Невринома слухового нерва. Часть 1.
Спойлер: хорошая история.
Так как многие просят рассказать об опухолях мозга из первых уст, я решила опубликовать несколько постов о своём опыте хирургического удаления опухоли мозга.
Сейчас мне 30 лет.
Три года назад я проснулась утром и поняла, что не слышу на одно ухо.
Я только вернулась из отпуска и подумала, что повредила ухо при нырянии или что-то в этом роде.
С сентября по следующий март я ходила к разным врачам, которые то капали мне сосудосужающие в нос, то проводили аудиометрии, брали кровь и т.д., пока в одной из клиник мне не сказали «а сделайте на всякий случай МРТ».
13 апреля я записалась в ЦМРТ Дубровка (г.Москва) на ночное МРТ. Хотела сэкономить). Ночью сделать МРТ значительно дешевле.
В разгар процедуры в динамиках звучит: «девушка, мы нашли! надо ввести контраст, будете вводить?» разумеется, я согласилась. Никаких медицинских манипуляций я никогда не боялась.
Я так обрадовалась. Думаю: вот, отлично! хоть будет понятно, как лечить.
Через час мне вынесли снимок и заключение.
И все врачи как-то самоустранились по кабинетам.
Помню только как бросились все эти описания опухолей мне в глаза: менингиома, невринома. Заключение: множественные опухоли мозга. Требуется консультация нейрохирурга.
И вокруг никого, я села сразу рыдать. Подруга меня успокаивала. ЦЕнтр МРТ не даёт консультаций такого рода и я совершенно не знала, куда мне после этого бежать.
Помню, как ехала к подруге домой, плакала, а у таксиста играла одна и та же песня все 20 минут пути, символично про «это твой последний день на титанике»....
И видимо так эта песня шофёру зашла, что он ее понемногу делал громче всю поездку, что в итоге, когда мы поняли, что уже 10ый раз слушаем про последний день на Титанике , нам было уже очень смешно.
Потом потянулись дни неведения: что делать, говорить ли маме, говорить ли на работе, заниматься ли этим или от страха проигнорировать.
Как-то вот вопросов «за чтооооо мне этоооо?!» у меня не возникало. Не верю я в карму, а насмотревшись за время посещения больниц на онкобольных детей - не верю совсем.
Через три месяца мы собирались на яхтах идти вдоль побережья Италии и так вышло, что в нашей команде главным заводилой был хирург, он то мне и подсказал, что я должна собрать «множественное мнение», когда тебя консультируют несколько независимых друг от друга нейрохирургов.
Так я и сделала. На первой же бесплатной консультации в МГМСУ им.А.И.Евдокимова (http://www.myuniverclinic.ru) мне порекомендовали делать гамма-нож.
Это были дни, посвящённые поиску в гугле, чтению историй отчаяния людей. На 50 отзывов нашёлся только один положительный (https://shkolazhizni.ru/health/articles/46401/)
Я читала про квоты и гамма и кибер-ножи.
Сама я из Владивостока, но более 5 лет живу в Москве. Нашла информацию, что в нашем ДВФУ делаю операцию гамма - нож, без хирургического вмешательства. Только облучение.
Для себя я приняла решение возвращаться домой и лечиться там.
Но решила получить ещё одно мнение всё-таки в НИИ Бурденко.
Записалась на их сайте на приём. Приём был платным.
Нейрохирург сразу предложил мне хирургическое вмешательство, сославшись на то, что истории гамма-ножа не столь длинные: то есть у меня впереди ещё 50 лет жизни, а такой статистики у этой процедуры нет. Гамма-нож обычно предлагают пожилым людям, которые тяжело переживут хирургию.
Мое же Здоровье было идеально.
Врач направил меня к заведующему своего отделения, который в России обладает наиболее обширной практикой удаления таких опухолей.
На этот счёт так же есть научные работы его авторства: https://scholar.google.com/scholar?oe=UTF-8&hl=ru-ru&...
В итоге, побывав уже у Вадима Николаевича Шиманского на приеме, он быстро отписал мне направление на ВМП.
Это и есть «квота» на высокотехнологичную медицинскую помощь. На самом деле, квот никаких нет и вам не могут отказать, если болезнь входит в этот перечень: http://static.government.ru/media/files/fNLpE9QAV62AbomW8436...
В конце апреля я обратилась в Бурденко, операцию назначили на 28.06.2017
Я не знаю, почему назначили на лето и так скоро, но считаю это везением. Все свои документы я могла получить по почте, но решила вылететь во Владивосток, чтобы своим боевым настроем и оптимизмом как -то успокоить маму.
Талон на ВМП я получила за три дня. К месту операции «НИИ Бурденко г.Москва» относятся с неким почтением в регионах.
Позже государство даже возместит мне стоимость полёта в Москву.
Маму я попросила не ехать со мной. Памятуя о том, как в детстве я видела ее после наркоза и как тяжело видеть в таком состоянии близкого человека, я просто не хотела, чтобы она хоть когда-то видела меня такой.
Потом началась череда сбора анализов. Порядка 30 различных предоперационных обследований с середины мая до конца июня мне нужно было пройти.
Через Госуслуги прикрепила себя к ближайшей поликлинике, через приложение ЕМИАС записывалась ко всем врачам.
Оценивая все затраты на подготовку и операцию: платными были только первый приём в Бурденко, анализ на ВИЧ в Бурденко (вместе около 10 000) и всё. Все остальное я смогла пройти абсолютно бесплатно. По прайсу НИИ моя операция должна была стоить от 900 000 до 1 500 000 рублей.
Вдруг кому-то важен денежный вопрос мероприятия.
В рядовой больнице однажды потеряли мои анализы, но так как счёт там действительно идёт на дни: например, какие-то анализы должны быть не старше 14 или 7 дней, то в меня вселился Сатана, я написала на главврача досудебную претензию, что в итоге они одним днём взяли кровь, свозили ее в лабораторию и вечером уже привезли результат.
Вообще, Сатана как вселился в меня 13 апреля, так до конца операции и не выселялся.
Я не пропускала людей в очередях к врачам, писала досудебные претензии и вела себя крайне отмороженно: говорила бабушкам, что считаю свою жизнь дороже их жизни и никакое место в очереди я уступать им не собираюсь. Одной мадам, которая «япростоспросить» , прошипела что я ее вынесу сейчас из кабинета, если она не выйдет, видимо мое выражение лица было убедительным. Врачу сказала, что вытащу ее за волосы, посажу в такси и вместе мы там перероем всю лабораторию в поисках моих результатов.
Я вела себя как ублюдок. Я это признаю. Но в этот период жизни именно эта лютая злость не давала опускать мне руки.
В ночь перед выездом в больницу я писала завещание, коды карт и всякие хозяйственные дела. Тяжело отдавать себе отчёт, что это может быть твой последний вечер в жизни.
Моя опухоль помещалась между важнейшими нервами: речь, вестибулярка, лицо.
В этой операции есть высокий риск выйти из наркоза с параличом лица.
Я за пару недель до операции нарастила ресницы и немного увеличила губы - мне всё хотелось попробовать для красоты, потому что я могла уже просто никогда не услышать комплименты в свой адрес. Было очень психологически тяжело принять этот риск.
Ко второй части перейду завтра: для меня вспоминать все это всё ещё очень больно.
А пока главное в этом посте:
1. МРТ ночью дешевле
2. Узнали об опухоли? Соберите консультации нескольких врачей
3. Если ваша болезнь попадает в перечень ВМП, то операция пройдёт бесплатно и вам обязательно выдадут направление.
4. Если операция проходит не по месту прописки, то государство компенсирует вам расходы на билеты
5. Все анализы по подготовке к операции сдаются бесплатно в вашей поликлинике. Если захотите взять комплекс платно, например, в Бурденко он стоит от 30 до 45 тыс рублей.
6. Узнав диагноз, ищите научные труды по этой болезни, как правило авторы являются практикующими хирургами.
