Советы родственникам онкобольных

Многие из нас с вами столкнутся с онкологическим диагнозом. К сожалению, это статистика. Но еще большее количество из нас столкнется с тем, что болеет близкий человек. Все то, что я напишу ниже - мой опыт как врача. Не профессиональный, а человеческий. С ним можно согласиться, можно спорить, и понятно, что поскольку все люди разные, мои советы не универсальны. Но по опыту: они работают.

1. Когда вы узнали о диагнозе, не нужно плакать, охать и ахать перед близким человеком. Ему в этот момент хуже. Не надо его дополнительно деморализовывать. Самое лучшее, что вы можете сделать - это сказать: «я с тобой» и выяснить, как можно помочь.

2. По возможности, всегда сопровождайте своего близкого человека, когда он ездит к врачу или на лечение.
Во-первых, многие пациенты растеряны и находятся в состоянии шока на приеме. Иногда объясняешь словно стене. Нужен человек, который в состоянии понять и запомнить.
Во-вторых, каждое посещение врача (особенно онколога) для пациента - это стресс. Ему нужно плечо рядом. Да, многие сопротивляются и кричат: «я сам(а)!» В этой ситуации нужно запомнить: перед вами человек, нуждающийся в помощи. Поверьте, одиночки действительно сдают гораздо быстрее. Это ни фига не доказательная медицина, но это человеческий опыт.
В-третих, наличие у человека семьи и близких влияет на приятие решений врачом. Иногда, когда пациент один на приеме, мне приходится спрашивать, живет ли человек один, поскольку важно понимать на какую токсичность лечения мы можем пойти и рискнуть. Люди, живущие одни, часто не могут даже сообщить врачу о том, что что-то не так и мы, как врачи, всегда это помним. И делаем выводы.

3. Помогите с документацией. Организуйте ее правильно. Не в виде вороха бумажек, а в виде четкой последовательности ваших действий. Да, вы не врач (скорее всего), но эта организованность часто позволяет нам не тормозить диагностический этап, это очень важно.

4. Если вы видите, что что-то не так в поведении вашего близкого, обязательно сообщаете врачу. У нас есть онкопсихологические службы, психиатры, службы поддержки, пациентки организации… Реактивная депрессия - это то, что часто сопровождает наши диагнозы. И часто ОЧЕНЬ мешает лечению. На коротком приеме нам не всегда удаётся это отловить, а вы, как находящийся рядом человек, можете помочь.

5. Постарайтесь общаться со своим близким человеком обо всем, кроме диагноза. Помните: он не превратился в одну большую опухоль. Он все еще ваш близкий человек. Терзания в его душе усугублять вообще ни к чему. Достаточно сказать что-то в духе: «если захочешь поговорить, я всегда выслушаю».

6. Не будьте наседкой. Не надо запрещать человеку убираться/готовить/работать/копать грядки. Это нельзя делать только если поступил прямой запрет врача! Человек с диагнозом хочет оставаться членом общества. Проявляя чрезмерную заботу, вы просто лишаете человека ощущения полноценности и нужности - одного из самых главных для любого человека. Тем более, что физическая активность для онкологических больных очень даже полезна.

7. Стройте планы. Это универсальный совет. В каком бы состоянии не находился человек, стройте планы. Что угодно: отпуск, завести кота, продать машину, посадить пионы. У человека должен быть план. Даже в последние часы жизни. Безнадежность - это худшее, что вообще может быть. Да, вы обманываете. И вы можете сколько угодно говорить мне фразы в духе «врать нельзя», но глаза пациентов, которые лишены надежды и знают, что «уже все» - это самое страшное, что вы можете увидеть.

8. Бога ради, не надо гуглить «сколько живут с таким диагнозом». Все живут по-разному. Лучше задайте вопрос врачу, вам объяснят, в чем именно ВАШИ сложности в сложившейся ситуации.

9. Если по каким-то причинам сомневаетесь в выбранной тактике лечения, получите второе мнение. Это можно сделать и без пациента, приехав с документами в лечебное учреждение. Это называется заочной консультацией.

Я наверняка что-то забыла, но если что, дополню как-нибудь позже. Самое главное: думать в этот момент надо не о своих печалях (что часто происходит), а о близком человеке. Надо сосредоточиться на его потребностях и желаниях, а не на вашем страдании. Если понимаете, что не справляетесь - обратитесь к специалисту (психологу) и подключение других родственников.

Помните: ваша основать задача быть рядом, не потеряв, по возможности, себя.

У меня есть телеграмм и почта, на которую можно прислать свой личный вопрос: oncolya2022@yandex.ru

Все о медицине

11.7K поста40K подписчиков

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
16
Автор поста оценил этот комментарий

Вопросы по теме и без.


1. Инверсная задача. Как сообщить родным и близким? Я до сих пор молчу, матери за 70 - крайне не хочется её огорчать. С женой в разводе, с сыном уже 2 с лишним месяца не вижусь - он слишком хорошо "читает" меня и по отсутствию волос на голове и моей реакции на прямые вопросы поймёт всё.


2. CAR-T. В России только в им. Петрова и в основном для детей, если хочешь в это поиграть - то 50k$ и Китай?


3. Онколитические вирусы - волшебная же пуля по сути. В России никак с этим, то есть вообще? Как КОВИД - так вакцин наклепали пачку. А тут - никак? Нет даже экспериментальных программ?


4. Бабло побеждает зло. Предположим - предположим! - у меня достаточно денег на аренду биолабы с персоналом. Меня интересует синтез вирусов или... хм... агентов, избирательно действующих на клетки. Этические нормы, клинические испытания - меня это мало волнует. Я знаю, что буржуи уже доходят до технологии "биопсия-секвенсор-компьютерный анализ-компьютерный синтез молекулы-сборка молекулы из аминокислот-репликация-введение в кровь". Минуя бюрократию, нормы контроля, законы и прочую хрень - возможно ли это в России в формате "деньги в обмен на вещество"?

раскрыть ветку (10)
10
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Сообщите сыну как можно скорее. Мой отец уже умер, я до сих пор думаю, что если бы узнала раньше, смогла бы помочь, найти нужных врачей, оплатить обследования, которые он ждал месяцами по ОМС. Жалею, что он со мной не делился.

7
Автор поста оценил этот комментарий
Вопросов много, по порядку
1. На счет родителей не уверена, что стоит сообщать, а вот жену (хоть и бывшую) и сына поставьте в известность. Если что - смогут быть рядом в важные моменты (как я описала в посте)
2. CAR-T - это в основном гематология. Я не гематолог, поэтому развёрнутый информации дать не могу, но точно знаю, что в России сейчас с этим лечением чудовищные проблемы. В том числе, из-за правового регулирования.
3. Вы не поверите, но 7 лет назад я работала в лаборатории Чумакова в ИБХ, и заражала вирусами культуры глиобластом. Тогда это все было только invitro, то есть в пробирке. До клиники это дойдёт лет через 10, если результаты будут хоть немного позитивными. Пока глухо.
4. За деньги вообще можно почти все 😅
Но из того, что есть, могу предложить лаборатории, которые берут опухолевый материал и начинают на него капать вообще все препараты, что есть. И смотрят, что сработало. Ну и проводят молекулярный анализ опухоли, определяя те мутации, к которым уже есть препараты. Примеры: Caris и BostonGene
раскрыть ветку (5)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Думаю, я поиграю в Caris :) Подобное есть и в им. Блохина, завтра как раз очередной цикл химии - поговорю с лечащим врачом.


Ещё вопрос - что вы думаете о БНЗТ? Насколько это "волшебная пуля"? К сожалению, сейчас ускорителя в России физически нет, потому даже за деньги никак, но в 2024 году будет в им. Блохина как штатный метод терапии. Надо постараться дожить и попробовать. По описаниям уж очень хорошая технология.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Ох, 7 лет трап отработала, даже иногда скучаю :)
Про БНЗТ не могу ничего сказать - не видела больших исследований пока. Не уверена, что их нет, просто не встречались.
Автор поста оценил этот комментарий

А что вы думаете об отечественном ОнкоАтласе?

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
Генетические методы не являются оператор-зависимыми, поэтому если они научились делать весь спектр анализов, то отлично.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо

Автор поста оценил этот комментарий

по третьему пункту. а Вы хорошо искали-то информацию? http://www.niboch.nsc.ru/doku.php/ru/science/development поищите ещё раз, не стесняйтесь.

раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Из того, что нашёл - в клинической практике всего 2 препарата, причём, если мне не изменяет память, из начала 2000-х. Да, про остальное - "исследования ведутся", со ссылками на Новсиб, цитологии и генетики, им. Пирогова, им. Блохина. Но не более того. Удивительно, что и у буржуев я не нашёл приличных статей в стиле "да, в целом технология готова".


Впрочем, я ввёл простое правило - не читать по теме :) Это портит...хм... настроение и укорачивает остаток жизни :) Что прочитал после постановки диагноза - то и знаю.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

в 20м году на сайте Федерального научного центра исследований и разработки иммунобиологических препаратов им. М.П. Чумакова РАН (Институт полиомиелита) точно была информация о разработке онколитических вирусов, препарата на такой основе. сейчас они переработали сайт и там хрен что найдёшь, но это не говорит о том, что всё заглохло. скорее всего, они просто с сайта убрали то, что физически не выпускают. но работы ведутся, как минимум несколько.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку