С чего все началось. ДЦП и как с этим жить. Заметки особенной мамы.
Ну что же. Откровенно так откровенно. После того, как люди меня видят или узнают, что я с особенностями, возникают вопросы:
⁉️ Что это за болезнь? Как называется?
⁉️ Как это произошло?
⁉️ Это лечится?
⁉️ Это заразно? 😂
⁉️ А дети такие же будут?
⁉️ А муж у тебя "нормальный"?
⁉️ Ты наверное все время дома сидишь?
⁉️ Как тебе живётся с этим?
Это далеко не весь список, можете накидать ещё десяток. Может я и отвечу. А может и нет
Начну с самого начала. Я болею с рождения. Диагноз называется Детский церебральный паралич (ДЦП). Не буду вдаваться в медицинские подробности, Гугл вам в помощь. Скажу только что бывают разные формы - от очень тяжёлой (когда нарушаются двигательные функции, поражение головного мозга, как следствие невнятная речь, задержка умственного развития, умственная отсталость) до нетяжелой.
Мне повезло, у меня парализовало только ноги и немного правую руку. Я передвигаюсь без посторонней помощи и предметов. Но вы точно увидите разницу, увидев меня на улице. Хотя я часто этого не замечаю, и мне кажется, что я ничем не отличаюсь от остальных. Лишь любопытные взгляды и "сернутые" головы мне в след, возвращают меня в реальность время от времени ☺️
Раньше, будучи ребёнком, позже подростком, я пыталась всеми силами приблизится к "нормальным людям", отрицая свой диагноз. Я бегала с ребятами, убивая свои руки и ноги, падая на асфальт. Исписывала кучу тетрадок, чтобы добиться красивого почерка (правая рука не хотела слушаться, а левой писать было нельзя, потому что учителю легче объяснять правшам). Кстати про детство и школу можно будет рассказать отдельно. 😏
Сейчас же я принимаю свои ограничения, я точно знаю, где могу сама, где мне нужна помощь, а где не могу. И мне плевать при этом, что скажут. Я не боюсь уже показаться слабой, не такой умной, красивой, грациозно и добавьте ещё эпитетов. Хотя раньше, меня жутко волновало мнение окружающих. Ведь оценивают по одёжке, а тут я проигрывала и страх быть отвергнутой, был невероятным. Вспомните себя подростком 🙈 В результате, как гиперкомпенсация, у меня сформировался синдром отличницы, благо интеллектом Боженька меня не обделил. Как и упорством. Я всем пыталась доказать, что хоть я и "кривоногая", зато умная, добрая и человек я замечательный. Эдакий альтруист.
⁉️ Как это произошло?
Беременность мамы проходила отлично, однако, живя в сельской местности, при отсутствии УЗИ, врачи не определили, что к моменту родов, я лежала не головой вниз, как это должно быть, а наоборот. Их даже не смутил тот факт, что мама была "старородящей" (35 лет). Обнаружили неправильное положение плода, когда начались роды. До города ехать было далеко (40 км.), да и не предлагали, поэтому сказали: "Родишь сама". Роды были тяжёлыми и произошла травма. Как потом говорили врачи и писали в карточке, был зажат нерв в пояснице. Однако, это сейчас сомнительно. И вероятнее всего было смещение шейного позвонка, что повлекло паралич. Так как была "физическая травма", не было сложностей при беременности, не было гипоксии, медикаментозного влияния и просто по счастливой случайности, с головным мозгом было (и надеюсь есть 😊), все хорошо.
Вторая ошибка врачей состояла в том, что они вовремя не обнаружили отклонения и не направили маму в город на обследование. До года, говорили, что все хорошо. Но когда в год я самостоятельно не садилась, мама выпросила направление и мне уже поставили диагноз.
Так как интернета тогда не было, книги были в дефиците, да и некогда деревенским жителям книги читать, мама не знала об особенностях развития ребёнка. А врачи говорили, что все в пределах нормы. И только потом она узнала, что если бы обнаружили и поставили диагноз в месяц или в два, можно было бы лечением исправить. И деткам с ДЦП как у меня, обнаруженным на ранней стадии, снимают диагноз к году.
Врачей сейчас уже я не виню. Какой в этом смысл? Прошлое не исправить. Время вспять не повернуть. Живу я сейчас. И повлиять я могу только на будущее.
Сейчас моя болезнь до конца не лечится. У меня пожизненная инвалидность. Хотя до 23 лет мне приходилось каждый год ездить на переосвидетельствование. А это то ещё веселье.
Как вы поняли, я не заразна 😂 и даже ребёнку это не передаётся, так как болезнь не имеет генетический характер. Моя годовалая дочь здорова, слава Богу, и уже бегает. К слову, самостоятельно я пошла в 3 года. И все было очень печально. Только лечение привело меня к тому, что сейчас я очень неплохо хожу, и как говорят окружающие, "немного хромаю". И это большая заслуга врачей. Ну и немного моя.
Пост получился длинным, поэтому, как говорится, продолжение следует...
