113

Рассеянный склероз (РС), большое продолжение (5 ч.)

Доброго времени суток!
Думаю, много человек никогда не видело постов насчёт РС, можете посмотреть мои начинания:
Начало (Что это такое вообще) спойлер: это никак не заразно.
Как у меня началось, как важно общение
Как я получал инвалидность
Как я получил знак "Инвалид" для автомобиля(лей), имея ||| гр.

Дамы и Господа, скорее всего, я буду немножко повторяться с предыдущими записями, чтобы постараться никого не спутать. Текст будет большим, чтобы не наскучить, я разделю его главами (неинтересные Вам главы можно спокойно пропускать).
Некоторые из вас слышали, некоторые сами лично столкнулись с рассеянным склерозом, и ни один не мог его молча принять.
К концу поста вы увидите полезные\интересные\важные факты! Учёные поняли, как можно подхватить РС и где он зарождается в теле!! (спойлер – Ешьте рыбу!)
Ну а в самом конце напишу факты, которые вовсе не относятся к болезни.

Начало! У всех оно одинаково неприятное.

И вот прошло ровно 8 лет со дня моего первого обострения. Когда возникло первое обострение, мне было 17, то бишь мне уже 25. Всего в России у более 150 000 людей РС, в мире уже будет около 2,5 млн.
И если раньше он возникал у более старшего поколения, болезнь теперь молодеет, превращает любого молодого в инвалида.

Одно из названий рассеянного склероза – Болезнь красивых и талантливых!
По мне, это сатирическое название – кто не скажет про себя «Я красивый(ая), а какие таланты у меня есть.. ни у кого нету, а у меня есть?!»

Как вы помните со второго поста, у меня тогда только онемела полностью нога, и через месяц это самостоятельно прошло, да обернулось в дальнейшем более тяжёлыми последствиями.

Какие неприятные обострения (симптомы) у меня возникали, и что осталось до сих пор.

РС называют болезнь с тысячью лиц, что означает индивидуальное течение болезни для абсолютно каждого человека!
Я уже писал, какие симптомы были вслед за первыми (У меня двоилось в глазах(нистагм), ноги плохо слушались, да что там плохо, я действительно ходил, как будто шатающийся пьяный. Вдобавок, перестала нравиться еда: я пил простую воду, и она была невкусно горькой. Хорошо, вкус вернулся через 2 недели, ноги через 1,5 месяца, но глаза долго не проходили.)

В конце концов нистагм глаз не прошёл, но уменьшился. Я не могу смотреть на точку продолжительное время, у меня продолжает сбиваться фокус зрения, как у фотоаппарата с выключенной автофокусировкой. Есть одно но, если я плавно, микроскопически плавно перебегаю глазами слева-направо, сверху-вниз, то эти проблемы начинают улетучиваться, и я перестаю их замечать. Из этой проблемы остался 1%.
И всё бы ничего, не произойди некоторые но!
С 11 года по 15 мне выписывали по гос. программе Копаксон (самое первое действенное средство, изобретённое в Израиле).
По 18 год мне заменили израильское на российское, ниже опишу почему, но это были похожие шприцы.
Я спокойно (почти) колол себе уколы в 8(24) точек на теле, всего наколол себе 2363 раза, примерно по 300 раз в каждое место.
После последнего обострения мой невролог прописала, и я уже год принимаю очередной ПИТРС (препарат, изменяющий течение рассеянного склероза) Абаджио, и теперь это уже таблетки, крохотные таблеточки 14 мг без вкуса и запаха, просто шикарно после тысяч уколов в разные точки тела!
Эти таблетки изготавливают в Голландии по Французской лицензии. И стоят они около €2000.
У этих таблеток есть больше 100 побочных эффектов, но со временем некоторые у меня прошли! Многие отказались от них именно из-за этого! Таблетки разрушали, ослабляли некоторые внутренние органы.
Я и сдавал каждые 3 месяца анализы, но и с этим пронесло!

Рассеянный склероз (РС), большое продолжение (5 ч.) Рассеянный склероз, Рс, Больница, Лекарства, Лечение, Длиннопост, Спокойствие, Терпение, Видео

Последнее обострение возникло в прошлом году. Тогда меня словно разрезали вертикально пополам, и онемела вся левая часть головы (язык, зубы, нёбо, щека, ухо, нос), вся левая рука. Да, крайне неприятно, когда язык наполовину онемевший, а также и зубы ровно посередине и нёбо, но вскоре и это прошло.

К сожалению, не все обострения исчезают бесследно, и вот что у меня остаётся в итоге: моя правая нога\рука испытывают тремор(трясутся) при свободном положении, стоит только наполовину приподнять ногу или руку (врачи называют это пирамидальной недостаточностью, что чаще бывает у детей, чем взрослых).

Моя последняя МРТ была 15 марта этого года. На снимках разные очаги, в заключении написано «общее кол-во очагов данной группы по Т2/FLAIR не менее 100, привести более точную количественную оценку не предоставляется возможным вследствие слияния очагов».

Когда я делал МРТ в 11 году, было 40-50 очагов, а теперь мне говорят «у тебя туева хуча очагов». Меня это не порадовало, и я отправил результаты моему врачу из ЦРС (центра РС), которому результат показался отличным, т.к. активности нет, то есть горящих очагов.

Меня смутил только один снимок, как-то напоминающий мозжечок –

Рассеянный склероз (РС), большое продолжение (5 ч.) Рассеянный склероз, Рс, Больница, Лекарства, Лечение, Длиннопост, Спокойствие, Терпение, Видео

Скорее всего, именно это «зёрнышко» и мешает мне нормально жить.

Самую большую проблему мне доставляет нога: стоит хоть чуточку приподнять ногу или часть ноги, как стопа и затем голень с бедром начинают трястись.

С такой ногой я не могу водить, ведь это опасно. И ничего уже не влияет, хорошая ли у тебя машина с хорошими номерами, но с трясущейся правой ногой не попереставляешь ногу с газа на тормоз так же быстро, как прежде.

Да, я пробую во дворе какие-то попытки левой ногой, ведь она отлично слушается, но пока не решаюсь, это очень неудобно, а на ручное управление пока психологически никак не могу решиться.

С такой ногой возникли огромные проблемы и в сексе. И ничего уже не влияет, большой ли у тебя (18 см дюймов' ), но с трясущейся ногой весь интим летит в тартарары. И всё опять-таки на 50% в психологическом плане меня и партнёра.

Как я получил эту гадость, эти грьобанные обострения?!

Если нистагм (подёргивания глаз) у меня был ещё с 12 года, то он ни с чем не связан, ну просто так произошло.

А вот тремор правых конечностей появился не с бухты барахты, а от приёма кое-какого ПИТРС-а.

Почти до 16 года я кололся израильским Копаксоном, первые месяцы было трудно и иногда больно, но потом я смирился и привык, что каждый день мне придётся колоть себя в разные части тела. Копаксон – самый первый препарат, у него минимум побочных эффектов, он практически каждому подходил!

Но вдруг Россия(правительство) посчитала, что отдавать за упаковку $2000 слишком дорого и «нашла»\украла\придумала\подменила рецепт Копаксона, стала производить свой собственный российский препарат Аксоглатиран. Он выглядит также, прозрачная жидкость, тот же шприц, но что там за жидкость - неизвестно! И за пару лет мои старания пропали, и я стал иметь больше проблем.

Аксоглатиран, как оказалось, кому-то помогал, а кому-то нет, и уже не найти его нигде, у него возникли проблемы с лицензией, и петицию подписало много человек. Стал производиться клон - Тиран. Пока сильно не жалуются на него. Есть люди, которые именно с Аксоглатираном отлично живут, но вот мне не подошло 😐 Есть много препаратов, их цель их схожа - замедлить воздействие болезни на организм!

Как лежалось в больницах

Каждый раз, когда возникало обострение – я тут же обращался к неврологу по месту жительства, меня клали в больницу, я был уже в 5 разных (всегда было пофиг на расположение), и проводили одинаковые процедуры – таблетки+уколы+капельницы. В сумме отлежал около 10 раз.

Если раньше всё выдавали, то с годами всего становилось меньше, а чего-то совсем не оставалось.

Я знаю, что гормоны, которые капались мне в вену – самое главное в лечении.
Именно и только гормоны снимают обострения, таблетки держат органы в порядке, уколы - просто витамины.

НО с каких-то пор таблетки и гормоны в вену практически перестали выдавать, мне пришлось самостоятельно покупать некоторые. (это меня не сильно заботит) Более того, самый обычный физраствор также просили купить. Но это в самый последний раз.

Если всегда уколы ежедневно были витамины В6/В12, то в последний раз стали колоть В1/ В6.

В общем-то, всё. Всегда всё одинаково, в какой бы больнице не был.
Иногда проводили процедуры - массажи, воздействия таком.


Менялись только соседи по палате!

Про них можно много разного сказать,

Самый первый сосед пришёл в больницу, жаловался на небольшие боли спины, ему сделали туда укол, и он стал колясочником! Атрофировались мышцы ног, думаю, что спустя год всё у него прошло, но он зарёкся ходить по врачам :)

Предпоследний сосед - единственный из всех, кто лежал также с РС.

Его лицо было прямо как у повзрослевшего актёра Арнольда Вослу, который играл в 1,2 Мумии!

Рассеянный склероз (РС), большое продолжение (5 ч.) Рассеянный склероз, Рс, Больница, Лекарства, Лечение, Длиннопост, Спокойствие, Терпение, Видео

Пруф неэтично выкладывать, я был в некоем смятении, находясь вместе с товарищем по несчастью.

У него очень необычная история! Я буду называть его Арни в дальнейшем.

Ему было примерно лет 35, у него имелась младшая сестра, которая не подцепила РС, что необычно, ведь женщины в 2 раза чаще болеют данным заболеванием.

А заболел он, вероятно, от своей мамы, у которой крайне тяжело и неприятно
протекал РС.



Неудобно говорить, но в момент её и прошлых заболеваний РС, вообще не было толковых препаратов, удерживающих распространение болезни.

Это довело его маму к тому, что в последнее время она могла Только крутить глазами! Она не могла есть\пить, она не могла идти в туалет. И если по малой нужде был катетер, то «по-большому» мама всё не могла идти, у неё надувался живот, возникали боли. Арни приходилось бить её по животу и физически извлекать каловые массы. Его мамы не стало 3 года назад.



Эта неприятная на слух история повергла меня ненадолго в шок, конечно, я понимал, что абсолютно всё может происходить с людьми, но такого не ожидал!

Самое хорошее, что у Арнольда практически не было обострений, это было второе за 20 лет, что очень хорошо говорит о слабом течении болезни.

Кто-то может практически не иметь никаких трудностей, кто-то страдает от них в разы больше.


Последний раз моим соседом был бывший зэк, отсидевший 18 лет за поножовщину и прочие преступления. Ему было лет 60, всё тело было сплошь исколото татуировками, он употреблял в каждом разговоре с собой или с кем-то трёхбуквенные матерные слова (привычка, видимо). Сомнительные ощущения)

Затем произошла случайная встреча главврача со мной при выписывании из больницы, когда она увидела мою нестабильную ногу, и я стал обладателем многофункциональной трости, которой я пока что не пользуюсь, я пока кое-как могу ходить быстрее, чем с ней.

Рассеянный склероз (РС), большое продолжение (5 ч.) Рассеянный склероз, Рс, Больница, Лекарства, Лечение, Длиннопост, Спокойствие, Терпение, Видео

Международный день рассеянного склероза 27 мая (в этом году, дата плавающая).


Совсем забыл освятить тему наследственности РС-а!


Наследственная предрасположенность повышает риск возникновения заболевания. Это не значит, что человек непременно заболеет.

https://oskleroze.ru/rasseyannyy-skleroz/peredaetsya-li-rs-po-nasledstvu

Но вы пока не знаете, где (в организме) зарождается РС!


Учёные творят чудеса!!!


К сожалению, я говорю не про российских учёных.

Российские врачи, доктора и медсёстры - лучшие, с кем мне довелось общаться! Была там одна нехорошая поликлиника с плохим врачом и помощницей, которая без взяток в виде коробок конфет не хотела нормально работать, а при наличии коробки чего-либо за 200-300р расцветала и сияла, но этот материал заслуживает отдельного поста (а поскольку там довольно грустно, я его вряд ли опубликую. Но потом эта поликлиника канула в лету, и теперь у меня отличный врач и классная поликлиника! ).


Итак, выявлена причина, место появления болезни рассеянный склероз.


В Цюрихе, Швейцария, "ученые установили, что ответственные за патологические процессы иммунные клетки активируются в кишечнике, а затем мигрируют в головной мозг, где они вызывают воспалительный каскад."

https://www.medikforum.ru/medicine/74001-vyyavlena-svyaz-mezhdu-rasseyannym-sklerozom-i-kishechnikom.html

От нехорошей еды мы подхватываем РС.

И если вы заболели, то ребёнок не должен питаться так же, как и вы, дабы не с) появилось заболевание!


Учёные из США нашли самый полезный продукт от страшной болезни!


И это оказалась ненавистная мне рыба!


Эх, сказал бы кто, что тот, кто не ест рыбу, способен заболеть тем, чем я наделён до конца жизни, я бы уплетал её в обе щеки. Но что теперь есть её, всё равно уже поздно.


Досада лишь в том, что и тужить мне нельзя, а желательно улыбаться и радоваться жизни. (горестный вздох)


Запоминайте все!


"Эксперты говорят, что в свой рацион питания нужно добавить лосось, скумбрию, сардину, сельдь, тунец, форель, а также кильку и анчоусы. В этих видах рыбы есть большое содержание Омега-3. Это вещество обладает противовоспалительным эффектом

На 50% уменьшается шанс заболеть РС."


https://enovosty.com/zdorove/full/605-nazvali-samyj-poleznyj-produkt-ot-strashnoj-bolezni


Если говорить про российских учёных, то 95% из них дают одинаковые результаты и слова, что РС – это очень непросто и требует немалых трудов.


Отвлекусь от темы на 2 года назад, конец сентября 17 года.

Вообще не про болезнь!


Поход в Игромир!


В позапрошлом году побывал на КомикКоне(ComicCon)/Игромании. Интересное место, где собирается много косплееров, продают интересные вещи, а также туда зовут известных гостей.


Жена сподвигла меня на то посещение, и пришлось нам делать костюмы.


Её костюм был довольно нетрудным: она была в роли главной героини игры The last of us. Сумка, брелоки и покрашенные рыжим волосы сделать было проще простого. К сожалению, её фотографии затерялись(


Мне же было труднее. На моё худое телосложение эктоморфа было мало возможных образов, в итоге я стал Michaеl Myers-ом.

Рассеянный склероз (РС), большое продолжение (5 ч.) Рассеянный склероз, Рс, Больница, Лекарства, Лечение, Длиннопост, Спокойствие, Терпение, Видео

Узнавали все, но в своём большинстве было много школьников.

Костюм был подобран до мелочей: смастерили костюм, недели 2 ушло на маску, грим красивый, но неудобный).

Увидев маски "братьев/конкурентов", видно, что те просто купили простую маску и были "во всеоружии". А мой костюм был и в спецодежде, и с взъерошенными волосами..

Рассеянный склероз (РС), большое продолжение (5 ч.) Рассеянный склероз, Рс, Больница, Лекарства, Лечение, Длиннопост, Спокойствие, Терпение, Видео

Там позвали и был русский актёр из Игры престолов - Юрий Колокольников, который получил в сериале роль дикого вождя теннов – Стира.

Рассеянный склероз (РС), большое продолжение (5 ч.) Рассеянный склероз, Рс, Больница, Лекарства, Лечение, Длиннопост, Спокойствие, Терпение, Видео

Русский актер в «Игре престолов» должен был воплотить на экранах образ свирепого не только предводителя, но еще и каннибала. Юрий Колокольников признавался, что понять мрачный внутренний мир его персонажа было трудно. Особенно тяжело дался момент, когда его герой размышляет, чье человеческое мясо вкуснее, и в итоге приходит к выводу, что детское.

В день посещения в это место позвали и там был сам Кристофер Ллойд. Да, он постарел с "Назад в будущее", но посмотрите "Пролетая над гнездом кукушки", там я его и не сразу узнал). По его словам, эта была самая трудная роль для него!

Ллойд отвечал на вопросы присутствующих, ему задавали по большей части уже надоевшие ему вопросы про "Назад в будущее". Было очень интересно наблюдать за его диалогом с публикой, мне же нечего было спрашивать, там около 600-800 человек было на той сцене, близко не подберёшься.

Эффект присутствия – вещь!

Сразу скажу: ролик не мой, моё видео куда-то затерялось, но снимали много людей, и Никто не опубликовал тот момент! Снимал бы кто и опубликовал на Пикабу, я бы не стал это вносить, но тогда были только фотографии косплеерш.

Если кто дочитал до самого конца, то лучший совет – не надо пытаться искать болезнь в себе, она сама вас найдёт, и всё сразу станет ясно!


Хорошо, что я помог некоторым. Злость пробирает, когда врачи не хотят подтверждать диагноз и просят сдавать доп. анализы, пункции какие-то и т.п.

Нехорошо от возможных последствий: немало людей перестали чувствовать свои ноги и пересели на коляски. А как плохо, когда читаю о детских болезнях РС 🙁

Хорошо, что шаги меня не заботят, я могу проходить километры, как и обычно.

И если раньше я бы сказал под конец «Не пейте\не курите\не колитесь», то просмотрев биографию Гельмута Шмидта, канцлера Германии, который курил по 4 пачки в день (!!) до конца жизни и прожил практически 97 лет, я посоветую просто поменьше волноваться\переживать (попробуйте провести 1 день, не повышая голос, а вместо этого проявить спокойствие и улыбку) и НИКОГДА не принимать наркотики, Россия занимает 1 место по потреблению героина (говорит ООН)!

И ешьте рыбу! Зажав нос, она становится вкусной ☺
Вместе мы сила!
Задавайте любые вопросы, с удовольствием отвечу на каждый!

P.S. И да, я общался со многим кол-вом людей, отпишитесь в комментариях о своем состоянии, какие дела, что хорошего, какие проблемы? Так получится общение, а не диалог. Лучше вместе справляться с проблемой, чем тихо страдать и унывать.

Рассеянный склероз (РС), большое продолжение (5 ч.) Рассеянный склероз, Рс, Больница, Лекарства, Лечение, Длиннопост, Спокойствие, Терпение, Видео

Найдены возможные дубликаты

+7

Было очень интересно прочитать вашу историю)В данный момент учусь в медицинском вузе,и пишу историю как раз по рассеянному склерозу(Очень грустная болезнь,особенно когда видишь пациентку,которая заболела в 22 года,только родив первого ребёнка.Сейчас ей уже около 50 и она до удивления позитивна,заряжает энергией всех вокруг,а сама  ходить может только с ходунками.Но наверное настрой в такой ситуации самое главное.Желаю вам здоровья и минимизации всех ваших симптомов))

раскрыть ветку 10
0
Обидно только, что многих подкашивает болезнь в плане ног, и чем раньше заболел, тем больше. Но это не всегда.
Мой врач из ЦРС рассказывала одну историю.
Человек 50 подписались на КИ (клинические исследования) из-за болезни (РС).
Препарат оказался настолько нестабильным, что у половины принимавших полностью выпали все волосы.
Я удивлённо слушал, а она с невозмутимым лицом продолжала: "Им ещё повезло" - "Да чего тут хорошего?"- спросил я. ,,Остальные умерли от этого".
Мне стало интересно, а как в остальном мире лечат обострения, и понял, что примерно также.
Не повезло со временем, думаю лет через 250-300 РС научатся лечить.
раскрыть ветку 9
+1

Дружище, если будет время, напиши, пожалуйста, как ты вводил первые инъекции, как титровал дозировку, в каие места делал уколы, как переносил. Всё-всё. У меня беда, сын 16 лет заболел(((. На следующей неделе начинаем терапию (Ребиф), хотелось бы услышать болше инфы от корифея, т. К. мы новички. Спасибо!

0
Не слышали про Коимбра протокол? В России появились несколько врачей, которые лечат по нему. Советую проинформироваться.
раскрыть ветку 7
+4

Рыбу ты конечно ешь, там куча полезных вещество. Но у меня муж с РС, и он жил на севере и ел рыбу регулярно. Не помогло.

раскрыть ветку 8
+3

Вот и я - очень рыбу любила. Не сильно помогло.РС уже 10 ЛЕТ

0

Рыбу  я не ем, я от силы её ловлю только.

Но 50% - это 50%. Во сколько он заболел?

раскрыть ветку 6
+1

Диагноз поставили в 40, заболел лет в 35, наверно

0

то есть чтоб не поймать эту бяку надо омегу-3 принимать? я вот за наследственность с детства еще трясусь. а есть какие то анализы чтоб вообще увидеть предрасположенность или еще что? ну или возраст после которого можно не трястись?

раскрыть ветку 4
+2

я колол Аксоглатиран полгода, неактивные очаги стали активными. Потом заменили на интерферон бета-1. Через полгода 2/3 очагов погасли.

+3

лучшее средство от РС - это курить траву. к сожалению, терапия марихуаной в РФ уголовно наказуема в той или иной степени, фарма ни за что не хочет терять жирный рынок бесполезных препаратов от РС. поэтому реально работающее лечение можно получить или нелегально, или в других странах. на западе никто не скрывает, что это работает.

раскрыть ветку 8
+1

Бред!! У меня от травы случилось одно из самых тяжелых обострений!

раскрыть ветку 1
0

называть бредом положительный опыт тысяч людей, мягко говоря, не признак большого ума. рс крайне противная болячка, и естественно не 100% рсников можно вылечить травой. и не понимать этого - тоже весьма неумно. в сад, товарищ.

0
А можно сайт, подтверждающий "полезность"?
Знаю, в Канаде больные РС могут получить травку, но она скорее для умиротворения, а не для лечения.
Пока не зафиксировано ни одного случая исцеления..
раскрыть ветку 5
+3

www.google.com -> Multiple sclerosis marijuana


рекомендую сначала получить личный опыт, или отзывы реальных людей, прежде чем окончательное решение для себя принимать, что правда а что нет.

трава почти полностью убирает симптоматику, которая собственно и снижает качество жизни до ужасающего. сам по себе РС неизлечим, но стойкая бессимптомная ремиссия возможна. в целом набор факторов, как запускающий, так и тормозящий прогрессирование РС, пока не слишком хорошо изучен.

раскрыть ветку 4
+1

Спасибо вам за ваши посты. Не могу читать без слез их. Поставили диагноз в июле. Мне 23 года. Я в полнейшем шоке. Пытались доказать, что ошибочно поставлен (мой врач невролог в поликлинике, где я привязана, немного идиот. Он уходит на перерывы 4 часа за день, перерывы длятся от часу до двух. Устает он, видите ли). Вместо опровержения мы его подтвердили, у меня сейчас демиелинизирующий процесс начался. А вместо помощи меня записали к врачу в МОРС на начало октября, а когда я пошла к другому неврологу в поликлинике, он предложил мне потерпеть до октября. Что мне терпеть? Мне терпеть как у меня падает зрение и "стреляет" в ноги?
Помощи ждать не от кого. Моей семье нельзя знать о моем диагнозе, они посадили мне всю психику в детстве  из-за учебы в элитной школе. И сейчас посадят криками: "ЭТО ШТО, МЫ ВИНОВАТЫ!?" Мужа не могу просить о помощи, он занят другими делами, которые могут помочь мне через 3 года получить более квалифицированную помощь (переезд).
Не знаю, может, вы знаете, как закатить скандал в поликлинике?
Прочитала ваш совет про эмоциональность. Мне прописали лошадиные дозы успокоительных (я очень нервный человек). Они не успокаивают меня, а делают овощем полнейшим или делают злой.
Пишите еще, вы единственный человек, который наконец-то описал все те болезненные ощущения, которые я сейчас испытываю.

раскрыть ветку 1
0
В любом случае, не нужно всё вот так держать в себе: при настоящих обострениях можно обратиться к неврологу поликлиники, ему просто написать направление одно ничего не будет стоить (был у меня один ужасных невролог с ещё более худшей медсестрой).
И отправишься в больницу, где за 10 дней проводится пульс-терапия, а при выписке лечащий врач пишет, что же пить дальше.
А с людьми общаться нужно, вон, муж уже есть, отчего бы ему не помогать тебе по вечерам, просто идеально поддерживать?
Если поначалу я многим трезвонил про свой РС, 99,5% этого не запомнили/не поняли/ соучастно вздохнули/попытались помочь.
Слова во многом сдержат внутренние переживания.
Скандалят немало людей в поликлиниках, какой итог ожидаешь?
Крики/угрозы и оскорбления? Теперь нам это нельзя.
Каждый больной РС должен внутренне превратиться в самого толстокожего слона на свете.
Никогда не пил успокоительных, иногда пробовал Глицин разве что. Меня успокаивала вода или глубокое и медленное дыхание.
Нет времени переживать, любую печаль можно перевести во что-то хорошее или просто спокойное.
Есть группы в ВК по РС, в них можно общаться или видеть, как обстоят дела у больных, собираются там иногда видеочаты в Скайпе и даже встречи в городах! Нужно побольше про неё разузнать и принять, а потом останется только всё меньше обращать на неё внимание, зная, как получать ПИТРС и, по необходимости, ложиться в стационар.
В дальнейшем это окажется легче, чем казалось прежде!
+1

Поменьше тебе обострений ТС! Больше дзена и умиротворения)) И очень хорошо, что у тебя есть жена. Надею, она всегда тебя поддерживает)

Я сама болею РС. Знаю все до последнего написанного слова... Многое не понаслышке. Иногда, когда мне особо тяжело из-за болезни я смотрю фильм "Меня зовут Джонни". Фильм местами шокирующий, но мне становится эмоционально легче, не так печально и грустно. Может быть тебе тоже он чем-нибудь поможет (или нет🙂)

https://vk.com/video2180364_163070903


Расскажи про опыт приёма абаджио. Ужасно боюсь, что мне могут назначить эту дрянь. Как оно вообще? Особенно что было в начале приёма? Или совсем ничего не было?

раскрыть ветку 11
0
Во время приёма ПИТРС я осознал, что хорошо, а что не очень.
Израильские шприцы имеют меньше всего побочных эффектов, да, это не очень приятно, но и не противно или мерзко, шприц - просто боль на 5-10 минут в день, к которой привыкаешь и перестаешь замечать совсем!
Аксо меня выкосил из строя. У кого-то нет последствий, у кого-то есть..
Я пришёл к выводу: российские препараты не помогают в полной мере, иностранные питрс-ы, по крайней мере направлены на помощь и не сделали ничего плохого, уж лучше только ими и лечиться, пока есть возможность.
Абаджио не даётся просто, у него много побочек может быть.
Теперь мой сон сократился от него(Абаджио), могу и в 4, и в 5 просыпаться без возможности заснуть. Но там когда как, иногда сплю отлично)
Главные проблемы, которые возникли у меня, 2 проблемы.
Ещё мой невролог говорила, что кто-то жаловался на сыпучесть волос, что волос становится меньше.
С одной стороны, меня это не волнует, волосы девушки важнее, но потом оказалось, что и вправду они стали более жидким (редкими) в области выше лба. Я просто реже стригусь)
Втораяи главная проблема - это диарея и проблемы с дефекацией. Ох как это меня бесило.. В любой момент может возникнуть желание пойти в туалет.
К счастью, проблем с мочеиспусканием у меня никогда не было и нет, но оказалось, что с приемом Абаджио нельзя пользоваться акт. углём, а я считал его просто самым лучшим изобретением))
После года мучений, с наводки жены я решил пропить по очереди - Эспумизан, Нормобакт, и под конец Иммодиум-экспресс.
Пропив всё, немного Иммодиума под конец, осознал и почувствовал, что проблема, наконец-то улетучилась!!!!!
Абаджио не всем хорошо помогает, а может ранить внутренние органы, необходимо сдавать анализы (кровь на расширенные анализ+калл+моча). И если за год никаких проблем не возникнет, с печенью, почками и по., а у меня не возникло, можно со спокойной душой продолжать пить это крохотные таблетки) Пересмотрите Области тьмы, интересно представить, что это похоже на NZT-48 ;)
К вопросу по поводу жены я проходил основательно)
Я начитался книг, через них осознал общение и смысл женщин и мужчин, общение стало в тысячу раз проще и легче. Появились девушки, из которых удалось найти лучшую. Соль в том, что параллельно с этим у меня появился РС. Но я понял ещё и его, и когда ходил реально шатающимся словно пьяным, шутил, мельком что-то говорил, что это болезнь делает меня таким, что вскоре это пройдёт, и никто не сторонился, а просто не обращал на это внимания.
Потом волей случая я сблизился с девушкой, у неё просто не оставалось шансов не влюбиться. Она через полтора года стала моей женой, и что хорошо - у нас растёт ребёнок.
Рбёнок довольно гиперактивный, но к пяти, думаю, успокоится)
Начинайте пить Абаджио, пока Россия его закупает, а то, вроде как, она перестала его покупать, и снова выпускает дженерек Абаджио на букву Феморикс, вроде как.
Никогда не стоит унывать, ведь это и вредно, и опасно)
Вечной ремиссии!!
раскрыть ветку 10
+1

Нам доктор сказал, что от Абаджио мужчины могут стать стерильными.

раскрыть ветку 2
+1

Спасибо за ответ)

Я болею не так долго как вы, всего 1,5 года. Очагов не так много, но обострения все равно случаются относительно часто. Колю Копаксон. Покупаю его сама. По ПИТРС бесплатно выдают российский Тимексон. Но я не хочу рисковать его колоть, не доверяю ему.  Пока есть позможность покупать проверенное лекарство буду покупать. Но от него у меня липодистрофия. Мест для инъекций стало меньше. Поэтому и боюсь, что мне заменят Копаксон на таблетки. У меня и без таблеток волосы на голове и бровях выпадают из-за тиреоидита, боюсь совсем облысеть(

Вам повезло с женой!) Хорошо когда рядом есть такой человек)

И вам вечной ремиссии!)

раскрыть ветку 6
+1
Привет. Как всегда статья повышает настроение. Я все так же работаю на заводе. В конце лета должны в центр отправить на лекарства. Жду. Состояние когда как. Сейчас головокружение мучает. Спасибо тебе за статью, здоровья и счастья твоей семье. Всем остальным тоже желаю крепкого здоровья, сил и выдержки. И пожалуйста не бухайте 27 мая)))
раскрыть ветку 2
0
С международным праздником!))
Писал только что))
0
Я и рад бы, да меня всегда выворачивает от вкуса. и запаха алкоголя и рыбы тоже )).
Вот нельзя нам пить и курить, а я и не принимал ничего. Всё равно болезнь настигла)
Хм.. могу ради интереса выложить переписки с разными людьми, кто обращался ко мне, скорее всего, будет интересно почитать!
Да, спрошу у нескольких до 27, а там может и наберётся для поста))
Самую грустную выложил в конце данного поста, когда я сперва писал, думая, что женщина болеет, а потом выяснилось, что её дочка, и ей довольно мало лет было, 13 - 15..
Но у многих ситуация развивается вполне спокойно!
+1

Она недавно в Москве, ранее работала в Волгограде. В общем, правильно, главное ловить пораньше обострение и лечить его)

+1

Я про свое нынешнее обострение говорю и про мою ситуацию с неврологом сейчас..

раскрыть ветку 1
0
Он из какого города?
Зрение, как и все органы чувств, в особенности зрение и ходьба - самые частые проблемы, возникающие у многих в плане неврологии.
Выходит, что ваш невролог как от Винни Пуха, "Это неправильные пчёлы, совсем неправильные. Они дают неправильный мёд"!
Я и в Мск разок был, и у многих различных неврологов.
Среди них далеко не все разбирались в той или иной болезни. Были и неврологии общей практики, без специализации по болезням, были и по Паркинсону, и по всяким.
Врачей много, их мнения не всегда одинаковы, но найдя частые мнения, начинаешь понимать.
+1

О том что если зрение ухудшается, а неврология нет, то не надо капать гормоны и вылечивать обострение.

раскрыть ветку 1
0
Про зрение я вообще и не говорил. Я говорил про нистагм, который у меня возник в 12 году, и самая малая от него остаётся, но не сильно тревожит.
Когда возникает обострение, его нужно лечить гормонами в тот же миг, гормонами. Позже гормоны капать не имеет особого смысла, это уже симптом, а не обострение.
Так мне говорило врачей 5, я понимаю ход их мыслей.
+1

У всех по-разному видимо касательно диет, я болею с 2001 года, сидела года 1,5 на жесткой диете, практически только гречка, рыба и куриная грудка, а обострения появлялись и появлялись. По мне, диета не дает ничего, так же как и лишение себя всего остального, нормального для не больных РС. Надо почитать ваши предыдущие посты касательно обострений, т.к сто очагов за несколько лет.. Хотя, течение у всех конечно разное. Да, полезно пить льняное масло и рыбий жир в капсулах, не обязательно есть рыбу с зажатым носом))

раскрыть ветку 1
0
Уже нам поздно есть рыбу)
Появился РС без причин, просто возник и всё.
Я раньше описывал свои попытки принять эту болезнь, что было непросто, в 17 лет то..
Да, есть уверенные в Польше диет, но я никогда и не был толстым, не весил более 65 при 183 см, мне многие врачи пишут "недоедание", что не является правдой, но спорить по этому поводу я ее хочу)
Как ваши ноги, походка?
Плохо иметь много обострений, но ещё хуже иметь симптомы, которые остаются до сих пор.
Длительных ремиссий! А остальное придёт само.
+1
Про эти таблетки говорят, что молодым не рекомендуется
Репродуктивные функции не работают
раскрыть ветку 2
+1
Да и дитё уже есть, о новых совсем не думаем.
+1
Там > 100 побочных! Многие девушки боятся выпадения волос!
Поначалу это было и у меня, но потом невролог поведал, что просто омертвевшие волосы стали спадать. Потом это частично прошло.
Были проблемы со стулом, просто ужас что было: и часто хотелось, и долгая диарея была, потом ( через 6 месяцев) и это прошло.
Потом и спать долго не мог: после 6 часов просыпался и не мог заснуть.
Теперь иногда удается поспать подольше, но повторно не могу засыпать.
Самое главное, что ни одного обострения не было. А репродуктивные функции у меня и так не просто даются с моим тремором..
+1
@Edward838, я тоже из Тулы. Подскажи, пожалуйста, кого в Туле ты считаешь нормальным врачом и в какой поликлинике адекватно относятся к больным? Имею опыт общения с двумя поликлиниками и он, увы, печален =(
И ещё, куда и к кому ты обращался в Москве и стоило ли оно того?
раскрыть ветку 4
0
В Москве только один раз общался с неврологом Морозовым в 12 году. Не в курсе про него сейчас.
А в Туле знаю в ЦРС двух отличных врачей - Матсон и Зайцева. Первая работает и я знаю её с 12 года, а вторая пришла попозже, году в 15-16, ни ничуть не хуже!
А ЦРС в диагностическом центре на Энгельса.
Матсон принимает много где, и в ЦРС по понедельникам до 14:00, и в Областной больнице, и в больнице на Дм. Ульянова.
В самый первый раз лучше обратиться к ней в ЦРС, из плюса - её можно найти и обращаться в сети!
Раньше была ещё Сошина, только умерла она от рака в 15 году..
раскрыть ветку 3
+1
А Исаичеву в диагностическом не знаете?
раскрыть ветку 2
+1

а я недавно первый курс лемтрады прошёл.

+1
Спасибо за рассказ и советы. Я только на возможном пути к РС (диссеминированная димеализация), но нужно понимать с чем предстоит жить и бороться
+1

Мне больше нравится: РС - болезнь молодых, умных и красивых! Под эти критерии ты подходишь?

раскрыть ветку 3
+5

С РСом все такие 100%😁сам болею😊

0

Я ничего не выдумываю! https://medportal.ru/mednovosti/news/2015/07/13/406sclerosis...

0

"По мне, это сатирическое название"

0

Оставлю коммент чтоб не потерять пост

0

В 11 лет тоже нелегко было попрощаться с детством.. У меня по неврологии тьфу-тьфу, все в порядке, практически всегда были только РБН. Сейчас как раз обострение, но невролог (новая какая-то), считает что ГКС капать не надо, глаза,не неврология и ГКС тут не помогут, а надо сосудистые попить и все, а,не, еще говорит что зрение лучше не станет. Первый раз с подобным мнением сталкиваюсь.

раскрыть ветку 1
0
Эм, мнением о чём именно сталкиваетесь?
0

Аксоглатиран заменили на Тимексон, а не на Тиран.  Тираном РС-ники ласково прозвали как раз Аксоглатиран.

раскрыть ветку 2
0
Ха, а я просто слышал, что они произносили просто Аксо)
Вот знаю точно, что вместо него некоторые получают Глатират!
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку 1
0

возможно в разных регионах разные препараты выдают

-4

Пиздец. Ты ещё и за рулём ездишь?

раскрыть ветку 1
+3
Уже давно нет, в чём проблема то?!
Похожие посты
Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: