Про детей с синдромом дауна, глазами младшего ребенка

Писала комментарий к посту mediki_prosmotreli_sindrom_dauna_mama_boretsya_za_pravo_ne_soderzhat_rebenka_s_invalidnostyu_6467570 и решила выложить отдельно


Моя старшая сестра родилась с синдромом дауна. Это был далёкий 83 год, моя мама была молода, весела, и о таком диагнозе мало что знала. Врачи говорили что это временная задержка развития, точный диагноз поставили когда Машке был год. И жизнь кончились. Машин отец ушёл когда ей было 4. Ему надоели измазанные говном стены, ему надоело с ней сидеть, ему надоело быть одному дома, пока мама колесила по всему СССР в поисках врача, способного вылечить дочь.


Мужчины встречавшиеся после просто сбегали, узнав о Машке. Ладно у твоей возлюбленной есть ребёнок, но это же больной ребёнок! За ним нужен постоянный уход!


Мама ушла в себя и больше никого не хотела впускать в свою жизнь. Но когда Машке было 9, она встретила моего отца, появилась я. И я стала старшей сестрой.


В детстве наша девятилетняя разница в развитии была не особо заметна :) Помню любили с ней петь песни, играть в карты (обе не умели), и смотреть сериал - Элен и ребята. Помню как она за что-то обиделась на меня, и вытащила из под меня стул, когда я садилась, а я за это запела её в шифонере :) Помню как дети во дворе спрашивали, почему моя сестра не понятно разговаривает, плохо ходит, почему ещё что-то... Я говорила, что моя сестра из Германии, у них такой язык и у них так принято, хрен знает где взяла такое :)


Потом я пошла в школу и стало сложнее, мама сказала не приводить одноклассниц домой "потому что все дети разные, могут не понять, могут смеяться, дети очень жестоки". А мне так хотелось показать своих кукол! И свои рисунки!


Когда мне было 12, а Машке 21, мама впервые вышла на работу. Машка была в принципе самостоятельная, в туалет ходила сама, газ не включала, квартиру не спалила бы, но мне после школы всегда нужно было срочно бежать домой, потому что Машке нужно нагреть еды и покормить её. А так хотелось с пацанами на горке зимой покататься!


Помню мне было 16, у меня появился домашний телефон и первый мальчик. И как я боялась что он позвонит, а трубку возьмёт Машка! Что я ему скажу? Как объясню? Всё же мои страхи сбылись. Но он понял, и не смеялся. Хороший парень был.


Потом ушел мой отец, мама начала пить. Машка осталась на мне, покормить-купать-спать уложить. А мне 18, в кино хочется, гулять до утра под звездами, а нельзя :)


Не думайте, что мама нас тоже бросила, просто в тот момент она сломалась.


Помню мама как-то сказала, "ты представляешь, я встретила знакомую у которой сын с синдромом дауна, и ему уже 45". Такого отчаяния в её взгляде и словах я никогда не слышала, мне было 20, и только тогда я поняла насколько ей было все эти годы тяжело.


Разговоров о том, что если мамы не станет, и Машка будет жить со мной никогда не было. Для меня это было и так понятно. Я бы никогда не бросила свою младшую сестру, с которой играла в игру "кто громче крикнет слово жопа" :)


Когда мне было 24, Машки не стало. Эй было 33.

Для моей мамы жизнь кончилась. Она 33 года, каждый день заботилась о пятилетнем ребенке, в теле потом уже взрослого человека. Она не увидела как та идёт в садик, а потом в школу. Она не увидела как дочь заканчивает университет с красным дипломом, выходит замуж. Не увидела внуков. Потому что у детей с синдромом дауна такого нет.

Но я бы, поставила своей маме памятник. И сама бы так никогда не смогла.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
614
Автор поста оценил этот комментарий

Очень редко пишут про жизнь с детьми с различными синдромами именно их братья или сестры. Чаще встречаются очень болезненные истории от мам. Безусловно, быть мамой неизлечимого ребёнка - дико сложно во всех отношениях. Но иметь сестру или брата с заболеванием - не меньше. У взрослых идёт под откос вся их взрослая жизнь, а у детей порой ломается полностью детство и юность.

Автору огромное уважение и восхищение за такую твердость и позицию, что не возненавидели сестру за «испорченное» детство. А ведь могло и так случиться.., И сложно было бы винить за это.

раскрыть ветку (117)
226
Автор поста оценил этот комментарий

Я полтора года назад в клинике видела семью... мама, Папа и 2 девочки, лет 10. Безумно похожи внешне, как двойняшки (если такое возможно вообще). Только одна девочка совершенно нормальная, а вторая совершенно... ненормальная... она будто не понимает где находится, её тело скрючено, она не может говорить. До сих пор с дрожью вспоминаю, как здоровая девочка возилась в коридоре с сестрой... ручку поправит ей, косичку заплетет. Интересно, это действительно были двойняшки? И вот что тогда в тот момент чувствовала мать, когда один ребёнок здоровый, а второй нет... очень чуткая тема. Я даже не знаю как говорить об этом.

раскрыть ветку (81)
183
Автор поста оценил этот комментарий

У меня знакомая забеременела двойней. Начиталась журналов про пользу естественных родов и вред кесарева. В нашем городке вообще не принимают двойни. Нет специалистов. Отправляют в областной перинатальный центр. А знакомая договорилась платно с местным врачом родить тут самостоятельно, без операции. Ну и родила. Дочь. А вторую не смогла, не хватило сил или что, но ребенок слишком долго находился в родах, пока операционную приготовили, пока анестезиолога вызвали - гипоксия плода. Одна дочь умница красавица, а вторая инвалид на всю жизнь. Надо меньше доверять журналам и больше врачам. Они все таки 6 лет учатся не зря.

раскрыть ветку (41)
67
Автор поста оценил этот комментарий
Вот эта блин тема про естественные роды задолбала. Идиотки поначитаются форумов, что дети от кесарева поздно взрослеют и иммунитета у них нет, а при естественных родах еще и яжмать оргазм получит... И начинают скандалить мол сама рожу и тэдэ. Моя знакомая так двое суток мучалась, сама хотела родить. Ттт, с ребенком всё хорошо, кесарево в итоге. Но чем такие дамы думают? А потом винят врачей
раскрыть ветку (11)
32
Автор поста оценил этот комментарий

Думают журналами. Своих мозгов нет. Ребенка вытаскивают на первых секундах операции, он не успевает хапнуть наркоза. А маме легче перенести кесарево. У меня и то и другое было. В 10 раз легче операция даётся. Есть конечно уникумы которым родить, как посрать сходить. Но это скорее исключение.

9
Автор поста оценил этот комментарий

ээ что? про иммунитет это откуда вообще? вот какой бы у меня ребенко не был, но иммунитет у нее лучше, чем у подавляющего большинства.
про оргазм - это вообще фантастика.

раскрыть ветку (6)
35
Автор поста оценил этот комментарий
Да серьезно, недавно совсем читала. И иммунитет лучше, и развиваются они быстрее тех, кто через кесарево рожден.
короче, пока ребенок через кесарево жрет песок в 1 год, ребенок рожденный естественным путем уже поступает в бауманку)))
раскрыть ветку (5)
28
Автор поста оценил этот комментарий

А почему моя, рождённая естественным путём и тоже в год жрала песок?( неужели в роддоме перепутали???

раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Мне кажется это вопрос борьбы. Когда врачи говорят, что надо кесарить, а яжмать скандалит, кричит, что родит сама, потом мучается два дня и получает мощнейший оргазм. Вот тогда-то дети и не жрут песок в год, а начинают содержать родителей)))
вот у Вас был оргазм при родах?
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Ахаха, мне б не сдохнуть было во время них)

6
Автор поста оценил этот комментарий

🤣 про жрет песок - это  зачет!

DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

нет, иммунитет детей ЕС правда отчасти лучше. Как бы это не звучало, но ребенок сталкивается  с разными бактериями при прохождении в родовых путях. и это начало закладывания его собственного иммунитета. а также есть исследования, что есть влияние перепада давления на мозг при вытаскивания ребенка из живота мамы. Тем не менее, это не сопоставимо реальным угрозам. если врачи считают, что ребенок не родится естественным путем, надо рожать кесаревым.

Хотя мама благодаря кесареву  имеет возможность не повредить внутренние органы.

так как роды способствуют их  опущению

2
Автор поста оценил этот комментарий
Оргазм?? А.Ха.Ха.Ха
3
Автор поста оценил этот комментарий

А потом они едят свою плаценту и сохраняют пуповину на память, не делают детям прививки, делают из своих собак веганов... ебанутые, короче

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Вот отказ от прививок меня в бешенство приводит. Ладно какие-то простые типа ветрянки или грипы, которые организм может побороть сам. Но, блин, какой огромный скачок вперед, люди научились побеждать болезни, которые целые деревни на тот свет отправляли за раз, а эти дуры сейчас.... слов нет 🤦♀️🤦♀️🤦♀️
34
Автор поста оценил этот комментарий

Хорошие врачи учатся всю жизнь.

раскрыть ветку (3)
39
Автор поста оценил этот комментарий

Любые хорошие специалисты учатся всю жизнь, не только врачи

раскрыть ветку (2)
8
Автор поста оценил этот комментарий

моё утверждение не исключало твоего

1
Автор поста оценил этот комментарий
Но не ведьмаки
ещё комментарии
72
Автор поста оценил этот комментарий

Вполне могли быть и близнецами. Не так уж редко случается, что один из двойни (или оба) с врожденной или приобретенной в процессе родов патологией. Тем более, многоплодная беременность часто заканчивается преждевременно, что, естественно, не прибавляет здоровья детям

раскрыть ветку (15)
51
Автор поста оценил этот комментарий

Эштон и Майкл, братья близнецы, у Майкла дцп

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (8)
19
Автор поста оценил этот комментарий

Они двойняшки или дцп меняет внешность, как синдром дауна?

раскрыть ветку (7)
41
Автор поста оценил этот комментарий

Не меняет, но сказывается на внешности. Человек с дцп вряд ли может подкачаться, например. Так что из двух близнецов, здоровый скорее всего будет сильнее и выше.

Ну а эти похоже разнояцевые, цвет глаз разный.

7
Автор поста оценил этот комментарий
Иллюстрация к комментарию
ещё комментарии
15
Автор поста оценил этот комментарий
На эту тему есть старый русский фильм "Дура"
6
Автор поста оценил этот комментарий

А возможно ли прервать беременность, кхм, частично? Здорового оставить, а больного... нет. Или это слишком опасно?

раскрыть ветку (2)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Можно, называется редукция, если не ошибаюсь.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да, так делают.

5
Автор поста оценил этот комментарий

У одноклассника младшие братья близнецы и у одного близнеца какая то травма лица и нет уха.Вполне нормальный парень,закончил обычную школу судя по фоткам одноклассника женился недавно.

раскрыть ветку (1)
17
Автор поста оценил этот комментарий

Фред и Джордж Уизли

36
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Раньше когда работал управляющим в салоне связи, то у нас была одна клиентка которая всегда приходила с дочкой, которой на вид было лет 13-14, но вела она себя как будто ей лет 5-6... - водила пальцами по витринам, окнам, хватала всякие рекламные листовки, ручки у нас со стола... Мама ее пыталась удерживать в каких то рамках, но ей это плохо удавалось. Как то настраивали в ее телефоне номер смс-центра и видели список сообщений - там все было завалено сообщениями от банков и коллекторов.. жалко ее было.. хоть и после их визита приходилось протирать все окна и витрины
раскрыть ветку (5)
29
Автор поста оценил этот комментарий

Дети в 5-6 себя так не ведут. В 5-6 это уже человек, способен работать (минут по 10-15), например включить робот-пылесос, загрузить/разгрузить стиралку, почистить кошачий лоток.


Вообще-то, нормальные дети ни в каком возрасте себя так не ведут. Научился тыкать пальцем - тут же учат им не тыкать, где не надо.

раскрыть ветку (4)
10
Автор поста оценил этот комментарий

У меня и в полтора может посудомойку разгрузить, правда, надо успевать ловить тарелки))

8
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
В 5-6 дети ведут себя очень по разному. Вон в первый класс то идут и то многие усидеть на месте не могут.
да и не только в 5-6..
У меня есть знакомая одна которой 15 - но общаясь с ней можно подумать что уже 18 есть. Она весьма рассудительная, с ней приятно общаться фактически на равных, любит фотографию и даже уже зарабатывать этим пытается, благо купили ей Nikon D7100... Но уже 4 школы поменяла, потому что с одноклассниками не уживается - они для нее слишком тупые. А есть у моей мамки крестница, дочке которой уже 16 - так это чисто ребенок, до сих пор кривляется, смотрит идиотские мультсериалы, и корейские дорамы и постит фотки этих корейцев в инстаграмм, жрет сладости и чипсы в огромном количестве и отожралась уже больше 70кг при росте где то в 170.. но как то худо бедно учится в школе на 3-4. Каких то отклонений в психике у нее нет, во всяком случае диагностированных.
В общем для 5-6 лет то поведение ещё можно было бы считать нормальным, но не для 13-14 конечно.
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Но в 16 ты как бы еще беззаботный ребенок.. обычное поведение для такого возраста. Сама смотрела аниму/мувики/хорроры, хавала сладости, рисовала фанартики итд в таком возрасте. Да и продолжаю уже в свои 23.
раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Это я и в свои 32 продолжаю ) но аниме и то что смотрит она это не одно и тоже. Там ближе к Лунтику чем к Харухи Судзумии.
А в 16 уже замуж можно выходить.
45
Автор поста оценил этот комментарий

Да уж... И всех их очень жалко, до слез. И сестрёнку, и родителей. Счастье, что они все вместе.


На их фоне вспоминаю своих соседей с младшей дочкой глухонемой, и понимаю, что это прямо чуть ли не счастье, что всего лишь такая инвалидность. Эта девочка - моя ровесница, отучилась, работает, замуж вышла, двое детей даже. Короче, живет полной жизнью и ничем своих сестёр не «обременяет». Хотя в детстве сестры ее слегка недолюбливали, потому что их постоянно как бы заставляли любить и не стесняться сестру.

Очень сложно, как мне кажется, воспитать второго ребёнка так, чтобы он не считал брата/сестру с инвалидностью своей обузой на всю дальнейшую жизнь. Тем более, если инвалидность - глубокая...

Очень все это страшно и тяжело.

раскрыть ветку (3)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Глухонемые огромная редкость! Скорее всего она глухая, но так как с ней не проводили специальных занятий, говорить она не может.
раскрыть ветку (2)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Не буду спорить, наверное вы правы. Да, она не слышала, но говорить могла - не очень внятно, конечно. Училась в специальной школе, отлично плавала и ездила на международные соревнования. Забавно, но мы с ней знакомы с наших трёх лет, и я как-то осознала, что она «не такая», пожалуй, лет в 6 только. Мы играли и общались как обычные дети. Я только иногда злилась, что она меня не слышит, но думала, что это она просто вредничает))) И потом только мама мне осторожно рассказала, что с ней. А я как-то и не придала значения, мол, не слышит, ну и ладно, буду ее за руку трогать...

3
Автор поста оценил этот комментарий
Работы не было, устроился сборщиком мебели. Мне в напарники назначили глухого. Он не мог слышать обычный разговор, читал по губам, мог слушать музыку в наушниках. По телефону общался посредством смс. Мог разговаривать, но ему было тяжело регулировать громкость речи. Поэтому говорил всегда громко, но редко. Пока проработал с ним три месяца частично научился понимать язык жестов.
25
Автор поста оценил этот комментарий
Синдром Дауна - генетическая патология, а ДЦП - родовая травма. Вроде бы
раскрыть ветку (10)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Может быть и постнатальной, и внутриутробной... В первом случае интеллект чаще всего сохранен или уязвлен незначительно. Плюс диагноз могут снять. Внутриутробное же (инфекции и т.д.) практически неизлечимо и интеллект чаще всего поврежден.
раскрыть ветку (8)
28
Автор поста оценил этот комментарий

ДЦП-шники (простите, если кого обидела таким определением) вообще разные бывают. С нами в школе один учился, офигенный парень был, неадекват на всю голову :D Но явно не из-за ДЦП))) из синдромов ДЦП у него была довольно специфическая внешность (не урод) и одна рука не функционировала. Это не мешало ему пиздиться с футбольными фанатами стенка на стенку (ни хера себе, как противник терялся в первый момент, не бить же инвалида), первый в классе лишился девственности на какой-то дикой пьянке с какой-то дикой шалавой. В десятом классе подсел на амфетамины, всю инвалидскую ПЕНСИЮ тратил на них))) Потом слез, поступил в МГУ. Короче живёт полной жизнью парень. А каждое лето ещё откисал по крутым санаториям, так как родители очень хотели его лечить.

раскрыть ветку (7)
15
Автор поста оценил этот комментарий
ДЦП - да, разнообразие сиптомов. У меня из-за смещения 3-4-5 шейных в родах был трипарез (руки и правая нога), левая рука и нога были средней степени, левая рука - ну мелкая моторика с трудом, но освоилась почти по возрасту. Также синкенизии (синхронные действия обеих конечностей при произвольном действии только одной) до сих пор слабые, но есть.

В целом, выправили, отголоски остались, но даже в родах не повело, хотя 12 часов истинных схваток - все-таки риск. Почерк говно. Ровных линий и кругов нет. Судороги от холода. Аниннервация конечностей бывает (но это после родов пошло).
Интеллект сохранен.

Соседка наша краснухой переболела в первом триместре. Там тоже ДЦП, но мальчик просто овощ, просто лежал и орал, если не спал. Ему больно было, гипертонус. Его вместе со мной водили. В 5 лет при осложнении от ОРВИ скончался. Но он так и остался на уровне ребенка 3-6 месяцев по умственному развитию
раскрыть ветку (5)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Кошмар, очень грустно читать такие истории, как про этого мальчика. Самое ужасное, конечно, то что он мучался... Не дай бог никому такого, хоть я и не религиозный человек.

Ну, чтобы немного разбавить этот негатив скажу вам вот что: у меня никаких врождённых патологий нет, а почерк тем не менее просто уёбищный (извините, другого слова не подберешь))) А ещё недавно я пыталась нарисовать ровный круг, и хер что у меня получилось (мне 24))) Мама до сих пор ржет с моих детских рисунков, особенно где она сама изображена, я же от них просто в ужасе, это реально кислота какая-то. Я сейчас ни в коем случае не умаляю ваших проблем со здоровьем, разумеется, вы молодец!

А я рукожоп в самом истинном понимании этого слова 

раскрыть ветку (2)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Говорите всем, что вы амбисинистр! Гораздо круче звучит, чем рукожоп))

4
Автор поста оценил этот комментарий
Можно называть это по-научному: амбисинистер)

Декстер - правый
синистер - левый
амби - оба
2
Автор поста оценил этот комментарий
Хоть мне и пишут, что ДЦП может иметь различные предпосылки, но всё ж в большинстве случаев это некое ЧП в нормально развивающемся мозге. Как например, залило северную, серв работает, но постоянно что-то коротит, сигналы путаются, и вот-вот наступит КЗ
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Вот от степени залитости и того, что залито, и зависит степень болезни.
1
Автор поста оценил этот комментарий
У меня подруга с ДЦП - родовая травма. Долго проходила реабилитацию, за то сейчас полноценно живёт, работает, сын красавчик, 9 лет. Единственное что у нее очень слабые руки, не может выжать тряпку даже, и стопы разного размера, приходится две пары обуви покупать всегда. Я вообще ей горжусь.
1
Автор поста оценил этот комментарий
В целом верно, но не обязательно травма- токсоплазмоз, метилртуть при беременности, облучения всякие и даже высокий билирубин у роженицы. Но Около 2 % всех случаев ДЦП наследуются по аутосомно-рецессивному типу.
Автор поста оценил этот комментарий
По телевизору когда-то видела сюжет: пара очень хотела ребенка, долго лечились и все такое.. и вот, она беременна, узнают что будет тройня. Но все дети рождаются с каким-то патологиями разной сложности. У одного просто ушки не сформировались, а другому необходимы операции. (Точно не помню уже что там с ними было не так) сюжет показывали с целью сбора средств.
Автор поста оценил этот комментарий

У знакомых такое, два мальчишки, один здоровый, второй с дцп из-за родовой травмы.

113
Автор поста оценил этот комментарий
Я не живу в СНГ, живу в Европе. Был случай на днях , я был у знакомого дома, где напечалась пьянка, а до пьянки, я должен быть уложить запасной парашют , то есть немного поработать. На пьянку пришел знакомый с мальчиком, а у мальчика синдром дауна. Возраст около 8 лет. Поразило что все присутствующие, было много , сразу стали играть с ним и вообще вели себя с ним как с обычным ребенком. То есть все знают что да как, но ласкают , играют и помогают отцу. Я тоже , дал ему полазить по парашютам, потрогать , пощупать, ребенку то интересно. У меня не первый такой случай, я буквально вижу что общество страны где живу помогает в таких случаях вместе с государством. То есть сам факт что ты не один на один с проблемой это уже ОГО ГО. Конечно щас выдам банальщину, но такое может случиться с каждым и прежде всего нужно оставаться людьми ну и по возможности содержать хрустально чистой совесть, как в случае с автором. Браво.
раскрыть ветку (12)
39
Автор поста оценил этот комментарий
У сестры отчима дочка с синдром Дауна. Да, мы все с Дашей общаемся, но!!! Дети маленькие её сторонятся, им не привычно видеть такого большого ребёнка(ей сейчас около 20), который по уровню развития тянет на года полтора-два. Она не говорит, она не может себя обслуживать. Её мать выглядит очень уставшей..
раскрыть ветку (3)
24
Автор поста оценил этот комментарий

Во дворе женщина так скажем "с особенностями", еще когда я была маленькая, а мне уже больше 30, она уже была взрослой, сейчас ей больше 50 если не за 60. Поначалу маленькая я ее боялась, а так она доброй души человек, постоянно играла с детьми, катала нас на карусели, раскачивая сильно-сильно. Не знаю что у нее за диагноз, внешне не синдром Дауна, но интеллект ребенка 5 лет. 

Да и у меня у самой младшая сестра, два года разница, с особенностями. Не Даун, но на инвалидности по голове, по уму лет 5-7, хотя обслужить себя может - искупаться там, прибрать за собой, разогреть в микроволновке поесть. Умеет пользоваться компьютером, ну там в игры поиграть или видео включить посмотреть, любит музыку. Закончила спец школу 9 классов, поэтому умеет немного читать и писать, со счетом никак. Правда последние классы заканчивала на домашнем, так как у таких людей обостренная сексуальная активность, вроде там что-то было с каким-то учеником, за давностью лет сейчас и не вспомню уже.

Ей тоже за 30, а  у меня дочери почти 5, так когда к бабушке в гости приходим, они вместе все какие-то заколочки рассматривают.

Что касается моего детства, в то время так сильно разница не была заметна, хотя меня заставляли брать ее с собой везде, а она любила "стучать", тут же выдавая все мои косяки и проказы родителям.

раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий
У нас во дворе были "особенные" люди, Жанка, допустим, ругалась с невидимыми людьми и пасла невидимых гусей невидимой палкой.
Обострённая сексуальная активность - это один из пунктов почему я против инклюзивного образования для всех. Одно дело слабое зрение или слух, иммобильность.. Другое дело ребёнок что не дружит с головой.
Автор поста оценил этот комментарий

Прям с моей старшей дочки списано.......

98
Автор поста оценил этот комментарий

К сожалению, от страны очень многое зависит. В России и бывшем СНГ в этом плане - полны ужас, только-только какие-то ростки пробиваются.

Помню, в 2013 году в Хельсинки меня сначала просто ужаснуло большое количество инвалидов на улицах - взрослые и дети, просто в инвалидных колясках сами по себе, и в специальных колясках для лежачих, сами по себе и с сопровождением. Я была как-то шокирована. Никогда столько инвалидов не видела за Асю жизнь. А потом поняла, что просто ТАМ они себя чувствуют людьми, и окружающие - тоже. Никто пальцем не показывал, не шарахался или стыдливо отворачивался...

На пароме была большая семья, трое или четверо детей, и совсем лежачая девочка, ни на что не реагирующая, лет 5-6 наверное, в специальной коляске для таких детей. И вот вся эта семья общалась с ней, как, простите, с «нормальной» - и разговаривали, и коляску поворачивали, чтобы сто-то показать, и фотографировались все вместе... И ведь видно по родителям, что им, конечно, морально трудно с таким несчастьем, но они явно не бьются над тем, где и на что купить памперсы или лекарства. Нам до такого наверное никогда не дорасти...

раскрыть ветку (5)
6
Автор поста оценил этот комментарий

ХЗ, отдыхал как-то в Анапе в середине сентября и в это время появилось на пляжах и по городу много инвалидов на колясках, людей с ДЦП и даунов (наверное из-за того что цены в это время меньше или путевки в это время дают) и как то не заметил чтобы люди от них шарахались, на детской площадке рядом с набережной все дети нормально между собой общались, старшая дочь только потом спросила почему они такие странные, дело наверное в стеснении родителей своих детей, они не ходят с ними в общественные места, поэтому моя дочь за 5 лет впервые увидела детей с отклонениями, а в Европе их больше социализируют.

раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий

В тех краях много санаториев такой направленности, поэтому и столько детишек. А в общественные места может еще и не ходят потому, что в большинстве своем у нас нет элементарных условий для людей с ограниченными возможностями, ни пандусов толковых, никаких других условий, облегчающих им и их опекунам жизнь

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Для даунов не надо каких-то особых условий.

2
Автор поста оценил этот комментарий
У моей крестницы нет пальчиком на ручке, сестра отдыхала с ней в Турции, и что-то именно немецкие (и из других стран Европы, справедливости ради, ещё и из Москвы такие были) дети пальцем на неё показывали и хохотали. Когда как, допустим, в нашем городе, дети даже значения этому не придают, а если обращают внимание, то сразу от родителей замечание получают.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Бедная малышка... Вот тебе и толерантные заграничные дети! Хотя наверное дурно воспитанных детей везде хватает.

7
Автор поста оценил этот комментарий

Если я правильно помню, в Германии есть хорошая система адаптации детей с синдромом дауна с возможностью последующего трудоустройства на посильные работы. И это просто сказка, если смотреть из нашей действительности, бесценно знать, что, когда ты умрёшь, твой ребенок продолжит жить полноценной (насколько это возможно) жизнью. А не сгниет за пару месяцев в интернете.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

В канаде они могут и вовсе не работать-у них есть и соцработник прикрепленный чтоб ухаживпть(если нет семьи), и помобие-короче, им не о сем волноваться

57
Автор поста оценил этот комментарий

Потому что взрослые какого-то хера делают из второго ребенка такого же взрослого, перекладывая непосильную по годам заботу о нем на детские плечи. Мол, так все делают, нам работать надо. Почему-то это считается само собой разумеющимся, хотя так быть не должно! Нельзя делать из своих детей родителей для своих других детей! Тут и здоровые-то младшие зае...ут, не говоря уже про больных.

А самое клевое - вообще перестать быть взрослым и начать бухать при наличии 2 детей (у меня мама так сделала при наличии трех после смерти отца, типа не справилась с горем, зато предоставила всем остальным возможность справляться самостоятельно, пока заливала горе). Где тут героизм и памятники? Лишь бы побыть жертвой? Маму с пьедестала так-то психически здоровый ребенок снимает к пубертату.

И хоть обминуситесь, не вижу никакого героизма в том, чтобы всей семьей мужественно терпеть человека с большими особенностями дома вместо того, чтобы отправить ее в интернат. И не надо тут песен про то, что в 83 году никто не знал про синдром Дауна. Внутриутробно, может, диагностировать и не могли, но про заболевание известно с 1866 года!

раскрыть ветку (8)
27
Автор поста оценил этот комментарий

Ой, ну неужели моё мнение по этому вопросу не заминусовано на Пикабу, охуеть.

Героически создавать себе трудности, а потом так же героически их превозмогать это так по человечески. Ну и потом, конечно, не слазить с пьедестала всю жизнь, герой же.

Похуй что себе жизнь сломала, похуй что детям жизнь сломала, главное геройство ощущать.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

треугольник Карпмана как стиль жизни во всей красе: тут тебе и жертва с синдромом, и пару спасателей (мама с дочей), и агрессор-папа старшей дочки, все как по учебнику

4
Автор поста оценил этот комментарий

Я с вами согласна. Непростое детство младшему ребенку, полностью изуродованная собственная судьба.
Я отца Маши понимаю. 

12
Автор поста оценил этот комментарий

В 83 году в СССР вопрос стоял не так: "будет жить инвалид со мной или будет жить в интернате". Вопрос стоял так: "будет жить инвалид со мной или умрёт в интернате". Готовы отправить своего ребёнка страдать?


"У него не было родителей. Он не был ходячим. После школы его отвезли в дом престарелых.В доме престарелых его положили в палату с двумя дедушками. Безобидные дедушки. Один – сапожник – варил сапожный клей на электрической печке, другой – доходяга – почти ничего уже не соображал, с его кровати стекала моча. Сменного белья Сереже не дали. Объяснили, что менять штаны ему положено раз в десять дней.Три недели он лежал в палате с запахом дерьма и сапожного клея. Три недели ничего не ел, старался пить меньше воды. Привязанный к своему мочеприемнику, он не решился выползти на улицу голым, чтобы в последний раз увидеть солнце.
Через три недели он умер.Через год в этот дом должны были отвезти меня. У Сергея были руки, у меня не было."
"Белое на чёрном", Р. Гальего.

раскрыть ветку (4)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Моя жизнь, которая ни разу не была сахаром, научила меня, что из любого положения есть выход - кроме смерти, она неизбежна, но и ее можно и нужно научиться принимать. Вместе с этим слишком часто я видела, как люди неистощимо изобретают поводы никак не менять свою жизнь, потому страх и апатия парализуют волю. Люди способны десятилетиями жить в говне, ноя и жалуясь, потому что страдать всегда легче, чем что-то делать. При этом жертвы могут как пассивные (ноют и жалуются, но ничего не делают), так и активные (пашут сутками, чтобы быть хорошими для родни или партнера), что не меняет сути. Так вот, ваша попытка продавить на жалость - это призыв упасть в жертву, что не делает моральный выбор в этой ситуации легче.

раскрыть ветку (2)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Мой комментарий - про то, что в тех условиях (а иногда - и сейчас) решение сдать в интернат ребёнка или родственника с тяжелой степенью инвалидности, это фактически согласие на его смерть. Примерно как в лес зимой подальше увезти и оставить.


А ваш комментарий про что? Про то, что у детей с синдромом даунов или у стариков с деменцией есть "выход из положения", а они просто "изобретают поводы никак не менять свою жизнь"?

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

мы о родственниках таких людей говорим, не передергивайте. ну, или валенком не надо прикидываться, мой комментарий четко про тех, кто принимает решения, а не про людей с диагнозом

Автор поста оценил этот комментарий

блядь, блядь, блядь, не надо, молю

8
Автор поста оценил этот комментарий
У меня дядя(Андрей) был с синдромом дауна, умер в 55 лет в 2000 году когда мне было 12 лет. Говорить он не мог вообще, но мне нравилось с ним время проводить, он был сильный - брал меня за руки и раскручивал в воздухе, причем мог долго крутить. Жил с бабушкой моей ( своей мамой) , она ухаживала за ним всю жизнь до 70 лет, и так совпало что когда она умерла он прожил ещё 2 месяца и за ней ушёл, вообще без предпосылок для смерти. Просто не проснулся однажды ( отец забрал его к нам). Блин, он реально был моим другом с мозгами 5 летнего ребенка. У Андрея были любимые книги - большая советская энциклопедия в 12 томах (красная такая обложка) и он их перечитывал без конца, причем читал интересно так сидел и вслух повторял "сысы-мысы" пальцем водил по строчкам, перелистывал, в общем всё по взрослому, до сих пор не знаю читал ли он на самом деле или делал вид только. Читал ещё учебники по физике, бабушка была преподаватель в ЮУрГУ ( бывший ЧПИ) . Извините за сумбур - просто вспомнил после прочтения поста. Бабушка кстати вообще никогда не унывала, хотя всю жизнь такую ношу тянула, всегда на позитиве была и постоянно анекдоты травила на любую тему. Бабушка вообще мировая была - один раз поставила во дворе сталинки своей палатку и к ней девчонки ходили туда- на картах им гадала, и похожих идей из нее сыпало просто огромное количество) скучаю по ним(
раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Какая чудесная бабушка! Какая удивительно сильная и неунывающая - при таких-то, так сказать, вводных данных.

И дядя ваш прожил, по существу, мирную и счастливую жизнь - ведь его окружала такая любящая семья.

А может, он и правда читал? Ведь неработающий речевой аппарат вовсе не означает, что человек не мог «про себя» какие-то хотя бы отдельные слова читать.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Да он с рождения же с синдромом, я честно говоря не знаю учил ли его кто нибудь буквам. Да и сомнения появляются в его понимании написанного - всё таки энциклопедия же, не детские сказки. А за добрые слова про бабушку- спасибо! Она действительно была неунывающая по жизни.
25
Автор поста оценил этот комментарий
А что нам писать. У меня была простая жизнь. Только мама как потом говорила, вообще не помнит этот период моей жизни. Мне 7 было когда родилась сестра и по вине врачей получила диагноз. Просто дрался на улице чаще, когда мелкая уже подросла и я с ней гулял. А родители бегали. Отец бегал по частникам местным ( жили в военном городке, карьера отца остановилась на майора, так как выше должность вообще бы дома не появлялся) для поиска денег на курсы лечения (первая фирма в Москве как оказалось потом был лохотрон). Маме тяжело было. Мамам всегда тяжело. А для меня просто жизнь с вот такой сестрой. Которая родилась здоровой. Которой что то не так сделали с пупком и в род доме она потеряла много крови. Часть мозга атрофировалась. Олигофрен как итог. Честно это как я запомнил. Я никогда не распрашивал маму. Единственное что было для меня, я боялся второго ребёнка, особенно девочку. Но все хорошо. А отец мой герой. Фильм с охлабыстиным смотрели как он сына инвалида дрючил, что бы тот мог жить нормально? Вот отец мой так же. Нашли методу развития речи. И отец каждый день через её психи и слезы "доесеровал" мА мА па па бу бу бе бе... День за днём вбтвая слоги буквы. Если бы не это речи не было бы вообще. А так хоть как то мы её понимаем. Мамам тяжело и папам. Но папы слабы и часто ломаются. Остаются мамы. Вот поэтому и слышете их. А детям, что сказать, жизнь и жизнь..
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

фильм с Охлобыстиным говно, кстати

7
Автор поста оценил этот комментарий
Мы уже 10 лет живём с аутизмом. Тяжело, ничего не скажешь. Но больше всего бесит мнение окружающих, которые не зная что с ребенком - лезут со своими советами и нравоучениями. А как ты объяснишь ребенку, который не всегда понимает почему это должно быть так.
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Держитесь, и старайтесь как бы сложно это не было, не обращать внимание и не поддаваться на провокации. Этот дебильный вопрос "ой, а что это с вашей девочкой?" бесил донельзя. Почему то запомнилось как одна тётка посоветовала найти циганский табор, и попросить у них какой-то там волшебный камень, всегда носить его с собой и все пройдёт.

4
Автор поста оценил этот комментарий
Есть хорошая книга на эту тему, my sister's keeper или ангел для сестры. Прекрасно освещает эту тему, советую прочитать
3
Автор поста оценил этот комментарий

Как старшая сестра низкофункционального аутиста скажу, что все зависит от родителей. Причём от обоих.


Когда брат родился, мы жили на сьёмной квартире, родители хотели взять ипотеку, ездили на отечественной развалюхе и была недостроенная дача в 30 км от столицы, которую хотели продать. В общем, жизнь была чуть хуже среднестатистической. Когда стало известно о диагнозе брата, идея об ипотеке отпала. Жить в городе с таким сыно крайне сложно. Родители набрали долгов и отстроили дачу. Туда мы и переехали. Было, конечно, пиздец как сложно, но выкарабкались все. Папе пришлось стать высококлассным специалистом, потому что на зарплату обычного миддла он бы не смог содержать и дом, и маму, и меня до 18 лет, и брата. Сейчас он платит налогов больше, чем среднестатистический житель страны зарабатывает. Мама работала до этого лета, но брат перестал ходить в коррекционную школу, так что пришлось уйти. Ясен хрен, у родителей есть всё, что нужно для комфортной жизни и даже больше. Да и мне папа квартиру купил, что тоже неплохо. И никто не считает, что всё пошло под откос. Да, это безысходность, но очень даже комфортная безысходность.


А я в детстве больше страдала из-за некрасивого подросткового хлебальника и папиной излишней строгости, чем от наличия брата-аутиста. Никто меня не эксплуатировал больше, чем это было бы в обычной семье. В студенчестве я училась, гуляла, путешествовала, в общем, была как все. Теперь у меня своя семья. Диагноз брата я никогда не скрывала, даже ходила в его коррекционную школу волонтёрила. А всё потому, что родители не скатились в страдашки, а взяли себя в руки.

ещё комментарии
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку