Синдром Аспергера: больные или другие?⁠⁠

Чужие среди своих

Со «странными» людьми все каждый из нас сталкивались хотя бы раз в жизни. Наверняка вам приходилось встречать на улице прохожих с отрешенным выражением лица, блуждающим взглядом, одетых небрежно; с необычной, какой‑то неловкой, «механической» походкой, порой что‑то бормочущих себе под нос. И вы забывали об этой встрече — мало ли вокруг необычных людей. И вряд ли вам приходило в голову, что, возможно, вы столкнулись с носителем такого психопатологического феномена , как синдром ­Аспергера.

Расстройство получило название в честь австрийского психиатра и педиатра Ганса Аспергера, который в 1944 году описал детей, отличавшихся отсутствием способностей к невербальной (бессловесной) коммуникации, ограниченной эмоциональной отзывчивостью по отношению к окружающим и физической неловкостью. Сам Аспергер использовал термин «аутистическая ­психопатия».

Термин «синдром Аспергера» был предложен английским психиатром Лорной Уинг в публикации 1981 года. Современная концепция синдрома появилась также в 1981 году, а в начале 90‑х были выработаны диагностические ­стандарты.

По оценкам Британского национального аутистического общества (UK National Autistic Society), распространенность синдрома Аспергера с IQ 70 и выше (IQ ниже 70 — умственная отсталость) составляет 3,6 на 1000 человек, а всех синдромов аутистического спектра — 9,1 на 1000.

Синдром Аспергера — одно из общих нарушений развития психики, характеризующееся серьезными трудностями в социальном взаимодействии, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и занятий. Он отличается от аутизма отсутствием общей задержки или отставания в речи и когнитивном (умственном) развитии; страдает главным образом социальная коммуникабельность. Синдром часто характеризуется выраженной двигательной неуклюжестью. Нарушения сохраняются в подростковом и взрослом ­возрасте.

Международная классификация болезней десятого пересмотра (МКБ-10)

"Слепые зрячие": симптомы и признаки синдрома Аспергера

Точная причина проявления синдрома у детей и взрослых все еще неизвестна. Тем не менее различные исследования показывают, что приводит к нему сочетание генетического и экологического факторов, которые могут вызывать изменения в развитии нейрональных путей мозга, связанных с мышлением и поведением. Существует несколько теорий механизмов развития синдрома, которые вкратце сводятся к предположениям о недостаточной функциональности различных групп нейронов и, как следствие, к нарушениям в процессе обработки информации. Достоверно известно лишь, что воспитание и социальные обстоятельства здесь ни при ­чем.

Во времена моей учебы в медицинском институте один из наставников приводил метафору, описывая восприятие мира аутистом: «Представьте, что вы видите формальное положение вещей, их цвет, форму, но не замечаете деталей и полутонов, теней, которые отбрасывают предметы. Вы знаете, что они существуют, но персонально для вас они невидимы, да и неинтересны. Зато вы способны разглядеть невиданные глубины и красоты там, где их не замечают все окружающие. И непонимание людей, их слепота — возмущают и выводят из себя. Вы говорите на разных языках, но, несмотря на все усилия, никогда не сможете эти языки выучить и понять друг друга…».

Этот пример характеризует мироощущение самого аутиста: он воспринимает реальность иначе, чем мы. Не лучше и не хуже — просто по‑другому, и отнюдь не кажется самому себе «ненормальным» или ­больным.

Эмоции и социальная коммуникация

У детей и взрослых, страдающих синдромом Аспергера (сами они называют себя «аспи» или «аspergian» — «аспергианцы») есть две основные проблемы: эмоциональная и коммуникативная. Аспи как бы «не видят», не воспринимают эмоций других людей, хотя и знают об их существовании. Например, находясь в компании и услышав шутку, аспи, отлично понимая смысл сказанного, не разделит всеобщего веселья, потому что не заметит перемены настроения окружающих. Это не значит, что чувств у него нет, но он не может с ними управиться, ему трудно их выражать. Поэтому аспи, даже обладая высоким интеллектом, может произвести впечатление бесчувственного или ­слабоумного.

Другая проблема — нарушение социального взаимодействия. Люди общаются не только на вербальном уровне. Глядя на собеседника, мы автоматически «считываем» его интонацию, мимику, жесты, язык тела и подсознательно анализируем собранную информацию, делаем выводы. Аспи труднее интерпретировать знаки, которые большинство людей обрабатывают автоматически. Они могут анализировать увиденные социальные взаимодействия, формулировать правила поведения и применять эти правила неуклюжим образом, например, заставлять себя вступать в визуальный контакт; в результате их манеры выглядят негибкими или социально наивными. Непонимание может привести аспергианцев к сильной тревоге, беспокойству и растерянности.

Аспи не способны создавать дружеские связи, не стремятся разделять с другими удовольствия или достижения (например, показывать другим что‑либо, вызывающее их ­интерес).

Люди с синдромом Аспергера не столь замкнуты, как при тяжелых формах аутизма; они, хотя и неуклюже, но взаимодействуют с другими. Например, могут начать длинный монолог о своем увлечении, не замечая желания собеседника сменить тему разговора или завершить его. Некоторые аспи проявляют селективный мутизм, разговаривая слишком много с родными или отдельными знакомыми и полностью игнорируют всех остальных. Другие соглашаются разговаривать только с теми, кто им ­нравится.

Любовь к порядку

Пытаясь сделать мир менее беспорядочным и запутанным, люди с синдром Аспергера часто устанавливают собственные правила и распорядок и настаивают на них. Маленькие дети, например, могут требовать, чтобы в школу их всегда отводили по одному и тому же маршруту. В классе их приводит в расстройство внезапное изменение в расписании. Аспи часто выстраивают свой распорядок дня в соответствии с шаблоном. Например, если они работают в определенные часы, неожиданные задержки на работу или с работы могут вызвать у них тревогу, ­волнение.

Узкие, интенсивные интересы

Преследование узких специфических интересов — наиболее яркая особенность синдрома. Аспи могут собирать тома детальной информации на такие темы, как климатические данные или названия звезд, не воспринимая эти сведения в более широком контексте. Например, ребенок может запоминать номера моделей фотокамер, мало интересуясь фотографированием. Такое поведение становится явным уже в 5–6 лет. Интересы могут меняться со временем, они становятся всё более необычными и сфокусированными и часто начинают превалировать в социальном взаимодействии до такой степени, что в сбор и обработку информации вовлекается вся семья. При удачном стечении обстоятельств и успешной работе с аспи интересы и навыки могут быть развиты, так что аспергианцы вполне могут учиться или работать, впрочем, по‑прежнему в кругу своих любимых ­дел.

Речь и язык

При синдроме Аспергера нет существенного отставания в развитии языковых способностей в целом, но усвоение и использование языка часто нетипичны. Эти отклонения ­включают:

­* многословие;

* частые резкие смены темы ­разговора;

* буквальное понимание текста (без ­нюансов);

* необычные метафоры, понятные только ­говорящему;

* педантичную, формальную ­речь.

Невозможно не заметить также необычную громкость, интонацию, ритм и акценты в речи. Дети-аспи особенно страдают от непонимания таких видов общения, как юмор, ирония, ­поддразнивание.

Лечение

В настоящее время от синдрома Аспергера нет специального лечения. Дети с синдромом просто становятся взрослыми аспергианцами. Однако, поскольку знания о психопатологическом феномене постоянно расширяются, появляются и новые методики адаптации, и аспи получают всё больше возможностей, чтобы реализовать свой потенциал. Сочетание лекарственной и нелекарственной терапии и коррекции окружения может быть эффективным для сопутствующих заболеваний и симптомов, таких как клиническая депрессия, тревожный невроз, невнимательность и агрессия. Показано, что атипичные антипсихотики, могут смягчать сопутствующие симптомы синдрома Аспергера. Также эта группа препаратов способна улучшать способности к образованию социальных связей. Антидепрессанты группы селективных ингибиторов обратного захвата серотонина показали свою эффективность в лечении ограниченных и повторяющихся интересов и линий поведения. Однако при медикаментозной терапии приходится соблюдать большую осторожность: люди с синдромом Аспергера могут не понять изменений, происходящих в их внутреннем состоянии, не суметь выразить эмоции, так что врач рискует не заметить побочных эффектов и даже осложнений, спровоцированных ­лечением.

К немедикаментозному лечению относятся различные тренинги социальных навыков, когнитивно-поведенческая психотерапия для управления стрессом, лечебная физкультура для улучшения сенсорной интеграции и координации ­движений.

Аутизм или ­нет?

Наверное, самый спорный вопрос, который занимает сегодня многих исследователей, — считать ли синдром Аспергера одной из форм аутизма. И то и другое заболевание сегодня неплохо изучены; им посвящены горы монографий, содержащих не один десяток противоречивых гипотез. Но вопросов по‑прежнему больше, чем ответов. Например, неизвестно, отличается ли этот синдром от высокофункционального (т. е. слабовыраженного, «лёгкого») аутизма; в оценке этих состояний слишком много субъективизма ­исследователей.

Аспергианцы — аутисты

Большинство специалистов склоняются к трактовке синдрома Аспергера как наиболее мягкой в клиническом смысле разновидностей аутизма. За это говорит и присутствие всех аутистических маркеров у аспи, хотя и в значительно более легкой форме. Приведу примеры из собственной ­практики, чтобы продемонстрировать разницу.

Последний из принятых мной пациентов с диагнозом «детский аутизм» (буквально за неделю до написания этих строк) — молодой человек 30 лет, инвалид I группы. Он пришел на прием в сопровождении бабушки; к самостоятельным действиям был абсолютно неспособен. Огромный, под два метра молодой человек, скорчившись, сидел на стуле и робко смотрел в пол, избегая зрительного контакта. Он производил впечатление гигантского двухлетнего ребенка, до крайности испуганного новой обстановкой. Минут через 15 мне удалось выяснить, что больной любит слушать музыку, после чего мы смогли хором пролепетать детскую песенку. На этом продуктивное общение с пациентом закончилось. Тяжелейший аутизм привел к фактическому слабоумию и полной социальной ­беспомощности.

А вот как выглядел на приеме 15‑летний школьник-аспергианец. Парнишка был опрятно одет. Зашел в кабинет слегка «деревянной» походкой; не глядя в глаза — поздоровался, попросил разрешения присесть. Дальше вел себя индифферентно, предоставив маме возможность рассказать о проблемах; беседой не интересовался. Оживился, причем заметно, всего один раз, когда заметил стоящий в углу комнаты старый телевизор. Спросил — можно ли посмотреть; бросился к «ящику», ловко снял крышку, поковырялся внутри и выдал вердикт: телевизор рабочий, нужно пару ламп заменить. У человека горели глаза. После чего снова сел и — отключился от происходящего. На вопросы отвечал корректно, но формально. Из разговора с матерью выяснилось, что пациент много читает, ходит в школу, однако отвечает только письменно. С другими детьми практически не взаимодействует, но класс попался хороший: ребята относятся к нему с пониманием, после уроков провожают домой, чтобы по рассеянности не попал в беду. В жизни подростка есть только один, зато всепоглощающий интерес: телевизоры. Он знает о них всё, разбирается досконально, с удовольствием рассказывает о них, может ковыряться в технике ­часами.

Чувствуете разницу? Видите сходство? Понимаете ­проблему?

Вариант нормы

Сам Аспергер в обстановке нацистской евгеники яростно защищал ценность аутистических индивидов. Он писал: «Мы убеждены… что аутистичные люди занимают определенное место в организме социального сообщества. Они хорошо выполняют свою функцию, возможно, лучше, чем мог бы кто‑то еще, причем мы говорим о людях, которые в детстве испытывали величайшие трудности и вызывали несказанное беспокойство у тех, кто заботился о них». Аспергер называл своих юных пациентов «маленькими профессорами» и верил, что некоторые из них в силу своего оригинального мышления в будущем могут продемонстрировать выдающиеся ­достижения.

Некоторые исследователи считают, что синдром Аспергера можно рассматривать как другой когнитивный стиль, а не как нарушение или инвалидность, и что его следует, подобно гомосексуализму, исключить из Международной классификации болезней. В статье 2002 года английский психиатр Саймон Барон-Коэн написал о людях с синдромом Аспергера: «В социальном мире нет большой пользы от зоркости к деталям, но в мирах математики, вычислений, музыки, лингвистики, инженерии эта особенность может превратить провал в успех». Барон-Коэн приводит только две причины, почему синдром Аспергера можно считать заболеванием: чтобы обеспечить специальную поддержку и вовремя распознавать признаки ухудшения самочувствия у таких пациентов. К доказательствам здоровья аспергианцев относят и факт наличия в их среде своеобразной культуры, сложившейся во многом благодаря успехам реабилитации таких пациентов на Западе и невероятному прогрессу в развитии средств ­связи.

Аспергианцы выступают за то, чтобы нарушения аутистического спектра воспринимались в обществе как сложные синдромы, а не болезни, которые надо вылечить. Сторонники этой точки зрения не согласны, что есть какая‑то идеальная конфигурация головного мозга, любое отклонение от которой — патология; они пропагандируют толерантность к тому, что называют нейроразнообразием (neurodiversity). Эти взгляды лежат в основе движения за права аутистов. Но даже в этой среде существует контраст между позицией взрослых с синдромом Аспергера, которые горды своей идентичностью и не хотят, чтобы их лечили, и позицией родителей детей с синдромом Аспергера, которые обычно согласны на медикаментозную поддержку для своих ­детей.

Тех, у кого нет синдрома Аспергера или других нарушений аутистического спектра, лица с синдромом Аспергера называют «нейротипичные». Еще один сленговый термин — кьюэбис, от слова cure — «лечить». Так иронически называют тех, кто считает, что лица с синдромом Аспергера должны ­«вылечиться».

Главная причина внимания к синдрому Аспергера — его социальный аспект: больные или «иные», лечить и помогать или позволить выбирать свой путь, наблюдая со стороны? Ответа пока нет. Не скрою, что сам, будучи практикующим врачом, считаю синдром болезнью, для которой необходимо искать лекарство. Все‑таки хочется, чтобы на нашей планете возобладал здравый ­смысл.

Источник