Не получаю прописанный препарат в полном объёме, нужна консультация специалиста⁠⁠

Здравствуйте.

Болею с 1996 года, сначала ставили ревматоидный артрит, в 2007 году в НИИ Ревматологии РАМН (сейчас - Институт Ревматологии им. В.А. Насоновой РАМН) переквалифицирован в анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева), рекомендовано эндопротезирование тазобедренных суставов. Левый заменил в июне 2008-го, правый - в мае 2009-го года, получил II группу инвалидности бессрочно. Перед заменой правого тазобедренного сустава была выявлена посттромботическая болезнь и, для снижения риска тромбозов, мне был установлен кава-фильтр, который во не до сих пор.

В конце июня 2009-го года для снижения активности заболевания назначен ремикейд (инфликсимаб) из расчёта 4 стандартных флакона на одну инфузию каждые 8 недель, федеральная квота. Примерно полтора года (сейчас уже сложно восстановить точную хронологию) препарат получал в полном объёме, потом начались перебои, и в итоге, с подачи главного ревматолога области, подписывающего рецепты на препарат, перешёл на 3 флакона каждые 8 недель, якобы, для перехода на новое лекарство, т.к. ремикейд не давал ремиссии.

По 3 флакона, которые помогали ощутимо хуже, каждые 8 недель получал до ноября 2015 года, когда у меня случился криз - эффективность ремикейда сошла на нет, было очень больно двигаться в любое время суток, но ночью убивало особенно: спал очень мало, под утро, постоянно вменял позы, потерял за 2 месяца больше 20кг веса. За эти 2 месяца получал адалимумаб и этанерцепт - эффективность, близкая к нулевой. На фоне приёма иммунодепрессантов принимал сопутствующие препараты (метиндол ретард 150мг/сутки, сейчас сменил на диклофенак 100мг/сутки, антикоагулянты фенилин и варфарин в необходимых дозах, метотрексат 10мг/неделю).

В феврале 2016г три недели провёл в стационаре Институт Ревматологии им. В.А. Насоновой РАМН, был обследован у кардиологом, урологом, окулистом, хирургом, нефрологом, ортопедом, и, соответственно, ревматологом, по результатам чего врачебная комиссия вынесла вердикт о необходимости перевести меня на новый для меня препарат - Симпони (Голимумаб) из расчёта 100мг (2 шприца) 1 раз в месяц. Но, как мне дали понять, в Липецке эта выписка не котируется, и областной ревматолог выписал мне 1 шприц голимумаба в месяц, обосновывая это отсутствием финансирования. Правда, через четыре месяца, при написании рецепта на 2017 год, он написал о необходимости уже полной дозы (100мг/мес), чему я был очень рад, т.к. 50мг/мес (один шприц) - это очевидно мало: из-за болей в голеностопных суставах начал выкручивать колени, и сейчас налицо деформация коленных суставов, которые и до этого были не слава богу, плюс, перестали разгибаться, хочу на полусогнутых, из-за чего сильно болит спина. В общем, в июле выписал 100мг/мес на 2017 год, сказав, правда, что гарантии нет, но рецепт приняли, и я вздохнул с облегчением.

Однако две недели назад, когда я пошёл за очередным шприцом, мне сказали, что лекарства больше нет и не будет, т.к. мне было заказано на год всего 6 (шесть!) шприцов вместо требуемых 24-х. Я начал разбирательства, а там завотделения, и.о. начмеда, которая делала заказ, кричит, что всё заказала правильно, в Облздравотделе устно сообщили, что заказ был на шесть единиц препарата, на повторный вопрос завотделения сказала: "Все вопросы к облревматологу", тот рассказал историю, что свои 24 шприца в год я не увижу при любом раскладе, ибо бюджет никакой, денег нет, в Росздравнадзоре мне сказали, что я собираю чушь, ибо препарат мне выдали весь, какой был назначен, о чём им якобы сообщил облревматолог, в общем цирк с конями.

В итоге этот ревматолог выписал мне дополнительный(!) рецепт на 1 шприц (50мг) в месяц, но пока он пойдёт в торги, пока закроют тендер, пока сделают поставки - на квартал, в лучшем случае, я без препарата вообще. Обещали сделать инъекцию после майских праздников, вроде там из каких-то резервных денег специально для меня закупят, но веры в это нет.

Собственно, вопросы:

1) есть ли возможность доподлинно узнать, сколько единиц препарата мне было запрошено? Есть же какие-то сайты по медицинским закупкам или что-то в этом роде?

2) если заказано было меньше, чем выписано - как найти кукловода, принявшего это решение?

3) есть ли возможность оспорить(оспаривать) назначение меньшего количества препарата? Я же не с потолка беру цифры, меня в федеральном НИИ обследовали, в конце-концов!

4) есть ли шансы всё-таки получить выписанный в прошлом году препарат в полном объёме?

5) какие у меня есть реальные рычаги для решения подобных вопросов? У меня и так проблем со здоровьем хватает, а тут ещё постоянная нервотрёпка и ухудшение состояния из-за отсутствия нужных лекарств.

Буду благодарен за любые дельные советы: очень устал бороться с системой за свои права, тяжело.