Мой сын.

У многих людей здесь есть дети. У каждого своя история, и каждый уникален. Хочу поделиться нашей. Возможно, кого-то она чем-то вдохновит или поможет, кому-то будет интересно, а кто-то закидает катяхами) всем велкам, как говорится )
Наш сын родился раньше срока - 28 недель, 1150 грамм веса. Месяц реанимации, куча нервов, слёз и денег - набрал до 2800 и нас выписали в терапию с мамой. Всё шло на поправку, две недели терапии и ставят ретинопатию новорожденных. Отмирает сетчатка в глазах. Ребенок может ослепнуть. В общей сложности - 6 операций в течении 7 месяцев. А ещё и война на Донбассе началась в это время ( сами из Луганска). Всё к одному, как говорится )) операции всё в Киеве, естественно переезжаем поближе туда. Как итог (естественно, всё операции под общим наркозом) один глаз видит на -5, во втором - нет хрусталика, видит только очертания. Ставить искусственный пока нет смысла, так как сетчатка на нём сильно повреждена. Ровнять её, в свою очередь, так же пока смысла нет, позже объясню почему.

Ребенку год. Только начинает сидеть сам, не ходит, не бегает так тем более. Врачи в один голос твердят что всему виной наркозы. Занимайтесь, делайте массажи, всё наладится. И действительно, к полутора годам начинает потихоньку ходить и бегать, веселится и радоваться жизни несмотря на все проблемы раньше. Летом пробует своё первое мороженное, первые слова "мама, дай". Нашей радости нет предела)) но буквально сразу - что-то не так. Малыш начинает странно себя вести, плохо идёт на контакт. Перестает говорить. Врачи продолжают твердить об операциях, и вообще, мальчики говорят позже, а у вас ещё и случай такой тяжёлый - всё будет хорошо. Мы верим, занимаемся и ждём.

К двум с половиной годам мы ходим по невропатологам, нам советуют разные препараты для активизации мозговой деятельности, лечим нервы....недоношенность + операции...и один умный доктор посоветовал нам пройти простой тест в интернете. На аутизм. Из 60 возможных баллов ( чем больше, тем хуже) мы набираем 54. Приехали, бл**ь. Аутизм. Сын не говорит с нами, не смотрит в глаза, не играет с детьми. И куча куча прочих проблем. Начинаем ходить в спец центр во Львове. 3 года интенсивных занятий. С нами, терапевтами, психологами, лагеря для детей аутистов с родителями....очень много нервов ушло. А ещё очень много денег. Мы люди не богатые (до войны был неплохой достаток, свой бизнес, дом и тд.) но для молодой семьи, сами понимаете какие это расходы. Ежемесячно. Мы снимаем квартиру , ездим на автобусах. Я не жалуюсь ни в коем случае, но если бы не проблемы со здоровьем - мы бы платили спокойно ипотеку и ездили на неплохой машине. А люди, у которых есть деньги, тратят гораздо большие суммы на консультации специалистов. Чтобы вы понимали - час Скайпа стоит порядка 100-150 евро с хорошим терапевтом международного класса. Но я не жалею ни копейки , ибо у нас есть результат. Нам больше не ставят аутизм, в чистом виде, по крайней мере. Задержка психоречевого развития, есть странности в поведении... Но мой сын обнимает меня, говорит что любит меня, и просит спеть "луч солнца золотого" из бременских музыкантов перед сном) теперь у нас 12 баллов из 60. Собственно поэтому, мы и не делаем операции на глаза сейчас. Есть риск регресса в развитии, а так как пацан спокойно читает, смотрит мультики на телике (всё в очках, само собой) острой необходимости в операциях пока нет. Работаем над мозгами)
Читает на русском, украинском (ну и говорит ). Но отвечает не всегда, не всегда правильно склоняет слова. С незнакомыми плохо идёт на контакт. Тяжело даётся общение с обычными детьми. Они, к сожалению, довольно жестоки. Во многом есть вина и родителей. Мало кто хочет разбираться, понимать, почему малыш не такой как все. Но мы не обижаемся. Всегда объясним и попробуем помочь детям наладить контакт. Ещё мы знаем английский, немецкий и испанский алфавит. На английском читаем и учим стихи. Свободно знает цифры до 10000, любит поскладывать их на калькуляторе (да, странные игры для ребёнка, но как есть).
Пост вышел очень сумбурным. Сами понимаете, вместить пять с половиной лет в пару строк невозможно. А у нас они были такие, что в пору и книгу писать) я хочу сказать всем родителям - цените своих детей. Каждый день. Поощряйте их, балуйте, любите. Они золото, они ваше продолжение. Я же не знаю, будут ли у меня внуки. Мы хотим второго ребенка, но пока боимся. Всё, к чему вы привыкли, всё что ваши дети делают каждый день - недостижимая цель для массы людей и их детей. Цените своё счастье.
п.с. на новый год подарили "пианину", очень понравилось ему играть на телефоне в такую игру. Находили пару учителей, но они к пареньку нашему, к сожалению , подхода не нашли. Так что учится играть пока что сам. Включаю ему Ютуб на ноутбуке, он смотрит, ставит на паузу и повторяет. Наши скромные результаты (типа, "Весна"Антонио Вивальди) всем добра, счастья и здоровья.

145
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Это у недоношенного в 1150 грамм такие проблемы со здоровьем. А врачиху хотят посадить за то, что не смогла вытащить “ребёнка” в 450 грамм. Какие проблемы со здоровьем были бы у него если бы выжил...

раскрыть ветку (1)
75
Автор поста оценил этот комментарий
Да это дичь конечно (про врача, что Вы написали). У нас в реанимации одновременно с нами двойня лежала, по 700 грамм оба ребёнка. Один не выжил. Горе для семьи, но надо понимать, врачи делают все что могут. Они не всесильны
показать ответы
41
Автор поста оценил этот комментарий

Существуют генетические тесты, которые позволяют выяснить хотя бы в процентном соотношении, насколько велик риск повторения этой ситуации со вторым ребенком. Они не позволяют учесть все факторы ввиду комплексной природы аутизма, но если в этом участвуют генетические нестыковки, вам об этом скажут.

Перед тем, как делать второго, обязательно сделайте эти тесты. Даже на этом сайте мне встречались люди, у которых снаряд два раза упал в одну и ту же воронку. Второй раз этот квест вы, боюсь, не затащите.


И да, это превосходный результат. Вы большие молодцы.

раскрыть ветку (1)
12
Автор поста оценил этот комментарий
Да, именно поэтому и не делаем второго пока что. Про все эти процедуры знаем, готовимся потихоньку. спасибо за добрые слова
показать ответы
46
Автор поста оценил этот комментарий

Всё у вас будет хорошо!

Хочу рассказать вам об одном моём знакомом, а именно о младшем брате моей однокурсницы.

Родился он в 90 году, с крайней степенью недоношенности для того времени, тогда таких даже не пытались выхаживать, а считали выкидышем. Но парню повезло, но только ему одному, у матери моей одногруппницы это была поздняя беременность, почти в сорок лет, нежданная и совершенно внезапная, а когда узнали, что ещё и двоих ждут, так вообще врачи пальцем у виска крутили, мол бабка куда тебе рожать, не выносишь, ну получилось практически так как «светила» обещали, роды начались на три месяца раньше срока, да ещё и стремительные, девочка родилась весом в 500 грамм, а вот мальчик оказался по крупнее аж 850грамм.

Когда одногруппница рассказывала про роды своей мамы, честно волосы на голове шевелились от цинизма советских врачей, девочку они сразу объявили мёртвой, а вот пацан видимо очень жить хотел и не смотря на крохотные размеры издал какой-то писк, но врачи попались этой женщине реально циничные и с ходу ей заявили, что и суток не протянет, в кувез конечно положили и даже попытались, что то делать, но молодая медсестра матери одногрупницы шепнула, что мол ищите варианты куда ребёнка перевести, что мол она слышала разговор врачей, что ребёнок не жилец и что либо делать бесполезно.

В общем через каких-то знакомых, имевших где-то «наверху» связи смогли родители сработать оперативно и перевести малыша в хорошую реанимацию для новорождённых. Где 1,5 месяца супер спецы своего дела боролись за кроху, только через такой срок стало понятно, что скорей всего ребёнок будет жить.

Со слов одногрупницы(она тогда подростком была) мать год не вылезала с братом из больниц, где врачи обещали ей полный «букет» болезней и слепоту и глухоту и дцп и то что вообще растением будет, до 1,5 лет ребёнок не мог сам сидеть. Короче не буду всех ужасов перечислять, через что прошла эта женщина и её младенец.

Перейду к главному, мать отбила малыша у судьбы, сейчас этот кроха 198 см ростом и 100кг весом, умный и сильный мужик, а эхом о рождении остался шрам через всю грудь (3 операции на сердце было у него), не очень хорошее зрение, но очки спасают и слегка сниженный слух, в остальном абсолютно здоровый и полноценный мужчина, женат растит двух очаровательных дочек(близняшек). А послушайся тогда его мать «добрых докторов» и опусти руки, что было бы страшно подумать.

Так что вырастет ваш парень сильным и крепким, главное в это верить и пробивать лбом все стены, оно того стоит.

раскрыть ветку (1)
16
Автор поста оценил этот комментарий
Воля к жизни какая была у малыша)) и с мамой ему тоже очень повезло!)
показать ответы
18
Автор поста оценил этот комментарий

Держитесь, вы молодцы, не теряете надежды, всё делаете! Всё у вас получится!
Если не секрет, какие вы занятия проводите с сыном, чтобы искоренить остатки аутизма?

раскрыть ветку (1)
16
Автор поста оценил этот комментарий
Не секрет, аутизм он как бы не искореняется и не лечится, можно только максимально нивелировать его влияние и адаптировать человека к нормальной жизни. Занятия как с обычным ребёнком, только разные методы мотивации. Изначально была АВА терапия, как дрессировка по сути. Ты выполняешь задание - сходил в туалет, например, вот тебе печенька/яблочко/что ещё ребенок любит. Потом меньше поощрений, меньше. В итоге начинает действовать сам, без поощрений. Но это в идеале.
показать ответы
15
Автор поста оценил этот комментарий
Молодцы. От всего сердца рад за вас. А зрение, думаю в более зрелом возрасте можно исправить. У самого пацан, сейчас 10 лет. Родился с врожденным пороком сердца. Тетрада Фалло. Две операции на сердце в Бакулева в возрасте до года. В итоге очень отставал в развитии, ставили кучу разных диагнозов. Четыре года занятий с деффектологами, логопедами нейропсихологами.. По итогам комиссии перед школой очень рекомендовали пойти в спецкласс. Но мы решили все таки попробовать пойти в обычную школу. Сейчас закончил четвертый класс на 4-5. Ходит в театралку, играет на сцене, часто дают главные роли, так как очень хорошая память. Блин, мы с ним иногда играем в МК3 Ultimate на Сеге, так он помнит удары, комбо, фаталити и бруталити ВСЕХ персонажей наизусть! Я сам в шоке немного) Вообщем, не надо опускать руки и все будет хорошо)
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Рад за вас)) у нашего кстати, тоже отменная память, помнит абсолютно всё. Полезная штука в жизни, надеюсь с возрастом сохранится
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Каждый сам волен распоряжаться своей жизнью, и выхаживать таких детей или нет, дело родителей , но как же раздражают все эти борцуны за гуманность и т.д. , которые приводят в пример единичные случаи успеха и опускают тысячи случаев неудач. Молодым мамам вечно льют это дерьмо в уши , типо " держитесь все у вас будет хорошо" , "вы такая молодец что не сделали оборот"  и т.д. ,  и этим "гуманным" людям абсолютно плевать , что поверив им ( мы же всегда надеемся на лучшее), эта мама по-сути отдаст свою жизнь без остатка на воспитание этого ребенка, скорей всего будет всю жизнь страдать, просто на то, чтобы этот ребенок мог есть, срать и спать. Мне кажется родителям надо довать полную картину того ,что их может ждать, показывать все эти разрушенные семьи, выжатых как лимон матерей, которые последние силы отдают только на то чтобы ребенок жил. Нужно дать родителям осознано сделать выбор , готовы они к такому риску или нет, а не под влиянием "гуманного" общества которое практически уговаривает оставить ребенка не думая о последствиях.

раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
И да, и нет. Вот в Исландии (если не ошибаюсь) можно на ранних сроках проверить плод на синдром дауна. Таким образом, у них в стране данного недуга практически нет. Однако аутизм в утробе матери не идентифицируешь никак. Нет анализов таких, так же как и лекарств от аутизма нет. Лекарство это терапия и занятия. Время, которое в ребёнка вкладываешь. Я не говорю что нам повезло, у нас есть проблемы. Не говорю что мы чудесным образом излечились, мы просто делаем всё что можем, радуемся успехам и надеемся, что наш ребенок будет счастлив. Но даже у нас есть знакомые, которые на своей дочери в 3 года просто поставили крест, и ребенок в 11 лет не говорит вообще, не контактирует с людьми в туалет ходит не всегда как надо. При этом со скромным лицом они всем говорят "да, вот такая у нас девочка, ничего тут не поделать, это наш крест".
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Возможно аспергер? Тогда память сохранится и на это надо делать акцент. Мальчик чудесный! Играет здоровски! Терпения Вам много много))

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Может быть, но тут уже только время покажет. Мы, честно говоря, особо за диагнозами не гоняемся, нам важно чтоб ребёнок развивался и получил максимум от жизни.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Из-за операций регресс может быть что ли?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Офтальмологии говорит, что да. Как Марк Уолберг сказал в отступниках " может быть да, а может и нет, а может пошёл ты ?"))) Поэтому пока не рискуем
1
Автор поста оценил этот комментарий
Для обучения игре, есть такая книга с картинками "в музыку с радостью" и методика вообще обучения без нот. Если нужно скину на почту. В электронном варианте. Терпения вам конечно, но я читала, что лучше детей не загружать в детстве языками и занятиями слишком.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, но мы и не загружаем. Мы с ним работаем только на уровне социальной адаптации, разговорной речи, поведения в обществе и тд. Всё что связано с языками и математикой - исключительно его заслуга, мы не учили. Если видим что интересуется чем то- тогда помогаем, исправляем если ошибки делает. А так всё сам