Петербургский онколог, заболевший раком, рассказывает, зачем ведет блог о лечении и как он поможет пациентам и врачам.
ЧЕЛОВЕК С БОЛЬШОЙ БУКВЫ!!! Поддержим!!
ПИТЕРЦЫ! КТО РЯДОМ! ПОМОГИТЕ СПАСАТЕЛЮ!!
В середине марта петербургскому хирургу-онкологу и руководителю Онкологического центра комбинированных методов лечения Андрею Павленко диагностировали рак желудка третьей стадии. Вместе с изданием «Такие дела» врач запустил блог о своей болезни, в котором рассказывает, что делать тем, кто тоже столкнулся с онкологией, как сообщить о диагнозе близким и что необходимо знать о болезни.
Андрей Павленко рассказал «Бумаге», с какими просьбами обращаются читатели блога, почему он не обратился к иностранным врачам, отчего снижается информированность пациентов о болезнях и какие недостатки лечения в России нужно учитывать.
— Вы узнали о диагнозе больше двух месяцев назад, как за это время изменилось ваше состояние?
— Эмоциональное состояние почти не изменилось, а физическое ухудшается: химиотерапия довольно агрессивная. Я чувствую, что она дает о себе знать: слабость, недомогание, головокружения. Второй курс закончен, сегодня состояние позволило мне выйти на работу, следующий курс будет через неделю.
— Сколько всего предусмотрено курсов?
— Четыре предоперационных курса химиотерапии, потом сделаю компьютерную томографию. Если мы достигли успеха, то будет сделана операция. После операции тоже будет химиотерапия. Интервал между химиями две недели, и мне нужно его обязательно соблюсти, потому что шанс на хороший эффект есть при строгом соблюдении тайминга.
— Как с началом лечения изменился ваш распорядок дня? От каких дел вам пришлось отказаться?
— После первого курса я продолжал оперировать, но потом произошло осложнение — фебрильная нейтропения. Она возникает на фоне отсутствия белых кровяных клеток, и любой микроб, который может попасть в организм, способен вызвать серьезные осложнения, потому что у организма нет сил защититься. В этой ситуации необходимо принимать антибиотики. Я пропил целый курс, поэтому мне удалось с этим осложнением довольно быстро справится. Мне повезло.
Но осложнение заставило меня отказаться от работы в клинике. Теперь [для прихода на работу] я четко выбираю день, когда хорошо себя чувствую.
— Такое осложнение мешает проводить операции?
— Планировать операции я перестал, потому что это очень энергозатратно. Понял, что мне необходимо поберечь силы. Чем реже появляюсь в клинике, тем меньше шансов подхватить внутрибольничную флору: в больнице микробы злее, чем «дикие», которые на улице, если говорить грубо.
— Как пришла идея завести блог?
— Идея возникла быстро. Фактически на третьи сутки после постановки диагноза я уже говорил с человеком, который помог мне связаться с «Такими делами» и организовать этот проект. Основная его направленность — это наши больные, которые часто недоинформированы о своей ситуации, о том, как себя вести, что делать, куда идти, какие могут быть последствия лечения. Они не знают еще много-много нюансов, которые я собираюсь затронуть.
— После запуска блога что вам пишут, о чем рассказывают и спрашивают?
— Я получаю очень много писем. Физически ответить на все у меня не получается. Но стараюсь выделить с просьбой о помощи и пытаюсь на них ответить. Это больные с четвертой стадией, которым уже отказали в проведении специальных методов лечения. Изучая их историю, к сожалению, часто прихожу к такому же выводу, как и остальные доктора: что их, к сожалению, уже нельзя лечить. Такое бывает в онкологии, когда все методы исчерпаны, и состояние больного не позволяет продолжать лечение. Это называется терминальной фазой заболевания, когда уже ничего не сделать. Такие обращение, к сожалению, довольно часты.
Вторая группа — это больные, которые обращаются с вопросом, как поступить в той или иной ситуации. Я пытаюсь помочь советом. Безусловно, проконсультировать всех больных у меня сейчас не хватит ни сил, ни возможностей.
Третья группа — это шарлатаны, которые пишут письма с различными вариантами альтернативных методов лечения. Их колоссальное количество. Причем письма приходят не только из нашей страны, но и из Америки, Германии, Австралии. Люди предлагают лечение, причем такими методами, которые, на мой взгляд, не то что не являются научно доказанными, это просто какая-то профанация.
— С учетом обратной связи от читателей, изменилась ли как-то идея блога? Что вы собираетесь дальше записывать?
— В принципе, все моменты, которые хотел отразить в блоге, не подверглись никакой коррекции: я и так знаю, чего в нашей ситуации не хватает с онкологической помощью. Это скрининг, то есть ранняя диагностика, которая у нас отсутствует. Нам необходимы программы, составленные группой профессионалов, которые действуют на основании современных исследований.
Второй момент — как вести себя в ходе химиотерапии и настраиваться на лечение: психоэмоциональная поддержка, насколько важно не падать духом, держать себя в руках. У нас нет психологической поддержки онкологических больных. Знаю, что в некоторых онкодиспансерах главные врачи выделили ставку и развили группу психологической поддержки. Пока планирую на территории клиники, где работаю, создать несколько групп, в том числе и психологической поддержки. То есть в штате онкоцентра будет психолог, который будет специализироваться на онкологических проблемах.
У меня будет подробный подкаст про медикаментозное сопровождение больного на химиотерапии, где я буду озвучивать содержание индивидуальной аптечки, которая должна быть у каждого больного. Запишу подкаст для своих молодых коллег-хирургов о том, как пробиться и добиться успехов в хирургическом плане. Буду озвучивать идею создания учебного центра, основанного на новых принципах активного обучения, когда хирург-ментор на операции меняется с ассистентом — и тот выполняет какие-то элементы самостоятельно под наблюдением.
— Что важно знать человеку, чей близкий заболел раком?
— Могу оценивать это только по тому, как отреагировала моя семья. Наверное, я для них и есть медицинский психолог, потому что мне этот диагноз принять было, видимо, гораздо проще, чем им. Стараюсь их поддержать и всячески развеять их смутные, мрачные мысли. Сейчас все спокойны, заражены моей уверенностью.
Я не раскисаю, продолжаю шутить, выполнять рутинные обязанности папы. Мы привыкли к активному образу жизни, занимались скалолазанием, гуляли. Сейчас не могу это делать, но играю с детьми в настольные игры, общаюсь, выбираю книги для старшей дочки. Важно не выпасть из жизни — это мой самый главный совет. И продолжать быть собой.
Родственники действительно иногда падают духом, и чаще всего им тоже необходима психологическая поддержка, но я не готов компетентно ответить на этот вопрос. Знаю, что очень хорошая группа создана при детском онкогематологическом центре НИИ Горбачевой: списывался с психологом оттуда. Она поддерживает даже не деток, а родителей, они часто нуждаются в колоссальной психологической поддержке.
— Как вы себя поддерживаете?
— У меня есть четкий план, и я верю в его успех: пройти четыре курса химии, выполнить операцию, получив еще один курс, вернуться к своей обязательной деятельности. И я не тешу себя надеждами, а точно знаю, что так и должно быть. И установка на лечение должна быть крайне позитивной, только это позволяет человеку не выбиться из сил.
Есть ли у меня мрачные мысли? Да, иногда возникают. Но важно на них не зацикливаться. Тем не менее как человек практичный я понимаю: я сейчас делаю то, чтобы при самом мрачном сценарии всё было хорошо с моей семьей. И чтобы онкоцентр в своей работе продолжал двигаться вперед и не останавливался в развитии (в интервью «Афише» Павленко рассказал, что уже нанял человека, который сможет заменить его, если у него не получится вернуться на работу — прим. «Бумаги»).
Еще обновляю свой плейлист: хочется слушать больше. Я меломан, вношу в плейлист Guano Apes, «Металлику», Хворостовского, «Реквием» Моцарта. Еще начинаю читать книги, которые давно хотел прочитать.
— Как вас поддерживают коллеги?
— Коллеги заставили меня прослезиться, это было колоссально (речь идет о флешмобе, который запустили коллеги Павленко: в конце апреля они записали видео, в котором побрились налысо, и разместили его в соцсетях с хэштегами #pavlenkoteam и #totallyboldoncology — прим. «Бумаги»).
Для них новость о болезни была тяжелым ударом, потому что они молодые. И я фактически привел их в эту клинику полтора года назад, мы только начали развитие. Они уже состоявшиеся хирурги, но еще не владеющие всем спектром операций, которые я им хотел бы дать. Пришлось ускориться: сейчас активнее участвую в их операции в роли ментора. Надеюсь, эта болезнь не заставит их опустить руки.
— Не думали ли вы уехать лечиться за границу?
— У меня солидная опухоль, и я уверен, что в Российской Федерации ее можно лечить не хуже, поэтому остался. Знаю, какие препараты использовать, — в принципе, план лечения был понятен сразу. У меня лично сложилось негативное мнение в отношении многих [заграничных] клиник: люди, которые иногда отказывались от лечения у меня, уезжали на лечение туда, и им делали тот же объем процедур, что можно было сделать здесь. Или делали совсем не то, что можно было бы сделать, и получались совсем другие результаты. Здесь лечение было бы вообще бесплатным. Часто клиники расценивают медицинских туристов как мешок с деньгами.
— Можно ли в России получить качественное бесплатное лечение?
— По ОМС можно, но есть нюанс — временной фактор. Например, вы пришли к терапевту с анемией, вам сделали колоноскопию, обнаружили рак и отправили в онкологическую поликлинику. Месяц от приема терапевта до колоноскопии, неделя — до получения заключения, две недели — до посещения онколога. Онколог составляет план обследования, этот промежуток затягивается еще на полтора месяца. А с онкодиспансером и ожиданием операции еще две-три недели «бесплатный период» от первичного прихода до момента попадания на лечения затягивается на два с половиной-три месяца. Это данность. И с этим пока ничего нельзя сделать.
— В какой срок в идеале должна укладываться диагностика?
— Если мы говорим о третьей стадии, то два месяца уже ни на что не повлияют. Но если мы выявили раннюю опухоль, то вероятность излечения такого больного приближается к 100 %. В этой ситуации срок в два месяца может быть критическим. Из неинвазивного, то есть с блестящими результатами выживаемости, рак может превратиться в инвазивный — операция будет травматичнее, а прогнозы на лечение ухудшатся.
— В лечении играет важную роль и информированность. С чего начинать человеку, который вообще не представляет, что делать?
— Первое: найти информацию в интернете, хотя не могу сказать, что там всё достоверно. Рекомендовал бы максимально сократить догоспитальный этап, не рассчитывая на бесплатное обследование, — других вариантов не вижу. Мое дообследование и стадирование прошло в три дня. Я понимаю, что у меня приватные условия, которые не у всех есть, но я бы не стал рассчитывать на ОМС.
— Пациенты могут повлиять на лечение и сделать общение с врачом эффективнее?
— Нужно попытаться задавать правильные вопросы: «Как можно в такой ситуации поступить?», «Какие возможны варианты?». И нужно все-таки войти в положение доктора, понять, что он находится в жестких условиях. Медики в оглушенном состоянии: СМИ и СК гнетут, в отношении врачей заводится много дел, профессионалов часто пытаются наказывать за осложнения, которые возникают у пациентов. В день могут быть две-три операции, 20 консультаций. Пациенты должны понимать, что доктора такие же люди. Серьезнее проблемы «рак» сложно себе представить, но проблемы есть у всех.
— Теперь, когда вы сами онкопациент, вы стали лучше понимать своих пациентов?
— Нет. Я всегда пытался поставить себя на место человека. Пациенты часто рассказывают и о семейных проблемах, я всегда выслушивал и понимал, что нужно скорректировать план лечения, консультацию, операцию. И важно дозированно давать информацию. Если больной в жесточайшей депрессии и в апатии, нужно донести, что серьезность проблемы значимая, что сейчас необходимо сосредоточиться на своем лечении, что есть варианты и какой лучше — всё, для первого раза достаточно....
P.S. Я не знаю что право сказать, человек спасавший жизнь до этого, сам стал пациентом. С таким стальным стержнем и желанием жить и работать, продвигать и передавать свой опыт молодым. Честь ему и хвала.!!!
