106

Онкология глазами близких

Здравствуйте!

Сегодня забрал супругу домой после вчерашнего сеанса химиотерапии. Решили, лучше уехать оттуда пока не разыгрались побочные эффекты во всю силу, как в прошлый раз.  Поэтому, времени на письмо и ответы было не много. Продолжаю.


9. Поиски альтернативных вариантов.


Не могу позволить себе расслабиться. Всё время в напряжении. Сижу рядом с супругой, держу её за руку и механически поглаживаю. А мысли заняты решением сложной задачи.


Помимо ухода и наблюдения, есть и ещё одна немаловажная забота. Нужно понимать, что врачи тоже живые люди. Они не чародеи и невсевидящие. Нельзя исключать ошибки в диагностике, лечении, результатах обследования. Поэтому поиск компетентного, альтернативного мнения нельзя игнорировать. В условиях тяжелейшего морального прессинга, сделать правильный выбор не так просто. Но подсознание даёт нам шанс.


Именно на подсознании, я вдруг вспомнил о своем старом товарище по мед.училищу.

Умница- парень, наделённый ясным умом и многими талантами. Отличный спортсмен, музыкант, стихотворник. Учеба давалась ему легко и непринужденно. При этом, не был лишён, как и все мы, подростковой бесшабашности. Ещё тогда я верил, что у него будет отличное будущее в медицине. И не ошибся. После окончания училища, судьба разбросала нас. Но я не упустил его из поля зрения. Следил за его успехами через интернет. Кандидат медицинских наук, автор многих научных исследований в области радио-лучевой и УЗИ диагностики. Преподает в институте. И работает в одной из клиник Питера. С нашей последней встречи прошло более 35 лет, когда я провожал его в армию. Как-то пообщаться повода не представлялось. А тут он появился. Сам я не очень склонен обращаться за какой-либо помощью. Стараюсь все вопросы решать сам. Но это другая ситуация. Тут не до излишней скромности и чистоплюйства.


В общем, написал я ему письмо, в надежде, что старый электронный адрес ещё актуален. Описал всю ситуацию. И совсем не ожидал, что получу мгновенный ответ. Он меня помнит и очень рад, что я нашел его. Без обиняков, сообщил, что уже договорился на кафедре с доцентом, многие годы специализирующемся на КТ-исследованиях органов грудной клетки и срочно ждёт документы и диск ПЭТ КТ. Всё это, я оперативно ему отправил. И через день получил ответ. Насколько он достоверен, я не знаю. Но в нем сообщалось следующее; в костях очагов не обнаружено. Ателектаза лёгкого нет, а есть коллапс. Жидкость в плевральной полости препятствует обнаружению очагов в лёгких. Точного ответа дать нельзя. При этом я понимаю, что рассмотрение, скорее всего было не углубленным, т.к. это требует значительного времени. Мне и так пошли на встречу и выкроили его для меня. А люди они катастрофически занятые. Но во всяком случае, это был сигнал.


Исходя из этого, начал искать пути-выходы на другие клиники. Опыта в этом деле, естественно у нас нет. Приходилось полагаться на отзывы. Хотя и есть понимание, что не всегда они отражают реальную картину.

Так, методом "просеивания", я остановился на клинике им.Герцена.

Записался на платный приём. Аж через две недели. Я рассчитывал, что к тому времени супруга придет в норму. Но к назначенному дню, стало понятно, что она такой путь в Москву не выдержит.

Делать нечего, собрал все документы и отправился без неё, в расчете, что смогу все решить на месте. В конце концов, все бумаги на руках, а чтобы они осматривали пациента, я уже давно не наблюдал.


За два часа до приема я был на месте. Людей очень много. Взял талончик в регистратуру. Оказался 110-м в очереди. Не смотря на эту пугающую цифру, через 30 мин.подошел мой номер. Подошёл к указанному окну. Девушка"автомат", без одной эмоции, протянула руку за документами и спросила, где пациент? Я пояснил, что по состоянию здоровья, лично присутствовать пациент не может, а для консультации, я привез исчерпывающий пакет документов, на основании которых можно понять что с нами происходит и что с нами делать. Но договорить мне не дали. Хорошо, что документы в лицо не швырнули. А я был в таком состоянии, что готов был на безрассудство. В общем, также без эмоций, меня отфутболили. На прощание, я как бы между делом спросил в каком хоть кабинете принимает данный врач. Получив ответ, я с видом, как будто меня направили, прошмыгнул мимо охраны к лестнице. Нашел нужный кабинет. Конечно очередь. Врача нет. Мне это на руку. В интернете посмотрел как она выглядит. Высматриваю в коридоре. Подошёл поближе к лифту. И тут увидел её. Перегородил ей дорогу и деликатно начинаю излагать суть проблемы. В ответ получил только холодное "Нет!". И тут я подумал: " А зачем нам такой врач-специалист? Что изменится, когда я заплачу деньги и приеду с пациентом? Он как-то по-другому посмотрит на нас? У него сразу появится интерес к нам?"

Отнюдь! Может быть я и не прав, но я решил, что такой куратор нам не подходит. Обилие пациентов, и тотальная востребованность позволяют им особо не церемониться с нами, даже если мы готовы платить. Конечно, речь идёт не о всех. Но это очередной опыт в мою копилку. Хотя, крест на посещении этого института я не ставлю. Поищем ещё варианты...

Дубликаты не найдены

+10

Каждый раз, как читаю очередную вашу историю, рыдаю просто навзрыд... Вы с супругой так похожи на нас. Мы тоже много лет вместе и многое уже прошли, включая больницы, правда, к счастью, не с такой болячкой, но супруг тоже так ухаживал за мной, как и вы... Все...опять слезы пошли. Держитесь, пожалуйста, вы настоящий мужчина и пусть ваша супруга вылечится. Искренне желаю вам этого!

раскрыть ветку 4
+2

Спасибо, Вам большое!

Счастья Вам и здоровья Вашей семье!

раскрыть ветку 3
0
Извиняюсь, если уже спрашивали. Но постов много, каментов еще больше.
у меня рак, узнала недавно, неделю назад. Не знаю, как сказать мужу.
Совсем не могу "поймать момент"..
как ваша жена сообщила о болезни?
раскрыть ветку 2
+7

Самая проблема в болезнях - найти адекватных докторов и больницы....=/ как же это сложно,особенно когда рисковать нельзя и нужно точно сделать правильно

+5

идею с НМИЦ радиологии не бросайте. Из за проблем в НМИЦ онкологии Блохина, у нас многократно увеличился поток пациентов, Герцена зашивается. Напишите мне что и как, я сориентирую Вас, куда и как обращаться. Narimanzсобакамэйлточкару.

раскрыть ветку 3
+4

Только что на Дзене читала, как сегодня женщина на прием в Блохина ходила. Читала сейчас, как автор в Герцена побывал - один к одному. Ну, и комменты тоже красноречивые... Бррр...
Это эмоциональное выгорание у врачей или просто такие они по жизни???
Автору - сил и здоровья, чтоб жену вЫходить!

раскрыть ветку 2
+3

Да невозможно просто так работать, тут же в каждого вникунть надо, прочесть, изучить, это на одного сколько сил надо, опросить, а у них с утра 5 операций обход, планерка, вечером обход эпикризы напиши, я хз как они держатся, это невозможно так вот работать. Сама отлежала в ноябре в областном онко, все это держится на чистом интузиазме и доброте. Больше сказать нечего ((( я на своего врача смотрела и думала, 5 дней она там, в 8 уже в палате, в 7 вечера еще по этажу ходит, когда тут жить? Утром обойдет все, хорошо если без жалоб, а там ведь осложнения разберись, и бегом резать каждая операция часа 3....минимум. 

раскрыть ветку 1
+5
В ФБ есть группа Онкология, ее создали врачи, можно загрузить документы в посте и описать проблему, доктора порекомендуют, направят, подскажут. Здоровья супруге!
+4

Доброго времени суток! Здоровья вашей семье.

Мои вопросы как советы, не просто праздный интерес, надеюсь, что-то будет полезно.


Вопрос, вы делали анализ на мутации? Alk egfr,..? Они чаще всего находятся у некурящих женщин с аденокарциномой легкого. Тогда таргетные препараты принимаются, которые дают колоссальный результат.


Какие вы принимаете щас препараты? Видела вы писали про пембролизумаб. Его удалось заполучить?


Советую также обратить внимание на больницы где делают клинические исследования третьей линии. Обычно берут неоперабельную онкологию и топовые препараты предлагаются бесплатно.


Не переживайте что с операцией пока отказано, сейчас химиотерапия даёт неожиданные шикарные результаты.


Вам желаю сил! С таким подходом как ваша семья взялась за лечение - вы должны победить эту болезнь!

раскрыть ветку 1
+1

Спасибо Вам большое!

Анализ нам сделали, пока только на EGFR. И он отрицательный. По анализу на другие мутации стараюсь в данный момент выяснить. Стекла остались в лаборатории.

Из лечения нам делают только химиотерапию Пеметрексед+Цисплатин. И фолиевая кислота ежедневно. Больше ничего не назначают и ничего толком не говорят.

Я ждал заключения по мутациям, чтобы понимать, куда дальше направлять наше лечение. Теперь буду искать, кто сможет посоветовать грамотную иммунотерапию.


Запросы на клинические испытания направлял в несколько организаций, но ответа не получил. Возможно, мы по условиям пока не подходим.

+4

Если хотите получить консультацию у врача без присутствия супруги - обязательно сделайте доверенность у нотариуса на осуществление прав пациента в любых медучреждениях. Нотариуса можно вызвать на дом, если состояние супруги не позволяет перемещаться. Без доверенности, результатов обследований и анализов с вами вряд ли даже разговаривать будут. К сожалению, у моей мамы обнаружили онкологию поздно , в ноябре. И мы уже успели столкнуться как с крайним хамством , так и с профессионалами своего дела. Счастья и здоровья вашей семье !

+2
Для моей семьи Герцена это уже семейная клиника. В том числе и с лёгкими. Постарайтесь туда ещё раз попасть. Да врачи там не деликатные, но реально очень сильные специалисты.
+1

Ayavrik, сил вам и вашей жене!
Но в разговорах с онкологами сохраняйте  спокойствие. Искать чуткого онколога -- пустое занятие, вы можете потерять время. Вам нужен профессионал, а они могут быть холодными/резкими/грубыми, это все не важно. Выносите эмоции за скобки.
И я поддержу тех, кто говорит, что вам нужно в федеральный центр -- не важно, в Москве или в Питере.
Знаете ли вы про службу "Ясное утро"? На их сайте есть телефоны психологической, юридической или медицинской помощи. Вдруг нужно будет задать срочный вопрос, а  некому, они могут хотя бы сориентировать.

раскрыть ветку 1
+1

Здравствуйте!

Да, Вы абсолютно правы. И спасибо, что обратили моё внимание на это. Мы и все кто оказался в такой ситуации, подсознательно рассчитываем на какое-то особое, эксклюзивное отношение к себе и своей проблеме. Но нас много, а врач один. Согласен с Вами.

Сейчас как раз и занимаюсь тем, что подыскиваю наиболее оптимальный и компетентный вариант рассмотрения нашего вопроса в одном из Федеральных Центров.

Про "Ясное утро" ничего не слышал. И за эту информацию спасибо! Как раз есть вопрос, над которым я ломаю голову целый день и не могу найти ответа. Возможно там ответят.

Ещё раз, спасибо!

0
Попробуйте обратиться в 62 больницу, там есть отделение по вашей проблеме.
0

И ещё, простите за очередной типа совет, но вдруг будет полезно. Диагноз метастазы в кости (ребро, например) не обязательно корректный без остеосцинтиграфии. Как я поняла (я не врач) на кт поражения кости не видны, видно то, что вокруг кости.

0

Дай Бог сил вашей любимой и вам!!!

0
Вы правильно сделали, что не потащили жену на прием к этому врачу, когда вот такой результат от попытки попасть на прием, лучше не биться в закрытую дверь. Это показывает, что вам туда не надо, значит вас ждут и помогут в другом месте. Вы бы попросили совета у этого знакомого, куда и к кому обратиться для очной консультации, наверняка подскажет и что-то посоветует
раскрыть ветку 1
0

К сожалению, у моего знакомого другая узкая специализация. Совершенно в другой области. Что мог он сделал. Спасибо ему за это. Большего я у него попросить не могу.

0
Держитесь! Вы обязательно справитесь! Попробуйте обратиться в МРНЦ им. Цыба г. Обнинск (90 км от Москвы). Специализируется на лечении онкологии
раскрыть ветку 3
0

Цыба это радиолучевая терапия. Химиотерапия и рак легкого не их конёк.

раскрыть ветку 1
0

Ну вы неправы. Протоколы терапии везде одинаковы.  В Обнинске отношение врачей хорошее, по себе знаю.  Да и долечивают  там много после других центров.

0

Спасибо Вам за пожелания и рекомендации! Здесь их уже не мало и каждую из них я не оставлю без внимания. Сейчас, после третьего сеанса пройдем контроль и станет более ясно, куда дальше двигаться. Пока же, опять же по рекомендации одного участника обсуждения, мы записались на консультацию в Питерский Центр им.Петрова. Там есть феноменальный хирург. Надеемся попасть к нему, если наши показания ему подойдут.

Ещё раз, спасибо!

0
Всё будет хорошо.
При таком отношении, такой любви, не может быть иначе. Я за Вас держу кулаки. Но о себе тоже не забывайте, что Ваше здоровье тоже не железное.
0

Не поняла, так получается что улучшения, или что?

раскрыть ветку 9
+1

Да я и сам, пока не могу определить. По сравнению с состоянием супруги, которое было до второго сеанса хт и сейчас, улучшение значительное. Жидкость плевральная, похоже ушла. Одышки такой нет, тахикардия тоже прошла и кашля почти нет. Но это субъективно. Более ясная картина будет после контрольной ПЭТ КТ. 27-го января поедем на процедуру. Надеемся на что-нибудь обнадеживающие. А так, по альтернативному заключению, сложно сказать. Я чуть позже напишу, какой ответ нам из Израиля пришёл.

раскрыть ветку 8
+2
С Израилем только не торопитесь. Медицинский туризм- их бизнес, они будут всячески вас приглашать и звонить не один раз. Примите к сведению что они предложат и ищите это в России. Израиль- это совсем на самый плохой случай.
+2

А что за диагноз, я прочитала посты, но толком не поняла, в России вылечить нельзя? Держитесь, вы удивительные люди, такая люьовь, молодцы, вместе навсегда, держу за Вас кулачки

раскрыть ветку 6
Похожие посты
Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: