Рассеянный склероз: как не надо делать.

Всем добрый день. После моего прошлого поста прошло уже достаточно времени, которого оказалось достаточно, чтобы поставить нормальный диагноз и начать получать терапию. В связи с этим захотелось написать свою историю, чтобы молодёжь задумалась о своём здоровье и отношении к жизни.
У меня как и у всех была бурная трудовая деятельность, включающая стрессы, недосып и неправильное питание. Только в моём случае ещё добавились частые перелёты и смена климата. Все мы хотим всего и сразу. Горят дедлайны на работе- долой сон, потом отдохнём. Коллеги и босс творят чудеса- давай начнём стрессовать. Так нельзя, это точно.
Пока врачи не знают точного механизма появления возникновения болезни, но сходятся в том, что на нас влияет целый комплекс причин. Сюда включается экология, питание, стрессы и наследственность. По последнему не скажу ничего, так как в СССР особо не диагностировали РС. Возможно кто-то из моей родни и имел данную болячку. Врач-невролог сказала, что адекватная терапия появилась только лет 20 так назад и до этого никто особо не занимался больными.
Стоит отметить, что катализатором может стать банальное пищевое отравление (как в моем случае), обычная простуда, сильные переживания и т.п. Сперва это похоже и на невралгию и на усталость и на всё подряд. Даже не задумываешься, кажется, что само пройдёт. Если у вас тремор не проходит порядка 2-3 дней или кружится голова, то это повод пойти на МРТ. Не у всех это проявляется парализацией части тела или включением зрения на один глаз.
В моем случае на фоне обезвоживания врачи ставили разные диагнозы, но нашли причину недомогания только после МРТ. До этого меня заставляли пойти домой и успокоиться. Китайские врачи (я именно там жила последний год) вообще чудеса проявляли. Поводом для обследования они посчитали только мое предобморочное состояние, когда меня трясло на полу в больнице и я тихонько начала "отъезжать". У них плохо с постановкой диагноза, а по лечению они впереди планеты всей. Это точно, врачи подтверждают. На фоне всего этого стресса я перестала есть и спала только со снотворным. Не делайте так. Это как дать приглашение болезни располагаться с комфортом в твоей голове и не стесняться грызть нервы. Лучше успокоиться и не нервничать. Хотя в такой ситуции включается паника, слёзы и мысль "умираю!!! ". После психолог сказал, что это нормально. Попробуй такое прими такое сразу. Жизнь делится на " до" и "после". Ничего не поделать, так устроены мы.
А теперь о позитивном:) Как бы не хаяли нашу медицину, но она у нас очень даже хорошая. Особенно если платная и знать хороших врачей. Да, меня пару раз назвали никчемным инвалидом, но да и пусть. Сами такие. В основном все поддерживают и обещают нормальную жизнь. Долго думает Минздрав при включении в программу "7 нозологий", пару раз теряли мои документы в поликлинике, но это пустяки. Все лекарства теперь со мной.
Немного об уколах. Побочные явления есть у всех препаратов. У меня это проявилось в виде зуда, синяков и покраснений в местах введения инъекции. Ещё временами тошнит и заходится сердце, но это редко. В дополнение к основной терапии назначают иногда и лекарства для поддержания вегетативной системы. Для тех, кто нервный псих(как я) и сам себя накручивает. Таблетки чудо как хороши. Это был месяц, когда я улыбалась 24/7 и любила весь мир.
Теперь о жизни после диагноза. Все симптомы прошли, абсолютно все. Может, только устаю чуть быстрее. Я вернулась в спорт, нашла работу, каждый день вижу семью и друзей. К тому же пришёл некий пофигизм и все проблемы теперь рассматриваю как временное явление и не зацикливаюсь. Если бы пришло такое отношение к жизни раньше, то и не было бы проблем.
Надеюсь, что моя писанина заставит хоть кого-то задуматься и расставить приоритеты. Здоровье важнее. Информация верна на 200 %. А для тех, кто только столкнулся с РС это наглядный пример, что жизнь не заканчивается. Также можно строить планы, работать, заводить семьи и т.д. Только перед этим теперь нужно чуть больше подумать и просчитать вероятные проблемы. Врач-невролог приводит примеры из своей практики. У них есть пациенты в возрасте 70+, которые передвигаются самостоятельно. Если соблюдать рекомендации и слушать докторов, то инвалидизация к вам не придёт. Единствеенное "но" есть для девочек. Гинекологи очень осторожно говорят о беремености, но не запрещают её. Лучше остановиться на одном ребёнке и не искушать судьбу. Во время беременности ваша имунная система перестроиться и терапия будет не нужна, однако после родов риск обострений возрастает в несколько раз. Нужно продумать, кто будет сидеть с ребенком, если вы на время попадете в больницу. Про грудное кормление говорят разное, но в основном предлагают отказаться от него в пользу лечения. И как само собой разумеющееся : беременность нужно планировать. Желательно заранее отказаться от уколов.
Получилась целая простыня текста, но очень надеюсь, что полезного. Всем хорошего дня!

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
6
Автор поста оценил этот комментарий
Мне диагноз РС поставили в 30 лет.
Начал часто болеть, температура скакала (причина оказалась в лругом). Ну и врач такой: а давайка МРТ сделаем, может какое нарушение в терморегуляции, сделал МРТ обычное, какие-то затемнения. Я уже весь в панике, думал рак мозга или ещё что. Поехали в другое место делать МРТ с контрастом. Бац очаги. Постарался со снимками по нескольким врачам - диагноз Рассеянный склероз.
Поставили в программу, выписали рецепт на уколы, выдали автоинжектор (или как там называется эта штука с помощью которой лекарство вкалывю). И вот уже в течение 2 лет я три раза в неделю делаю себе уколы
раскрыть ветку (16)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Просто инжектор. Не авто.)

раскрыть ветку (6)
Автор поста оценил этот комментарий
Точно! Не понимаю почему "авто" привязалось )
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

потому что непосредственно модель именно так называется https://apteka.ru/sankt-peterburg/catalog/avtodzhekt-2-inekt...

Автор поста оценил этот комментарий
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

И что мы там видим?
"АВТОДЖЕКТ 2 ИНЪЕКТОР Д/ВВЕДЕНИЯ КОПАКСОНА"

Да, модель называется "АВТОДЖЕКТ 2". И это модель инжектора (инъектора).

"Не говорите мне, что делать, и я не скажу, куда вам идти".)

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Да это модель, а ты снова умничаешь. Вахтёром наверное работаешь?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Ну если тебе так хочется, пусть вахтер. А ты затычкой работаешь, наверное. Не пиши мне больше.

Автор поста оценил этот комментарий
Есть побочные по уколам?
раскрыть ветку (8)
Автор поста оценил этот комментарий
Принимал Копаксон, Аксоглатироацетат, сейчас колю Тимексон ежедневно. Побочные по большому счету зависят от того как укол поставлю) если в капиляр попаду - синяк будет, если быстро введу - шишка. Иногда покраснение и зуд в месте укола, но быстро проходит
раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Привет. Искала информацию кто-что колит. Нашла твой комментарий про Тимексон. Из побочек только синяк, шишки и зуд? То есть побочек, снижающих качество жизни не было?


Меня с теберифа на гламирамер будут переводить, как раз из-за побочек первого. Хочу знать чего ожидать, кроме как ежедневных уколов.

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий
В принципе, да. Побочек, которые снижают качество жизни не было. Но мне Тимиксон не пошел, менее чем за год было 2 обострения. Сейчас меня переводят на плегриди, его ставят раз в две недели. Вот у него, по информации врача, есть гриппоподобные побочки.
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Хм, то есть Плегриди это сильнее препарат или при обострениях?

Я погуглила в интернетиках, оказывается препаратов достаточно много для "лечения", но все они направлены на разные стадии РМ.


Но раз в неделю это конечно лайт и кайф. В этом момент рада за тебя. И спасибо за ответ!)

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Говорят, что сильнее
Автор поста оценил этот комментарий

У меня жена заказывала инжектор в СПБ за свои. Почему вы меняете уколы, врач меняет потому что не эффективны?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Это все тот же Глатимира ацетат, меняются только коммерческие названия. Инжектором не пользуюсь, ставлю сам
Автор поста оценил этот комментарий
Температура иногда поднимается, других вроде нет
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку