Отпилите мне руку, или добровольные ампутанты
Трудно представить, что на Земле могут быть люди, которым хотелось бы добровольно лишиться ноги, руки, другой части тела или даже ослепнуть. Однако 30-летняя Джевел Шупинг из Северной Каролины как раз такой человек!
Навязчивые мысли о слепоте возникли у неё ещё в раннем детстве, когда она долго смотрела на солнце и хотела таким образом перестать видеть. В 18 лет Джевел стала носить тёмные очки и пользоваться тросточкой для слепых, а к 20 годам выучила азбуку Брайля.
Но ей не хотелось притворяться слепой: она мечтала потерять зрение по-настоящему! Ради этого девушка совершила несколько самостоятельных попыток ослепнуть, используя различные медицинские капли и растворы.
Но они имели лишь временный эффект, и тогда Джевел решилась на кардинальные меры. Она закапала в глаза… средство для чистки водосточных труб! Поначалу девушке было очень больно, но она успокаивала себя мыслью о том, что наконец-то ослепнет!
Полностью потеряла возможность видеть американка через 6 месяцев. С тех пор она, как это ни парадоксально прозвучит, буквально наслаждается жизнью слепого человека.
Сегодня женщина уверяет, что не испытывала ни малейшего сожаления по поводу потери зрения и, как ни странно, она – отнюдь не уникальна в своём роде. Таких на первый взгляд придурков в мире не так уж мало, и то, что они делают, - не поддаётся никаким оценкам.
Нет, они совсем не придурки, они больны. По мнению медиков, число индивидуумов, страдающих так называемым синдромом нарушения целостности восприятия тела (Body Integrity Identity Disorder, BIID), измеряется тысячами. Реальная цифра настолько высока, что заинтересованные стороны предпочитают хранить молчание. Вместе с тем этот феномен ещё плохо изучен.
Счастливы после ампутации
Люди с синдромом BIID с раннего детства испытывают чувство, что некая часть их тела, несмотря на то, что она прекрасно работает, им не принадлежит, и любой ценой хотят от неё избавиться, утверждает нейробиолог Дик Свааб.
Некоторые испытывают возбуждение или зависть, видя парализованных людей или тех, у кого нет руки или ноги. Иногда именно в такую минуту они осознают, что, собственно, является их желанием.
Это, по словам учёного, приводит к всепоглощающему желанию ампутации. И только после того как «бесполезную» часть тела им кто-то или они сами ампутируют, страдающие синдромом BIID наконец ощущают себя полноценными безмерно счастливыми.
А до этого момента они пытаются как можно больше приблизить желаемую ситуацию: например, эластичным бинтом подтягивают ногу к ягодицам, ходят с костылями или передвигаются в кресле-коляске.
Так, например, 60-летняя Хлоя Дженнингс-Уайт из города Солт-Лейк-Сити, штата Юта, много лет живёт жизнью инвалида. Она передвигается повсюду в инвалидном кресле и надевает на ноги специальные приспособления, которые блокируют коленные суставы, чтобы ей было удобнее ходить на костылях.
Правда, когда женщине нужно подняться вверх по лестнице, она всё-таки снимает мудрёны конструкции и идёт как обычный здоровый человек.
При этом у Хлои нет проблем со здоровьем, ей просто нравится играть роль инвалида. Семь лет назад врачи диагностировали у неё синдром нарушения целостности восприятия тела и, чтобы женщина не решилась на крайние меры, предложили ей выход – пользоваться инвалидной коляской, будто она парализована, и носить тяжёлые коленные приспособления. Это помогло Хлое чувствовать себя более счастливой, но она признаётся, что всё же часто мечтает о том, чтобы у неё на самом деле отказали ноги. При этом женщина отказывается слушать тех, кто считает её мечту ненормальной, и говорит, что окружающие просто не понимают её состояния.
Перевёрнутый реальный мир
Люди с синдромом BIID на хирургическую помощь в лицензированных клиниках, естественно, рассчитывать не могут, именно это и приводит к тому, что они предпринимают попытку самостоятельного ампутирования «ненужных» конечностей.
Хотя официальной статистики по поводу Body Integrity Identity Disorder не существует, о большом количестве людей с этим синдромом свидетельствует тот факт, что в интернете имеется множество специализированных форумов, в основном, англоязычных, где люди делятся друг с другом идеями о том, что и как можно сделать со своими конечностями.
Фантазия там бьёт через край: подставить руку или ногу под колёса проезжающего поезда, прострелить из дробовика, положить под пресс, отрезать пилой или поместить в ёмкость с сухим льдом, как, например, сделал один американский химик, погрузивший в сухой лёд обе свои ноги на 6 часов.
Своего он в результате добился: омертвевшие конечности ему после этого «эксперимента» хирурги удалили.
После ампутации страдающие синдромом BIID чувствуют себя на седьмом небе от счастья и вполне искренне утверждают, что единственное, о чём они сожалеют, так это что не сделали операцию раньше.
Американец по имени Джош признаётся изданию Newsweek, что тщательно готовился к ампутации собственной левой руки, которую и совершил с помощью дисковой электропилы. Он рассказывает, что и до этого совершал неоднократные попытки лишиться руки. Однажды сунул её под вагонетку, но трос, державший вагонетку, оборвался не до конца. В другой раз парень пытался отпилить руку на круглопильном станке, но нервы не выдержали и он не смог этого сделать.
Джош даже додумался до того, что часами гонял на автомобиле по городу и его окрестностям, высунув руку из окна, в надежде, что её отшибёт встречная машина. Но ни одна попытка так инее дала желаемого результата.
Теперь, годы спустя, Джош говорит, что прекрасно себя ощущает без своей руки и ампутация положила конец тому «мучению», которое преследовало его со средней школы. «Это неописуемое облегчение, - заявляет он. – Я чувствую, что моё тело в порядке».
Человек с НЦСТ стремится к ампутации здоровой конечности, добиваясь от врачей производства такой операции, в том числе прибегая к методам теневой медицины или членовредительству.
Возможно, научные круги в скором времени поддержат это сообщество. Люди с синдромом НЦСТ привлекают внимание ученых, занимающихся проблемами телесной целостности и такими заболеваниями как анорексия, нарушение телесной схемы тела, а так же транссексуальность - которые на первый взгляд могут показаться заботой только психологов, но могут оказаться и следствием особенностей строения головного мозга. «Изучая глубокие связи между неврологией и психологией, мы в состоянии говорить не только о предпосылках развития, но и о работе мозга в целом», говорит Поль МакГош, невролог из университета Сан Диего. Поль работает с людьми с синдромом НЦСТ, используя одним из методов исследования томографию головного мозга. Такие исследования позволят разрешить проблему: является ли синдром НЦСТ психическим заболеванием или же врожденным свойством личности?
Интернет сообщество людей с синдромом НЦСТ настаивает на том, что легальное и безопасное хирургическое вмешательство, или же специальная процедура парализации под наблюдением медиков, является единственным способом разрешить проблему. (В то время как исследователи провели опрос нескольких десятков пациентов с НЦСТ, нет точных данных, дающих представление о настоящем количестве людей с подобным синдромом. На сайте transabled.org, где люди с НЦСТ синдромом имеют возможность обсуждать свои проблемы, на сегодняшний день бывает 1500 посетителей в сутки, в то время как на Yahoo Web group of BIID suffers - другом сайте для обсуждения тех же проблем - зарегистрировано в качестве постоянных членов 1700 человек) Большинство людей с синдромом - это мужчины европейского типа средних лет, которые опровергают мнение о том, что синдром можно лечить как психическое заболевание при помощи бесед с психологом и подбором лекарств. Они описывают навязчивое, мучающее ощущение несовпадение того идеального телесного образа, которое у них есть о себе и того настоящего тела, в котором они существуют. Они говорят, что их стремление телесно стать самими собой непреодолимо. Несколько противоречивыми выглядят некоторые заявления людей с синдромом НЦСТ, сравнивающих себя с транссексуалами. Они также отмечают, что транссексуалам понадобились годы, чтобы медики психологи признали их положение, и закон встал на их защиту.
