Мисс Канада 2019. Жизнь с височной эпилепсией

Мисс Канада 2019. Жизнь с височной эпилепсией Эпилепсия, Достижение, Красота, Конкурс красоты, Канада, Припадок, Длиннопост

Мисс Канада 2019 - Кристина Джеймисон. Жизнь с височной эпилепсией.


Я не помню, когда у меня был первый приступ, но я помню первый, который действительно изменил мою жизнь. Я шла домой из школы в начале 10-го класса и внезапно перестала видеть. Я не могла дышать, боль пробегала вверх и вниз по всему телу, и все казалось таким громким. Это был также момент, когда моя депрессия впервые охватила меня, хотя долгое время я не знала связи между ней и моей височной эпилепсией.

Я никому не рассказывала, что произошло в тот день, но в следующем году моя нисходящая спираль стала очевидной. У меня ежедневно были моменты отключения (абсансы без припадков), которые сопровождались болью и непреодолимым страхом. После этого я впадала в ужасную депрессию. Мое беспокойство держало меня заложником в моей спальне, и мои привычки в еде стали беспорядочными, как источник контроля над собой.

Потом были видения, галлюцинации, сны и голоса. Я постоянно слышала голоса, которые звучали так, будто кто-то стоял прямо позади меня. Я видела то, чего не было, но проявлялось в странных происшествиях типа страны чудес. Я видела, как гуляют деревья, танцуют кастрюли и сковородки, я проснулась однажды ночью и была уверена, что мою кровать перенесли на улицу. Я всегда видела мир по-другому, но никогда не понимала почему. Учителя всегда называли меня мечтателем - может они знали причину этого.


В 12 классе я бросила школу. Ну… вроде того. Мои родители помогали мне учиться на дому до окончания школы, но я не могла посещать многие занятия. Меня поместили в лечебный центр от психического заболевания после попытки самоубийства. Я провела там месяцы, и я одновременно благодарна и грущу по этому поводу. Я благодарна центру за то, что он обезопасил меня, мне грустно, потому что теперь я увидела, насколько наша система сломана в отношении вещей, которых она не понимает.

Одна из основных проблем, с которыми сталкиваются люди с височной эпилепсией и их семьи, исходит от врачей и специалистов, которые не слушают пациента, но продвигаются вперед с самой простой и быстрой диагностикой. Вы должны быть шизофреником, если слышите голоса. У вас должна быть мигрень, если у вас есть головная боль и аура. У вас должно быть биполярное расстройство, если у вас проблемы с концентрацией внимания, галлюцинации или резкие перепады настроения.

Таким образом, врач назначает неправильное лекарство или лечение, которое не только не решает проблему, но также может вызвать дополнительные физические, эмоциональные и психологические проблемы для пациента и окружающих его людей.

Я очень благодарна своей семье за то, что они были так терпеливы со мной и искали ответ. Они пролежали со мной бесконечные ночи, возили меня на сотни приемов и спорили с десятками врачей, пока мне не поставили правильный диагноз.


Как только мне поставили правильный диагноз, мне назначили лекарство, чтобы успокоить приступы. Иногда у меня все еще бывают припадки, обычно вызванные со стрессом, недостатком сна или особыми взглядами и запахами. Однако я научилась с ними справляться и рассказала о них своим близким.

За последние несколько лет своей жизни я совершила то, о чем даже не мечтала в самые мрачные дни. Мое расстройство пищевого поведения находится под контролем, моя депрессия в основном держится под контролем, и с моим беспокойством становится легче справляться. Иногда я все еще слышу голоса, но они не так распространены, как раньше. Я окончила университет Капилано и Университет Саймона Фрейзера, была президентом моего женского общества, стала мисс Прибрежный Ванкувер, управляла собственной некоммерческой организацией, попала в корпоративный мир и стала предпринимателем. Я узнала, что все может быть достигнуто при поддержке команды вокруг вас.

Хотя эпилепсия часто является источником разочарования, беспокойства и почти отчаяния, эпилепсия в некотором смысле была моим большим преимуществом. Я научилась принимать неизвестное, наслаждаться моими маленькими успехами, и выйти из зоны комфорта, чтобы достичь своих целей. Височная эпилепсия позволяет мне видеть жизнь уникальным образом, который я бы не променяла на целый мир.

https://christinejamieson.ca/tle/

Подписывайся, все посты про эпилепсию.

Пикабушники Северной Америки

2.3K поста14.1K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

Ты будешь забанен если:

You will be banned if:

• Нарушил правил сайта Пикабу


• Целенаправленно издевался над подписчиками сообщества. Если пользователь Пикабу троллит, издеваясь над тематикой Нашего сообщества, тем самым ухудшая атмосферу и вызывая негатив подписчиков. Пример: в сообщество про лошадей приходит пользователь с комментариями "М-м-м, какая вкусная конина, я бы съел";


• Добавил нетематические посты в сообщество;


• Добавил спам.

Автор поста оценил этот комментарий

91. Amanda Baretsky

Плавание было для нас неприемлемым. Нейро сказал, что у нас есть два варианта: спасательный жилет, одобренный Береговой охраной США, или я всегда должна быть на расстоянии вытянутой руки. Излишне говорить, что моего подростка это тоже не интересовало.

Итак, мы пошли на ЭЭГ сегодня в полдень. Я сделала предварительную проверку для приложения, и все выглядело хорошо. Когда мы добрались туда, приложение не позволило нам зарегистрироваться. Поэтому я вошла и сообщила им, что мы были там. Нам сказали сидеть, и нас позовут. Когда я начала уходить, я услышала, как она сказала соседке, что нет никаких заказов на его ЭЭГ. Я обернулась и сказала, извините, есть проблема? Она сказала хорошо, я вижу его кандидата, но нет никаких приказов от доктора. Все не должны, это нехорошо. Отсутствие заказов означает отсутствие инструкций для теста. Они сразу же взяли трубку и попытались дозвониться до доктора. В 16:00 заказов все еще не было. Чтобы объяснить, что его невролога не было в офисе во вторник и давно не было. Ее запас лекарств закончился. Я не могла получить заявку, потому что он еще больше сократил свои часы... да. Практикующая медсестра сказала мне, что позаботится о пополнениях, поэтому я спросила об ЭЭГ, которую мы должны были провести этим летом. Практикующая медсестра сказала, что она не может этого сделать, но может вызвать дежурного невролога, и он все сделает. По крайней мере, ЭЭГ можно было бы сделать, и настоящий нейрохирург мог бы просмотреть ее, даже если бы его не было в офисе. Назначили встречу, но дежурный невролог не прикрепил приказы. Мой сын, конечно, был лишен сна прошлой ночью из-за теста, долго ехал на встречу, не был счастлив, что должен был сделать это с самого начала, а потом мы не смогли сделать тест. Попытались настроить это снова на завтра, но до сих пор заказов не было. Я сказала ей, что нет, я не лишаю его сна 2 ночи подряд. Завтра ему исполнится 18 лет, так что это еще одна причина, по которой я не хотела пробовать завтра. Мы перенесли его на следующую неделю, и прежде чем мы вернулись домой, нам позвонили 3 человека, сообщив нам, что это было подтверждено, перенесено на следующую неделю, и у них были заказы.

С января это был трудный путь, но мой воин вернулся и переходит в 8-й класс ❤️ уже 2 месяца без приступов, слава богу!!! #мойвоин

#выпускной #школьныйБал #epistory #эпилепсия Присылайте свои истории, самые лучшие опубликуем отдельным постом на стене. Мы собираем истории жизни людей с эпилепсией и размещаем их в группе Эпилепсия и безопасность. Вот пример поста https://vk.com/wall-248732_879291 . Расскажите на своей странице о себе, как возникла эпилепсия, какие трудности и успехи были, кем работаете, есть ли хобби, приложите одну или несколько фото. Присылайте нам ссылку на пост, самые интересные посты репостим в группе. Благодаря таким постам некоторые даже находят свою вторую половинку.

https://www.facebook.com/groups/133744053416359/posts/365565...

Иллюстрация к комментарию
Автор поста оценил этот комментарий

Beauty! - Best way to promote epilepsy awareness.

Иллюстрация к комментарию
Автор поста оценил этот комментарий

Lori Cantonwine Bunker

25/12/20

У моей дочери 16 лет генерализованная эпилепсия с тонико-клоническими припадками. Они хорошо контролировались до прошлого года... потом они случались каждые 3-4 месяца. У нее был первый кластер 28 ноября, а сегодня у нее предприступная активность, какой я раньше не видела. Она медленная/туманная/не в себе. Она не знает, что сейчас Рождество... не знает, что такое лось (это было по телевизору), ей трудно следовать указаниям (она пошла в ванную, я сказал ей вымыть руки 3 раза, и она повернулась). вместо этого выключила свет). Нет тонико-клонического, но я нервничаю. У кого-нибудь есть понимание/опыт? Может это другой тип?

4.3.21

Сегодня мы снова сбрасываем часы. Шесть недель с момента последнего приступа. Это был еще один тонико-клонический. Никаких пропущенных доз или других триггеров. Это был ее первый прием с тех пор, как месяц назад мы добавили Вимпат к ее Ламикталу. Мое сердце болит за нее... этой весной ей исполнится 17 лет. Она должна получать больше независимости, а вместо этого ее становится меньше. Она не может сосредоточиться, у нее проблемы с памятью, сильная усталость и она не справляется с большинством уроков. Мы находимся в процессе разработки IEP, и учителя были великолепны, но ее обработка и память сильно пострадали. Она теряет дни памяти с каждым тонико-клоническим приступом. Я жду ответа от ее нейрогруппы. Это так несправедливо, что нашим детям приходится иметь дело с этим.

27.2.22

Пришлось поделиться с людьми, которые меня поймут. Сегодня мы с моей прекрасной воительницей ходили по магазинам за выпускным платьем. Я никогда не думала, что у меня будет такая возможность с ней. В 13 лет ей поставили диагноз тоническая клоника, но она хорошо контролировалась, пока ее не сбила машина 1 ноября 2019 года. С тех пор ее не контролировали другие виды, изнурительное головокружение, двоение в глазах, тошнота, двигательные проблемы ... Год назад она ползла в ванную и занималась физиотерапией, стоя в углу, потому что не могла стоять прямо. Есть надежда. У нее все еще неизлечимая эпилепсия... мы готовимся к расширенной ЭЭГ на следующей неделе, прежде чем попробовать имплантат... но сегодня у нас был день бесценных воспоминаний... опыт, который наши нейротипичные коллеги считают само собой разумеющимся... и Я ТАААААК благодарна, что сделала это. Я не знаю, что готовит ей будущее, но сегодня... сегодня было идеально.

02.6.22

Я горячий, слезливый беспорядок. Моя красивая девочка, несмотря ни на что, завтра заканчивает школу. Сегодня мы на гала-концерте ее онлайн-школы. Она еще этого не знает, но она получит награду как выдающийся студент направления (код специального образования) года. Она пережила неконтролируемую эпилепсию, попала под машину на скорости 40 миль в час и последующую черепно-мозговую травму. Она мой герой!

#дтп #выпускной #школьныйБал #epistory #эпилепсия Присылайте свои истории, самые лучшие опубликуем отдельным постом на стене. Мы собираем истории жизни людей с эпилепсией и размещаем их в группе Эпилепсия и безопасность. Вот пример поста https://vk.com/wall-248732_879291 . Расскажите на своей странице о себе, как возникла эпилепсия, какие трудности и успехи были, кем работаете, есть ли хобби, приложите одну или несколько фото. Присылайте нам ссылку на пост, самые интересные посты репостим в группе. Благодаря таким постам некоторые даже находят свою вторую половинку.

https://www.facebook.com/groups/133744053416359/posts/364958...

Иллюстрация к комментарию
Автор поста оценил этот комментарий

57. Kim Johnson Eaton

5.2.15 -

Вчера у моей дочери Неро были хорошие новости, которыми я просто хотел поделиться. У моей дочери уже 30 месяцев нет припадков, поэтому ее врач хочет провести еще одну ЭЭГ этим летом, и, если все будет хорошо, она сможет начать отходить от лекарств. Пожалуйста, держите ее в своих молитвах. Спасибо

2/6/19

Что ж, после 6 лет отсутствия приступов сегодня моя дочь начинает все сначала. Я так расстроена за нее. фу 😭😭😭 у нее выпускные экзамены на этой неделе, и теперь я боюсь отправлять ее обратно в школу. У нее последняя неделя первого года обучения в колледже.

15/5/22

Эпилепсия не остановила мою девочку. Это был долгий трудный путь, но она сделала это!! Ее будущее выглядит ярким!

#выпускной #школьныйБал #epistory #эпилепсия Присылайте свои истории, самые лучшие опубликуем отдельным постом на стене. Мы собираем истории жизни людей с эпилепсией и размещаем их в группе Эпилепсия и безопасность. Вот пример поста https://vk.com/wall-248732_879291 . Расскажите на своей странице о себе, как возникла эпилепсия, какие трудности и успехи были, кем работаете, есть ли хобби, приложите одну или несколько фото. Присылайте нам ссылку на пост, самые интересные посты репостим в группе. Благодаря таким постам некоторые даже находят свою вторую половинку.

https://www.facebook.com/groups/133744053416359/posts/360241...

Иллюстрация к комментарию
Автор поста оценил этот комментарий

Mia Crowley

Миа Кроули, 8-летняя девочка из Понтипула, Уэльс, была обнаружена страдающей редкой формой эпилепсии, когда ей было 5 месяцев. Спустя несколько лет и тяжелой работы ей 8 лет, и она становится огромной звездой театрализованных представлений. У Мии с детства были ужасные припадки, и врачи предупредили ее родителей, что ее жизнь не будет легкой. -дует уверенность и хорошее отношение.

https://beautypageants.indiatimes.com/8-year-old-suffering-f...

Звезда эпилепсии: Язмина Вахби, участница конкурса красоты и защитница эпилепсии.

Yazmina Rose Farida Wahby

https://www.facebook.com/yazminarose.wahby

https://www.epilepsygroup.com/notes6-35-251/seizure-star-yaz...

Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Автор поста оценил этот комментарий

Miss Guinea

https://www.missworld.com/2021/guinea/nene-bah/my-purpose/ta...



Jody Furrh

14-летняя девочка из Канзаса участвовала в конкурсах красоты, собирала деньги и написала книгу, стремясь рассказать миру об эпилепсии и людях, страдающих этим заболеванием. И все это она делает со своим верным служебным псом Джастисом рядом с ней: он чувствует, когда у нее вот-вот начнется приступ, и предупреждает ее.

https://www.today.com/kindness/girl-becomes-pageant-queen-af...

Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Автор поста оценил этот комментарий

Ms. USA Classic Beauty International

Monica A Pace

https://www.facebook.com/MsUSACBI2022/



Эпилепсия и безопасность, 6 May 2016

16-летняя Ханна Энге участвовала в международном конкурсе красоты «Мисс Миннесота» в минувшие выходные.

Во время сеанса вопросов и ответов у нее случился припадок, и она упала на землю.

Иллюстрация к комментарию
Предпросмотр
YouTube2:05
Автор поста оценил этот комментарий

Mhairi Fergusson

У 22-летней мисс Шотландии Мхайри Фергюссон диагностировали эпилепсию, когда ей было всего 13 лет.

В 13 лет у Мхайри случился первый припадок в ванной ее семейного дома недалеко от Стерлинга.

Ее мама Элейн и две ее сестры нашли ее лежащей без сознания с застывшим телом, черно-синим.

Мхайри сказала: «Это было так шокирующе, потому что не было никаких предупреждений о том, что что-то должно произойти.

«Одну минуту я болтал с мамой и готовился принять душ перед школой. Следующее, что я помню, это то, что я сижу в кресле скорой помощи, и меня увозят».

https://www.sundaypost.com/features/health/beauty-queen-miss...



39. Mariah Mayhugh

Как некоторые из вас уже знают, мне поставили диагноз в 7 лет. Я не достигла полного контроля над припадками, пока мне не исполнилось 12… только чтобы столкнуться с рецидивом, когда мне было пятнадцать! Это было сложное путешествие, если не сказать больше. В основном я боролась с абсансами, хотя у меня было и несколько тонико-клонических приступов. Абсансные припадки — это «припадки пристального взгляда», которые в классе часто неправильно диагностируются как СДВ, потому что многие учителя думают, что детям трудно концентрировать внимание. Тонико-клонические припадки немного более «традиционны» — я теряла сознание и, честно говоря, помимо усталости и боли, когда просыпалась, это все, что я помню.

Хуже всего для меня были «кластерные припадки». Мои абсансы доходили до того, что они повторялись один за другим, и у меня было от 10 до 20 приступов всего за несколько минут. Это может быть невероятно опасно, и, к счастью, это случалось всего несколько раз.

Хотите верьте, хотите нет, но я благодарна, что выросла с эпилепсией. Это сделало меня более сильным человеком, воином, и, борясь со стигмой эпилепсии, я научился не заботиться о том, что другие люди думают обо мне (в хорошем смысле)! Я считаю, что боролась с эпилепсией не просто так, чтобы использовать свой опыт и свой голос, чтобы помогать другим.

Сегодня у меня нет припадков, и 28 декабря я впервые отпраздную желанный 5-летний юбилей без припадков! Я так горжусь тем, что прошла через эту битву и могу поделиться своим опытом с другими!

Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию