3733

Про детей с синдромом дауна, глазами младшего ребенка

Писала комментарий к посту mediki_prosmotreli_sindrom_dauna_mama_boretsya_za_pravo_ne_soderzhat_rebenka_s_invalidnostyu_6467570 и решила выложить отдельно


Моя старшая сестра родилась с синдромом дауна. Это был далёкий 83 год, моя мама была молода, весела, и о таком диагнозе мало что знала. Врачи говорили что это временная задержка развития, точный диагноз поставили когда Машке был год. И жизнь кончились. Машин отец ушёл когда ей было 4. Ему надоели измазанные говном стены, ему надоело с ней сидеть, ему надоело быть одному дома, пока мама колесила по всему СССР в поисках врача, способного вылечить дочь.


Мужчины встречавшиеся после просто сбегали, узнав о Машке. Ладно у твоей возлюбленной есть ребёнок, но это же больной ребёнок! За ним нужен постоянный уход!


Мама ушла в себя и больше никого не хотела впускать в свою жизнь. Но когда Машке было 9, она встретила моего отца, появилась я. И я стала старшей сестрой.


В детстве наша девятилетняя разница в развитии была не особо заметна :) Помню любили с ней петь песни, играть в карты (обе не умели), и смотреть сериал - Элен и ребята. Помню как она за что-то обиделась на меня, и вытащила из под меня стул, когда я садилась, а я за это запела её в шифонере :) Помню как дети во дворе спрашивали, почему моя сестра не понятно разговаривает, плохо ходит, почему ещё что-то... Я говорила, что моя сестра из Германии, у них такой язык и у них так принято, хрен знает где взяла такое :)


Потом я пошла в школу и стало сложнее, мама сказала не приводить одноклассниц домой "потому что все дети разные, могут не понять, могут смеяться, дети очень жестоки". А мне так хотелось показать своих кукол! И свои рисунки!


Когда мне было 12, а Машке 21, мама впервые вышла на работу. Машка была в принципе самостоятельная, в туалет ходила сама, газ не включала, квартиру не спалила бы, но мне после школы всегда нужно было срочно бежать домой, потому что Машке нужно нагреть еды и покормить её. А так хотелось с пацанами на горке зимой покататься!


Помню мне было 16, у меня появился домашний телефон и первый мальчик. И как я боялась что он позвонит, а трубку возьмёт Машка! Что я ему скажу? Как объясню? Всё же мои страхи сбылись. Но он понял, и не смеялся. Хороший парень был.


Потом ушел мой отец, мама начала пить. Машка осталась на мне, покормить-купать-спать уложить. А мне 18, в кино хочется, гулять до утра под звездами, а нельзя :)


Не думайте, что мама нас тоже бросила, просто в тот момент она сломалась.


Помню мама как-то сказала, "ты представляешь, я встретила знакомую у которой сын с синдромом дауна, и ему уже 45". Такого отчаяния в её взгляде и словах я никогда не слышала, мне было 20, и только тогда я поняла насколько ей было все эти годы тяжело.


Разговоров о том, что если мамы не станет, и Машка будет жить со мной никогда не было. Для меня это было и так понятно. Я бы никогда не бросила свою младшую сестру, с которой играла в игру "кто громче крикнет слово жопа" :)


Когда мне было 24, Машки не стало. Эй было 33.

Для моей мамы жизнь кончилась. Она 33 года, каждый день заботилась о пятилетнем ребенке, в теле потом уже взрослого человека. Она не увидела как та идёт в садик, а потом в школу. Она не увидела как дочь заканчивает университет с красным дипломом, выходит замуж. Не увидела внуков. Потому что у детей с синдромом дауна такого нет.

Но я бы, поставила своей маме памятник. И сама бы так никогда не смогла.

Дубликаты не найдены

+607

Очень редко пишут про жизнь с детьми с различными синдромами именно их братья или сестры. Чаще встречаются очень болезненные истории от мам. Безусловно, быть мамой неизлечимого ребёнка - дико сложно во всех отношениях. Но иметь сестру или брата с заболеванием - не меньше. У взрослых идёт под откос вся их взрослая жизнь, а у детей порой ломается полностью детство и юность.

Автору огромное уважение и восхищение за такую твердость и позицию, что не возненавидели сестру за «испорченное» детство. А ведь могло и так случиться.., И сложно было бы винить за это.

раскрыть ветку 116
+220

Я полтора года назад в клинике видела семью... мама, Папа и 2 девочки, лет 10. Безумно похожи внешне, как двойняшки (если такое возможно вообще). Только одна девочка совершенно нормальная, а вторая совершенно... ненормальная... она будто не понимает где находится, её тело скрючено, она не может говорить. До сих пор с дрожью вспоминаю, как здоровая девочка возилась в коридоре с сестрой... ручку поправит ей, косичку заплетет. Интересно, это действительно были двойняшки? И вот что тогда в тот момент чувствовала мать, когда один ребёнок здоровый, а второй нет... очень чуткая тема. Я даже не знаю как говорить об этом.

раскрыть ветку 80
+178

У меня знакомая забеременела двойней. Начиталась журналов про пользу естественных родов и вред кесарева. В нашем городке вообще не принимают двойни. Нет специалистов. Отправляют в областной перинатальный центр. А знакомая договорилась платно с местным врачом родить тут самостоятельно, без операции. Ну и родила. Дочь. А вторую не смогла, не хватило сил или что, но ребенок слишком долго находился в родах, пока операционную приготовили, пока анестезиолога вызвали - гипоксия плода. Одна дочь умница красавица, а вторая инвалид на всю жизнь. Надо меньше доверять журналам и больше врачам. Они все таки 6 лет учатся не зря.

раскрыть ветку 40
+71

Вполне могли быть и близнецами. Не так уж редко случается, что один из двойни (или оба) с врожденной или приобретенной в процессе родов патологией. Тем более, многоплодная беременность часто заканчивается преждевременно, что, естественно, не прибавляет здоровья детям

раскрыть ветку 15
+35
Раньше когда работал управляющим в салоне связи, то у нас была одна клиентка которая всегда приходила с дочкой, которой на вид было лет 13-14, но вела она себя как будто ей лет 5-6... - водила пальцами по витринам, окнам, хватала всякие рекламные листовки, ручки у нас со стола... Мама ее пыталась удерживать в каких то рамках, но ей это плохо удавалось. Как то настраивали в ее телефоне номер смс-центра и видели список сообщений - там все было завалено сообщениями от банков и коллекторов.. жалко ее было.. хоть и после их визита приходилось протирать все окна и витрины
раскрыть ветку 5
+41

Да уж... И всех их очень жалко, до слез. И сестрёнку, и родителей. Счастье, что они все вместе.


На их фоне вспоминаю своих соседей с младшей дочкой глухонемой, и понимаю, что это прямо чуть ли не счастье, что всего лишь такая инвалидность. Эта девочка - моя ровесница, отучилась, работает, замуж вышла, двое детей даже. Короче, живет полной жизнью и ничем своих сестёр не «обременяет». Хотя в детстве сестры ее слегка недолюбливали, потому что их постоянно как бы заставляли любить и не стесняться сестру.

Очень сложно, как мне кажется, воспитать второго ребёнка так, чтобы он не считал брата/сестру с инвалидностью своей обузой на всю дальнейшую жизнь. Тем более, если инвалидность - глубокая...

Очень все это страшно и тяжело.

раскрыть ветку 3
+21
Синдром Дауна - генетическая патология, а ДЦП - родовая травма. Вроде бы
раскрыть ветку 10
0

У знакомых такое, два мальчишки, один здоровый, второй с дцп из-за родовой травмы.

0
По телевизору когда-то видела сюжет: пара очень хотела ребенка, долго лечились и все такое.. и вот, она беременна, узнают что будет тройня. Но все дети рождаются с каким-то патологиями разной сложности. У одного просто ушки не сформировались, а другому необходимы операции. (Точно не помню уже что там с ними было не так) сюжет показывали с целью сбора средств.
+101
Я не живу в СНГ, живу в Европе. Был случай на днях , я был у знакомого дома, где напечалась пьянка, а до пьянки, я должен быть уложить запасной парашют , то есть немного поработать. На пьянку пришел знакомый с мальчиком, а у мальчика синдром дауна. Возраст около 8 лет. Поразило что все присутствующие, было много , сразу стали играть с ним и вообще вели себя с ним как с обычным ребенком. То есть все знают что да как, но ласкают , играют и помогают отцу. Я тоже , дал ему полазить по парашютам, потрогать , пощупать, ребенку то интересно. У меня не первый такой случай, я буквально вижу что общество страны где живу помогает в таких случаях вместе с государством. То есть сам факт что ты не один на один с проблемой это уже ОГО ГО. Конечно щас выдам банальщину, но такое может случиться с каждым и прежде всего нужно оставаться людьми ну и по возможности содержать хрустально чистой совесть, как в случае с автором. Браво.
раскрыть ветку 12
+37
У сестры отчима дочка с синдром Дауна. Да, мы все с Дашей общаемся, но!!! Дети маленькие её сторонятся, им не привычно видеть такого большого ребёнка(ей сейчас около 20), который по уровню развития тянет на года полтора-два. Она не говорит, она не может себя обслуживать. Её мать выглядит очень уставшей..
раскрыть ветку 3
+92

К сожалению, от страны очень многое зависит. В России и бывшем СНГ в этом плане - полны ужас, только-только какие-то ростки пробиваются.

Помню, в 2013 году в Хельсинки меня сначала просто ужаснуло большое количество инвалидов на улицах - взрослые и дети, просто в инвалидных колясках сами по себе, и в специальных колясках для лежачих, сами по себе и с сопровождением. Я была как-то шокирована. Никогда столько инвалидов не видела за Асю жизнь. А потом поняла, что просто ТАМ они себя чувствуют людьми, и окружающие - тоже. Никто пальцем не показывал, не шарахался или стыдливо отворачивался...

На пароме была большая семья, трое или четверо детей, и совсем лежачая девочка, ни на что не реагирующая, лет 5-6 наверное, в специальной коляске для таких детей. И вот вся эта семья общалась с ней, как, простите, с «нормальной» - и разговаривали, и коляску поворачивали, чтобы сто-то показать, и фотографировались все вместе... И ведь видно по родителям, что им, конечно, морально трудно с таким несчастьем, но они явно не бьются над тем, где и на что купить памперсы или лекарства. Нам до такого наверное никогда не дорасти...

раскрыть ветку 5
+7

Если я правильно помню, в Германии есть хорошая система адаптации детей с синдромом дауна с возможностью последующего трудоустройства на посильные работы. И это просто сказка, если смотреть из нашей действительности, бесценно знать, что, когда ты умрёшь, твой ребенок продолжит жить полноценной (насколько это возможно) жизнью. А не сгниет за пару месяцев в интернете.

раскрыть ветку 1
+47

Потому что взрослые какого-то хера делают из второго ребенка такого же взрослого, перекладывая непосильную по годам заботу о нем на детские плечи. Мол, так все делают, нам работать надо. Почему-то это считается само собой разумеющимся, хотя так быть не должно! Нельзя делать из своих детей родителей для своих других детей! Тут и здоровые-то младшие зае...ут, не говоря уже про больных.

А самое клевое - вообще перестать быть взрослым и начать бухать при наличии 2 детей (у меня мама так сделала при наличии трех после смерти отца, типа не справилась с горем, зато предоставила всем остальным возможность справляться самостоятельно, пока заливала горе). Где тут героизм и памятники? Лишь бы побыть жертвой? Маму с пьедестала так-то психически здоровый ребенок снимает к пубертату.

И хоть обминуситесь, не вижу никакого героизма в том, чтобы всей семьей мужественно терпеть человека с большими особенностями дома вместо того, чтобы отправить ее в интернат. И не надо тут песен про то, что в 83 году никто не знал про синдром Дауна. Внутриутробно, может, диагностировать и не могли, но про заболевание известно с 1866 года!

раскрыть ветку 8
+22

Ой, ну неужели моё мнение по этому вопросу не заминусовано на Пикабу, охуеть.

Героически создавать себе трудности, а потом так же героически их превозмогать это так по человечески. Ну и потом, конечно, не слазить с пьедестала всю жизнь, герой же.

Похуй что себе жизнь сломала, похуй что детям жизнь сломала, главное геройство ощущать.

раскрыть ветку 1
+6

В 83 году в СССР вопрос стоял не так: "будет жить инвалид со мной или будет жить в интернате". Вопрос стоял так: "будет жить инвалид со мной или умрёт в интернате". Готовы отправить своего ребёнка страдать?


"У него не было родителей. Он не был ходячим. После школы его отвезли в дом престарелых.В доме престарелых его положили в палату с двумя дедушками. Безобидные дедушки. Один – сапожник – варил сапожный клей на электрической печке, другой – доходяга – почти ничего уже не соображал, с его кровати стекала моча. Сменного белья Сереже не дали. Объяснили, что менять штаны ему положено раз в десять дней.Три недели он лежал в палате с запахом дерьма и сапожного клея. Три недели ничего не ел, старался пить меньше воды. Привязанный к своему мочеприемнику, он не решился выползти на улицу голым, чтобы в последний раз увидеть солнце.
Через три недели он умер.Через год в этот дом должны были отвезти меня. У Сергея были руки, у меня не было."
"Белое на чёрном", Р. Гальего.

раскрыть ветку 4
+2

Я с вами согласна. Непростое детство младшему ребенку, полностью изуродованная собственная судьба.
Я отца Маши понимаю. 

+4
Есть хорошая книга на эту тему, my sister's keeper или ангел для сестры. Прекрасно освещает эту тему, советую прочитать
+18
А что нам писать. У меня была простая жизнь. Только мама как потом говорила, вообще не помнит этот период моей жизни. Мне 7 было когда родилась сестра и по вине врачей получила диагноз. Просто дрался на улице чаще, когда мелкая уже подросла и я с ней гулял. А родители бегали. Отец бегал по частникам местным ( жили в военном городке, карьера отца остановилась на майора, так как выше должность вообще бы дома не появлялся) для поиска денег на курсы лечения (первая фирма в Москве как оказалось потом был лохотрон). Маме тяжело было. Мамам всегда тяжело. А для меня просто жизнь с вот такой сестрой. Которая родилась здоровой. Которой что то не так сделали с пупком и в род доме она потеряла много крови. Часть мозга атрофировалась. Олигофрен как итог. Честно это как я запомнил. Я никогда не распрашивал маму. Единственное что было для меня, я боялся второго ребёнка, особенно девочку. Но все хорошо. А отец мой герой. Фильм с охлабыстиным смотрели как он сына инвалида дрючил, что бы тот мог жить нормально? Вот отец мой так же. Нашли методу развития речи. И отец каждый день через её психи и слезы "доесеровал" мА мА па па бу бу бе бе... День за днём вбтвая слоги буквы. Если бы не это речи не было бы вообще. А так хоть как то мы её понимаем. Мамам тяжело и папам. Но папы слабы и часто ломаются. Остаются мамы. Вот поэтому и слышете их. А детям, что сказать, жизнь и жизнь..
раскрыть ветку 1
+3

фильм с Охлобыстиным говно, кстати

+7
У меня дядя(Андрей) был с синдромом дауна, умер в 55 лет в 2000 году когда мне было 12 лет. Говорить он не мог вообще, но мне нравилось с ним время проводить, он был сильный - брал меня за руки и раскручивал в воздухе, причем мог долго крутить. Жил с бабушкой моей ( своей мамой) , она ухаживала за ним всю жизнь до 70 лет, и так совпало что когда она умерла он прожил ещё 2 месяца и за ней ушёл, вообще без предпосылок для смерти. Просто не проснулся однажды ( отец забрал его к нам). Блин, он реально был моим другом с мозгами 5 летнего ребенка. У Андрея были любимые книги - большая советская энциклопедия в 12 томах (красная такая обложка) и он их перечитывал без конца, причем читал интересно так сидел и вслух повторял "сысы-мысы" пальцем водил по строчкам, перелистывал, в общем всё по взрослому, до сих пор не знаю читал ли он на самом деле или делал вид только. Читал ещё учебники по физике, бабушка была преподаватель в ЮУрГУ ( бывший ЧПИ) . Извините за сумбур - просто вспомнил после прочтения поста. Бабушка кстати вообще никогда не унывала, хотя всю жизнь такую ношу тянула, всегда на позитиве была и постоянно анекдоты травила на любую тему. Бабушка вообще мировая была - один раз поставила во дворе сталинки своей палатку и к ней девчонки ходили туда- на картах им гадала, и похожих идей из нее сыпало просто огромное количество) скучаю по ним(
раскрыть ветку 2
+1

Какая чудесная бабушка! Какая удивительно сильная и неунывающая - при таких-то, так сказать, вводных данных.

И дядя ваш прожил, по существу, мирную и счастливую жизнь - ведь его окружала такая любящая семья.

А может, он и правда читал? Ведь неработающий речевой аппарат вовсе не означает, что человек не мог «про себя» какие-то хотя бы отдельные слова читать.

раскрыть ветку 1
+6
Мы уже 10 лет живём с аутизмом. Тяжело, ничего не скажешь. Но больше всего бесит мнение окружающих, которые не зная что с ребенком - лезут со своими советами и нравоучениями. А как ты объяснишь ребенку, который не всегда понимает почему это должно быть так.
раскрыть ветку 1
+6

Держитесь, и старайтесь как бы сложно это не было, не обращать внимание и не поддаваться на провокации. Этот дебильный вопрос "ой, а что это с вашей девочкой?" бесил донельзя. Почему то запомнилось как одна тётка посоветовала найти циганский табор, и попросить у них какой-то там волшебный камень, всегда носить его с собой и все пройдёт.

+2

Как старшая сестра низкофункционального аутиста скажу, что все зависит от родителей. Причём от обоих.


Когда брат родился, мы жили на сьёмной квартире, родители хотели взять ипотеку, ездили на отечественной развалюхе и была недостроенная дача в 30 км от столицы, которую хотели продать. В общем, жизнь была чуть хуже среднестатистической. Когда стало известно о диагнозе брата, идея об ипотеке отпала. Жить в городе с таким сыно крайне сложно. Родители набрали долгов и отстроили дачу. Туда мы и переехали. Было, конечно, пиздец как сложно, но выкарабкались все. Папе пришлось стать высококлассным специалистом, потому что на зарплату обычного миддла он бы не смог содержать и дом, и маму, и меня до 18 лет, и брата. Сейчас он платит налогов больше, чем среднестатистический житель страны зарабатывает. Мама работала до этого лета, но брат перестал ходить в коррекционную школу, так что пришлось уйти. Ясен хрен, у родителей есть всё, что нужно для комфортной жизни и даже больше. Да и мне папа квартиру купил, что тоже неплохо. И никто не считает, что всё пошло под откос. Да, это безысходность, но очень даже комфортная безысходность.


А я в детстве больше страдала из-за некрасивого подросткового хлебальника и папиной излишней строгости, чем от наличия брата-аутиста. Никто меня не эксплуатировал больше, чем это было бы в обычной семье. В студенчестве я училась, гуляла, путешествовала, в общем, была как все. Теперь у меня своя семья. Диагноз брата я никогда не скрывала, даже ходила в его коррекционную школу волонтёрила. А всё потому, что родители не скатились в страдашки, а взяли себя в руки.

-11
моему братишке 6 лет сейчас,в 4 поставили диагноз синдром Дауна.Мамка бегала и искала метод лечения и прочее,говорят если не успеют до 7 лет вылечит,то он останется навсегда синдромом Дауна.уже 2.5 год прошел,все безрезультатно,хотя бы поет из детских мультиках внятно,говорит 1 до 9 числа на двух языках:рус и каз хорошо(казахи) но,отдельно не сможет цифры сказать, основном русские словами разговариваем с ним,большинство понимает и делает,типа как:принеси тот(указываешь пальцем) выкинь свой мусор или сходи туалет,он иногда забывает сходить,пока ему не напомнишь.он сам говорит иногда: дай пожалуйста сотку,я хочу канал мульт и некоторые по мелочи.он очень смышленный,в принципе синдромом дауна все по своему умные.он отлично разбирается телефоне и находит нужный мульт в ютубе по поискам,видимо знает буквы но не полностью.еще одна способность находить телефон в доме всегда,куда не прятаешь телефон,везде находит.он еще мучные изделия слишком много кушает,но он ещё любит плов,колбаса(сосиски,недавно стал кушать) и шоколадку))) пытаемся не давать мучные изделия как макароны и пельмени и хлеб,а другое он не ест ,остаётся голодным,но находит себе еду,чертов хлеб,спрятаешь,везде находить.за ним основном бабушка смотрит,я с родителями на работе,а вечером мои нервы не достает с ним играть(я очень вспыльчивый и нервы не хватает на долго) чужими людьми особо нервным не становишься,себя успокаивашь говоря:этот идиот или неадекватный,все идиоты,там еще идиоты есть,не надо из за них мучиться.а семьёй такое не прокатит,потому что знаешь что они п
адекватные и совсем не идиоты(кроме сестренки,она реально тупит и до нее доходить долго и она делает уроки,читает книгу и говорит наизусть,будто скопировала в голове,но не понимает смысл историй или о чем эти слова ) в общем веселая семейка
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку 3
+72

Что за бред?  Синдром дауна - хромосомное заболевание. Это не лечится.   Диагноз этот в наше время ставится после рождения практически сразу.

Синдром Дауна обсусловлен мутацией в геноме. Что говорит о том, что лечение невозможно. Хромосомы невозможно убавить.

раскрыть ветку 1
+25
Вылечить нельзя. Социализировать - можно. Не тратьте деньги на шарлатанов. Лучше вложить их в развитие и социализацию.

это генная мутация. Чтобы вылечить, нужно в каждой клеточке в ее ДНК в 21 паре хромосом убрать по одной лишней хромосомке. Работа глобальная
ещё комментарии
+224
У моей знакомой женщины сын с ДЦП, он как новорожденный, ему лет 48 уже. Вместо разговора мычание. Сам ходит еле еле, больше ползает. И интеллект новорожденного, со всеми вытекающими. Так вот ее жизнь все эти годы расписана по минутам. Так жить не имея собственной жизни никому не пожелаю.
раскрыть ветку 32
+140

Простите за мат, но это пиздец.(((

раскрыть ветку 1
-2

Сильно(

+108

зачем? зачем сливать свою жизнь на это?.. это неправильно... отказаться - совесть не позволяет. Но и это не жизнь.

раскрыть ветку 19
+64
Согласен, я бы на такие жертвы не пошел. Ради чего? Что бы совесть была чиста? Ну такое. Первое время может и мучило бы, потом забылось.
раскрыть ветку 10
+14

Выбора нет.

Дома они живут по 50 лет, в интернате "домашние" не живут дольше пары месяцев.

Когда встаёт выбор: жить самому или убить другого человека, выбора на самом деле нет.

раскрыть ветку 7
+64
Читала примерно полгода назад статью (хз могу ли сбросить, чтобы не считалось рекламой) там рассказы родителей, у которых дети с какими-то заболеваниями. Кто-то заранее знал, что родится больной ребенок, а кто-то узнал только после родов. Они все пытались с этим жить. Кто-то справлялся пару месяцев, кто-то много лет, но потом они отдавали детей в спец учреждения. (В какой-то из историй периодически отдавали, а потом после небольшой передышки забирали назад). Так вот, родители действительно пытались бороться, потому что так ПРАВИЛЬНО, потому что боялись осуждения но у них не получалось. Отдать свою жизнь ребенку, который никогда не поймет этого, который никогда не поблагодарит, никогда не скажет "мама" итд. После этой статьи я впервые по-настоящему задумалась об этом и главный вывод к которому пришла - не надо обсуждать людей. Никогда.
раскрыть ветку 2
+26
Короче не могу не прикрепить: https://kyky.org/pain/mne-hochetsya-zhit-polnoy-zhiznyu-ya-o...
раскрыть ветку 1
+50
Когда в школе училась, была у нас учительница по физике, довольно в возрасте, после пятидесяти, как нам казалось. Из всех учителей по способам внедрения знаний в наши безмозглые головушки её можно было выделить, хотя тогда выдающихся учителей было довольно много. Её слушали и слушались не только потому, что боялись, а ещё и потому, что любили. Очень строгая, очень любила свой предмет. И всегда отличительно элегантна была, кстати, как Коко, нам, малолетним дурёхам, пример подавала. Каково же было моё изумление, когда я почти перед выпуском узнала, что у неё сын с ДЦП, да ещё колясочник, вообще, как овощь, извините. Пока она была на работе в школе за ним смотрели добрые соседи, а как приходила она с работы, то до вечера сына на коляске по дворам возила, гуляла с ним. Вот я бы так не смогла, наверное. Много лет прошло, но меня через соц.сети оповестили только о её смерти, хотя умерли почти все наши учителя, включая классного руководителя. Её помнят и любят до сих пор. И как она всё это в себе держала, хз
+38

Это ее выбор. Но это страдание ради ... просто ради ничего

ещё комментарии
+1

есть коллега в Самаре с дцп, походка и речь у него плохая,

но мозг работает, и он проггер,

при этом довольно общительный и интересующийся жизнью позитивный чел

-1

Может я предлагаю пиздец, но такие люди иногда ...падают с лестниц....включают газ....

+122
Я работаю с инвалидами. Но это ладно, тяжёлых детей я вижу 2 раза в неделю по 40 минут, а родителям с этим жить
Но в моей семье тоже есть инвалид: бабушка с деменцией. Поэтому дома я на работе. И на работе я на работе. Но вот проблема, я, сестра и мама не могут приходить и быть постоянно "на работе"... Иногда мы срываемся, особенно мы с матушкой, мы кричим и злимся. На себя, на ситуацию, на этого человека, которого уже нет.
Я/сестра едем её кормить после пар/работы. И так же, как у вас. По дому детские стопперы для дверей (она закрывала животных в комнатах, те срали по квартире), взрослые памперсы на ночь. Мы шутим, что она нас переживёт, и с ужасом понимаем, что это ведь правда, ей всего 77,она может стать хуже, стать лежачей, но жить: до 80,90,100. И никто не понимает, какой это ужас, осознание этого.
раскрыть ветку 21
+144
Меня постоянно осуждают за такое мнение, но я считаю таких людей обузой (простите, что так грубо).
Это уже давно не родной и любимый человек, это оболочка, которая приносит всем проблемы и от которой невозможно избавиться из-за своих чувств, эмоций, воспоминаний, ну и закона в конце концов.
И все люди, без исключений, когда такие их родственники умирают, не чувствуют злорадства или восхищения, они не бесконечно страдают по этим людям. Все они в конце концов чувствуют облегчение. И за себя, и за человека, который наконец-то отмучился.
Ситуации, когда близкие не могут самостоятельно передвигаться, но которые всё ещё в своём уме, совсем отличаются от ситуаций, когда человека в теле уже давно нет. Это сложно. Морально, физически. А человек этого даже не понимает. Он ничего не понимает. А от этого только тяжелее.
Я понимаю, что вам и вашим родным приходится нести на своих плечах. Поэтому, пожалуйста, держитесь. Надеюсь, что у вас всё в итоге будет хорошо.
раскрыть ветку 16
+12
Читали "Превращение" Кафки? Так вот там эта тема раскрывается. Сильно.
раскрыть ветку 2
+30

Буквально на днях в "Моей семье" прочитала про деменцию. Сели рядом с мамой и обговорили: мама высказала пожелание, что сразу ее в дурку или богадельню, я сказала, что по мне, так лучше таблетками наглотаться. К сожалению, это была не шутка, т.к. взрослые и понимаем, что это может настигнуть каждого и страшно быть обузой для близких

раскрыть ветку 12
+25
У самой такая же бабушка. 90 лет, большой вес. Кормим с ложечки, постоянно в подгузниках, даже не может сама переворачиваться. Но ад начинается, когда у неё галлюцинации. Видит чертей по углам, муравьи по ней ползают. Орёт матом, с кровати падает или бьётся головой о стену. Психиатрическая скорая говорит: радуйтесь, что она у вас лежачая. Иначе бы кидалась бы на вас, или б с балкона б спрыгнула. Мама за этот год постарела на 10 лет.
раскрыть ветку 1
+6
Ужас какой. А сдать не вариант?
+9
У меня мама ухаживала за лежачей бабушкой 4 года. Боже как она уставала ... и морально и физически
+14
Держитесь, милая. Я вас понимаю. У меня отец-инсультник. За 8 лет, что он такой, он отнял у нас с матерью столько нервов, что не представить. Ему сейчас 55. И мучить он нас будет ещё оооочень долго. Это просто нискончаемый ад.
+123

15 лет назад мы переехали, и на прогулке стали часто встречать женщину с мальчиком лет 8. Он сидел в коляске, обычной детской коляске. Не мог сам ходить, лицо было немного перекошено, с руками тоже что-то не то и говорил очень невнятно. Может даже был старше 8лет, я по размеру примерно предположила. Худощавый еще был очень. До этого момента я никогда не встречала людей с дцп, была поражена тем как его мама к нему внимательна! Разговаривает с ним, явно понимает его мычание, что-то рассказывает, книжку читает, и они ее даже обсуждают! Они гуляли каждый день и разными маршрутами. И, знаете, меня тогда прямо пронзило от мысли сколько ей надо сил, чтобы ТАК держаться! Я бы не смогла

раскрыть ветку 55
+142

дцп это другое, его можно немного ослабить, приспособить человека пусть не к полностью самостоятельной жизни, но пару суток он проживет самостоятельно, потому что сможет погреть себе еду и тд. Дауны тяжелее: они крупные, глуповатые, и так уж получилось людей с этим синдромом видно сразу, дети таких будут задирать.

раскрыть ветку 43
+96

ДЦП разрушает двигательную активность, и само по себе не особо ослабляется (но человек может частично научиться управлять своим телом не смотря на то, что корректных сигналов в него не поступает от мозга); впрочем, мне кажется, людям с тяжёлым ДЦП самим сложнее, тк они всё понимают, сделать ничего не могут. а дауны - они просто не понимают, что что-то не так.

раскрыть ветку 21
+25

Согласна, разница есть. Только силы и стойкость нужны и маме дауна, и маме дцпешника. Да любой маме ребенка неизлечимо больного с рождения. И не только маме

раскрыть ветку 2
+17
ДЦП разный бывает. У соседей по даче дочка вообще как овощ. Не ходит, не ползает, не разговаривает... У друга ноги атрофированы, руки плохо работают, но очень живой ум, себя обслужить сможет, но с трудом. А вот в сериале Во все тяжкие сын главного героя - у него тоже ДЦП, так даже не особо заметно было.
раскрыть ветку 3
+10
В группе с дочерью была девочка даун. Совсем необучаема, не разговаривает, так только мычит и улыбается. Некоторые дети не воспринимали её совсем, обижали, но потом привыкли. Мамин эгоизм, предлагал спецсад, она в отказ.
ещё комментарии
+1

Все зависит от степени поражения при ДЦП, у меня например по поражена левая рука и нога, но если я пройду мимо вас по улице, вы даже не догадаетесь о болезни.

Потому что легкая степень + постоянные занятия в зале(со свободными весами) и главное в детстве я провел сумарно около 1,5 года вне дома по санаториям

+1

При ДЦП интеллект же не страдает - это самое главное

раскрыть ветку 3
-1

Так и с ДЦП видно сразу, хрен перепутаешь.

-1

У нас в канаде их не задирают, с ними вае няньчаться

+10
Я знаю женщину, у нее лёгкая форма ДЦП, ей около 45 лет сейчас. Добрый, честный, умный и невероятно стойкий человек. Работает психологом, обследует и выносит заключение преступникам на предмет психического здоровья. Очень ее люблю и восхищаюсь. Кроме прочего, ДЦП - это много соматических болезней (спина, суставы и т.д), которые усиливаются с возрастом.
раскрыть ветку 2
+3
С синдромом Дауна тоже целый букет болячек идет
+1

а у нас в институте недавно защитила кандидатскую девушка с дцп. очень хороший врач и специалист, между прочим

+7

Я так понимаю, но это не точно.
С дцп мозг способен развиваться. Конечно, с таким уровнем (как описан) тяжелее, но пацан вполне может быть умным. Главное, чтобы он сам не сломался, чем мать и занимается.
А вот с дауном так не прокатит.

раскрыть ветку 6
+7

Дауна тоже можно вырастить достаточно самостоятельным. В одном кафе у нас в городе девушка-даун работала. Немного как ребенок, но не конченная дегенератка вообще была. Как-то в поезде в соседнем купе семья с тоже девушкой дауном ехала, так та вообще создавала впечатление адекватного человека, просто с лёгкой причудой. У меня рядом с домом центр по уходу за инвалидами, там в кухне столовой дауны работают. Правда, парни дауны чаще тупее и на более глубоких детей похожи. Вообще сюр наблюдал, когда они во дворе в салки играли, здоровые боровы. Один из них ещё и с ведром гремящим носился - вообще дикое зрелище)

раскрыть ветку 5
-1

если не быть добрым, то никаких сил не будет. доброта, эмпатия, ответственность -- это то, что некоторые воспринимают как лишнюю нагрузку и в конечном итоге проигрывают в жизни.

+78

Да, тоже понимаю.... У моей сестры был сын с ДЦП. Самой тяжелой формы. Мог только лежать. Не говорил, но плакал и смеялся. Даже жевать сам не мог. Шестнадцать лет (!) прожил. Каждый день - мыть, кормить с ложечки, одевать, ворочать, чтобы пролежней не было... И вдруг пустота! Ничего делать не надо((( Ужас. Все думают - облегчение, а на душе такая тяжесть... Два года завтра будет, как его не стало.

раскрыть ветку 1
+45

ужас - если бы ей пришлось заниматься этим еще лет 40-50. Сейчас у нее хотя бы есть шанс на свою жизнь,возможно. Так что больше облегчение,чем нет.

+444

Было бы неплохо обязать пролайферов содержать таких "Тоже людей". Только языком чесать могут.

После прочтения аж пригорело.

раскрыть ветку 69
+12

Извините, а кто такие пролайферы?

раскрыть ветку 12
+33
"Аборт - это убийство! Двухдневный (с момента зачатия) плод - это человек" и прочие антинаучные ко-ко-ко.
раскрыть ветку 11
+113

Вы сейчас предлагаете сделать жизнь пролайферов хуже, а не облегчить жизнь детям. Не надо так. Надо отдавать таких детей, тем, кто готов сделать их жизнь лучше. А пролайферам придумать какой-то другой урок. Как ни крути - дети точно не виноваты.

раскрыть ветку 55
+322

Пролайферы не только лоббируют свои никчемные законы, но и распространяют свою заразу по умам врачей. Последние в результате начинают... Какое бы подобрать слово...

Терять профпригодность - вот.

Вместо того, чтобы искать у женщины какое-либо заболевание, они начинают промывать мозги - "Родишь и всё пройдет". Кроме того, имеются случаи, когда специально умалчивают о пороках развития плода.


Так всё справедливо - испортил жизнь сотням людей? Ладно, так и быть, на виселицу не пойдешь, но будешь отвечать своим кошельком.

раскрыть ветку 39