Каминаут с подробностями, или к месяцу информирования об аутизме⁠⁠

За прошедший год я узнала об аутизме много нового и уже совершила каминаут без подробностей, решив, что ничего от этого не теряю. Пообщавшись с другими аутистами в профильных группах, я развенчала множество собственных стереотипов (например, о том, что у всех аутистов логика вперед них родилась) и окончательно убедилась в том, что мы все абсолютно разные — аутичные черты проявляются у нас индивидуально и среда очень сильно влияет на то, как человек адаптирует эти черты ко взаимодействию с миром. Есть диагностическая триада: сенсорные особенности, особенности обработки информации и повторяющиеся/стереотипные/навязчивые действия/интересы. Как это вылезет у конкретного аутиста, будет ли это сопряжено с интеллектуальным дефицитом, отсутствием речи и еще кучей других признаков, которые не являются обязательными критериями — категорически индивидуальный кейс. Есть и гении-высокооплачиваемые программисты, и те, кто вынужден жить с сопровождением всю жизнь (и даже те, чья одаренность сочетается с невозможностью существовать самостоятельно) — спектр огромный.

Поэтому я на этот раз не буду пытаться описать всех аутистов. Скажу от себя и о том, о чем важно проинформировать лично мне. Более того, сейчас мне кажется правильным рассказывать не об аутизме, а о характерных особенностях, которые влияют на взаимодействие с окружающей средой — чтобы наладить более комфортный контакт с будущими и настоящими знакомыми, и с вами в том числе. Описание неполное, выделено самое важное.

Сенсорные особенности

На первом месте — гиперчувствительность к шуму. Среди моих знакомых аутистов это наиболее общее место. Громкие разговоры, музыка, технический шум рассеивают внимание, нередко приводят к головной боли и к необходимости срочно скрыться от раздражителя. Недавно я не смогла заснуть из-за работающей вытяжки. Громкие резкие звуки доставляют физическую боль — например, когда сотрудник супермаркета бросает разгруженный ящик на пол, мне лучше не находиться рядом. Беруши и наушники — это “костыли”: первые сложно подобрать, они изолируют не только мешающие, но и важные звуки, вторые не изолируют шум на достаточном уровне, если музыка не включена (у меня очень дорогие шумодавы Bose QuietComfort, но и они не справляются), а если включена — то она мешает, плюс наушники — это вес на голове, от которого происходит утомление шеи в том числе. Тишина — это то, что критично, когда надо поработать или отдохнуть, поэтому наличие жестких правил тишины в общественных или жилых местах — это очень важно для меня. Если кто-то просит вас быть потише — это вовсе не обязательно из-за какой-то там принципиальности. Возможно, этому человеку сейчас очень больно.

Чувствительность к материалу и покрою одежды. Отсутствие дресс-кода для меня — не только и даже совсем не столько идеология, сколько физиологическая необходимость. Найти нетрикотажные комфортные вещи на туловище — это огромная редкость, в моем случае усугубляемая нестандартным лекалом.

Особенности обработки информации

Наиболее общее место, характерное и для меня — я обращаю внимание на все детали, на все слова формулировки и анализирую информацию полностью. Офигенно важное качество для некоторых профессий, в том числе для ученого, но в обычной жизни необходимо догадаться о контексте: что же имелось в виду, на что был намек, а может, это вообще ложь. Я не понимаю этого интуитивно — я накапливаю базу ситуаций, где имелось в виду то или это, и на основе этой базы делаю вывод, что же хотел сказать собеседник. Ошибок много, даже, я бы сказала, критически много, когда это деловое общение и понять не так значит огрести нежелательные последствия. Многоходовые интриги раскручивать не умею, проще просто никому не доверять и не ввязываться. Так как я анализирую информацию, то мне критически важна корректность ее подачи. Поэтому я нетолерантна к логическим ошибкам, распространению заблуждений и к так называемой “социальной лжи” с благими намерениями.

Моя личная побочка вышеописанного — мне бросаются в глаза все ошибки и описки в тексте. Нет, я не выискиваю их специально! Если их много и особенно если они допускают двоякую трактовку, то это мешает воспринимать текст. Поэтому обращение внимания на ошибки — это не выгул белого пальто, не желание обидеть, не защита “чистоты языка” и “того, как принято говорить” — это как просьба залатать дырки в полу, чтобы не спотыкаться. Впрочем, после знакомства с явлениями дислексии/дисграфии я стала намного терпимее — их носителям тяжелее, чем мне.

Повторения, зацикленность, стереотипии

С одной стороны, круто иметь интерес, который тебя поглощает — в нем можно добиться больших высот и я это эксплуатирую как могу. Но у такой фиксации есть и другая сторона медали: крайне сложно сосредоточиться на том, что таким интересом не является. Я с улыбкой читаю проповеди вроде “ненавистна работа? бросай, занимайся любимым делом!”. Чуваки, вы даже не представляете своего счастья — вы МОЖЕТЕ выполнять неприятную вам работу в течение долгого времени, что означает, что вы можете выжить самостоятельно в период, когда прокачиваете то, что является “любимым”. У меня потеря интереса неоднократно приводила к физическим сбеганиям, не спасали ни долг, ни совесть, ни вероятность остаться на воде и хлебе.

Зацикленность выражается и в сложностях с принятием изменений и внеплановых ситуаций. Если по чьей-то вине что-то идет не так и я не могу на это повлиять — это может вывести меня из строя. Встреча в 14:00 для меня именно в 14:00, а не в 14:01. Очень не люблю культуры, где принято опаздывать. Разумеется, я стараюсь просчитывать все варианты, как может измениться ситуация, но это забирает кучу времени и сил и снижает качество жизни.

Все вышеперечисленное приводит к вынужденным особенностям взаимодействия в социуме. Многих сред приходится избегать (и именно поэтому может показаться, что я не люблю общаться), так как они сенсорно некомфортны и/или требуют понимания неочевидных правил игры, которые к тому же могут меняться. Мне важны прописанные инструкции — не потому что я не могу действовать не по инструкции (еще как могу, я же уверена в своей логике, пока по носу не надают), а потому что важно на берегу знать права и обязанности. Потому что если сосед шумит в три часа ночи, его можно ткнуть в прописанные правила, а не унижаться, доказывая, что тебе плохо, даже если “никто больше не жалуется”. Распознавание и учет всех этих неписанностей, а также борьба с сенсорными раздражителями заставляет чувствовать себя “инопланетянином”, провоцирует развитие депрессии и тревожности и забирает огромное количество энергии, поэтому у меня не хватает ее на дело как таковое. Непонимание, как себя вести, острый дефицит энергии и неготовность к многоходовкам нередко приводят к тому, что я в принципе никак себя не веду — простите меня, пожалуйста, все, кому я не ответила. Кроме того, из-за стресса у меня иногда возникает избирательная немота: я впадаю в ступор и ничего не могу сказать — забываю, как говорить. При общении на иностранных языках эффект сильнее.

Зачем я вам все это рассказываю. Люди разные. Не имеет большого значения, как их особенности называются в совокупности, поэтому я не машу флагом с надписью “я аутист”. Важно то, что особенности эти у каждого свои, и они не от дурного воспитания, их нельзя исправить усилием воли, адаптация требует большого количества времени и усилий, в том числе со стороны окружающих. Я сейчас говорю не только об аутистах — просто в моем случае получилось так, что аутизм объяснил эту совокупность (я и не догадывалась раньше, что шумочувствительность и непонимание намеков имеют общие корни). Есть люди с ОКР или СДВГ, есть больные депрессией и многие другие, которым нелегко взаимодействовать с социумом из-за разных нервных штук — и каждый заслуживает индивидуального подхода. Пожалуйста, не оценивайте по шаблонам.

Источник