Владелец сайтов transabled.org и biid-info.org говорит, что ничего, кроме хирургического вмешательства, не сможет помочь ему и посетителям его сайтов. «Психотерапия, как и психиатрия, бессильна в этом вопросе. Медикаментозное лечение бесполезно. Я сам типичный пример человека, прошедшего через все это, но убедившегося, что всё это без толку» - говорит Шон. Он передвигается в инвалидном кресле, но окончательного способа того, как парализовать себя, ещё не нашёл.
Сама идея сделаться инвалидом кажется оскорбительной для лиц, ставших инвалидами не по своей воле. Представители общества инвалидов неохотно дают комментарии на эту тему «Конечно, подобная идея лишения себя здоровой части тела вызывает возмущение», говорит Нэнси Стеймс, вице-президент Национальной Организации Инвалидов, указывая на то, что в соответствии с Актом об Инвалидах в Америке, каждый, кто признан инвалидом, имеет право на защиту. «Но, я думаю, что к таким людям (людям с желанием ампутировать здоровые конечности) должен быть найден подход со стороны специалистов в психиатрии», заключает Стеймс.
Доктор Майкл Фёст, профессор клинической психиатрии в Колумбийским Университете в Нью Йорке, заинтересован проблемой синдрома нарушения схемы тела и старается найти способ подхода к этому редкому состоянию. В 2004 году он проводил обследование 52 человек, которые желали ампутировать себе здоровые конечности. Фёст обнаружил, что их психика вполне устойчива. «Необходимо это наблюдать, чтобы понять. Эти люди говорят, что каждое мгновенье своей жизни они ощущают нецелостность своего тела. Но это никак не отражается на их способности налаживать связи с другими людьми. Они в полной мере осознают реальный мир», говорит о своих исследованиях Майкл.
"В США и Шотландии некоторые «добровольцы» добились операции по ампутации конечностей, не имея на то явных медицинских показаний. Такой человек после требуемой операции (даже после ампутации обеих ног) чувствует себя, наконец, комфортно и полноценно, тогда как всю жизнь до этого страдал от душевного и физического несоответствия и чувствовал себя больным".
Фёст проводит кампанию по включению заболевания в следующий выпуск «Библии психиатров и психологов» - Диагностическое и Статистическое Руководство по Психическим Заболеваниям (ДСР) - которое должно выйдет из печати в 2012 году. Для людей с НЦСТ включение его в ДСР означает признание законным того, что по их мнению является неотъемлемой чертой их личности. «Самая большая задача - это определить способ лечения для таких людей», - говорит Фёст. Он полагает, что включение синдрома в Руководство по Психическим Заболеваниям поможет продвинуться в разрешении проблемы. «Ясно одно, и это факт, что хирургическое вмешательство действительно помогло многим из этих людей больше, чем что-либо другое».
Людей с этим редким расстройством насчитывается в мире всего около тысячи. Они с детства играют в инвалидов, а, повзрослев, стремятся добиться ампутации, нанося себе повреждения. Они чётко осознают, какая именно конечность и насколько именно должна отсутствовать: «десять сантиметров ниже колена», «нет руки вместе с плечевым суставом» - другие варианты их не устраивают.
Ситуация на сегодняшний день такова, что люди с синдромом НЦСТ не имеют больших шансов на хирургическую помощь, и это приводит к тому, что они сами предпринимают попытки «лечения». В фильме Мелоди Гильберт, посвященном данной проблеме, рассказывается о человеке, который специально отморозил себе ногу, обкладывая её сухим льдом. Другой решил проблему тем, что отстрелил себе ногу. Ещё один случай произошёл с человеком, рискнувшим на нелегальную операцию в Мексике, заплатив за неё 10 000 долларов, только чтобы через несколько дней умереть от гангрены.