Пожалуйста, будьте вежливы! В новостных и политических постах действует Особый порядок размещения постов и комментариев.

Ромка. О времени и том, почему ребёнок плачет

Привет, друзья ) Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Новостей у нас особо нет. Как-то всё довольно статично. Статично прошли врачей - здоров, кроме невролога и психиатра. Статично сдали анализы на всё на свете - здоров, хоть завтра в космос. В школе напирают на счёт и рисование, Роме это очень нравится, много времени проводит в массовом классе, контактирует с детьми. Учителя в целом все хвалят, кроме одной. Её Рома может весь урок тупо водить по школе за руку, а при возражениях начинать качать права. Или альтернативная коммуникация Роме что-то сделала, или сама учительница так и не смогла поставить себя с ним, что крайне важно.

После консультации с лечащими психиатрами я убрала наши карточки подальше и отказалась от изучения языка жестов. У Ромы осталось чуть больше года, чтоб заговорить хоть как-то. После 10ти лет уже врятли получится. Так что ещё больше логопеда, ещё больше дефектолога. Но времени не хватает просто катастрофически. Если мы не справились за почти 9 лет, решит ли этот год что-то? Если мы сделаем ещё больший упор на речь, не случится ли отката с коммуникацией в целом, ведь с карточками получается? Мне нужно жертвовать занятиями с Владом, которому осенью в школу, чтоб ещё больше нагружать Рому. Правильно ли я поступаю? Просто в сутках слишком мало часов, у меня не получается впихнуть в них всё необходимое. Рома не хочет заниматься речью дома, я настаиваю и практически заставляю. Искать ещё специалистов? Опять же страшно перегрузить. Сплошные вопросы и сомнения, в общем. И неумолимо уходящее время.

Между тем, у Ромы натуральное такое весеннее обострение. Натурально истерит, видно, что сам мается, но остановиться не может. И мы не можем затормозить, пока не проорётся. Не кусается, не кидается с кулаками, максимум щипается. Может просто пол часа лежать на полу и орать. С ровного места. Как нас соседи до сих пор терпят - даже не знаю. Вот только всё наладилось. А сейчас ещё и с аутоагрессией. Ноги себе все изщипал до синяков. Подбегает обнять, начинаешь успокаивать, вроде только слезы-сопли вытер об футболку и дальше орать. Пол часа. Потом как новенький, как ни в чем не бывало. Раз в день стабильно, когда папа с парнями, иногда при мне или няне, с бабушками-дедушками пока без эксцессов. При чем ладно бы сам с собой. Нееет, лежит, тянет к нам руки и ноги, чтоб его потрогали, привлекает всеми силами внимание. Подходишь, трогаешь - получаешь адов визг и дестрой. Многие спрашивают о том, как Влад на это реагирует. Боится он. И не понимает. А что ещё печальнее - уже не верит нашим сказкам о заколдованном принце. Расходится образ непредсказуемого Ромки с молчащим красавцем, задумчиво глядящим в окно. Выписали ещё 1 нейролептик, как-то пережить это период надо. Благо он не долгий. Начать пить его Рома пока не может, у нас нейрометаболическая терапия по графику, смысла пока нет. Кстати, есть подозрение, что именно она связана с истериками.

Из позитивного. Рома пытается говорить. Он повторяет фразы из мультиков, поёт, одинаковыми звуками, похожими на слова, реагирует на те или иные действия. В целом развитие есть неплохое. Но вот это неадекватное поведение... Воюем, в общем )

Фотку и видос прикладываю. С автосубтитрами разобралась, посмотрела, даже более-менее корректно отображаются )

Пока всё, всегда ваша, AlexSandrine

Ромка. О времени и том, почему ребёнок плачет Роман, Аутистические расстройства, Психиатрия, Врачи, Лечение, Новости, Дети, Alexsandrine, Видео, Длиннопост

Все о медицине

10.8K постов39.3K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
2
Автор поста оценил этот комментарий

Это весна мать ее. У моего агрессия. С кулаками бросается. Букварь летает, ручки летают. Ппц. Если ещё и лето с перепадами будет я вздёрнусь совсем. А там осень начнется.

Но есть один положительный момент. Все что вкладываете сейчас потом увидите результаты. У нас всегда так.

раскрыть ветку (11)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Рома больше себе вред причиняет, чем окружающим. Да, может игрушки бросать. Мы его в таких ситуациях, когда совсем пипец, заматываем в одеяло и держим на коленях, пока не успокоится хоть как-то

раскрыть ветку (10)
Автор поста оценил этот комментарий

У меня уже сил нет удержать (( раньше тоже так делала.  Мне знакомая говорила, что они дочку с головой укрывали и держали так вроде быстрее успоивалась. Мой боялся когда лицо закрывали. Держитесь летом полегче будет. А расскажите, пожалуйста, про нейрометаболическую терапию. Первый раз слышу про такую.

раскрыть ветку (9)
Автор поста оценил этот комментарий

Мы лицо не закрываем, переживаем, что испугаться может. А в одеяло, именно, чтоб себе не навредил.

Нейрометаболическая терапия... да что тут скажешь. Она есть ) аспаркам, диакарб, нейромультивит, пантогам ) раз в 3 месяца. Подкормить нервную систему, убрать лишнюю воду

раскрыть ветку (8)
Автор поста оценил этот комментарий
Этой весной на Аспаркам+диакарб у меня проявилась реакция в виде сильного покалывания подушечек пальцев и онемения (хотелось их растереть, убрать эффект иголок), возможно препарат такой, а может индивидуальная непереносимость, мне заменили на верошпирон (калий сберегающий диуретик), возможно у Ромы проявилась непереносимость, но объяснить не смог?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Всё может быть, но тогда бы у него и закончились истерики после курса. А так, до сих пор иногда прилетает. Редко, не сильно, не сравнимо с тем кошмаром, который был по весне.

Автор поста оценил этот комментарий
Хммм, моей дочке невролог после сотрясения такой же набор выписал. И я думала, что это "конфетки" при серьезных заболеваниях.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Конфетки и есть. В сравнении с лекарствами, которые Рома пьет постоянно

Автор поста оценил этот комментарий

Невролог назначал? Первый раз просто слышу. Хотя вроде я дофига чего перечитала и перепробовала )) а вы обмен веществ не проверяли? Мы с генетиком работали. Давно правда. Из Харькова. И результаты были именно в поведении хорошие

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Выписку из больницы могу сфоткать, там не указано кто из врачей назначал. Но есть подозрение, что психиатр. Нам такое уже выписывали, немножко другая схема приёма, но суть та же.

У генетиков мы с Ромой были. Проверяли на всё, что можно. Жив, цел, орёл, нет нарушений. Раз в год стабильно сдаём анализы у эндокринолога. Раз в пол-года биохимия, ОАК, ОАМ, УЗДГ и узи щитовидки. Если бы можно было найти хоть что-то, мы бы уже нашли.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Вот вот и у нас ничего не нашли. И генетик сказала вряд ли найдем. А ЖКТ проверяли? У них ещё живот часто болит а сказать не могут. Не узи именно как переваривается и усваивается пища. Хотя я считаю весной поможет больше валерьянка родителям. Чтобы живыми к лету остаться ))

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Проверяли. Мы копались прямо досконально, единственное, что не сделали - это МРТ. Но нам это очень рисково. Узи жкт делали неоднократно.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку