Онкология глазами близких

21. Вступление:

Эта часть у меня получилась какая-то трагично-негативная, рваная и не совсем адекватная, наверное. Возможно, на чей-то взгляд, это характеризует наше отношение к проблеме. Но к сожалению, я пишу не только о своих чувствах, но и о том, что вижу, о той среде, в которой мы поневоле, оказались. Знаете, я не люблю позитива там, где повода для него нет. На мой взгляд, это сродни поведению страуса. Для меня, искать плюсы там где они отсутствуют, не имеет никакого смысла.


Тем не менее, большинству из нас импонируют именно те, которые оказавшись в тяжёлых условиях, делают вид, что ничего не происходит, демонстрируя своё весёлое отношение к происходящему. Это конечно, зачастую залихватская бравада, не имеющая отношения к действительности, рассчитанная на похвалу окружающих. Но как бы там ни было, все люди разные. Кто-то привык к демонстрации истинного положения вещей, кто-то напротив, склонен его скрывать.


Я превращаюсь в психа! Всё сложнее сдерживать себя сталкиваясь с неадекватностью ситуации. И главное, когда периодически задумываешься о том, что кто-то из твоих близких может серьезно заболеть, опасения вызывает не сама болезнь, а то, с чем придется столкнуться. С чем или с кем. И в этом плане, иллюзий не возникало никогда. Но очевидно, есть предел прочности, когда голос разума в твоей голове, заглушается голосом отчаяния и возмущения.


I. Битва за приём. Организация приема:


Поздним утром, собрав вещички, в слегка подавленном настроении, по проторенной дорожке мы отправились на госпитализацию.

Химия! От одного этого слова, супруге становится нехорошо. Она просит не произносить его при ней. На это накладывается наше, пусть и недолгое расставание, расставание с уютной домашней обстановкой и ожидание очередных сюрпризов от организма. Он взывает к милосердию и отказывается от вливания очередной лечебно-отравляющей гадости. Деваться некуда. Кто-то, где-то решил, что нам необходимо пройти и через это. Не ропщем. Но от этого не легче. Подбадриваем друг дружку как можем.

А на дворе красота! Весна во всей красе! Дорога проходит вдоль весёлых сосновых лесов. Сквозь ветки пробиваются яркие лучи солнца и проглядывает ослепительная небесная синева, абсолютно не радуя перспективой затворничества в больничной палате!

Выехали традиционно попозже. Пусть очередь рассосётся. Нам все равно спешить некуда. Очевидно, можно было бы ещё позднее. Как я уже описывал, процедура госпитализации в нашем заведении, сродни лотереи. Повезет/не повезет. В этот раз не повезло. Чтобы попасть к себе в палату, необходимо выстоять очередь на прием к врачу в поликлинике. Вместе со всеми пациентами. Только для того, чтобы выписали направление в приемный покой. Схема крайне несбалансированная!


А ещё, каждый раз правила меняются. Ранее проходили два человека по записи, один на госпитализацию. Но тут вышла какая-то взбалмошная медсестра и решила, что все кто на госпитализацию, пройдут после всех. Ничего не понимая, я возмутился и сказал ей, что вряд ли такое решение с её стороны будет одобрено сотрудниками в приемном покое. Да и заведующий скорее всего не поддержит её. Подействовало. Получили великодушное разрешение на схему четыре по записи-два на госпитализацию.


Врач на приеме оказался не лучше. Прошу прощения, но другого определения, кроме как "тормоз", я подобрать не смог. Мы приехали к 12:00. По записи ещё не прошел человек записанный на 10:00. Я подумал: " Такой медленный приём, должен означать добросовестность и вдумчивость врача, вникающего в проблему каждого пациента". Я ошибся. Ни во что он не вникает. Просто "тормоз", не смотря на свой солидный и благообразный вид.


Дальше возмущаться и нервничать не имеет смысла. Всё равно что бороться с ветряными мельницами. Поэтому, устраиваемся поудобней и превращаемся в спокойных созерцателей. Насколько это возможно. Потому что через некоторое время, выясняется что на фоне такого медленного приема, умудряются проскочить те, которым " только спросить". Безусловно, спрашивают и зависают там минут на 15-20. Такой расклад меня ничуть не устраивает. Супруга не в лучшей форме. И нас может хватить на отстаивание своей очереди. Но не более того. Проявлять гуманность и пропускать тех кому нужнее, я не намерен.

В этот момент, со своего места вскакивает мужчина и опрометчиво подбегает к двери с воплями, что сейчас пойдет он. При этом пытается оттеснить мою супругу. Понятно. Нервы сдали. И жалко его. Всех очень жалко. Не по своей прихоти сидят. Беда заставляет. И всё же...

Увидев мою, внезапно выросшую фигуру у двери и услышав мои слова, что либо он идёт по очереди, либо сейчас пойдет моя супруга, мужчина слегка обмяк и начал успокаиваться. Мне же пришлось взять на себя роль контролёра. Я так и стоял у двери и пропускал людей только по очереди.

Многие пациенты значительно ослаблены и не могут постоять за себя. Этим пользуются кто посильнее да понаглее.

Такие вот доп.опции к лечению по ОМС.


II.Плохо, когда рядом нет близких:


Не у всех есть сопровождающие. Обратил на себя внимание один мужчина, лет 55-57. Аккуратно одетый, опрятный и крайне неуверенный и слегка подавленный. Он внимательно пытался вслушиваться в разговоры окружающих. И было впечатление, что он хотел что-то спросить, но не мог решиться. Решился. Оказалось, он тоже на госпитализацию.

Ситуация у него складывается неважная. После трёх курсов х/т, опухоль уменьшилась. А после 5-го началась сильная прогрессия роста.

И я почувствовал, что ему не на кого опереться, не с кем посоветоваться и поделиться. Что его ждёт? Как ему быть? Я решил, что не будет ничего плохого в том, если в нем затеплится лучик надежды. Я рассказал ему, что когда мы были на консультации в Питере, врач сказал, что размер опухоли, в оценке эффективности лечения играет не ключевую роль. Основное значение имеет активность поглощения РФП ( радио-фарм препарата) при ПЭТ КТ, клетками опухоли. Так называемый SUV. Если он снизился, значит отлично.

Мужчина достал бланк с результатами ПЭТ КТ и попросил показать на что ему ориентироваться. Там оказалось не всё хорошо, к сожалению. Показатель SUV в основном очаге и лимфоузлах был и без того высоким, 11, а стал 12,1.

Но я ему сказал, что повышение совсем незначительное. Сменят схему лечения и все наладится. Он с облегчением вздохнул и заулыбался. А затем, врач на приёме сказал ему тоже самое.

Ну а как быть, если нет близких, которые могли бы поддержать? Бывает и такое.

Что интересно, имея такую серьезную патологию этот мужчина страдает от того, что не имеет возможности курить. И не оставляет попытки возобновить это дело. Останавливает его, появление крови при кашле после каждой попытки закурить. А вообще, обращает на себя внимание, количество курящих вокруг онкодиспансера. Врачи, пациенты, сопровождающие. Пациенты стационара, находящиеся в отделении торакальной хирургии, тоже бегают на перекур. Имея перед собой наглядный пример, страдая сами от болезни, люди не в силах отказаться от этого.

Я и сам такой. У меня нет проблем с алкоголем и вообще, с вредными привычками. Но сейчас, когда супруге бывает хуже, не могу сдержать себя и начинаю курить. Как только становится лучше, бросаю.


III. Ура! Попали на приём и в немилость!


Наконец, около 15:30 дошла очередь и до нас. На всякий случай, в кабинет я зашёл вместе с супругой. Медсестра эта создавала впечатление человека, для которого грубиянство и хамство являются неотъемлемыми спутниками по жизни. Очевидно, жизненные ситуации для нее складывались таким образом, что не было возможности извлекать полезные уроки и меняться в лучшую сторону. Хотя бы для своей личной безопасности.

Я объективно оцениваю свою личность. Считаю себя мирным и обходительным человеком, не склонным к конфликту. До тех пор, пока нет угрозы посягательства на честь и моральное благосостояние моей возлюбленной. Если такое происходит, я перестаю себя контролировать и начинаю бояться сам себя. В общем могу наломать ещё тех дров! Поэтому, стараюсь предвидеть и предупреждать всякие попытки несправедливости по отношению к моей жене.

Зашли. У медсестры вот-вот из глаз молнии посыпятся. У меня тоже. Очевидно, она что-то понимает и не усугубляет ситуацию, общаясь сквозь зубы. Видно,что даётся это ей с большим усилием. Мне необходимо уломать врача на оформление направления на ПЭТ КТ, т.к. после этого курса, нам нужно пройти контрольное обследование. Пробую задать вопрос, но получаю раздражительное предупреждение, что он занят. В этот момент, он шевеля губами перечитывает наши документы. Один раз. Второй. Зачем-то призадумался. Затем приступил к сочинительству. Мы сидим. Очередь за дверью тоже. Минут через пятнадцать, молча отдаёт карточку медсестре, а нас выпроваживает в приемный покой. Вторично пытаюсь задать вопрос, на что получаю: " Все вопросы к лечащему врачу!"

Выхожу из кабинета, и тут до меня доходит, почему это медсестра такая раздражительная. Время около 16:00. В коридорах пусто. Все коллеги расходятся по домам. И только под этим кабинетом ещё 12 человек. Учитывая скорость приема, работы ещё часов на 6-7. И так ежедневно. Озвереешь тут!


IV. Госпитализировали. Карантин. Вопросы врачу:


Ну а на сегодня, с нас достаточно. Карточку нашу отнесли в приемный покой. И тут выяснилась ещё одна неприятность. Карантин! С сегодняшнего дня!!! В отделение не пускают. Я не могу сопроводить супругу. А главное, в день химиотерапии, не смогу быть рядом. Ничем не смогу помочь. Досада! С лечащим врачом тоже не встречусь.

Договорились с супругой, что набросаю список вопросов, которые необходимо обсудить.

Необходимо получить направление на ПЭТ КТ. Предполагаю, что лечащий врач должен позвонить врачу в поликлинику, чтобы тот оформил его.

Ввиду того, что при ПЭТ КТ происходит активное поглощение РФП головным мозгом, возможности оценить состояние головы с помощью ПЭТ КТ нет. Поэтому, нужно обсудить возможность проведения МРТ головы.

Скелет. Обсудить результаты остеосцинтиграфии. Что будем делать?

И главное. Мутации по остальным генам. Каков результат по ним и какова дальнейшая стратегия нашего лечения?

Ну и на последок, обсудить наше дальнейшее социальное положение. Скоро будет полгода, как мы находимся на больничном. Пока работодатель его оплачивает. На сколько его хватит не известно. Поэтому, нужно выяснить, на каком этапе нам начинать оформление документов на инвалидность? (Боже!

Какое страшное слово! И я его использую в отношении своей супруги! Не могу поверить в это!!!)

В общем, проводил я супругу к лифту передал вещи и направился в обратный путь. Настроение отстойное! Изрядно переживал и нервничал в течение дня. Мысли всякие. Как она там?


V. Израиль на связи:


Домой приехал поздно. Поделал неотложные хозяйственные дела и часам к 23:00 собрался отойти ко сну. И вдруг, заглянув в телефон, увидел неожиданное сообщение. Очевидно, этот день сюрпризов, ещё не исчерпал себя. Только на этот раз, этот сюрприз был крайне приятным!

Сообщение поступило от девушки, представителя клиники в Израиле. Она интересовалась, в каком состоянии наши нынешние дела? Ранее я писал, что мы собирались обратиться в эту клинику для проведения биопсии и консультации. Но потом оказалось, что нашего цитологического материала достаточно для исследования. Поэтому вопрос о поездке, мы сняли с повестки дня.

Я был удивлен таким вниманием к нам. И уже подбирал корректные слова для пояснения, почему мы решили приостановить поездку. Как получил опережающее сообщение с объяснением такого неравнодушия к нашей дальнейшей судьбе. О причине, побудившей этого светлого человека взять под контроль нашу ситуацию, я писать не могу. Это его личное. Скажу только, что его действия абсолютно бескорыстны и не имеют никакой коммерческой подоплёки.

В её лице мы получили колоссальную моральную и профессиональную поддержку. Её опыт позволяет оказывать и психологическую и консультативную помощь. Я конечно не наглею, и обращаюсь в случае исключительном. Стараюсь не надоедать. Мы переписывались до двух часов ночи. Я получил исчерпывающую информацию. Заверения, что в нашем случае бороться можно и нужно. Это имеет железный смысл и подтверждается диагнозом и всей документацией. И самой ценной информацией со мной поделились в конце.

За годы вынужденного взаимодействия с онкологическими пациентами, она смогла сформулировать то, что стало мне приоткрываться со временем, но не могло оформиться в слова. Суть этой истины заключается в том, что все мы когда-нибудь умрём. Но ни больной, ни здоровый человек не должен думать о своем последнем дне. Нужно жить и наслаждаться жизнью, здесь и сейчас. Так закончился, неожиданно приятно и продуктивно этот день.


VI. Беседа с врачом. Химиотерапия:


В день проведения химиотерапии, когда я был готов выдвигаться к супруге, она позвонила мне и сообщила, что удалось пообщаться с врачом. Я периодически вношу свою лепту в пополнение его семейного бюджета, что стимулирует его на общение с нами и более внимательное отношение.

Как оказалось, нашего цитологического материала не достаточно для проведения анализа на остальные мутации. А без них мы не сможем продвинуться дальше в нашем лечении. Так что снова на повестке дня биопсия. Но почему-то, он сказал, что решение об этом будет приниматься после контрольного обследования. Мне это не совсем понятно. Как мне кажется, этот анализ нужен при любом результате. Буду уточнять.

Направление на ПЭТ КТ и МРТ смогут оформить только после выписки из стационара. При чем приехать нужно в отдельный день. Снова на приём! Все анализы и результаты по ним должны быть в течение 21 дня. Запись на прием на три недели вперёд. На саму процедуру ПЭТ КТ, также. Имеет смысл задавать вопросы на эту тему? Думаю нет. По скелету, сказал, пока делать ничего не будем. У него тоже есть сомнения в достоверности исследования и заключения по костям. Ну а по инвалидности, сказал не его епархия. Общаться с участковым онкологом.

Время моего приезда мы рассчитали правильно, и к моему появлению в вестибюле клиники, всё капельницы были уже позади. До появления побочных эффектов у нас есть пара деньков. Супруга прибежала радостная и весёлая. Соскучилась. Как и я))). Сообщила, что договорилась с врачом, чтобы выписали завтра, пока ещё в хорошем самочувствии. Два часа проворковали в вестибюле.

Пока находились там, обратил внимание на обилие детишек. Все лысенькие. Совсем малютки. От 4-х до 6 лет. Трудно это всё!


VII. Внешность больных и способы поддержки:


На следующий день, в 11:00 приехал за супругой. Пришлось подождать, пока оформят документы. Жена спустилась ко мне счастливая. Пока поднималась на свой этаж за следующей партией вещей, я быстренько просмотрел выписку. Есть непонятные изменения. А когда мне что-то не понятно, я теряю самообладание. Анализы. Опять анализы!!! Как всегда, перед госпитализацией, мы сдали анализы у себя. По результатам - немного повышена СОЭ. Упал гемоглобин. Сильно. И эритроциты. В результатах анализов клиники, данные совсем другие. СОЭ запредельная, 74. Тромбоциты опять зашкаливают. Ничего не понимаю. Почему такой разброс? Врачи только руками разводят. А нам на что ориентироваться? Для борьбы с начавшейся анемией составил диету.

Но все равно, наше воссоединение и возвращение домой поспособствовали хорошему настроению.

Конечно, никакая болезнь не украшает человека. И для больного это реальная проблема. Для больной женщины, проблема вселенская. Супруга очень переживает по этому поводу. Благодаря густоте и тяжести своих волос, нас не коснулась проблема облысения. Во всяком случае пока. Но на кожных покровах, шесть курсов не могли не отразиться. Появились и пятнышки, и бледность, сухость и истончение. И как бы я не уговаривал и не убеждал супругу, что для меня она самая-самая и будет такой всегда, она все равно будет расстраиваться и испытывать эстетический дискомфорт. А в состоянии, когда и физическая форма оставляет желать лучшего, выделять свои силы на поддержание красоты, достаточно тяжело. Поэтому, я всячески стараюсь убедить, внушить, что следить за своей внешностью надо, независимо от состояния и места нахождения. Подсовываю ей косметику, вожу к парикмахеру, прошу делать маски и прочие процедуры, щадящего характера. Это и отвлекает с одной стороны, и самоорганизовывает с другой.


VIII. Снова на приём!!!


В общем, домой мы приехали довольные и радостные, но завтра ведь снова на приём. Без записи. В надежде, что наш врач поможет получить это направление на ПЭТ КТ.

Приехали пораньше. Народу у кабинета как всегда. На всякий случай занимаемся очередь. Врач наш должен позвонить в кабинет и попросить выписать для нас направление. Вышла медсестра. Стрельнула в нашу сторону ненавидящим взглядом. Супруга подходит к ней с эпикризом, ограждая меня от опрометчивого действия. И поясняет суть проблемы. Та начинает визжать, почему мы не записались на прием. Супруга пытается объяснить, что запись распределена на две недели вперёд. Нас выписали только вчера. На что получает ответ: " Будете сидеть! Пройдете после всех!"

В этот момент я почувствовал, что со мной начинаются нелады. Начинается звон в ушах, на глаза сползает пелена. Признак того, что сейчас произойдет что-то непоправимое.

Медсестра исчезла. Супруга плачет. После химии её начинает кошмарить. Пытаемся объяснить людям в очереди нашу проблему. Может быть кто-то войдет в наше положение. Никто не вошёл. Тогда решаем, что необходимо попасть в кабинет и узнать звонил ли наш врач или нет. Тут уж я был на такой грани, что остановить меня никто не мог. Понятно, что в кабинет мне в таком состоянии нельзя. Поэтому супруга вошла с человеком, очередь которого подошла. Медсестра хотела было открыть рот, но врач сказал, что насчёт нас звонили. Усадил супругу и стал оформлять направление на ПЭТ КТ. Но нам ведь ещё нужно направление на МРТ головы. Тут медсестра взяла реванш! МРТ до 26-го не работает. Поэтому сейчас направление выписывать не будем. Логичный вопрос:"Почему, блин!!!?"

"Вот приедете 26-го, тогда и выпишем".

"Тогда запишите нас!"

"Через колл центр!"

"Там только через две недели запись!!!!"

"Ну ладно! Записываю на 13:30".

Тем временем на ПЭТ КТ оформили. Покинули мы это заведение с облегчением. Я перевел дух, довольный собой, что совладал и не поддался на провокацию. Далее поставили необходимые подписи и печати, записались на обследование на 4-е апреля и поехали домой.

Теперь предстоит выдержать бой 26-го марта в борьбе за направление на МРТ. Ну а там, будем ждать результатов с надеждами на лучшее!

Спасибо всем, у кого хватило терпения дочитать столь длинное и многословное письмо!

Всем здоровья и мирного неба!

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
Автор поста оценил этот комментарий

Здоровья вам и вашей супруге! Сил для борьбы и победы!

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку