Современное лечение онкологии глазами пациента (и фотки внутри)

Здравствуйте, меня зовут Таня, мне 27 лет и я алко онкобольная. Это гордое звание я ношу уже четыре года, хотя на самом-то деле заболела больше пяти лет назад. Просто я умею вовремя приходить к врачу, да.


Мой диагноз - лимфома Ходжкина, IV стадия. За четыре года я прошла 23 курса химиотерапии, 2 курса лучевой и 18 курсов иммунотерапии, поэтому могу гордо сказать, что беру от жизни всё. А рассказать о болезни меня побудил образ онкобольного, существующий в кино, литературе и СМИ. Если коротко - это такое лысое, бледное и измождённое существо, одной ногой стоящее в могиле, а второй цепляющееся за больничную койку.


На самом деле, иногда всё именно так. По крайней мере, первые курсы химии я была абсолютно лысой и достаточно бледной. Вот с измождённостью как-то не сложилось - за 8 курсов, т.е. 4 месяца, я набрала около 20 кг из-за гормонов в сочетании с пирожками. Кстати, когда ешь - не тошнит, вы знали? Я вот узнала и ела почти непрерывно.

На фотке ниже я уже на второй линии химиотерапии, но суть примерно та же.

Современное лечение онкологии глазами пациента (и фотки внутри) Рак и онкология, Лимфома Ходжкина, Лимфома, Лечение, Длиннопост

Для тех, кому первая линия химиотерапии помогла, на этом этапе история заканчивается. Но есть и неудачники типа меня, чья опухоль оказалась резистентна. Я ушла в короткую ремиссию, и через полгода огребла рецидив, который плевать хотел на химию второй линии.


После этого встал вопрос о таргетной химиотерапии - в моём случае это препарат Адцетрис. Стоит он как чугунный мост, и купить его за свои деньги почти невозможно - 600 тысяч рублей за курс. К счастью, мне удалось получить так называемую адресную помощь - лекарство мне выдавали бесплатно, от государства. К Адцетрису прилагается бесплатный бонус - отросшие волосы и вполне приличное самочувствие. И на этом этапе онкобольной на нормального онкобольного уже совсем не похож.

Современное лечение онкологии глазами пациента (и фотки внутри) Рак и онкология, Лимфома Ходжкина, Лимфома, Лечение, Длиннопост

А вот ремиссия, в которою он меня таки загнал, оказалась не очень убедительной - закончилась через несколько месяцев, даже трансплантацию костного мозга провести не успели. Встал вопрос, чем меня задерживать на этом свете теперь.


Следующий этапом стала иммунотерапия ниволумабом. Именно этим я развлекаюсь на сегодняшний день - уже больше полугода. С ремиссией пока не сложилось, но самочувствие отличное, побочек нет, и волосы, волосы уже ниже плеч, юуууху! Как ни смешно, последний пункт действительно важен, особенно когда ты молодая и горячая девушка.

Современное лечение онкологии глазами пациента (и фотки внутри) Рак и онкология, Лимфома Ходжкина, Лимфома, Лечение, Длиннопост

Последние три года я работаю. К счастью, специфика моей профессии позволяет делать это удалённо, поэтому работала я даже из больнички под капельницами. А полтора года назад вышла в офис, и там далеко не все знают о моём малоприятном диагнозе. А это ещё раз говорит в пользу того, что при современных методах лечения ничто не выдаёт в Штирлице советского разведчика во мне несчастную онкобольную.


Пост получился каким-то нереально длинным, но я надеюсь, он поможет кому-нибудь принять решение вовремя обратиться к врачу, получить диагноз и начать лечиться. Это и правда не так страшно, как показывают в киношках. И даже самая стандартная химия не так страшна, как умирание от рака (а я знаю, я почти попробовала).


На этой оптимистичной ноте заканчиваю. Если есть какие-то вопросы - с удовольствием отвечу в комментариях.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
188
Автор поста оценил этот комментарий
Охренеть. Сама сейчас прохожу пересадку стволовых клеток, вчера ввели. Лимфома 2 стадия, на первую линию прогрессия. И да, жрем мы как не в себя)
раскрыть ветку (31)
32
Автор поста оценил этот комментарий

На второй стадии сразу пересадку? Ого! Племяннику на второй 4 химии сделали. Сейчас решают луч или домой

раскрыть ветку (12)
37
Автор поста оценил этот комментарий

Племяннику сколько лет? Если он ещё ребёнок, то врачи просто оттягивают пересадку до последнего. У детей это по сути лекарство "последнего рубежа" из-за слишком активного отторжения организмом чужого биоматериала.

раскрыть ветку (10)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Почему чужого? Мне мои же клетки ввели, тк мозг чист. А вот возраст да, есть рамки
раскрыть ветку (6)
17
Автор поста оценил этот комментарий

Про чужой, если честно, уже чисто мои выводы. А вот зачастую плачевные результаты пересадки я видел сам. Да блин, при мне в отделении онкологии, на протяжении 9 месяцев моего лечения из 20 детей всего двое выписались из-за удачно окончившегося лечения и то один вернулся с рецидивом.

раскрыть ветку (5)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Не пугайте) но у меня пока только дикая сухость во рту присутствует. В целом все нормально. Я тоже вот 9 месяц, у нас многие на ремиссию ушли. Другое дело на как долго. А у вас сколько сейчас? И все окей?
раскрыть ветку (4)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Да у меня все нормально. Уже шестой год, как ремиссия пошёл. Но спасибо, что беспокоитесь. Сами держитесь там. Не бойтесь. А про детей я про совсем малышей говорил (лет до семи-девяти), а там чем старше, тем легче и проще протекает болезнь.

раскрыть ветку (3)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Надеюсь, мне 23 и сказали возраст поможет
раскрыть ветку (2)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Возраст конечно поможет. Я отболел в 17-18 лет. И все прошло ровно, без эксцессов. Но помогай врачам и сама. Меньше думай о болезни, старайся себя каким либо образом самовнушать. Мне, к примеру, помог мой пофигизм. Мне было плевать на себя, на болезнь. Я на всем на этом не зацикливался.

З. Ы. Не ведись на всякую нетрадиционную медицину.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Неееее, только врачи только лекарства. Да я так то особо уже не думаю, просто делаю что говорят и терплю если как то не так
1
Автор поста оценил этот комментарий

17 лет

раскрыть ветку (2)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Ну тогда не сильно волнуйтесь. Вторая стадия это далеко не приговор и у него очень большие шансы прожить полную жизнь, практически не вспоминая о своей болезни. Самого в 17 эта зараза застала.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Его уже собираются выписывать. 4 химии сделали.  Он хорошо химию переносил и анализы были в норме. Единственное, что после третьей химии у него была двусторонняя пневмония. Очень сложно перенес


И лекарства тяжело было найти, с Германии заккзывали

1
Автор поста оценил этот комментарий
4 абвд, 3 бегева и пересадка
11
Автор поста оценил этот комментарий
Меня на 2-й стадии лечили стандартно химия + лучевая. В год уложились (на тот момент. 20 лет было). 5 лет без рецидивов, повезло наверное.
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
В моей больнице лучевая не стандарт, а именно пересадка. И только в том случае, если не было ответа на первую линию, как у меня
а за вас очень рада!)
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое! Буду болеть за вас всем сердцем!)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Ну мне на 3 решили не делать. Обошлись 8 курсами beacop.))
Сказали что вот если будет рецидив то тогда сделаем пересадку.
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Зависит от многого. Девочки со мной лежат с 4 степенью, у обеих от 6 бегевов прошло и все. Какие разные реакции)
1
Автор поста оценил этот комментарий
По поводу еды да. Врачи сказали - есть то что хочется, если можется. Ну я и ела. И плюс 14 килограмм не заставили себя ждать) Но получилось все сбросить.
1
Автор поста оценил этот комментарий
Не подскажете с чем связан порядок применения способов лечения? Способна ли современная медицина определить сразу наиболее подходящее? Ведь химия довольно сильно попутно ушатывает организм, а после нее применяют иммуномодулятор или лучевую и становится гораздо лучше и легче, почему не сразу то что помогает в конце?
раскрыть ветку (11)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Лучевая в нашем случае лишь закрепляет результат химиотерапии, отдельно от неё при лечении лимфом она не применяется.

А вот иммунка слишком дорога. Я так подозреваю, что здесь срабатывают соображения экономии. Если можно вылечить человека за 100 тысяч рублей - государство не станет тратить миллион, условно.

раскрыть ветку (6)
5
Автор поста оценил этот комментарий

А где проходило лечение современными технологиями? 4 года назад у моего отца нашли рак кишечника, делали химию, потом снова, потом операцию - вырезали часть кишечника, потом удалили 2/3 желудка, потом снова химия, но на этот раз какая-то вредная, которая сильно убивает печень, нормальных лекарств не оказалось, закончились, и отец умер спустя полтора года с начала диагноза, никаких особых лекарств никто не давал и даже не прописывал, технических средств, описанных вами, мы даже не слышали, при этом отцу было всего 56 лет, а были мы не в селе Кукуево, а в Норильске, где в принципе считается хорошая медицина относительно большинства регионов страны. И судя по тому, что видел я, онкобольные выглядят гораздо хуже, чем показывают в кино, такого киношники ни за что никогда не покажут. Я к тому, что вы вроде как хотели развеять некоторый миф или стереотип, что всё гораздо лучше, но это просто потому что у вас оказалось хорошее лечение, а большинство людей получают не такое, поэтому у них это киношные пациенты - тоже миф, но по другой причине.

Автор поста оценил этот комментарий

я конечно не врач, но при таком экономическом подходе (в случае моего тестя) на 7ми химиотерапиях добились зомбиподобного состояния, а потом все равно прописали и выделяли эти самые дорогущие иммуномодуляторы, но это уже при двух перенесенных на ногах микроинфарктах  и легочной недостаточности. Ни с экономической точки зрения ни с медицинской ничего не вышло(

Автор поста оценил этот комментарий

добрый день! а где вы проходите лечение иммунотерапией? заранее спасибо за ответ

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! До недавнего времени проходила в Горбачевке, но сейчас там закончился препарат. Ищу варианты в Москве.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо! это Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Клиника на базе университета, да

3
Автор поста оценил этот комментарий
Ну я не врач, поэтому моя информация идет лично с моего опыта. В моей больнице широко практикуют именно пересадку стволовых клеток, а облучение уже если это не поможет или добить то, что осталось. В моем случае вышло что была всего вторая стадия, делали слабую достаточно химию 4 курса. И произошла прогрессия, те опухоль агрессивна. Перешли на химию сильнее и как следствие пересадка. За 3 курса почти ничего не осталось, сейчас после пересадки будет ПЭТ, там будет видно. На сколько я понимаю, они стараются начинать с более слабой, чтобы может так поможет, и дальше действуя сильнее, если ответа не произошло. В клинике Кельна по лимфомам лечат такими же курсами, но они сначала делают лучи и если не помогло то пересадка.
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо за ответ, выздоравливайте

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Это связано с тем как проходит разработка лекарственного препарата. В онкологии новые препараты исследуются с поздних линий терапии, когда пациент исчерпал все доступные препараты, которые есть на рынке для данного заболевания. Соответственно и регистрируется препарат с формулировкой 2/3/4 линия терапии...

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку