Рассеянный склероз: как не надо делать.

Всем добрый день. После моего прошлого поста прошло уже достаточно времени, которого оказалось достаточно, чтобы поставить нормальный диагноз и начать получать терапию. В связи с этим захотелось написать свою историю, чтобы молодёжь задумалась о своём здоровье и отношении к жизни.
У меня как и у всех была бурная трудовая деятельность, включающая стрессы, недосып и неправильное питание. Только в моём случае ещё добавились частые перелёты и смена климата. Все мы хотим всего и сразу. Горят дедлайны на работе- долой сон, потом отдохнём. Коллеги и босс творят чудеса- давай начнём стрессовать. Так нельзя, это точно.
Пока врачи не знают точного механизма появления возникновения болезни, но сходятся в том, что на нас влияет целый комплекс причин. Сюда включается экология, питание, стрессы и наследственность. По последнему не скажу ничего, так как в СССР особо не диагностировали РС. Возможно кто-то из моей родни и имел данную болячку. Врач-невролог сказала, что адекватная терапия появилась только лет 20 так назад и до этого никто особо не занимался больными.
Стоит отметить, что катализатором может стать банальное пищевое отравление (как в моем случае), обычная простуда, сильные переживания и т.п. Сперва это похоже и на невралгию и на усталость и на всё подряд. Даже не задумываешься, кажется, что само пройдёт. Если у вас тремор не проходит порядка 2-3 дней или кружится голова, то это повод пойти на МРТ. Не у всех это проявляется парализацией части тела или включением зрения на один глаз.
В моем случае на фоне обезвоживания врачи ставили разные диагнозы, но нашли причину недомогания только после МРТ. До этого меня заставляли пойти домой и успокоиться. Китайские врачи (я именно там жила последний год) вообще чудеса проявляли. Поводом для обследования они посчитали только мое предобморочное состояние, когда меня трясло на полу в больнице и я тихонько начала "отъезжать". У них плохо с постановкой диагноза, а по лечению они впереди планеты всей. Это точно, врачи подтверждают. На фоне всего этого стресса я перестала есть и спала только со снотворным. Не делайте так. Это как дать приглашение болезни располагаться с комфортом в твоей голове и не стесняться грызть нервы. Лучше успокоиться и не нервничать. Хотя в такой ситуции включается паника, слёзы и мысль "умираю!!! ". После психолог сказал, что это нормально. Попробуй такое прими такое сразу. Жизнь делится на " до" и "после". Ничего не поделать, так устроены мы.
А теперь о позитивном:) Как бы не хаяли нашу медицину, но она у нас очень даже хорошая. Особенно если платная и знать хороших врачей. Да, меня пару раз назвали никчемным инвалидом, но да и пусть. Сами такие. В основном все поддерживают и обещают нормальную жизнь. Долго думает Минздрав при включении в программу "7 нозологий", пару раз теряли мои документы в поликлинике, но это пустяки. Все лекарства теперь со мной.
Немного об уколах. Побочные явления есть у всех препаратов. У меня это проявилось в виде зуда, синяков и покраснений в местах введения инъекции. Ещё временами тошнит и заходится сердце, но это редко. В дополнение к основной терапии назначают иногда и лекарства для поддержания вегетативной системы. Для тех, кто нервный псих(как я) и сам себя накручивает. Таблетки чудо как хороши. Это был месяц, когда я улыбалась 24/7 и любила весь мир.
Теперь о жизни после диагноза. Все симптомы прошли, абсолютно все. Может, только устаю чуть быстрее. Я вернулась в спорт, нашла работу, каждый день вижу семью и друзей. К тому же пришёл некий пофигизм и все проблемы теперь рассматриваю как временное явление и не зацикливаюсь. Если бы пришло такое отношение к жизни раньше, то и не было бы проблем.
Надеюсь, что моя писанина заставит хоть кого-то задуматься и расставить приоритеты. Здоровье важнее. Информация верна на 200 %. А для тех, кто только столкнулся с РС это наглядный пример, что жизнь не заканчивается. Также можно строить планы, работать, заводить семьи и т.д. Только перед этим теперь нужно чуть больше подумать и просчитать вероятные проблемы. Врач-невролог приводит примеры из своей практики. У них есть пациенты в возрасте 70+, которые передвигаются самостоятельно. Если соблюдать рекомендации и слушать докторов, то инвалидизация к вам не придёт. Единствеенное "но" есть для девочек. Гинекологи очень осторожно говорят о беремености, но не запрещают её. Лучше остановиться на одном ребёнке и не искушать судьбу. Во время беременности ваша имунная система перестроиться и терапия будет не нужна, однако после родов риск обострений возрастает в несколько раз. Нужно продумать, кто будет сидеть с ребенком, если вы на время попадете в больницу. Про грудное кормление говорят разное, но в основном предлагают отказаться от него в пользу лечения. И как само собой разумеющееся : беременность нужно планировать. Желательно заранее отказаться от уколов.
Получилась целая простыня текста, но очень надеюсь, что полезного. Всем хорошего дня!

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
25
Автор поста оценил этот комментарий

Имею эту фигню лет двадцать (диагноз поставили в 2002, а первое обострение было лет за 10 до этого). Долбануло в основном по зрению, его и лечил по всякому, пока мрт не сделали.. Зрение хреновое, левый глаз вообще никакой, но работать пока получается - я программист, ничего другого хорошо делать не умею. Кроме зрения - усталость, через пару км пешком начинает нога волочиться. И с областью таза.. Но об этом не буду.) В остальном особых неудобств не испытываю, привык и отношусь к этому спокойно. После того, как начал колоться - ни одного обострения (покрайней мере, я не заметил)
Про отношения и переживания всё правильно написано, чем меньше об этом переживаешь, тем меньше оно себя проявляет. Успехов вам в борьбе с этим недугом, и здоровья..

раскрыть ветку (5)
3
Автор поста оценил этот комментарий
А сколько вам было на тот момент? Ваша история вселяет надежду на "жили они долго и счастливо":)
раскрыть ветку (4)
7
Автор поста оценил этот комментарий
У меня РС с 2005г. Практически практически парализовало правую сторону, пропало зрение
на левый глаз . Поставили диагноз, назначили терапию . Одиннадцать лет колола интерферон бета(названий и производителей несколько) Сейчас кроме усталости от 1-2 км дороги пешком, ничего не наблюдается. И да, можно жить долго и счастливо))
1
Автор поста оценил этот комментарий

Лет 25, наверное, плюс-минус. Я 72-го года..Сейчас при хорошо подобранной терапии можно иметь продолжительную ремиссию. Да, потерянного не вернуть уже, увы. Но всё-таки это не приговор. Я даже инвалидностью не озобачивался, ибо тошнит от этих МСЭ..)

Автор поста оценил этот комментарий

В литературе пишут, что продолжительность жизни сокращается на 7-14 лет, но опять же всё индивидуально.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Да, лет на 7 сокращается. Но это пишут в Интернете. Врач такого мне не говорил. Прожить с таким диагнозом до 60-65 и быть способным обслуживать себя самому- это подарок. Как мне кажется. Да и когда тебе всего 25 об этом не думаешь. В первые дни после МРТ я запоем читала отзывы людей. Там мрак кромешный пишут про 10 лет и дальше ставь на себе крест. Я хороший пациент и перестала читать всё это. Врачи вообще шутили глядя на мои испуганные глаза. Спрашивали, начала ли себе уже земельку присматривать. Чёрный юмор. Позитивный настрой решает многое) это только моё личное мнение.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку