Мой особый ребенок. Часть 1

Начало

Летом 2016 года у нас родилась дочь.

Я опишу все, как отец, и просто, как человек. Расскажу о ребенке, о своем взгляде на ситуацию, и о том, что я переживал и как я со всем этим живу.

Итак….

Беременность проходила до 7-го месяца вполне себе гладко, все анализы были в норме, равно как и все исследования. Большую часть времени ребенок и его мама проводили в достаточно тепличных условиях, в прекрасном климате на берегу моря в одной из стран ЮВА. С 7-го месяца начались «проблемки» - ребенок был очень большим, а мама – очень стройная.

Немного больниц, трудные роды, и на свет появилась прекрасная девочка весом 5 кг.

Врачи оценили здоровье ребенка как идеальное, я занимался привычными делами по покупке колясок-мебели-одежки и так далее, на первое время, ребенок рос, и все было прекрасно.

В возрасте 4,5 месяцев мы собрали вещи и поехали домой, ибо в России потихоньку приближалась зима, да и подзадержались мы. Никаких проблем с ребенком не было, ребенок был под наблюдением того же врача, с которым «росли» старшие дети – врач от Бога, как говорят. Все необходимые прививки были сделаны, противопоказаний к перелету и смене климата – никаких, и даже больше – врач искренне порадовалась, что ребенок будет расти в прекрасной среде.


Первые шаги в своей жизни моя дочь сделала на берегу океана, оставив маленькие следы на песке. Да да, я их сфотографировал, и выложил в инстаграммчик. Я ж отец! ☺

Солнце, чистый воздух, свежие и качественные продукты – и все зубы «вылезли» быстро и безболезненно. Идеально здоровый ребенок.


Единственное, что было в замечаниях врачей – это слабая спинка. Характерная особенность для крупных детей. Но упражнения, ежедневное плавание в море и всяческие правильные активности – и проблемы нет.


Дочь не плакала, прекрасно переносила наши частые поездки, в самолетах просто спала, ела, и смотрела в иллюминатор.

В общем, первые полтора года ребенок был «идеальным».


Все удивлялись – боже, какой ребенок у вас замечательный! Не капризничает, играет себе тихо, не дергает каждые 3 минуты, не плачет! Улыбается так мило и вообще как же вам повезло. Я ходил гордый, три старших дочери – умницы, красавицы, отличницы. По другому и быть же не может. Вся хрень – она где то там, за горизонтом, и меня не коснется, и уж тем более моих детей.

А потом начались звоночки. Мы не обращали на них внимания.


«ну а что, все дети разные, развиваются по разному, наша вот вообще в 4,5 года заговорила, и сразу, как Лев Николаевич Толстой, или Пушкин – стихами»

«ой, ну что – детям нравится крутиться вокруг себя»

«она просто, как все дети, увлечена, и поэтому не обращает на вас внимания»

«ну нравится ей играть с включателем света – она так изучает мир»

«на цыпочках ходит, потому что тонус у нее. Вам к массажисту надо, у меня одна бабка есть, в Россию приедете – она мигом вам все поправит»


В целом, аргументы были вполне разумными, а слово «Аутизм» мне было знакомо исключительно по фильму «Человек дождя»


К 2 годам ребенок все так же не говорил ни слова, только лепетал, при этом и слух, и зрение, и все остальное было в порядке. Все те же признаки сохранились, + добавилось еще несколько.

1. Едем мы на машине, ребенок довольный тихо сидит, и изучает окружающий мир. Малейшая остановка на светофоре – начинается истерика.

2. Новая еда – ребенок питается исключительно пюрешками, перетертыми в жижу, чтобы можно было пить. Вся твердая пища, все попытки ввести в рацион новые продукты заканчивается безрезультатно.


Поводов обращаться к врачу не видим, однако начались другие «звоночки».


«это потому что жена у тебя ребенком не занимается»

«мы вот своему читаем постоянно, он уже говорит»


Но в остальном окружение продолжало рассказывать про разных детей, про то, что все дети по разному развиваются и «а вот у нас еще такой случай был» - в общем, никакого ощущения тревожности у меня не было, пока мы не пошли в детский сад.


День П.


В нашем поселке есть несколько международных детских садов, в один из которых было решено отправить дочь. Прекрасный детский сад, прекрасное расположение, отличная программа. Где то через месяц управляющая подошла ко мне и спросила: «а вы проверялись у врача на предмет задержки в развитии и аутизма?»

- Какой нах аутизм? Какие задержки?! Ну да, у нас крупный ребенок родился, она просто по-своему развивается! У нас все нормально!


В голове поселилась тревога. Она была не такой, как перед посещением зубного, или как перед сдачей экзамена или запуском проекта. Такая тревога, когда ты понимаешь – вот, запахло большим п-цом, и он неизбежен, и его масштаб настолько велик, что твой мозг просто не может пока что переварить этот ком.


Я открыл комп, и полез в интернет.

Через час чтения меня колотило. Мир стремительно летел в тар-тарары, все картинки о воображаемом будущем рушились, как карточный домик, хотя даже не как карточный домик, а просто обваливались, как башни-близнецы в Нью-Йорке, выделяя мегатонны боли.

Далее были тесты, судорожные метания и перелопачивания информации. Звонки и большое количество общения с родственниками, друзьями и так далее. С той стороны твердилось – «да все у вас нормально.» Своей головой я понимал, что нет. Не нормально. И была слабая надежда, что «пронесет».

И один голос внутри меня говорил – «ну нет же, братан, все нормально, все будет нормально, это просто какая то ошибка, у тебя абсолютно прекрасный ребенок.» А второй голос просто орал от нестерпимой боли. Потому что розовым соплям противостояли железные аргументы и увесистые факты. И факты эти были настолько убедительными, что на тот момент они не могли уместиться в моей голове. Я понял, что нам нужна помощь. Надежды почти не осталось, и надо было понимать, что делать.


Помощь.

Мы в общем то достаточно свободны в своих перемещениях, да и мнение специалистов о решении проблем психиатрического характера сходилось в том, что разбор и решение должны быть в своей языковой среде. Я еще лелеял несколько надежд об ошибочности своих предположений насчет диагноза, и для этого были предпосылки.


Во первых, я узнал, что формирование речевого аппарата зависит в том числе от следующих факторов: отказ от твердой пищи и проживание в мультиязычной языковой среде тормозит речевое развитие.


Во вторых, я продолжал верить, что все эти признаки, о которых я писал выше, являются не более чем просто совпадением. Хотя и понимал, что надежды мало, но человек так устроен, он цепляется за малейшую соломинку, особенно когда дело касается его ребенка.


Итак, мы купили очередную пачку билетов и поехали в Россию.

Я сам из Питера, супруга тоже в общем то наша, питерская, мы приехали в нашу квартиру, наелись селедки, пельменей, борщей и прочего, чего у нас дома в дефиците, и в общем то проводили первое время в общении с родными и друзьями.

Все единогласно утверждали, что у нас все прекрасно. Прекрасный ребенок, здоровый, спокойный. Не орет и не капризничает.


«Не говорит? Да вы не обращайте внимания, еще заговорит!

{Имя} иди сюда, я тебе смотри какую конфету принесла! Давай поиграем? Ой, а что она не идет? Наверное занята очень! Очень увлеченый ребенок! А вот у меня у племянницы дочка тоже такая! А потом к 4-м годам……» и далее по тексту.


Я же окончательно убедился в отсутствии указательного жеста. Это когда ребенок пальцем показывает на то, что ему надо. Дочь просто приходила, брала меня за руку и вела туда, где ей требовалась помощь. Мне же приходилось понять, что она хочет, и это было не всегда просто. Где то в это же время я узнал, что такое истерика у ребенка.

Где то в это же время я выставил свою мать из нашего дома, после ее замечания, что моя жена не занимается с ребенком.


В общем, понемногу за пару недель привыкнув к климату, питерской весенней слякоти и снегу, мы поехали к моему семейному доктору, педиатру, которая наблюдает всех моих детей. Она в общем то сказала, что есть некоторые странности в развитии, однако ничего критичного она не видит, но рекомендует пройти ряд врачей для исследования слуха, зрения, головного мозга и нервной системы.


Прошли всех врачей, у всех заключение – идеальное здоровье. Однако врач, который занимался нервной системой, посоветовал нам дополнительно обследоваться у детского психиатра. До меня начало допирать.


В тот вечер я плакал, орал, бил стены кулаками и хотел нажраться. Здоровый мужик, которого жизнь потрепала, залез в берлогу и просто выл от боли и непонимания, что дальше делать и как жить. Вылезая из берлоги, я улыбался, и всячески поддерживал семью – да ребята, все нормально будет! Ну это ж все мелочи! Посмотрите по сторонам, у нас же по другому, и даже если и коснется – то так, чуть чуть, и мы со всем справимся.

Шутил, что «вот есть один дурак со справкой в семье – будет нас теперь двое» (у меня диагностирована депрессия и я прохожу лечение). Аргументировал, что до 6 лет вообще «таких» диагнозов не ставят. И так далее. (Таких диагнозов, потому что мы боялись даже произносить слова аутизм, аспергер и так далее.)

Что же делать, где же искать этого детского психиатра?

Наш педиатр в общем то сразу сказала – ребята, только не в государственные учреждения! Первый раз за 16 лет.

И дала мне координаты центра «ИРВ» в Питере.

Вопросы по делу - что смогу - отвечу.


Продолжение следует.

Аутистические расстройства

648 постов2.3K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.