Рассеянный склероз (РС), большое продолжение (5 ч.)
Доброго времени суток!
Думаю, много человек никогда не видело постов насчёт РС, можете посмотреть мои начинания:
Начало (Что это такое вообще) спойлер: это никак не заразно.
Как у меня началось, как важно общение
Как я получал инвалидность
Как я получил знак "Инвалид" для автомобиля(лей), имея ||| гр.
Дамы и Господа, скорее всего, я буду немножко повторяться с предыдущими записями, чтобы постараться никого не спутать. Текст будет большим, чтобы не наскучить, я разделю его главами (неинтересные Вам главы можно спокойно пропускать).
Некоторые из вас слышали, некоторые сами лично столкнулись с рассеянным склерозом, и ни один не мог его молча принять.
К концу поста вы увидите полезные\интересные\важные факты! Учёные поняли, как можно подхватить РС и где он зарождается в теле!! (спойлер – Ешьте рыбу!)
Ну а в самом конце напишу факты, которые вовсе не относятся к болезни.
Начало! У всех оно одинаково неприятное.
И вот прошло ровно 8 лет со дня моего первого обострения. Когда возникло первое обострение, мне было 17, то бишь мне уже 25. Всего в России у более 150 000 людей РС, в мире уже будет около 2,5 млн.
И если раньше он возникал у более старшего поколения, болезнь теперь молодеет, превращает любого молодого в инвалида.
Одно из названий рассеянного склероза – Болезнь красивых и талантливых!
По мне, это сатирическое название – кто не скажет про себя «Я красивый(ая), а какие таланты у меня есть.. ни у кого нету, а у меня есть?!»
Как вы помните со второго поста, у меня тогда только онемела полностью нога, и через месяц это самостоятельно прошло, да обернулось в дальнейшем более тяжёлыми последствиями.
Какие неприятные обострения (симптомы) у меня возникали, и что осталось до сих пор.
РС называют болезнь с тысячью лиц, что означает индивидуальное течение болезни для абсолютно каждого человека!
Я уже писал, какие симптомы были вслед за первыми (У меня двоилось в глазах(нистагм), ноги плохо слушались, да что там плохо, я действительно ходил, как будто шатающийся пьяный. Вдобавок, перестала нравиться еда: я пил простую воду, и она была невкусно горькой. Хорошо, вкус вернулся через 2 недели, ноги через 1,5 месяца, но глаза долго не проходили.)
В конце концов нистагм глаз не прошёл, но уменьшился. Я не могу смотреть на точку продолжительное время, у меня продолжает сбиваться фокус зрения, как у фотоаппарата с выключенной автофокусировкой. Есть одно но, если я плавно, микроскопически плавно перебегаю глазами слева-направо, сверху-вниз, то эти проблемы начинают улетучиваться, и я перестаю их замечать. Из этой проблемы остался 1%.
И всё бы ничего, не произойди некоторые но!
С 11 года по 15 мне выписывали по гос. программе Копаксон (самое первое действенное средство, изобретённое в Израиле).
По 18 год мне заменили израильское на российское, ниже опишу почему, но это были похожие шприцы.
Я спокойно (почти) колол себе уколы в 8(24) точек на теле, всего наколол себе 2363 раза, примерно по 300 раз в каждое место.
После последнего обострения мой невролог прописала, и я уже год принимаю очередной ПИТРС (препарат, изменяющий течение рассеянного склероза) Абаджио, и теперь это уже таблетки, крохотные таблеточки 14 мг без вкуса и запаха, просто шикарно после тысяч уколов в разные точки тела!
Эти таблетки изготавливают в Голландии по Французской лицензии. И стоят они около €2000.
У этих таблеток есть больше 100 побочных эффектов, но со временем некоторые у меня прошли! Многие отказались от них именно из-за этого! Таблетки разрушали, ослабляли некоторые внутренние органы.
Я и сдавал каждые 3 месяца анализы, но и с этим пронесло!
Последнее обострение возникло в прошлом году. Тогда меня словно разрезали вертикально пополам, и онемела вся левая часть головы (язык, зубы, нёбо, щека, ухо, нос), вся левая рука. Да, крайне неприятно, когда язык наполовину онемевший, а также и зубы ровно посередине и нёбо, но вскоре и это прошло.
К сожалению, не все обострения исчезают бесследно, и вот что у меня остаётся в итоге: моя правая нога\рука испытывают тремор(трясутся) при свободном положении, стоит только наполовину приподнять ногу или руку (врачи называют это пирамидальной недостаточностью, что чаще бывает у детей, чем взрослых).
Моя последняя МРТ была 15 марта этого года. На снимках разные очаги, в заключении написано «общее кол-во очагов данной группы по Т2/FLAIR не менее 100, привести более точную количественную оценку не предоставляется возможным вследствие слияния очагов».
Когда я делал МРТ в 11 году, было 40-50 очагов, а теперь мне говорят «у тебя туева хуча очагов». Меня это не порадовало, и я отправил результаты моему врачу из ЦРС (центра РС), которому результат показался отличным, т.к. активности нет, то есть горящих очагов.
Меня смутил только один снимок, как-то напоминающий мозжечок –
Скорее всего, именно это «зёрнышко» и мешает мне нормально жить.
Самую большую проблему мне доставляет нога: стоит хоть чуточку приподнять ногу или часть ноги, как стопа и затем голень с бедром начинают трястись.
С такой ногой я не могу водить, ведь это опасно. И ничего уже не влияет, хорошая ли у тебя машина с хорошими номерами, но с трясущейся правой ногой не попереставляешь ногу с газа на тормоз так же быстро, как прежде.
Да, я пробую во дворе какие-то попытки левой ногой, ведь она отлично слушается, но пока не решаюсь, это очень неудобно, а на ручное управление пока психологически никак не могу решиться.
С такой ногой возникли огромные проблемы и в сексе. И ничего уже не влияет, большой ли у тебя (18 см дюймов' ), но с трясущейся ногой весь интим летит в тартарары. И всё опять-таки на 50% в психологическом плане меня и партнёра.
Как я получил эту гадость, эти грьобанные обострения?!
Если нистагм (подёргивания глаз) у меня был ещё с 12 года, то он ни с чем не связан, ну просто так произошло.
А вот тремор правых конечностей появился не с бухты барахты, а от приёма кое-какого ПИТРС-а.
Почти до 16 года я кололся израильским Копаксоном, первые месяцы было трудно и иногда больно, но потом я смирился и привык, что каждый день мне придётся колоть себя в разные части тела. Копаксон – самый первый препарат, у него минимум побочных эффектов, он практически каждому подходил!
Но вдруг Россия(правительство) посчитала, что отдавать за упаковку $2000 слишком дорого и «нашла»\украла\придумала\подменила рецепт Копаксона, стала производить свой собственный российский препарат Аксоглатиран. Он выглядит также, прозрачная жидкость, тот же шприц, но что там за жидкость - неизвестно! И за пару лет мои старания пропали, и я стал иметь больше проблем.
Аксоглатиран, как оказалось, кому-то помогал, а кому-то нет, и уже не найти его нигде, у него возникли проблемы с лицензией, и петицию подписало много человек. Стал производиться клон - Тиран. Пока сильно не жалуются на него. Есть люди, которые именно с Аксоглатираном отлично живут, но вот мне не подошло 😐 Есть много препаратов, их цель их схожа - замедлить воздействие болезни на организм!
Как лежалось в больницах
Каждый раз, когда возникало обострение – я тут же обращался к неврологу по месту жительства, меня клали в больницу, я был уже в 5 разных (всегда было пофиг на расположение), и проводили одинаковые процедуры – таблетки+уколы+капельницы. В сумме отлежал около 10 раз.
Если раньше всё выдавали, то с годами всего становилось меньше, а чего-то совсем не оставалось.
Я знаю, что гормоны, которые капались мне в вену – самое главное в лечении.
Именно и только гормоны снимают обострения, таблетки держат органы в порядке, уколы - просто витамины.
НО с каких-то пор таблетки и гормоны в вену практически перестали выдавать, мне пришлось самостоятельно покупать некоторые. (это меня не сильно заботит) Более того, самый обычный физраствор также просили купить. Но это в самый последний раз.
Если всегда уколы ежедневно были витамины В6/В12, то в последний раз стали колоть В1/ В6.
В общем-то, всё. Всегда всё одинаково, в какой бы больнице не был.
Иногда проводили процедуры - массажи, воздействия таком.
Менялись только соседи по палате!
Про них можно много разного сказать,
Самый первый сосед пришёл в больницу, жаловался на небольшие боли спины, ему сделали туда укол, и он стал колясочником! Атрофировались мышцы ног, думаю, что спустя год всё у него прошло, но он зарёкся ходить по врачам :)
Предпоследний сосед - единственный из всех, кто лежал также с РС.
Его лицо было прямо как у повзрослевшего актёра Арнольда Вослу, который играл в 1,2 Мумии!
Пруф неэтично выкладывать, я был в некоем смятении, находясь вместе с товарищем по несчастью.
У него очень необычная история! Я буду называть его Арни в дальнейшем.
Ему было примерно лет 35, у него имелась младшая сестра, которая не подцепила РС, что необычно, ведь женщины в 2 раза чаще болеют данным заболеванием.
А заболел он, вероятно, от своей мамы, у которой крайне тяжело и неприятно
протекал РС.
•
Неудобно говорить, но в момент её и прошлых заболеваний РС, вообще не было толковых препаратов, удерживающих распространение болезни.
Это довело его маму к тому, что в последнее время она могла Только крутить глазами! Она не могла есть\пить, она не могла идти в туалет. И если по малой нужде был катетер, то «по-большому» мама всё не могла идти, у неё надувался живот, возникали боли. Арни приходилось бить её по животу и физически извлекать каловые массы. Его мамы не стало 3 года назад.
•
Эта неприятная на слух история повергла меня ненадолго в шок, конечно, я понимал, что абсолютно всё может происходить с людьми, но такого не ожидал!
Самое хорошее, что у Арнольда практически не было обострений, это было второе за 20 лет, что очень хорошо говорит о слабом течении болезни.
Кто-то может практически не иметь никаких трудностей, кто-то страдает от них в разы больше.
Последний раз моим соседом был бывший зэк, отсидевший 18 лет за поножовщину и прочие преступления. Ему было лет 60, всё тело было сплошь исколото татуировками, он употреблял в каждом разговоре с собой или с кем-то трёхбуквенные матерные слова (привычка, видимо). Сомнительные ощущения)
Затем произошла случайная встреча главврача со мной при выписывании из больницы, когда она увидела мою нестабильную ногу, и я стал обладателем многофункциональной трости, которой я пока что не пользуюсь, я пока кое-как могу ходить быстрее, чем с ней.
Международный день рассеянного склероза 27 мая (в этом году, дата плавающая).
Совсем забыл освятить тему наследственности РС-а!
Наследственная предрасположенность повышает риск возникновения заболевания. Это не значит, что человек непременно заболеет.
https://oskleroze.ru/rasseyannyy-skleroz/peredaetsya-li-rs-po-nasledstvu
Но вы пока не знаете, где (в организме) зарождается РС!
Учёные творят чудеса!!!
К сожалению, я говорю не про российских учёных.
Российские врачи, доктора и медсёстры - лучшие, с кем мне довелось общаться! Была там одна нехорошая поликлиника с плохим врачом и помощницей, которая без взяток в виде коробок конфет не хотела нормально работать, а при наличии коробки чего-либо за 200-300р расцветала и сияла, но этот материал заслуживает отдельного поста (а поскольку там довольно грустно, я его вряд ли опубликую. Но потом эта поликлиника канула в лету, и теперь у меня отличный врач и классная поликлиника! ).
Итак, выявлена причина, место появления болезни рассеянный склероз.
В Цюрихе, Швейцария, "ученые установили, что ответственные за патологические процессы иммунные клетки активируются в кишечнике, а затем мигрируют в головной мозг, где они вызывают воспалительный каскад."
От нехорошей еды мы подхватываем РС.
И если вы заболели, то ребёнок не должен питаться так же, как и вы, дабы не с) появилось заболевание!
Учёные из США нашли самый полезный продукт от страшной болезни!
И это оказалась ненавистная мне рыба!
Эх, сказал бы кто, что тот, кто не ест рыбу, способен заболеть тем, чем я наделён до конца жизни, я бы уплетал её в обе щеки. Но что теперь есть её, всё равно уже поздно.
Досада лишь в том, что и тужить мне нельзя, а желательно улыбаться и радоваться жизни. (горестный вздох)
Запоминайте все!
"Эксперты говорят, что в свой рацион питания нужно добавить лосось, скумбрию, сардину, сельдь, тунец, форель, а также кильку и анчоусы. В этих видах рыбы есть большое содержание Омега-3. Это вещество обладает противовоспалительным эффектом
На 50% уменьшается шанс заболеть РС."
https://enovosty.com/zdorove/full/605-nazvali-samyj-poleznyj-produkt-ot-strashnoj-bolezni
Если говорить про российских учёных, то 95% из них дают одинаковые результаты и слова, что РС – это очень непросто и требует немалых трудов.
Отвлекусь от темы на 2 года назад, конец сентября 17 года.
Вообще не про болезнь!
Поход в Игромир!
В позапрошлом году побывал на КомикКоне(ComicCon)/Игромании. Интересное место, где собирается много косплееров, продают интересные вещи, а также туда зовут известных гостей.
Жена сподвигла меня на то посещение, и пришлось нам делать костюмы.
Её костюм был довольно нетрудным: она была в роли главной героини игры The last of us. Сумка, брелоки и покрашенные рыжим волосы сделать было проще простого. К сожалению, её фотографии затерялись(
Мне же было труднее. На моё худое телосложение эктоморфа было мало возможных образов, в итоге я стал Michaеl Myers-ом.
Узнавали все, но в своём большинстве было много школьников.
Костюм был подобран до мелочей: смастерили костюм, недели 2 ушло на маску, грим красивый, но неудобный).
Увидев маски "братьев/конкурентов", видно, что те просто купили простую маску и были "во всеоружии". А мой костюм был и в спецодежде, и с взъерошенными волосами..
Там позвали и был русский актёр из Игры престолов - Юрий Колокольников, который получил в сериале роль дикого вождя теннов – Стира.
Русский актер в «Игре престолов» должен был воплотить на экранах образ свирепого не только предводителя, но еще и каннибала. Юрий Колокольников признавался, что понять мрачный внутренний мир его персонажа было трудно. Особенно тяжело дался момент, когда его герой размышляет, чье человеческое мясо вкуснее, и в итоге приходит к выводу, что детское.
В день посещения в это место позвали и там был сам Кристофер Ллойд. Да, он постарел с "Назад в будущее", но посмотрите "Пролетая над гнездом кукушки", там я его и не сразу узнал). По его словам, эта была самая трудная роль для него!
Ллойд отвечал на вопросы присутствующих, ему задавали по большей части уже надоевшие ему вопросы про "Назад в будущее". Было очень интересно наблюдать за его диалогом с публикой, мне же нечего было спрашивать, там около 600-800 человек было на той сцене, близко не подберёшься.
Эффект присутствия – вещь!
Сразу скажу: ролик не мой, моё видео куда-то затерялось, но снимали много людей, и Никто не опубликовал тот момент! Снимал бы кто и опубликовал на Пикабу, я бы не стал это вносить, но тогда были только фотографии косплеерш.
Если кто дочитал до самого конца, то лучший совет – не надо пытаться искать болезнь в себе, она сама вас найдёт, и всё сразу станет ясно!
Хорошо, что я помог некоторым. Злость пробирает, когда врачи не хотят подтверждать диагноз и просят сдавать доп. анализы, пункции какие-то и т.п.
Нехорошо от возможных последствий: немало людей перестали чувствовать свои ноги и пересели на коляски. А как плохо, когда читаю о детских болезнях РС 🙁
Хорошо, что шаги меня не заботят, я могу проходить километры, как и обычно.
И если раньше я бы сказал под конец «Не пейте\не курите\не колитесь», то просмотрев биографию Гельмута Шмидта, канцлера Германии, который курил по 4 пачки в день (!!) до конца жизни и прожил практически 97 лет, я посоветую просто поменьше волноваться\переживать (попробуйте провести 1 день, не повышая голос, а вместо этого проявить спокойствие и улыбку) и НИКОГДА не принимать наркотики, Россия занимает 1 место по потреблению героина (говорит ООН)!
И ешьте рыбу! Зажав нос, она становится вкусной ☺
Вместе мы сила!
Задавайте любые вопросы, с удовольствием отвечу на каждый!
P.S. И да, я общался со многим кол-вом людей, отпишитесь в комментариях о своем состоянии, какие дела, что хорошего, какие проблемы? Так получится общение, а не диалог. Лучше вместе справляться с проблемой, чем тихо страдать и унывать.
