Синдром хронической усталости

Я болею этой хренью уже 3 года.

Заранее отвечая на типичные вопросы: это не обычная усталость, которая вызывается чрезмерной нагрузкой и снимается после сна или отпуска. Это не лень, не депрессия, не шизофрения, не ипохондрия, не профессиональное выгорание, а реальная болезнь. Выражается в том, что ты устаешь умственно в 5-15 раз быстрее обычного человека, а высыпаешься и восстанавливаешься в 2-5 раз медленнее (я вот сплю 15 часов и все равно не высыпаюсь). Весь интернет, всех врачей, все лекарства и больницы перепробовал, так что можете не гуглить в поисках советов. Болезнь на данный момент считается неизлечимой, но я хочу попытаться что-то сделать. Вдруг что-то получится. Надоело так жить
Синдром хронической усталости Болезнь, Лечение, Здоровье, Поиск, Совет, Усталость

Интересно, есть ли среди пикабушников люди с подобной фигней?


Где можно найти нормальных (точнее, супер крутых) врачей (перепробовал более 40), а еще лучше научно-исследовательскую группу по СХУ, которая будет изучать меня, пробовать на мне экспериментальные лекарства и разные методы лечения? Согласен хоть на биопсию мозга и ЭСТ ради излечения.

Если вы хотите связаться со мной, поговорить или посоветовать что-то, то вот я во вконтакте: https://vk.com/cyber616

Если вы тоже болеете этим недугом, то вступайте в мою группу и чат по СХУ:


группа: https://vk.com/cxy_me


чат: https://vk.me/join/AJQ1dyH1UxEWttOIpcQzXV0h

Все о медицине

10.8K постов39.3K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
1
Автор поста оценил этот комментарий

Антитела IgG к цитомегаловирусу, герпесу1 и ветряной оспе не повышены?

Общий анализ крови полностью в норме?

раскрыть ветку (33)
2
Автор поста оценил этот комментарий

К цитамегаловирусу IgG повышены (190 ед/мл), но IgM отрицателен.. К герпесу 1, 2 типа в норме. К ветряной оспе повышены (680.9 мЕд/мл), но IgM отрицателен.

Общий анализ крови в норме.

раскрыть ветку (32)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Возможно, после серьёзной болезни сильно упал иммунитет, латентные вирусы расцвели, окопались и теперь все усилия организма направлены на компенсацию состояния. Надо попробовать сильные противовирусные средства. Зимой хуже, чем летом самочувствие?

раскрыть ветку (31)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Одинаково. Как они расцвели, если IgM отрицателен? Обычно при активности вирусов он как раз повышается, а так они судя по отрицательному IgM в латентном состоянии.

Но все равно пробовал Валтрекс месяц 2(или4)т/д + Амиксин 1т/нед + Нормофлорин Б 30 мл/д в течение 2 месяцев -- безрезультатно. Вообще никакой разницы.

раскрыть ветку (30)
1
Автор поста оценил этот комментарий

МРТ головы делалось? Ликворная составляющая повышена? Люмбарную пункцию на менингококи?

IgG означает, что иммунитет напрягается и маркер хронического течения.

раскрыть ветку (29)
2
Автор поста оценил этот комментарий

МРТ делали 3 раза, все 3 раза в норме. МРТ сосудов тоже в норме.

Насчет ликворной составляющей не знаю, невролог не дает разрешение на пункцию, а платно никто делать её не хочет (обзвонил 20 медучреждений, везде отказ, только по направлению от невролога).


Единственное, что отличается от нормы -- это ренин 61.3* мкМЕд/мл


При норме: Вертикальное положение: 4.4-46.1 Горизонтальное положение: 2,8-39,9


Но возможно я неправильно сдал анализ, слишком быстро встав с дивана и пошел сдавать кровь.

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий
ренин 61.3* мкМЕд/мл

Рассматривали вариант недостаточности коры надпочечников? Вот это -

https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%91%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B7... - похоже на ваше состояние?

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

Не очень.

Автор поста оценил этот комментарий

Блин, на мое похоже… Пойду ка сдам анализы на дисфункцию коры надпочечников и кортизоловую пробу

Автор поста оценил этот комментарий

У меня нет болезни Адисона, хотя некоторые из этих симптомов есть. С надпочечниками всё ОК, я делал кортизоловую пробу и ещё некоторые анализы.


Я уже не знаю, что ещё искать. Проверился на всё возможное. Остаётся идиопатический СХУ.


Если даже с постковидниками Минздрав ничего не делает и не думает, как их лечить, то уж на СХУ-шников, у которых анализы вообще чистые -- им плевать ещё больше.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Не знаете, может можно как-то по-другому получить направление на пункцию или сделать саму пункцию?

раскрыть ветку (16)
Автор поста оценил этот комментарий

Возможно не стоит. Вроде как инвазивная операция и не совсем безопасная. И если внутричерепное давление в норме и симптомов менингита/энцефалита не наблюдается, то совсем не рекомендуемая. Увеличение ликвора на МРТ видно.

раскрыть ветку (15)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А может быть внутричерепное возникает только в момент активного мышления (например из-за нарушенного оттока ликвора)? А в момент покоя в норме? Или ликвор всегда течет с постоянной скоростью?


А может быть пережат сосуд где-то до шеи?

раскрыть ветку (14)
Автор поста оценил этот комментарий

По части мышления во сне мозг работает интенсивнее. Всё-таки стоит развить тему внутричерепного давления, потому что усталость, возможно, защитный механизм при повышенном внутричерепном давлении (при нормальном артериальном). Физические нагрузки как переносятся? И вообще, какие ещё симптомы помимо усталости?

раскрыть ветку (13)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Но у меня нет типичных признаков внутричерепного давления. По крайней мере так говорит невролог. Хотя может ему пофиг на меня? Физ. нагрузки нормально, точнее с трудом, с моей консистенцией) жира много, мышц мало.

- быстрая умственная утомляемость (устаю в 10 раз быстрее обычного)

- отупение и снижение памяти во время утомленности

- головная боль при утомленности, при попытке думать боль усиливается

- невосстанавливающий сон (сон восстанавливает в 2 раза медленнее обычного, поэтому приходится спать по 12-15 часов)

- 4 года назад принял 4 таблетки рисполепта за раз, теперь постоянно чувствую удушье (полный вдох не вызывает насыщения воздухом, но раз в минуту все-таки насыщение происходит. судя по всему, это ощущение виртуальное, а не физиологическое. возможно связано с тем, что меня в детсве мама душила за любую проказу)

- 5 лет назад пролежал в психиатрической больнице, где давали НЕРЕАЛЬНО огромные дозы лекарств, настолько большие, что я чувствовал себя очень плохо (хотя это же антидепрессанты! я должен был кайфовать), дергался как эпилептик и не мог соображать (видимо из-за нейролептиков). И такое продолжалось еще неделю дома после больницы (не представляю как я до дома доковылял с такими судорогами. мои мышцы просто не слушались меня). Возможно там мне как-то повредили мозг?

раскрыть ветку (12)
Автор поста оценил этот комментарий
Возникновение СХУ связано с развитием невроза центральных регуляторных центров вегетативной нервной системы, обусловленное угнетением деятельности зоны, отвечающей за тормозные процессы.

Если мышца не ловит тормозной импульс, то она будет бесконтрольно сокращаться пока полностью не устанет.

раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Мысли в голове крутятся постоянно? Интеллект высокий? Я бы провёл аналогию с процессором мобильника, который постоянно занят паразитным, зависшим процессом и вынужден постоянно работать. Или дизель, который пошёл в разнос. То есть неостановимый водоворот мыслей без какой-либо чёткой задачи. Обычно при таком состоянии наблюдается бессонница (и устал думать и заснуть не можешь). Если физическая активность идёт без побочек, то стоит как раз доводить себя до физического изнеможения, чтобы голова освободилась. Вращение мыслей это не норма, но с точки зрения пациента может ей казаться.

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий

IgG означает, что организм просто переболел боленью и помнит её, и всё. Я делал даже анализ на ДНК на данные вирусы -- их нет. Зато IgG зашкаливает (при IgM=0).


И еще, что странно, герпес 1 и 2 типа IgG отрицателен, а IgM положителен. Делал дважды с перерывом в месяц. Так не бывает.

раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий

В Инвитро на это сказали "Отсутствие сероконверсии (появление IgG антител) говорит о высокой вероятности неспецифической реакции при определении IgM." ХЗ че это значит.

раскрыть ветку (5)
Автор поста оценил этот комментарий
Насколько я понимаю, инвитро-это лаборатория, а не врачи? ..Я, кстати, тоже подумала про эти вирусы. Может Вам сходит к иммунологу?
раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да, это лаборатория. У иммунолога был, у профессора Черноусова. Он мне и порекомендовал то не помогшее лечение. Но я был у него всего один раз, после этого не был. Возможно стоит сходить еще раз к нему? Но у меня все иммунологические анализы крови в норме, в том числе количество IgE, IgA, IgG, IgM и интерфероновый статус.

Делать анализы у бесплатных врачей (бесплатно) крайне сложно, т.к. пока ты не при смерти, или пока явно не будет видно, что анализ прийдет скорее всего положительный, тебе ни один анализ не выпишут.

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Как я поняла, врача (какого-нибудь одного) нужно долбить долго и нудно. И задолбать до такой степени, чтобы ему было проще вылечить или порекомендовать нужного специалиста, лишь бы избавиться от лицезрения надоевшего пациента. Как сказал недавно один зав. реанимации:" просто нужно найти врача, которому это было бы интересно. И не важно откуда-из платной клиники или гос учреждения." К ним "клиенты" поступают отовсюду.)
раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Задолбывать врачей бесполезно, с ними разговор короткий: по моей части вы здоровы, вам к психиатру, давай, до свидания. У психиатра еще короче: вот тебе таблетка, ну и что что не помогает, давай, до свидания.

раскрыть ветку (1)
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку