Про детей с синдромом дауна, глазами младшего ребенка

Писала комментарий к посту mediki_prosmotreli_sindrom_dauna_mama_boretsya_za_pravo_ne_soderzhat_rebenka_s_invalidnostyu_6467570 и решила выложить отдельно


Моя старшая сестра родилась с синдромом дауна. Это был далёкий 83 год, моя мама была молода, весела, и о таком диагнозе мало что знала. Врачи говорили что это временная задержка развития, точный диагноз поставили когда Машке был год. И жизнь кончились. Машин отец ушёл когда ей было 4. Ему надоели измазанные говном стены, ему надоело с ней сидеть, ему надоело быть одному дома, пока мама колесила по всему СССР в поисках врача, способного вылечить дочь.


Мужчины встречавшиеся после просто сбегали, узнав о Машке. Ладно у твоей возлюбленной есть ребёнок, но это же больной ребёнок! За ним нужен постоянный уход!


Мама ушла в себя и больше никого не хотела впускать в свою жизнь. Но когда Машке было 9, она встретила моего отца, появилась я. И я стала старшей сестрой.


В детстве наша девятилетняя разница в развитии была не особо заметна :) Помню любили с ней петь песни, играть в карты (обе не умели), и смотреть сериал - Элен и ребята. Помню как она за что-то обиделась на меня, и вытащила из под меня стул, когда я садилась, а я за это запела её в шифонере :) Помню как дети во дворе спрашивали, почему моя сестра не понятно разговаривает, плохо ходит, почему ещё что-то... Я говорила, что моя сестра из Германии, у них такой язык и у них так принято, хрен знает где взяла такое :)


Потом я пошла в школу и стало сложнее, мама сказала не приводить одноклассниц домой "потому что все дети разные, могут не понять, могут смеяться, дети очень жестоки". А мне так хотелось показать своих кукол! И свои рисунки!


Когда мне было 12, а Машке 21, мама впервые вышла на работу. Машка была в принципе самостоятельная, в туалет ходила сама, газ не включала, квартиру не спалила бы, но мне после школы всегда нужно было срочно бежать домой, потому что Машке нужно нагреть еды и покормить её. А так хотелось с пацанами на горке зимой покататься!


Помню мне было 16, у меня появился домашний телефон и первый мальчик. И как я боялась что он позвонит, а трубку возьмёт Машка! Что я ему скажу? Как объясню? Всё же мои страхи сбылись. Но он понял, и не смеялся. Хороший парень был.


Потом ушел мой отец, мама начала пить. Машка осталась на мне, покормить-купать-спать уложить. А мне 18, в кино хочется, гулять до утра под звездами, а нельзя :)


Не думайте, что мама нас тоже бросила, просто в тот момент она сломалась.


Помню мама как-то сказала, "ты представляешь, я встретила знакомую у которой сын с синдромом дауна, и ему уже 45". Такого отчаяния в её взгляде и словах я никогда не слышала, мне было 20, и только тогда я поняла насколько ей было все эти годы тяжело.


Разговоров о том, что если мамы не станет, и Машка будет жить со мной никогда не было. Для меня это было и так понятно. Я бы никогда не бросила свою младшую сестру, с которой играла в игру "кто громче крикнет слово жопа" :)


Когда мне было 24, Машки не стало. Эй было 33.

Для моей мамы жизнь кончилась. Она 33 года, каждый день заботилась о пятилетнем ребенке, в теле потом уже взрослого человека. Она не увидела как та идёт в садик, а потом в школу. Она не увидела как дочь заканчивает университет с красным дипломом, выходит замуж. Не увидела внуков. Потому что у детей с синдромом дауна такого нет.

Но я бы, поставила своей маме памятник. И сама бы так никогда не смогла.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
131
Автор поста оценил этот комментарий

15 лет назад мы переехали, и на прогулке стали часто встречать женщину с мальчиком лет 8. Он сидел в коляске, обычной детской коляске. Не мог сам ходить, лицо было немного перекошено, с руками тоже что-то не то и говорил очень невнятно. Может даже был старше 8лет, я по размеру примерно предположила. Худощавый еще был очень. До этого момента я никогда не встречала людей с дцп, была поражена тем как его мама к нему внимательна! Разговаривает с ним, явно понимает его мычание, что-то рассказывает, книжку читает, и они ее даже обсуждают! Они гуляли каждый день и разными маршрутами. И, знаете, меня тогда прямо пронзило от мысли сколько ей надо сил, чтобы ТАК держаться! Я бы не смогла

раскрыть ветку (55)
147
Автор поста оценил этот комментарий

дцп это другое, его можно немного ослабить, приспособить человека пусть не к полностью самостоятельной жизни, но пару суток он проживет самостоятельно, потому что сможет погреть себе еду и тд. Дауны тяжелее: они крупные, глуповатые, и так уж получилось людей с этим синдромом видно сразу, дети таких будут задирать.

раскрыть ветку (43)
98
Автор поста оценил этот комментарий

ДЦП разрушает двигательную активность, и само по себе не особо ослабляется (но человек может частично научиться управлять своим телом не смотря на то, что корректных сигналов в него не поступает от мозга); впрочем, мне кажется, людям с тяжёлым ДЦП самим сложнее, тк они всё понимают, сделать ничего не могут. а дауны - они просто не понимают, что что-то не так.

раскрыть ветку (21)
57
Автор поста оценил этот комментарий

Да, если брать грубо - дцп, это когда не слушается тело, но голова варит.... Ээээ логически, человек осознает кто он и что он. Синдром дауна наоборот, тело в твоём распоряжении, но голова нет

раскрыть ветку (18)
47
Автор поста оценил этот комментарий

Иногда при ДЦП голова тоже не варит, в особо тяжелых случаях.

раскрыть ветку (8)
54
Автор поста оценил этот комментарий

Более того, лишь в самой легкой форме дцп голова нормально варит. В остальных случаях есть отставание в развитии от легкой дебильности вплоть до идиотии. Я не стебусь, это медицинские термины если что.

раскрыть ветку (6)
22
Автор поста оценил этот комментарий
Нет. Существует 5 стадий ДЦП и действительно УО 99% есть в одной, в остальных вариантах прогноз и обучаемость зависит от наличия /отсутствия дополнительных нарушений, а так же желания и физической и материальной возможности родителей заниматься ребёнком.
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Зависит. Но кардинально вы ничего не поменяете, увы.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Ну, я ещё раз говорю, если брать коня, то есть ДЦП, в вакууме, то комментарий выше. Если у вас есть дополнительные аргументы, примеры из практики, прошу в зал
17
Автор поста оценил этот комментарий

Иногда у них голова не варит не столько из-за болезни, сколько от дефекта воспитания. Знаю одного кренделя с дцп, ноги плохо работают, руки и голова вроде бы ничего, но если от него начинают что-то требовать в плане учебы и выбора будущей профессии (подросток), то включается пластинка "Ну куда же мне, яжинвалид", как и на напоминание родителей позаниматься на тренажерах ("яжинвалид, а смысл, это не лечится, какое меня ждет будущее" и т.д.). И родители на это ведутся.
Итого вероятность получить диванного увальня на пособии через N лет крайне высока, хотя казалось бы.

21
Автор поста оценил этот комментарий

У меня подруга с тяжелой формой ДЦП, на коляске. Закончила университет, филолог-германист, знает 2 иностранных языка.

7
Автор поста оценил этот комментарий

Есть у меня знакомые несколько ДЦПшников, плюс-минус мои ровесники. Помню девочку одну, познакомились в санатории, по паспорту меня младше на год, по факту - ей было лет 5... Прям правда 5-летний ребёнок в теле 14-летнего. У меня тогда сестре как раз 5 лет было, очень похожи. Но этой хоть "повезло": полностью самостоятельная, разве что с речью и прямохождением плохо. И головушкой немножко.

Жалко её немного.

Так, воспоминания...

2
Автор поста оценил этот комментарий

Это не классический ДЦП, у нас сейчас любое нарушение двигательной активности пишут ДЦП даже если нарушения связаны с поражениями ЦНС

8
Автор поста оценил этот комментарий

Не всё так просто (с)

Наше физическое развитие очень сильно влияет на умственное. Развить мозги ребёнка с дцп можно, но нереально сложно.

раскрыть ветку (7)
22
Автор поста оценил этот комментарий

Я занималась с детьми с дцп. Очень многие дети с дцп с сохранным интеллектом, плюс с огромной силой воли (привыкли к трудностям и боли). Недавно ко мне подруга прилетала, из Сибири в Питер. У нее дцп, никогда не ходила, всю жизнь на инвалидной коляске, сейчас ей почти 30. Она закончила лингвистический институт, знает 2 иностранных языка, преподавала моей дочери немецкий (по Скайпу).

раскрыть ветку (6)
9
Автор поста оценил этот комментарий

И снова "ошибка выжившего". Она молодец, вы её видели. А сколько не смогло? Я не говорю же, что это невозможно.

раскрыть ветку (5)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Я работала с примерно 120 детьми, в основном с ДЦП средней и тяжёлой степени. И она - не единственная моя подруга с таким диагнозом. Я слежу  за судьбами многих. Это не ошибка.

раскрыть ветку (4)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Вы всё равно меня не по6имаете.

Вы работаете с дцп. Скорее всего там, где их чему-то учат. К вам попадают толькотте, кого можно поднять нормально. Количества тех, кто не доживает, или когг бессмысленно учить/воспитывать - вы не видите.

Поищите лучше, что такое ошибка выжившего". Потому что вы сейчас как офицер, который говорит "да у нас в аэропорту все долетают, все живые", не видя тех кто не долетел.

раскрыть ветку (3)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Я не вижу смысла спорить. Есть научные данные. Около 40 процентов детей с ДЦП имеют умственную отсталость, 60 процентов - не имеют. Примерно такое же соотношение видела и я. И ещё, я не считаю, что детей с умственной отсталостью нечему учить или воспитывать. Потому что потом я работала с детьми-сиротами с олигофренией в степени дебильности. Их обязательно нужно учить и воспитывать, они такие же дети, как и все.

раскрыть ветку (2)
12
Автор поста оценил этот комментарий

"они такие же дети, как и все" - это очень опасная ложь. И для их адаптации, и для окружающих.


Они совсем другие и требуют особых условий и особой программы развития.

раскрыть ветку (1)
ещё комментарий
11
Автор поста оценил этот комментарий
Для ДЦП сейчас очень много возможностей при сохранном интеллекте: клавиатуры, мыши, "умные" экраны. Так что интеллект решает, на самом деле
1
Автор поста оценил этот комментарий

у нас клиент есть, дцпэшник весом в 100кг, недавно свадьбу играл с здоровой женщиной, работает диджеем притом хорошим. Это при том что он конкретно не ходячий, видно что и руками двигает не совсем точно, а голос как сказал продаван "как у ребенка"

26
Автор поста оценил этот комментарий

Согласна, разница есть. Только силы и стойкость нужны и маме дауна, и маме дцпешника. Да любой маме ребенка неизлечимо больного с рождения. И не только маме

раскрыть ветку (2)
9
Автор поста оценил этот комментарий

И не только неизлечимо больного ребенка.

2
Автор поста оценил этот комментарий

дцп часто живут в интернатах, родители от них не отказываются, навещают и поддерживают а дети занимаются физио под присмотром и улучшают свое состояние

18
Автор поста оценил этот комментарий
ДЦП разный бывает. У соседей по даче дочка вообще как овощ. Не ходит, не ползает, не разговаривает... У друга ноги атрофированы, руки плохо работают, но очень живой ум, себя обслужить сможет, но с трудом. А вот в сериале Во все тяжкие сын главного героя - у него тоже ДЦП, так даже не особо заметно было.
раскрыть ветку (3)
23
Автор поста оценил этот комментарий
Этот актер реально страдает ДЦП, но у него более лёгкая форма и ему пришлось учится ходить с костылями, т.к. он сам ходит на своих двоих
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Вот это я и имела в виду, что ДЦП бывает разный - от состояния овоща до практически незаметного
6
Автор поста оценил этот комментарий

Есть комик, Сергеич, тоже с ДЦП, видимо легкая форма. Первые несколько выступлений прям реально смешные, он любитель над собой посмеяться. Правда со временем приедается такой юмор.Но все равно достойно, не каждый выйдет на сцену с дефектами речи и опорно-двигательного аппарата.
https://rutube.ru/video/08254298ebee7831787ddddd2c06ad2f/

13
Автор поста оценил этот комментарий
В группе с дочерью была девочка даун. Совсем необучаема, не разговаривает, так только мычит и улыбается. Некоторые дети не воспринимали её совсем, обижали, но потом привыкли. Мамин эгоизм, предлагал спецсад, она в отказ.
ещё комментарии
2
Автор поста оценил этот комментарий

Все зависит от степени поражения при ДЦП, у меня например по поражена левая рука и нога, но если я пройду мимо вас по улице, вы даже не догадаетесь о болезни.

Потому что легкая степень + постоянные занятия в зале(со свободными весами) и главное в детстве я провел сумарно около 1,5 года вне дома по санаториям

5
Автор поста оценил этот комментарий

При ДЦП интеллект же не страдает - это самое главное

раскрыть ветку (3)
14
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

может пострадсть. с большой вероятностью

1
Автор поста оценил этот комментарий

При ДЦП интеллект может не пострадать

А может пострадать так, что человек с синдромом Дауна покажется профессором.

Но на самом деле и у Дауна есть разные степени. Кто-то в кино снимается, а кто-то чаю сам себе заварить не может.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Для развития мозга (речевого аппарата в частности), маленьким детям делают массаж, развивают мелкую моторику. Так через работу мышц развивается мозг. Если у ребёнка мышцы не могут работать - мозг не достигнет своего максимума.

Автор поста оценил этот комментарий

У нас в канаде их не задирают, с ними вае няньчаться

Автор поста оценил этот комментарий

Так и с ДЦП видно сразу, хрен перепутаешь.

7
Автор поста оценил этот комментарий

Я так понимаю, но это не точно.
С дцп мозг способен развиваться. Конечно, с таким уровнем (как описан) тяжелее, но пацан вполне может быть умным. Главное, чтобы он сам не сломался, чем мать и занимается.
А вот с дауном так не прокатит.

раскрыть ветку (6)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Дауна тоже можно вырастить достаточно самостоятельным. В одном кафе у нас в городе девушка-даун работала. Немного как ребенок, но не конченная дегенератка вообще была. Как-то в поезде в соседнем купе семья с тоже девушкой дауном ехала, так та вообще создавала впечатление адекватного человека, просто с лёгкой причудой. У меня рядом с домом центр по уходу за инвалидами, там в кухне столовой дауны работают. Правда, парни дауны чаще тупее и на более глубоких детей похожи. Вообще сюр наблюдал, когда они во дворе в салки играли, здоровые боровы. Один из них ещё и с ведром гремящим носился - вообще дикое зрелище)

раскрыть ветку (5)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Синдром бывает мозаичный. Вроде как человек не совсем даун, а только наполовину. Такие - обучаемые, трудоспособные, можно научить самообслуживанию. В Испании один такой даже в/о получил и книгу написал.

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Мне из подобных примеров всегда Джейми Брюер вспоминается, американская актриса с синдромом Дауна, известная по сериалу "Американская история ужасов"


https://en.m.wikipedia.org/wiki/Jamie_Brewer

Автор поста оценил этот комментарий

И, кажется, фильм про него смотрела

2
Автор поста оценил этот комментарий

Синдром не одинаков у всех. Помимо упомянутой уже мозаичной формы, (которая встречается в 5% случаев), где всё достаточно неплохо, у 20% встречается идиотия, и они необучаемы в принципе.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не в курсе был, всегда думал, что всё дело в уходе и обучении их. А с официанткой из кафе забавно было, что мы даже не замечали её, пока она не зависла возле нашего столика, уставившись на забинтованный палец друга: "Ты его что, сломал? А не болит сейчас?". Только тогда обратили на неё внимание, а до этого она никак не выделялась, бегала где-то на заднем плане, принимала и разносила заказы чуть пухленькая девушка.

10
Автор поста оценил этот комментарий
Я знаю женщину, у нее лёгкая форма ДЦП, ей около 45 лет сейчас. Добрый, честный, умный и невероятно стойкий человек. Работает психологом, обследует и выносит заключение преступникам на предмет психического здоровья. Очень ее люблю и восхищаюсь. Кроме прочего, ДЦП - это много соматических болезней (спина, суставы и т.д), которые усиливаются с возрастом.
раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий
С синдромом Дауна тоже целый букет болячек идет
1
Автор поста оценил этот комментарий

а у нас в институте недавно защитила кандидатскую девушка с дцп. очень хороший врач и специалист, между прочим

2
Автор поста оценил этот комментарий

если не быть добрым, то никаких сил не будет. доброта, эмпатия, ответственность -- это то, что некоторые воспринимают как лишнюю нагрузку и в конечном итоге проигрывают в жизни.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку