Петиция на получение лекарства от СМА и самые большие и быстрые сборы в истории России

Добрый день!

Если вы ещё не знаете про Диму, то вот, познакомьтесь, ему 7 месяцев, он живёт в Тюмени, и не дожил бы до 2 лет, потому что у него спинально-мышечная атрофия. Но его родители совершили родительское чудо - боролись за него всеми силами, и за месяц (!) собрали 163 МИЛЛИОНА рублей на препарат, который вылечит пацана. Нужен всего один укол, лекарство заменит повреждённый ген на здоровую копию, и ребёнок не умрёт, и возможно даже будет вполне здоров после реабилитации.

Но он такой не один, этот мальчик, таких больных много, и они просто ждут смерти, пока все их мышцы отключатся одна за другой, в самом конце - остановится дыхание. Поэтому папа этого малыша совместно с депутатом госдумы пытаются сделать так, чтобы наши дети и взрослые получали лечение (выжили) за счёт бюджета РФ. Лекарство стоит невозможных денег, даже если взять все кредиты на свете и продать все почки - этого не хватит.

Ребята создали петицию, чтобы госдума уже после праздников смогла рассмотреть поправки к законопроекту.

Я вас очень прошу, подпишите её! Надо нажать пару кнопок и подтвердить почту, это займёт 2-3 минуты,  а в перспективе спасёт сотни жизней от мучительной смерти!



Ссылка на петицию:

https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BB%D0%B0%D0%B4%D0%B8%D0%B...


2 минуты для чуда!

Автор поста оценил этот комментарий
10.4 Удаление постов и комментариев. Полное удаление комментариев и постов возможно лишь в случаях, когда они нарушают законодательство Российской Федерации, о чем есть постановление уполномоченного органа государственной власти, в случаях, когда контент нарушает авторские права третьих лиц, а также если содержащиеся в нем сведения могут нанести вред его автору. Пожалуйста, помните, что вы сами принимаете решение об обнародовании объекта авторских прав. В соответствии со ст. 1269 ГК РФ отказаться от решения об обнародовании контента автор может до момента его фактической публикации на сайте.

Абзац с ссылкой на инстаграм удален

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

К сожалению, нет возможности обратиться к вам куда-то лично, поэтому приходится писать здесь

Я поступила опрометчиво, не подумав о том, какое количество ужасных комментариев может вызвать этот пост, это полностью моя вина, я могла бы это предвидеть, поступила неразумно, моя ошибка, я виновата

Но дело в том, что родители детей с такими заболеваниями не виноваты, и если они прочитают эти комментарии, мне, честно говоря, страшно представить их боль.

Пожалуйста, я Вас очень прошу, удалите этот пост совсем, не потому что я его стыжусь, а потому, что это слишком деликатно и больно.  Да, мне надо было подумать об этом раньше, но я, как всегда, хотела как лучше, а получилось как обычно (

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Хорошо. Если передумаете, обращайтесь.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Вы не могли бы, пожалуйста, удалить весь пост целиком? Думаю, ценности он не представляет, можно его совсем снести

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

для понимания о чем тут речь

препарат кстати делают не в Россия  от сюда и цена 2 миллиона баксов на первый укол

на видео это ещё простой случай

Предпросмотр
YouTube2:18
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Вы неправильно пишете, извините

2.5 миллиона долларов стоит препарат Zolgensma, он ставится не в России

В России ставится препарат Spinraza, потому что на данный момент только он тут зарегистрирован

У СМА несколько типов с разной степенью тяжести - это к видео

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

@bigsnag, сейчас ваш пост выглядит, к сожалению, несколько сомнительно. Пожалуйста, ознакомьтесь подробнее с данным пунктом правил и отредактируйте текст согласно его требованиям.

8.2 Призывы перейти, подписаться, проголосовать. Призывы перейти по ссылке на сторонний ресурс, подписаться на автора или проголосовать, запрещены. Но разрешены публикации инициатив на roi.ru и Change.org, а также опросы при условии, что они не нарушают других правил сайта и добавлены как дополнение к посту.

Рекомендую добавить больше информации о проблеме, озвученной в петиции, в целом, и убрать ссылку на инстаграм, упоминание какого-то конкретного случая допустимо в качестве примера, если при этом не нарушены правила ресурса.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Окей, удалите пост, видимо, я написала его в совершенно неправильном месте

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Эти деньги можно потратить на тех, кому действительно можно помочь.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Этим детям прекрасно можно помочь жить полноценной жизнью

1
Автор поста оценил этот комментарий

В посте ТСа написанно: "Нужен всего один укол, лекарство заменит повреждённый ген на здоровую копию, и ребёнок не умрёт, и возможно даже будет вполне здоров после реабилитации."

В то же время, в петиции по ссылке из поста сказано, что " стоимость первого года лечения — 48 миллионов рублей, последующие годы терапии — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя."

На мой взгляд, это намеренное искажение информации. @moderator.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Прочитайте комменты для минусов

Ничего намеренного тут нет

Тишунину собирали на один препарат, а в России зарегистрирован пока что только другой

Возможно, однажды зарегистрируют и первый

1
Автор поста оценил этот комментарий

То есть, если годовалый ребёнок с таким диагнозом проживёт ещё 50 лет, то ему потребуется 1 248 000 000 рублей?

Это жесть же!

А ведь он же не единственный человек в стране с такой болезнью.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

А сколько Вам не жалко за человеческую жизнь?) На сколько её оцениваете?

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

КОММЕНТ ДЛЯ МИНУСОВ 2

Ещё очень много детей, прямо сейчас, в прямых эфирах инстаграмма (потому что там удобно показывать, удобно привлечь внимание) борятся за жизнь, пока их мышцы слабеют. Чем быстрее примут этот законопроект, тем больше детей удастся спасти!

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

КОММЕНТ ДЛЯ МИНУСОВ 1

Поясню: Диму лечат препаратом Zolgensma, но петицию создали на препарат Spinraza, потому что Zolgensma в России не зарегистрирован. Сейчас это самое дорогое в мире лекарство, стоит 2.5 млн долларов, и вводится в 2 клиниках мира