204

С чего все началось. ДЦП и как с этим жить. Заметки особенной мамы.

Ну что же. Откровенно так откровенно. После того, как люди меня видят или узнают, что я с особенностями, возникают вопросы:

⁉️ Что это за болезнь? Как называется?
⁉️ Как это произошло?
⁉️ Это лечится?
⁉️ Это заразно? 😂
⁉️ А дети такие же будут?
⁉️ А муж у тебя "нормальный"?
⁉️ Ты наверное все время дома сидишь?
⁉️ Как тебе живётся с этим?

Это далеко не весь список, можете накидать ещё десяток. Может я и отвечу. А может и нет

Начну с самого начала. Я болею с рождения. Диагноз называется Детский церебральный паралич (ДЦП). Не буду вдаваться в медицинские подробности, Гугл вам в помощь. Скажу только что бывают разные формы - от очень тяжёлой (когда нарушаются двигательные функции, поражение головного мозга, как следствие невнятная речь, задержка умственного развития, умственная отсталость) до нетяжелой.

Мне повезло, у меня парализовало только ноги и немного правую руку. Я передвигаюсь без посторонней помощи и предметов. Но вы точно увидите разницу, увидев меня на улице. Хотя я часто этого не замечаю, и мне кажется, что я ничем не отличаюсь от остальных. Лишь любопытные взгляды и "сернутые" головы мне в след, возвращают меня в реальность время от времени ☺️

Раньше, будучи ребёнком, позже подростком, я пыталась всеми силами приблизится к "нормальным людям", отрицая свой диагноз. Я бегала с ребятами, убивая свои руки и ноги, падая на асфальт. Исписывала кучу тетрадок, чтобы добиться красивого почерка (правая рука не хотела слушаться, а левой писать было нельзя, потому что учителю легче объяснять правшам). Кстати про детство и школу можно будет рассказать отдельно. 😏

Сейчас же я принимаю свои ограничения, я точно знаю, где могу сама, где мне нужна помощь, а где не могу. И мне плевать при этом, что скажут. Я не боюсь уже показаться слабой, не такой умной, красивой, грациозно и добавьте ещё эпитетов. Хотя раньше, меня жутко волновало мнение окружающих. Ведь оценивают по одёжке, а тут я проигрывала и страх быть отвергнутой, был невероятным. Вспомните себя подростком 🙈 В результате, как гиперкомпенсация, у меня сформировался синдром отличницы, благо интеллектом Боженька меня не обделил. Как и упорством. Я всем пыталась доказать, что хоть я и "кривоногая", зато умная, добрая и человек я замечательный. Эдакий альтруист.

⁉️ Как это произошло?
Беременность мамы проходила отлично, однако, живя в сельской местности, при отсутствии УЗИ, врачи не определили, что к моменту родов, я лежала не головой вниз, как это должно быть, а наоборот. Их даже не смутил тот факт, что мама была "старородящей" (35 лет). Обнаружили неправильное положение плода, когда начались роды. До города ехать было далеко (40 км.), да и не предлагали, поэтому сказали: "Родишь сама". Роды были тяжёлыми и произошла травма. Как потом говорили врачи и писали в карточке, был зажат нерв в пояснице. Однако, это сейчас сомнительно. И вероятнее всего было смещение шейного позвонка, что повлекло паралич. Так как была "физическая травма", не было сложностей при беременности, не было гипоксии, медикаментозного влияния и просто по счастливой случайности, с головным мозгом было (и надеюсь есть 😊), все хорошо.

Вторая ошибка врачей состояла в том, что они вовремя не обнаружили отклонения и не направили маму в город на обследование. До года, говорили, что все хорошо. Но когда в год я самостоятельно не садилась, мама выпросила направление и мне  уже поставили диагноз.

Так как интернета тогда не было, книги были в дефиците, да и некогда деревенским жителям книги читать, мама не знала об особенностях развития ребёнка. А врачи говорили, что все в пределах нормы. И только потом она узнала, что если бы обнаружили и поставили диагноз в месяц или в два, можно было бы лечением исправить. И деткам с ДЦП как у меня, обнаруженным на ранней стадии, снимают диагноз к году.

Врачей сейчас уже я не виню. Какой в этом смысл? Прошлое не исправить. Время вспять не повернуть. Живу я сейчас. И повлиять я могу только на будущее.

Сейчас моя болезнь до конца не лечится. У меня пожизненная инвалидность. Хотя до 23 лет мне приходилось каждый год ездить на переосвидетельствование. А это то ещё веселье.

Как вы поняли, я не заразна 😂 и даже ребёнку это не передаётся, так как болезнь не имеет генетический характер. Моя годовалая дочь здорова, слава Богу, и уже бегает. К слову, самостоятельно я пошла в 3 года. И все было очень печально. Только лечение привело меня к тому, что сейчас я очень неплохо хожу, и как говорят окружающие, "немного хромаю". И это большая заслуга врачей. Ну и немного моя.

Пост получился длинным, поэтому, как говорится, продолжение следует...

Дубликаты не найдены

+15
Сразу чувствуется,что вы добрый,искренний и позитивный человечек.Счастья и здоровья вашей семье.
раскрыть ветку 5
+4
Спасибо. Очень приятно такое читать.
раскрыть ветку 4
+4

У моей двоюродной сестры в детстве был диагноз ДЦП - с ногами были проблемы, с костылями ходила не один год, сейчас - 4 или 5 детей (со счету сбился), все хорошо))) работает, живет, насчет инвалидности сейчас не знаю, раньше точно пенсию получала. Вам и Вашей семье здоровья и счастья)))

раскрыть ветку 1
+1

Автор, а можно вашу почту? У моей дочери тоже ДЦП, спастический тетрапарез. Хочу задать вам несколько вопросов по дальнейшей, взрослой жизни, организации быта и обучения.

раскрыть ветку 1
+5
Всего вам самого хорошего. Я только могу представить, как в нашем быдловатом обществе тяжело людям, которые "не такие как все".

Пилите посты про школу. Пусть вам улыбается удача и будьте счастливы.

раскрыть ветку 1
0
Благодарю.
+5
Здоровья вам и молодец, что не обижаешься на жизнь) Пиши ещё, вдохновляй людей с подобным диагнозом)
раскрыть ветку 1
+5
Благодарю!
+8

Часто вижу в метро молодых парней и девушек с ДЦП - едут по своим делам, а, может, на работу. Вполне нормально одеты и с рюкзачками. Конечно, особенная эта походка, но воспринимается вполне нормально. Это люди, у них такие особенности, и что в этом такого-то?!


Мне кажется, вот это отношение, когда думают "а-ааа, инвалид" и начинают пялиться, - это от отсутствия какого-то внутреннего воспитания, что ли.


Люди с ДЦП, которые смогли социализироваться и адаптироваться, часто более мотивированы на работу, чем "нормальные".

раскрыть ветку 1
+4
Все верно. Хорошо, что сейчас молодые родители все чаще объясняют детям про людей с инвалидностью. Сейчас редко встречаю детишек, тыкающих пальчиками и не понимающих, почему тётя так ходит.
+3
Спасибо за пост.
Мне в своё время очень помогли посты про панические атаки, когда я сам от них страдал. Когда видишь, что ты не один с такой проблемой, становится легче. Да и обмен опытом...
Иногим людям с подобным диагнозом думаю будет полезно почитать.
+3

Меня мама в 40 родила, лежала я ногами "к выходу". Слава богу, обошлось без последствий) А вы молодец, здоровья вам и дочке! 

раскрыть ветку 1
0
Благодарю
+3

Даа. 2014 год. Я на последних сроках беременности, уже везде хожу с картой для роддома. Где черным по белому написано- ТАЗОВОЕ ПРЕДЛЕЖАНИЕ, рекомендовано КЕСАРЕВО СЕЧЕНИЕ! И все равно в роддоме меня пытаются уговорить к естественным родам. Дескать, у нас и своя методика- роды стоя? и так будет лучше. А я уже срываясь на крик отвечаю -"а если родится инвалид, кто-то ответит? И как я с ним буду жить кого-то будет волновать?"

раскрыть ветку 5
+1
У меня две беременности с тазовым предлежанием. Обоих детей я перевернула с помощью упражнений. Младший всю беременность лежал поперек, повернулся за неделю до родов.
раскрыть ветку 4
+1

Я не думаю, что все так могут. А упражнения мне были запрещены из-за гипертонуса и угрозы прерывания.

раскрыть ветку 3
+3

"Прошлое не исправить. Время вспять не повернуть. Живу я сейчас. И повлиять я могу только на будущее".

Вернее не скажешь.

+4

У меня слава сущему не дцп, но, когда мама была беременна мной то я явно не хотела вылезать из уютного домика х) А врачи что то не чесались, в итоге я родилась с тяжёлым отравлением, околоплодные воды были зелёными и весьма неприятно пахнущими. Врачи говорили что мальчик бы умер. Кроме этого потом врачи уже просмотрели подвывих тазобедренного сустава, теперь я при ходьбе одну ногу ставлю слегка косолапо и сустав почти всегда болит. Зато аутизм ставили с какого то писюна до года.


Вы молодец)

раскрыть ветку 3
0

А представьте, когда в палате доктор громогласно объявляет что "мальчик бы умер!", каково соседкам по палате, у которых мальчик в реанимации новорожденных...

раскрыть ветку 1
+2
Это ужасно.
0
Здоровья вам! Хорошо, что обошлось без инвалидности
+2

Ты добрая, поэтому у тебя всё хорошо !

раскрыть ветку 1
+2
Ну не всегда я добрая. Но спасибо за комплимент
+2

Здравствуйте, меня зовут сережа и я - алкоголик. Хватит уже подменять термины и комплексовать по поводу своих недостатков, давайте называть все своими именами. Если у человека инвалидность - он инвалид, а не "особенный" или "альтернативно развитый". Простите, но просто надоело, ничего личного.

раскрыть ветку 10
+6
Вы правы. Я об этом писала. Но тут не о подмене понятий, а об ощущении себя. У меня есть некоторые ограничения, у меня есть особые потребности. Поэтому и название. Вам же например не нужна помощь, когда вы идёте по гололеду. А мне нужна. А так, называйте хоть горошком, только в печку не ставьте 😉
+5

Та вы, батенька, хам. Не надо так. То, что в коментах пишут, что ты классная и добрая - это попытка поддержать человека, дать ему немного тепла и уверенности в себе.

раскрыть ветку 1
0
Спасибо за поддержку. Я принимаю разные мнения. Не потерплю прямого оскорбления только.
-3

ни хуя себе ты быдло

раскрыть ветку 6
+2
А ты значит особенный?
+1
Прошу, без оскорблений 🙏
раскрыть ветку 2
+1

Не "ты", а "Вы" :)

-7

Ты "особенная"? Ну извини, правда такова, что это немного не так.

ещё комментарий
+1

Tortinka, большое спасибо за историю!

У нас в школе учился мальчик с ДЦП, и очень хорошо успевал. Был на домашнем обучении.

Буду читать внимательно завтра все посты. Наткнулась случайно.

Просто в мамской группе часто встречаю апологеток мнения "Не делаю ребёнку УЗИ, не делала УЗИ во время беременности, зачем лишний раз облучать" и каждый раз просто обтекаю... как можно быть такими самонадеянными?

раскрыть ветку 1
0
Тут важно не впадать в крайности и изучать вопрос.
+1
Ну вот, к ты говорила не дождусь поста.
раскрыть ветку 1
+1
Хорошо, что ты ещё не покинул мир Пикабу 😄
+1
Че так смайликов мало? 🏍️
раскрыть ветку 1
0
😏☺️😂🙄❤️💐 Фух
+1
Пиши, очень интересно.
раскрыть ветку 1
+2
Спасибо 😏
+1

А ты классная! Пиши про школу.

раскрыть ветку 1
0
Благодарю.
0
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку 6
0
Сил вам! Вы молодцы. А что врачи говорят?
раскрыть ветку 5
+2
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку 4
0

я тоже с особенностями и тоже особенная мама,только особенности другие - 10% зрения из 100 и только на одном глазу,второй не видит. В принципе в помощи нуждаюсь,только если надо заполнять какие-то бумаги мелким шрифтом или читать что-то издалека. Но это не так уж часто бывает. В повседневной жизни помощь мне не нужна. Вы вот моложец,что не стесняетесь и не боитесь показаться слабой. Я пока до такого состояния еще не дошла. Я стараюсь оп максимуму все савма делать.  А в чем вам требуется помощь? Что из такого обычного вы не можете делать? Я вот не могу машину водить,например. На велике,на лыжах - пожалуйста,но права мне даже за взятку не получить.))) Я,правда,не очень-то этого и хочу, даже совсем не хочу, если честно. Но тем не менее. А Вам в чем требуется помощь?

раскрыть ветку 5
0
Здорово. Я вами восхитилась. Я не могу носить тяжести, и соответственно долго носить ребёнка на руках я не могу. Мне сложно передвигаться в гололед. Это самое печальное. Особенно на работу на маршрутке сложно в гололед. На счёт велосипеда - не могу, но конечно, если захотеть и потренироваться, то скорее всего смогу. Машину не пробовала водить, но так думаю, что тяжело будет жать педали, так как слабый тонус мышц. Ну и бывает по мелочи помощь - передвинуть, поднять.
раскрыть ветку 4
+3

Спасибо. Вы меня тоже вдохновили. У Вас,наверняка, вырастет очень заботливый ребенок,чуткий, как у большинства родителей с ограниченными возможностями. Я вот тяжести таскать могу, вернее, вроде как бы нельзя, но ведь разве всем объяснишь,что поднятие тяжестей может привести к отслойке сетчатки и полной слепоте? Для многих это вообще не связано,особено для малого ребенка. Так что несмотря на то,что моему сыну уже 6 лет, мы до сих пор частенько ездим на маминых ручках. И вообще мы уже привыкли к тому,что мама будет скакать конем до последнего и тащить на себе все,что только можно. так что на маминой шее можно сидеть и свесить ножки.))) У меня вообще изначально комплекс,Жчто я чего-то не додам своему ребенку,поэтому я изначально стремилась на себя взять все.

раскрыть ветку 3
-2

А я считаю, что не надо пользоваться умными диагнозами, эвфемизмами типа "особенный" и прочими способами стигматизировать себя.

В русском языке есть простое и емкое слово "хромой", "хромая". А уж наступил человек на кубик лего, или отбил ноги об угол шкафа, или с рождения такой - никого не должно волновать.,

раскрыть ветку 4
+2
И прилагательное "хромая" по отношению ко мне не совсем верное, потому что ноги у меня одной длинны. И в одном слове сложно описать мою походку
+1
А почему не надо? Я уверена, что и у вас есть особенность, которую вы стесняетесь. Или не стесняетесь. Мне не стыдно, говорить, что я особенная. Почему же вы себе не позволяете?
раскрыть ветку 2
+1

Честно говоря со своей колокольни одноногости наоборот орать хочется как же заебали все эти высказывания об "особенных людях" только больше бесят нежели если тебе в лицо говорят ты инвалид, калека и так далее, а это смягчение углов ничего не дает, как по мне на оборот перестав называть инвалидов людьми с "ограниченными возможностями", с "особенными потребностями" можно начать всех остальных приучать что инвалиды были есть и будут, и не надо их выделять в отдельную касту, мы точно такие же

раскрыть ветку 1
-4

как получилось так что тс стала мамой?

раскрыть ветку 4
+10
Мы с мужем захотели ребёнка, забеременела и родила. 😊
раскрыть ветку 2
-3

и про то как познакомились-поженились тогда пиши)

раскрыть ветку 1
+1
👌👈 Так
-6

Ставьте на такие вот посты тег "нытье инвалидов" чтобы не кидать в игнор 1001 тег

раскрыть ветку 2
0

@moderator, "феминистке-путешественнице" нужен небольшой урок того что на Пикабу стрелочка таки поворачивается, а игнор при оскорблениях не поможет

#comment_136642290

-1
Комментарий удален. Причина: оскорбления, грубое общение и провокации
-20

Ой. Идите на хер со своими ошибками врачей. Деревня. Оборудования нет. Таких детей раньше не выхаживало особо и потому не изучали. Это вы неправильно развились и родились ножками вперёд, едва на убив свою маму. В животном мире вы бы обе точно сгинули. Так что скажите врачам спасибо, что вы живые обе. Мама и ваша ошибка.

раскрыть ветку 5
+7
Я говорила спасибо. Каждый видит, что хочет. Хорошо, что мы живём в цивилизации и есть возможность "не сгинуть". А у родителей тоже есть выбор, ввхаживать или оставить. Надеюсь, вам не придётся в жизни делать подобный выбор
+7

Предлагаю вас и отправить в животный мир, чтобы, порезав пальчик, вы померли от столбняка. Да или просто от гриппа.

+3

Слушайте, идите к черту лучше вы. Откуда вам знать,что там и как было? В моем случае,например. врачи накосяпорили несколько раз подряд. Сначала диагноз не поставили вовремя, а ведь это легко выявляется еще в роддоме. В результате до полугода дотянули,пока знакомые НЕ врачи не сказали родителям,что что-то не то,не должно у ребенка с глазами такое быть в этом возрасте. Потом совершили ошибку при операции, в результате чего отслойка сетчатки,кератопатия роговицы (бельмо на глазу). И это отнюдь не деревня, а один из лучших офтальмологических институтов в стране, в Москве. Там, кстати, тогда еще мыши пешком в палатах ходили (серьезно) и вообще был ад.А потом эти самые врачи, зная,что совершили ошибку и начались осложнения, не сказали моим родителям об этом, то есть опять тянулось время. А потом они вообще избавились от наших документов,типа такой пациентки у них не было и я-не я,хата не моя. Но лично я им очень благодарна. Потому что их трусость и малодушие спасли меня от еще одной , а то и не одной тяжелой и травматичной операции или серии операций под общим наркозом,что на мой взгляд не стоило результата. Так что вот. Да, я , как вы говорите. сама такая развилась (правда, неизвестно еще,благодаря чему. Моржет все тем же врачам или им подобным "мудрецам" из иных сфер). Да вот только если б врачи качественно выполняли свою работу, я,возможно. не была бы инвалидом. Но.впрочем, мне итак очень даже класно живется,получше,чем многим тотально зрячим.

раскрыть ветку 2
0
Здоровья вам. Согласна, что ситуации бывают разные. Но когда ошибка есть, то надо смелость её признавать. В моем случае врачи тоже с себя ответственность сняли. Но я думаю, что тогда они приложили все возможные навыки и свои компетенции. Вот только какие они, решать каждому. Кому то и так сойдёт.
раскрыть ветку 1
ещё комментарии
Похожие посты
79

Школьные годы. Часть 4. Заметки девушки с ДЦП.

Доброго дня. Пост посвящён моей жизни до 17 лет. В основном будет о школе и моих чувствах в непростой подростковый период.

Школу я ненавидела. Просто с самого начала, и не потому, что меня униижали или была сложная программа. А скорее все дело в давлении со стороны мамы.

Начну по порядку. Придя в первый класс, я столкнулась с тем, что мне было сложно писать правой рукой, так как она была частично парализованной. Учительница сказала всем писать правой и все писали как надо. Левшей в нашем классе не оказалось. Почерк у меня был очень плохим, зато предметы мне давались легко и к концу года стало понятно, что я буду отличницей. Учитель меня хвалил, но жаловался на почерк маме. Моя же мама решила, что я во что бы то ни стало должна доказать всем, что я ничуть не хуже и заниматься в 2 раза усиленней. Она как цербер стояла надо мной, пока я выводила эти палочки и крючки со слезами на глазах, готовая растерзать меня за ошибку.

Отклоняясь от темы поста, скажу 2 слова о маме и наших отношениях. Так как меня читают мамы особых детей, будет полезно не делать некоторых ошибок. Моя мама - человек родившийся и выросший в деревне, имеет среднее образование, без каких-либо увлечений и интересов. Как многие советские люди, делала что скажут и боялась (и до сих пор боится) общественного порицания. Она не могла долго забеременеть и родила меня в 35 лет. Естественно, узнав о диагнозе, бросила все силы на моё лечение и мою дальнейшую социализацию.

Ей крайне важно было, чтоб ни дай Бог кто-то не подумал, что она плохая мама, поэтому мной надо было гордится и доказать, что я умная и все могу. Как только она начала получать хорошие отзывы от учителя, которая сказала, что я могу быть отличницей, у неё появился повод для гордости, признания. Я не спорю, это очень приятно, но когда это не гонка за хорошими оценками вопреки всему. Поэтому родителям очень важно иметь свои интересы, увлечения, не жить только своим ребёнком и его достижениями.

Без хвастовства скажу, что у меня хорошие способности к обучению. И мне действительно многие предметы давались легко. Но были и те, с которыми было сложно. Так как начальную школу я закончила на отлично, мама решила, что так пойдёт и дальше. Мои успехи приносили ей хвалебные отзывы окружающих и звание "хорошая мать". Я была некой медалью на шее, такой тяжёлой, тянущей вниз, но которой можно гордится, ведь все видят, как она блестит!

За плохие оценки меня очень ругали, а если мама была в плохом настроении, могло и прилететь. Девочкой я была послушной, любовь мамы хотела получать, поэтому делала все, чтобы приносить "пятёрки". Сейчас понимаю, что гораздо важнее и полезнее была просто поддержка и любовь не за оценки, а просто потому что я есть. Мне понадобилось много времени, чтобы простить маму. Я поняла, что человек даёт только то, что у него есть, а чего нет, как он даст? Моей маме тоже не хватало в свое время любви и такого безусловного принятия. Ее отправили работать после школы, вышла замуж не по любви, а чтоб старой девой не остаться. Поэтому любила и давала мне то, что могла. Хотела лучшей жизни. Сложно её за это судить. 

И я старалась, учила, зубрила, сквозь слезы и боль. Каждый раз в четверти и за год получала отлично. Потом началась подготовка к поступлению в вуз, я ездила к репетитору в город за 40 км. Мое расписание было адским: с понедельника по субботу я училась в школе, в воскресенье в 8 утра выезжала в город на репетиторство, возвращалась часов в 5-6, садилась делать уроки. И так несколько месяцев. Естественно, моя успеваемость стала снижаться. Мне уже не нужна была эта дурацкая медаль, но мама сказала - ТЕРПИ! Как это все 10 лет учиться на отлично и не получить медаль? Это же что люди скажут?! Позор! 👿

Как итог - я не выдерживаю нагрузки и попадаю в больницу. Я не могла ходить. У меня были жуткие боли при ходьбе, мне кололи обезболивающие, плюс ко всему прочему из-за снижения иммунитета я заболеваю гриппом и около недели лежу с высокой температурой. Вот такие каникулы.

Кому нужна была эта гонка? Если бы мама тогда услышала меня, что я не хочу медали, поддержала, то я бы получила гораздо больше. Даже если бы я пожалела об упущенной "награде", у меня бы остался опыт любви и принятия несмотря на ошибки и неудачи. А так у меня ещё прочнее закрепилась установка: "Тебя любят только за твои достижения и поступки. Чтобы тебя любили и принимали нужно делать то, что от тебя ждут и хотят". Родителям так важно говорить ребёнку, что его любят, а когда он ошибается - то любить ещё сильней. И тут речь не идёт о слепой любви. Должны быть рамки и границы, чтобы не допускать вседозволенности.

Учителя, узнав о ситуации с больнице, стали мне помогать с оценками, отчасти потому, что в нашем выпуске намечалось всего 2 золотые медали: у меня и у моей одноклассницы. Это было вроде раза в 3 меньше, чем в прошлом и позапрошлом году, поэтому мою медаль нельзя было "терять". Сейчас она валяется у мамы и наверное до сих пор греет её душу. К слову, при поступлении она мне абсолютно не помогла.

Немного об отношениях в школе. Мои одноклассники меня не гнобили. Во-первых, я была отличницей и иногда давала списывать, во-вторых, в деревне все друг друга знали, а мама была за меня горой. Могло достаться и детям и родителям. Однако и дружить со мной особо никто не хотел. Ведь главное в школе имидж, а дружить с кривоногой "не комильфо". Со школьных времен у меня осталась только одна подруга, с кем я общаюсь до сих пор и иногда встречаюсь.

Помню один случай с дежурством. В нашей школе в классном кабинете после уроков дежурные мыли пол, доску, поливали цветы. Из-за болей в пояснице при постоянном нагибании корпуса и сидении на корточках, мне сложно мыть пол (даже сейчас пол дома моет муж), поэтому меня освободили от этого. Я вытирала доску и поливали цветы. Но одноклассники решили, что это не очень справедливо и сообщили своим родителям. На собрании классная это озвучила, на что моя мама предложила приходить в школу и мыть пол вместо меня. Учитель сказала, что не стоит таких координальных мер принимать, и она разберётся с классом. В классе она ещё раз сказала, что мне тяжело мыть пол и буду выполнять обязанности, исходя из возможностей. На этом вопрос закрыли. Было конечно немного обидно, ведь я делала, что могла...

Но это компенсировалось тем, что во дворе у меня были отличные друзья, старше и младше меня. Мы прекрасно ладили и проводили время вместе с детства и до окончания школы. Там я чувствовала поддержку и готовность помочь. Плюс друзья из больницы, в которой я лежала во время летних каникул. И друзья из санатория, в который я ездила довольно часто, пока мне не исполнилось 18.

В санатории была совсем другая жизнь. Там были все равны, и каждый выбирал себе друга по общим интересам. Там же у меня случилась первая сильная любовь. К сожалению, она была не взаимной. Он "встречался" с моей подругой, а я страдала. Бразильские сериалы отдыхают 😄 А ещё я первый раз попробовала алкоголь. Ведь родители далеко... Это был детский лагерь, только дети там были с ограниченными возможностями здоровья.

Все-таки важно, чтобы было общение в среде тебе подобных, когда не судят по обёртке, и есть возможность проявлять свои как хорошие, так и плохие качества. Ведь подростки только на своём опыте пробуют жизнь на вкус. Сколько не объясняй, не рассказывай. Взрослые кажутся глупыми и отсталыми ☺️ и тут глупым взрослым только остаётся принимать и любить своего ребёнка несмотря ни на что. ❤️

Показать полностью
411

Моё лечение. Часть 3. Заметки девушки с ДЦП.

Хочется рассказать, как проходило моё лечение ДЦП, считаю, что было оно достаточно эффективным. Оговорюсь, это были 90-е годы, провинциальный город. В результате мне исправили косолапость и нога выровнялась. Плюс укрепили мышечный корсет. В результате чего походка стала более уверенной и я соответственно стала лучше держать равновесие.

С 1.5 до 5 лет я периодически лежала в одной больнице, с 5 до 17 в другой. И методы лечения немного отличались, так как вторая больница была более специализированная. Естественно, больныцы находились в 40 км. от села, где я жила. Машины у нас не было и мама возила меня в город на автобусе, а по городу на трамвае. Помню свой самый большой страх - сидеть на месте, где перед тобой нет сидения, так как было не за что держаться и на поворотах меня с сидения почти уносило и даже пару раз я чуть не свалилась 😄 - проблемы с равновесием. Каждый раз, когда меня мама сажала на это сидение (почему-то со мной она не садилась), я начинала кричать. А успокоившись, каждую остановку спрашивала, когда мы выходим!?

Так вот, до 1,5 лет я лежала в больнице с мамой, к 3 годам я стала ходить сама. Ну так, более менее сносно, и маме по правилам нельзя было со мной оставаться, и я оставалась одна. Курс лечения был такой: месяц в больнице, 2-3 месяца дома. Лечение состояло в массаже - это просто самое эффективное при ДЦП, ЛФК, медикаменты, электрофарез, и так называемая "укладка", когда тебя фиксируют на кушетке в правильном положении при помощи грузов и бинтов и ты лежишь так около часа. Лежать очень непросто и я развлекала себя и окружающих песнями и прочитанными рассказами 🙈

В специализированной больнице кроме всего прочего были такие методы, как гипсование, после чего у меня прошла косолапость и ноги стали при походке ровнее и ношение спец.Костюма. Здесь лечились дети с 5 лет без родителей. Больница была организована по типу детского сада. Были разные группы, в каждой были воспитатель, нянечка, медсестра, массажист. Дети, жившие в городе, на ночь уходили домой, а те, кто с района, оставались с ночёвкой.

Так вот, о лечении. Гипсование - это просто ад. Кто знает, тот может представить. Мне загипсовывали обе ноги от носка до бедра. То есть все ноги полностью. Гипсовали в правильном специальном положении. Этот гипс сохнет дня 3, ты лежишь все эти дни и не встаёшь, тебе подносят еду, книги, горшок. А ещё толком не можешь двинуться ночью, не возможно лечь на бок. Получается лежать только на спине или на животе, а повернуться ты не можешь без помощи, так как эти заразы тяжёлые. Про мытье я молчу. Это были танцы с бубном над унитазом и то, только когда высохнет гипс и тебе разрешат встать. Плюс этот гипс натирает жутко, до больших мозолей, которые проходят через неделю после снятия.

Гипс накладывали на неделю, потом снимали, смотрели динамику и накладывали снова, в день, когда его сняли. И следующий круг ада пошёл. И так месяц-полтора. Летом было весело, когда была жара и этот гипс просто убивал. Зато метод, как я уже сказала, оказался очень эффективным. Было мне на тот момент от 5 до 7 лет.

2 слова о Костюме. Не знаю, как он правильно называется, но из уважения буду писать с большой буквы. ☺️ Он представляет собой наплечники, пояс, наколенники и стремена. Все эти части соединены множеством ремешков с фиксаторами. Когда эти ремешки затягиваются, то идёт распределение нагрузки на все группы мышц, задействованые при ходьбе, равное 30 кг. Ходить в нем реально непросто. Начиная с 15 мин., время ходьбы увеличивается каждый день по 15 мин. до 3 часов. При этом сидеть нельзя, иначе ремни ослабевают, можно стоять недолго, чтоб передохнуть. Знаю, что такие костюмы использовали космонавты, чтобы вернуть атрофированные в космосе мышцы в привычное земное состояние. Для примера нашла что-то похожее в интернете:

Моё лечение. Часть 3. Заметки девушки с ДЦП. ДЦП, Безграничные возможности, Лечение, Длиннопост

Также в этой больнице лежали дети с разными диагнозами и разной степенью тяжести. Начиная от сколиоза и заканчивая неходячими. Там я приобрела много друзей, у нас были обычные игры, общение, влюблённости. Там стиралась грань между нормальностью и ненормальностью. Всё мы были одинаковыми. Разезжаясь по домам, мы созванивались по проводному телефону, но довольно редко, так как междугородка была дорогой. А в основном, писали письма. У меня даже сохранилась огромная коробка с письмами. Было так здорово ждать новостей, писать про свои. Эх.. Романтика

В больнице мне было комфортно. Именно там я поняла, что обладаю лидерскими качествами. В обычной среде они вряд ли бы проявились, потому что мне всегда давали понять, что не стоит рыпаться, лидером мне не стать. Несмотря на все мои попытки сблизиться, мало кто хотел дружить с кривоногой. Но в больнице было все наоборот, все хотели со мной дружить. И это очень помогало не сломаться в школе. О больнице остались самые тёплые воспоминания. С некоторыми ребятами общаемся до сих пор.

Заканчивая рассказ про лечение, хочу сказать: дорогие родители, призываю вас быть внимательными к своему ребёнку, изучить физические особенности детей до года. Если вы замечаете отклонения, ребёнок не поворачивает голову, не поворачивается, не пытается сесть, ползти и т.п., бегите к врачам, лучше разным, и тогда шанс все исправить повышается вдвое, втрое, в четверо!

Спасибо, что дочитали до конца. Здоровья вам и вашим близким!

Показать полностью 1
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: