Медуллобрастома в 26 лет

Медуллобрастома в 26 лет Рак и онкология, Опухоль, Невринома, Болезнь, Длиннопост

Всем привет. Меня зовут Давит я с Дальнего востока, с его бывшей столицы- г. Хабаровск. Хочу поделиться с вами моей историей. На протяжении 26 лет, я жил обычной жизью обычного белого человека. Не получил высшеее образование (ушел с мед. вуза), работал в сфере общепита, чем и занимаюсь по сей день. 2019 год выдолся богатым на эмоции и события. В июне я женился, и мы с женой решили отправиться в свадебное путешествие в Тайланд. Все шло по плану. Мы сели в самолет, предворително накачав сериалов на телефон. Я взял левый наушник, жена-правый. И вот беда, я практически ничего не слышал. Сначала я начал грешить на наушник, мол только купил, и он уже сломался. До конца полета я совершенно не обрашпл на это внимание. По прилету мы встретились с друзьями и тут я начал понимать, что все те, кто слева от меня говорят намного тиже и неразборчивей. Как обычный русский человек я решил, что это все от лукавого и должно пройти само собой. Жена же была другого мнения, и она отпрааила меня к лору. Как не ярый фанат бесплатной медицины (на то момент), я отправился на платный прием где врач сказала: " Если честно, я не знаю что с тобой, вот тебе направление к сурдологу, прием оплатишь на кассе". Поугарал и пошел на платный прием к сурдологу. Она провела все обследования и сказала, что у меня аэтоотит. Мол, когда я летел на самолете у меня был насморк, в ушной системе создалост отрицательное давление и перепонка дефомировалпсь. Глухота 2й степени и направоение на электрофорез с каким то лекарством мне обеспечено. Звучало это все разумно, толькл я точно помнил, что сериалы мы начали смотреть до взлета самолета, и плохо слышад я уже тогда. Специалист решила, что это мелочи и я отправился на электрофорез. 10 процедур спустя моя глухота развилась со 2й до 4й степени. Придя через месяц на прием к другому сурдологу, она мне показалась очень грамотным специалистом, я узнал что отек если и был, то он ушел и теперь проблема в слуховом нерве. Рекомендация на госпитализацию в целюстно-лицевую больницу и 10-тидневный план лечения. В конце она сказала: " Как, врач я обязанна направить вас на МРТ головного мозга, так как это может быть опухоль. Но это бывает редко, так что не стоит переживать". Естественно первым делом, на следующее утро, мы с женой отправились на МРТ (тоже платное). История МРТ от меня не очень интересная, я лежал 30 минут, потом меня попросили не шевелиться, наполовину выкатели из аппарата и сделпли укол контраста. После еще минут 10-15 и на кассу. Жена же вся извелась. После долгого ожидание к ней выходит врач и спрашивает-вы кем приходитесь? Она естественно испугалась и побледнела. Он объяснил, что нашли опухоль и нужно делать контраст, естественно за деньги, и нстественно она согласилась. После процедуры врач сказал, что обычно он выдает заклучение в течении часа, но тут не все просто, так что он позвонит. Слегка перенервничав, мы поехали домой. После обеда он попросил приехать за результатами. И тут хочется отметить, что это один из лучших и небезразличных врачей из всех тех, что нам пришлось встретить на своем пути. Он закрылся с нами в кабинете и на протяжении 30 минут рассказывал, показывал статьи, объяснял и отвечал на вопросы. Также он оставил свой номер, чтобы мы сообщали ему о продвижении нашего лечения. И на данный момент мы все еще держим связь. (Хотя он должен был просто отдать результаты и направление-конец). Он объяснил что это Невринома слухового нерва или вестибулярная шванома. Не самое страшное но и не очень приятное заболевание. Что это такое я рассказывать не буду, самое главное, что почти в 100%случаев она доброкачественная-тоесть вырезал и забыл. Я направился на прием к нейрохирургу во 2ю краевую больницу Г. Хабаровска. Очень приятный врач принял меня и сказал, что на мой случай хочет посмотреть глав врач (по совместительмьву нейрохирург), чему я был очень рад. Глав врачподтвердил что это невринома и сказал, что вырежм ее , и нет проблем. Назначил день госпитализации и отправил сдавать кучу анализов. В период сбора анализов моей жене посчастливилось связаться с онконентром г. Хабаровска и нас пригласил на прием нейрохирург специализирующийся на кибер-ноже. Слово РАДИОХИРУРГИЯ внушало надежду, так как последствия после операции могли быть печальными (парез лицевого нерва, долгое востановление, смерть в 1% случаев и т.п.). Также опухоль операционно могли удалить не полностью, и потом пиишлось бы с ней делать что-то еще. Прокансультировавшись с нейрохирургом из онкологии мы поняли что это лучший вариант, но что-то внутри говорило, что надо делать операцию. Спустя 2 дня, мы приняли решение что операция это мой вариант. Пролежав 2 дня в больнице меня прооперировали. 4 часа операции, 16 часов в полате интенсивной терапии и я вновь в нейрохирургическом отделении. Операция прошла даже лучше чем прогнозировалось. Из неприятных последствий только отсутствие чувствительности у левой части языка, боль в мыжцах лица и шеи, сильное покачивание (которое прошло через 3 дня). К сожаоению слух так и не вернулся. На левое ухо полная глухота. В полате интенсивной терапии, как только пришел в себя, сразу проверил работают ли мышцы лица. Они работаои и это не могло не радовать. Не радовало тлько огромное количество антибиотиков и обезболивающих, головная боль и мочевой катетор (пока не выписали из ПИТ). Востановление шло быстро, но на 4й день утомляемость повысилась. Я почти все время спал. Мой лечащий врач объяснил мне, что это не совсем та опухоль, и тлчно известно будет только после гисталогического исследования. Меня выписали, все начало забываться и жизнь начала приходить в привычное лусло. Наступил день снятия швов и по совместительству оглашения результатув гистологии. К сожалению эта обухоль оказалась злокачественной. Ее привычное место дислокации внутри мозжечка, но мне повезло и она находилось снаружи, именно по этому функции нервов не пострадали. Назовается она Медуллобластома. Обычно эта опухоль рпзвивается у детей, но мне поаезло выростить ее в мои 26 лет. На доныймомент мы результаты повторного гистологического исследования подтверждения диагноза. После этого нужно будет сделать высокоточную МРТ и спинномозговую пункцию для определения обнаружение метастаз. Мне предстоит большой и серьезный курс облучения головного и спинноно мозга, госпитализация в онкоцентр на месяца полтора. Единственное верное решение, которое было сделано за это время-это отказаться от радиохирургии в пользу операции. Лечение кибер ножом это долгий процесс, и на протяжении всего этого времени в лучшем случае я могу не знать о развитие рака, в худшем- серьезно усугубить свое состояние. Пока это все. Прислушивайтесь к своему организму.

Медуллобрастома в 26 лет Рак и онкология, Опухоль, Невринома, Болезнь, Длиннопост
Вы смотрите срез комментариев. Показать все
120
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Вот самое печальное в любой болезни - это неверный диагноз и ненужные, а то и опасные процедуры! В Вашем случае Вам никак нельзя было делать физиотерапию! Мы нечто подобное с дочерью прошли, правда диагноз совсем другой, но случай ошибочного диагноза и вредного лечения похож, а как печальный итог - усугубление проблемы и упущенное время... Теперь я всем советую, если есть возможность - делайте точную диагностику, а если нет - то ищите такую возможность, ибо это может вас уберечь от плачевных последствий, а может и спасти.

Вам желаю выздоровления! Вы - молодой человек и у Вас на это огромные шансы, главное лечиться  и не сдаваться!

раскрыть ветку (17)
41
Автор поста оценил этот комментарий

С одной стороны, хорошо, что назначили электрофорез, а не курс стероидных гормонов. Электрофорез не относится к области доказательной медицины, то есть было просто упущено время, а симптомы развивались дальше, что потребовало дальнейшей диагностики. А вот если бы ТС принимал метипред или дексаметазон, отёк немного спал бы и общее самочувствие улучшилось, дальнейшие обследования просто не проводились бы и кто знает, как далеко зашла бы болезнь. Но история, конечно, сослагательных наклонений не терпит.

36
Автор поста оценил этот комментарий

На плановом узи обнаружили кисту яичника,провели лапароскопическую операцию, судя по выписки взяли пару кусков на гистологию - доброкачественные. Спустя месяц на узи та же картина,те же размеры опухоли, "как тааак?" - удивилась хирург-гинеколог и погнала меня на мрт, там сказали,что локализация внеорганная,но где-то в районе мочевого пузыря. Погнали меня в урологию,зав.отделением урологии посмотрел диск и с полной уверенностью заявил,что это киста урахуса,и давайте уретроскопию проведём,ой,чёто не видно..ну,похуй,режем! И снова на операцию. Разговор после операции с урологом меня потряс:  опухоль оказалась на тонкой кишке, злокачественная(gist). Мораль: каждый врач лечит то,что в его специализации, и редкий врач усомнится в правильности диагностики и назначит дополнительные обследования,соберёт консилиум и т.д.

раскрыть ветку (7)
10
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
В том-то и дело, что самоуверенность врача вредит при неверном диагнозе. Мы доверились очень хорошему врачу, которая немало людей спасла, но даже такие ошибаются, к сожалению... Так что лучше всего точная диагностика плюс консультация у нескольких специалистов.
8
Автор поста оценил этот комментарий
Блин, стрем какой то, особенно когда знаешь что у тебя тоже киста. Ток мне уже на протяжении 8 лет твердят, что ничё такого. Нынче единственное что сказали впервые, что киста с жидкостью внутри. А сколько было пройдено УЗИ и не сосчитать уже
раскрыть ветку (3)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Мне тоже говорили,что киста "муцинозная", однако вот оно как вышло. Поэтому рекомендую разориться на КТ с контрастированием, спокойнее будет.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, так и сделаю когда в следующий раз вырвусь из якутской резервации
Автор поста оценил этот комментарий

Мне тоже в турнера говорили, что фиброма в большой берцовой - фигня, и все, что нужно делать - просто наблюдать. А потом другой хирург увидел снимки и сказал, что на такой ноге ходить тупо опасно, срочно оперировать. И все, сами вскрыли, сами почистили, сами заполнили и все быстренько зажило. А так был бы сложный осколочный перелом вперемешку с кусками образования.

Автор поста оценил этот комментарий

Как так вышло, что после первой операции опухоль оказалась на месте, выходит, оперировали и вырезали вообще что-то не то?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Вырезали фрагменты кисты жёлтого тела для гистологического исследования, это было максимально бесполезное мероприятие особенно зная масштаб находки на узи и примерную локализацию.

15
Автор поста оценил этот комментарий

Точно. Мучался я как-то с жкт. Пошел в больничку, поставили гастрит и назначили лечение.  Через месяц хуёво стало так, что уже померерть хотелось. Пошел к другому специалисту, платному. Отправила за 1 дополнительным анализом крови и сказал что гастрита у меня хуй да маленько, а проблема была с печенью. Назначила лечение и за пару недель на ноги поставила.

раскрыть ветку (4)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Ничего, Хаус тоже на шару бывало лечение назначал: если пациент начал помирать, значит второй вариант))

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Это блять СЕРИАЛ

4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Так врачи виноваты что оборудования и реактивов нет?вот в ЦРБ где я работаю,все диагносты в одном экземпляре,нет то УЗИ,то эндоскопии, то биохимический анализатор накроется,то рентгена год не было.и предлагать пациентам что то за свой счёт пройти опасно,тут же жаловаться бегут
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Повторяю, я пришел к платному специалисту с теми же результатами анализов, фгдс и прочим. Она глядя на них говорила совершенно другое ,чем 2 врача из поликлиники.  Для уверенности направила в ту же поликлинику сделать дополнительный анализ крови. Так что, ни одно оборудование той клиники задействовано не было)

6
Автор поста оценил этот комментарий
Электрофорез это вроде вообще довольно сомнительный метод, который только на территории бывшего СССР применяют.
раскрыть ветку (1)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Если с прогреванием области опухоли то все равно ничего хорошего. И на солнце ему нельзя было греться, а он на курорте отдыхал...
2
Автор поста оценил этот комментарий

Любое одностороннее ухудшение подозрительно, будь то слух или обоняние. В первую очередь любой врач должен исключить онко, а потом думать о своем диагнозе

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку