Моя раковая жизнь ч.2 Метастазы, я вас не звала((⁠⁠

1 часть тут - https://pikabu.ru/story/moya_rakovaya_zhizn_6086966
Большое спасибо всем за теплые слова и поддержку, для меня это очень важно, так как сил с каждым днем остается все меньше, а болезнь и не думает отступать.
Предыдущий пост я написала с целью рассказать, как проходит лечение редких онкологических заболеваний не в Москве, а в маленьких городах, сколько это стоит денег и каких сил, как к тебе относятся врачи и какие дают прогнозы.
За 2 года я узнала много чего и плохого, и хорошего. О том, что врачи бывают разные, о том, как они могут помочь или наооборот посодействовать опусканию рук, о побочках химиотерапии, о природе рака и так далее.
Да, моя опухоль редкая, обычно она локализуется в матке или в желудке, это опухоль гладких мышц, а уменя вот возникла на голове, первое время весь онкодиспансер сбегался посмотреть на эту чудо-шишку, говорили, что такое в их практике в первый раз.
По-тихоньку буду писать вам свою двухгодичную историю, может кому-то это поможет, может кому-то даст шанс на спасение, я по крайней мере на это надеюсь.

В конце мая 2017 года, спустя почти 10 месяцев после возникновения первичного очага, я узнала, что в моем легком поселились два метостаза, один около 20мм, второй около 7мм и они растут, как на дрожах.
Было принято решение проводить химиотерапию. помню этот тупой детский страх, когда мне вырезали первую опухоль в октябре, я так боялась и не хотела делать химиотерапию, главным образом из-за волос, у меня были отличные кудрявые волосы до середины спины, которые все постоянно нахваливали))) Какая я была идиотка, надавив тогда на врачей, и сказав им твердо, что хочу хт, метостазы мб и не пришли бы, но что поделать, за два года будет совершена еще ни одна ошибка, как моя так и врачей,да.
Химиотерапевт, хорошая девушка(в онкологии вообще все врачи хорошие, ну почти), сказала, что химиотерапия будет сложная комбинированная из нескольких препаратов, а волосы выпадут совершенно точно, так она и сказала.
Я еще не зная, как и что происходит, спросила, надо ли покупать препараты, говорю у вас наверное какие-то отстойные неэффективные))) она на меня посмотрела, как на дуру и сказала, что нет всё есть.
И вот летом началась химиотерапия.
Препараты первой линии от лейомиосаркомы - это Докорбазин, Доксарубицин и Ифосфамид, а также премедикация Дексометозоном и Преднизолом(Преднизолоном? я в них так и не разобралась). Проводилась хт 4 дня, в дневном стационаре. Приходишь и садишься в кресло, а вокруг еще человек 8 таких же как ты, ставят капельницы и сидишь с ними. Первый день я просидела около 4 или 5 часов с капельницей, во все остальные по-меньше немного.
Каковы были мои ожидания? Я опять, как глупая думала, что сразу начну блевать и лысеть)) даже пакетик с собой взяла, думала, что мне сразу станет плохо и я смогу только лежать. Но нет. Все 4 дня я чувствовала просто огромный подъем, хорошее настроение, бодрость и фонтан энергии - это последствия Преднизолона). Через 4 дня идет трехнедельный перерыв(где-то я могу немного не точно писать, так как это было год назад, так что не серчайте), в этот период сдаются анализы крови и контролируются все показатели.
Итак, проходит 4 дня, Преднизолон мне естественно больше никто не дает и мою энергию, как ветром сдувает. Начинаются отходосы от этого препарата. Мне грустно, больно, большинство моих друзей забили на меня, но про это я еще напишу. плачу маме в трубку, что устала (ахахах первый курс химии, всего лишь третья операция позади, а ты устала, дура), в общем эмоционально было очень тяжело где-то неделю.
Как таковых побочек я особо не заметила, иногда было странное ощущение, когда я лежала будто все мышцы сковала боль или паралич, я так и не знаю, что это было. Ела я как конь, носилась, гуляла, купалась. Да, кстати, после шунтирования у меня несколько недель просто диким образом болела голова, не болела она только когда я лежала, в остальное время было невозможно, от боли закладывало уши, я не слышала даже звук лифта и не могла понять вызван ли он или нет. В больницах я сидела в неестественных позах, лишь бы голова не болела хоть минуту, тонны Ибупрофена и всего прочего не помогали. Пошла к нейрохирургу, он назначил 12,5мг(я пила по 25 в итоге) Амитриптилина(антидепрессант) на ночь, сказал, что не от депрессий, а от боли, но я была несказанно рада ему, потому что настроение поднять - это тоже важно.С Амитриптилином я смогла нормально засыпать, не думая перед этим о смерти по два часа, стало полегче. Буквально через неделю приема боли как рукой сняло. Вы не представляете, какое это было облегчение. Через 8 месяцев(да затянула я с Амитриптилином)) я узнала, что моя постоянная тяга к сладкому и хороший аппетит были не от хт(я так удивлялась), а это антидепрессанта, так что он помог еще и в этом.
Вернемся к химии, проходило все без диких побочек, но у меня постоянно падали лейкоциты и мне кололи Лейкостим, также один раз упал гемоглобин и тромбоциты - это тоже поправили медикоментозно-ничего криминального.
Про волосы - отдельная тема. Как я писала, волосы были моей любовью, гордостью и счастьем - мягкие кудрявые, длинные и блестящие)))
Так вот на 11 день они начали лезть, нещадно лезть, доходило до того, что я просыпалась трогала волосы, а они будто не мои - это огромный клок вылез и больше ко мне не относился. не плакала по ним, нет, мне было скорее удивительно и любопытно, как они выпадают. Потом я постриглась коротко и пошла бриться налысо. Прихожу с лысиной уже в парикмахерскую и говорю побрейте меня, парикмахер такая - а почему вы так решили?
Боже, видите у меня лысина уже)))) Говорю химиотерапия у меня. В общем побрили, слез не было опять ничо не было, все нормально ежик невероятно прикольный.
Какую я испытала легкость, в жару да без волос, голове совершенно клево и свободно, ветерок обдувает, мыться одно удовольствие купаться тоже - все прекрасно. Купили с мамой клевый парик - единственный, наверное, нормальный парик который я видила. Из маминых знакомых никто не знал, что я болею и они вообще не поняли, что я хожу в парике)) В парике было жесть как жарко, первое время я стеснялась, что кто-то меня раскусит и ходила в нем и в кепке - это был ад, особенно после ощущений моей лысой свободной головы.
Мне не было противно глядеть на себя в зеркало, мне нравилась моя лысая головушка)) такая необычная и милая)) даже несмотря на шрам на пол головы, который уже успел полностью обесцветиться. Кстати, шрам был не нитками зашит а скобками. Где-то 40 скобок от натурального степлера покоились тогда на моей голове, это тоже было все в первый раз и необычно) А снимать их одно удовольствие.
Так прошли три курса хт. Было лето, я жила на даче с тем, с кем мне любые проблемы непочем, все было прекрасно и даже отсутствие волос не омрачало моих летних дней.
Близилось кт о нем и его результатх напишу в следующий раз, а то устала уже.