16

Ревматоидный артрит. Продолжение.

Писала историю своей болезни. Предыдущий пост https://pikabu.ru/story/istoriya_moey_bolezni_revmatoidnyiy_...

Теперь, как обещала, продолжение. Прошло больше трёх месяцев с начала лечения и я проходила комплексное обследование.
Первые анализы были неутешительны. АЦЦП - показатель количества антител, выросло с 3455 до 4076. Не поверила этим показателям и пересдала ещё в 2-х лабораториях😏
Ревматолог направил на дополнительные анализы: сдала на 14 заболеваний - системная красная волчанка, болезнь Бехтерева, синдром Рейтера, полимиозит и ещё куча всего. Хочу сказать очень дорогостоящие анализы. Но три дня ожидания результатов были адом. Хуже всего именно ожидание.
Главное что получила отрицательный результат по всем 14 заболеваниям и как будто дамоклов меч, что висел надо мной, исчез. Была у профессора с кафедры, она пояснила что такие всплески количества антител нормальны, и этот показатель не придет в норму ещё долгое время. Сейчас нужно смотреть на другие показатели, как ревма-фактор, С-РЕАКТИВНЫЙ белок, СОЭ и свое самочувствие.
В общем чувствую себя лучше, припухлости, утренней скованности суставов нет.
Снижала уровень стероидных гормонов, свою миссию они выполнили - активное воспаление в суставах сняли, и вот уже дней 6, как я не принимаю гормоны. Какого-либо выраженного синдрома отмены не было, только вот немного запястье побаливает, а так нормально. Думала, что на мое настроение гормоны особо не влияют, я все держу под контролем, но стоило снизить дозировку и прекратить их прием, я поняла на сколько была под влиянием гормонов - это и апатия, и повышенная тревожность, и подавленное состояние. А сейчас как будто вернула саму себя. Ещё помогает конечно групповая и индивидуальная работа с психотерапевтом. Все же психо-эмоциональное состояние играет немаловажную роль в процессе лечения.

Также начала занятия спортом по индивидуальной программе вместе с тренером. Нашла хорошего тренера, которая также занимается реабилитацией после инсульта, занимается и разрабатывает индивидуальную программу для детей с ДЦП и многое другое. С ревматоидным артритом нагрузка при занятиях спортом должна все же быть правильной. Надеюсь это поможет укрепить суставы.

Еще записалась в наш центр ревматологии в "Школу артрита", они там обучают как правильно держать нож и резать продукты, правильно открывать дверь, как делать гимнастику и как правильно нагружать суставы. Обязательно позже напишу об этом, если вам будет интересно.

В итоге сейчас из медикаментов делаю себе инъекции Методжект (метотрексат) 15 мг подкожно и пью остеохард и кальций - после стероидных гормонов начали крошится ногти и выпадать волосы. И все. Такая свобода после того, как принимала по куче лекарств за день.
Еще на 26 февраля назначена плановая госпитализация в ревматологичский центр. Посмотрим как будет там.

В общем позиция моя осталась той же: активно боремся, не сидим сложив руки и двигаемся. Только сейчас, после того как была скована болью и воспалением суставов, которые ограничили мою двигательную активность, я поняла правдивость фразы "Движение = жизнь"

Всем здоровья и добра! Не стесняйтесь писать, готова помочь чем смогу - советом, поддержкой - чем угодно!
Также готова поделится лекарствами. Готова отправить за свой счёт, кому нужен Слидерон (метилпреднизолон) 16 мг - 1 упаковка и Метипред (метилпреднизолон) 4 мг - 1 упаковка. Только прошу предоставить рецепт и назначение врача.

Спасибо, что прочитали столько букв)))

Дубликаты не найдены

+1

Удачи вам и здоровья, а еще терпения.

РА плохая болезнь, а без своевременной диагностики и соответствующего лечения вообще губительна для организма. У подруги был, ей это сильно жизнь подпортило.

раскрыть ветку 1
+1
Спасибо. Да, своевременная диагностика очень важно. Я рада, что обнаружила на достаточно ранней стадии.
0

Здравствуйте! Может быть сможете подсказать...

Рандомные боли в большом количестве суставов, по большей части несильные и проходят сами, но не всегда. Небольшая скованность в кистях, не больше получаса. На рентгенах (но снимали не все) все ок, на узи воспалений нет. Антиядерные отрицательный, РФ 30. Ревматолог сказала, что сейчас нечего делать,  лишь при сильных болях обезбол, при проявлении истинного артрита сразу на госпитализацию. Мне 17, у мамы ЮРА, видит похожие симптомы и боится, да мне и самой не хочется запустить все. Скованность в кистях помню еще лет в семь, меня забавляло, что не могу мягкую игрушку сжать... так же с раннего детства (лет с 4) боли в голенях. Говорили, что это боли роста, но я давно выросла, а они никуда не делись... Мелкие боли в суставах год второй уже, но по врачам пошла лишь осенью’18.


Это все чтобы как-то описать картину, конкретно что меня волнует: что я могу еще сделать? есть ли смысл сдать АЦЦП? к врачу попасть не очень легко, плюс скоро надо менять его с наступлением совершеннолетия, поэтому ищу ответы сначала в интернете🙈

или может я вообще зря переживаю и действительно надо просто ждать?..


Заранее большое спасибо!

0
Здравствуйте. Тоже столкнулся с подобной проблемой. Но я только в начале пути. Диагноза еще нет. Не могли бы вы порекомендовать ревматолога к которому вы обращались? Если вы обращались в Алматы. Просто живу я в Капчагае и направили меня на консультацию к ревматологу. Хотелось бы сразу попасть к хорошему специалисту
раскрыть ветку 1
0
Здравствуйте, да я сама в Алматы живу. Можете написать мне на почту, я вам отвечу на все вопросы shahnozyanka@gmail.com
Могу посоветовать ревматолога, где анализы лучше сдать и вообще хотела бы помочь, чем могу. Обращайтесь, я буду ждать.
0
Еще фигня в том, что года два назад, на фоне РА у нее начался диабет 2 типа. Врач сказала что так бывает. А вообще болезнь ужасная. Держитесь!!
раскрыть ветку 2
0
Да, бывает такое с диабетом. Бывает и на фоне приема стероидных гормонов развивается стероидный сахарный диабет.
Обязательно напишу обо всем, что узнала отдельным постом.
Спасибо, вам и вашей маме желаю здоровья и ей длительной ремиссии!
раскрыть ветку 1
0
Спасибо! И вам здоровья!!
0
Автор, у меня у мамы РА уже лет 10, было бы очень интересно узнать про школу артрита. Живем не в городе и такой штуки у нас нет((
0

Сколько вы пьете фолиевой? Я если меньше 10г в неделю пью - тоже волосы сыпятся  и ногти

раскрыть ветку 1
+1
Фолиевую пью 15 мг в неделю, столько же, сколько и метатрексата (метаджекта).
Обязательно напишу отдельным постом что узнала в школе артрита. Постараюсь подробно и наглядные пособия сфотографировать.
0

Напишите, пожалуйста, о том, что узнали в Школе артрита. У нас она должна проводится на базе ревматологического отделения, а по факту ее нет

0

Ни разу не сдавала анализ на АЦЦП, имеет ли смысл сдать его сейчас, после столь длительного приема гормонов?

раскрыть ветку 2
0
Сейчас скорее всего нет смысла сдавать. Я сдавала в самом начале, для исключения дифференциального диагноза. Высокий уровень АЦЦП свойственен только при РА.
От слова Методжект меня уже тошнит. Да, побочки много, но чем таблетки подкожные инъекции все же легче переносятся. И по моим ощущениям, мне порой от метипреда хуже становится, ведь его пьешь каждый день, не раз в неделю как методжект. К тому же я не хочу привыкать к гормонам. Вам практически и невозможно сейчас отказываться от метипреда. После такого длительного приема стероидных гормонов нарушается функция надпочечников и организму тяжело вновь начать вырабатывать собственные гормоны, когда он привык получать их извне.
И синдром отмены некто не отменял. Гормоны снижают строго по графику, я снижала на 1 гр каждые 10 дней, потому что после резкой отмены гормонов, может быть обострение заболевания и возвращение всех симптомов в ещё более тяжёлой форме.
Но все это конечно очень индивидуально. Кому какие препараты больше помогают. У кого организм отзовётся на данное лечение, у кого-то нет. Поэтому и подбирается базисная терапия более индивидуально.
И хотела спросить ремиссии у вас не было?
раскрыть ветку 1
0

Ремиссия была, вскоре после начала лечения я благополучно "слезла" со всех лекарств и жила без симптомов болезни. Но через несколько месяцев они вернулись, вновь начала пить Метипред, и это продолжалось несколько лет, вплоть до родов. После родов тоже была ремиссия, около 2-х месяцев.  Гормоны отменяла всегда очень плавно, убирая 1/8 таблетки, по схеме прописанной врачом. В итоге пью 3гр Метипреда каждый день. Пытаюсь хотя бы до двух убавить, пока тщетно.

0

У меня РА. Вот уже 10 лет, сейчас мне 33. Почти все это годы я на Метипреде, слезть с него не могу. Выносила и родила ребенка тоже на Метипреде. Метатрексат давал жуткую побочку, вспоминать страшно...

Похожие посты
Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: