183

Как живётся с ихтиозом - 5. А что там за бугром?

Всем снова привет!

Я продолжаю свой рассказ о болячке, с которой мне не повезло родиться. В этом посте я поведаю о том, как с этим недугом пытаются справиться люди в США.


Понятное дело, что в Штатах вообще тема здравоохранения более развита, существуют различные сообщества и фонды, объединяющие людей, больных ихтиозом. Одним из таких фондов, и наверно крупнейшим, является Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types, сокращенно F.I.R.S.T. Они оказывают всяческую поддержку больным людям, а главным их занятием является организация национальных конференций. На таких конференциях собираются люди с заболеванием, их семьи, а также врачи-дерматологи и научные исследователи. На конференции обсуждаются особенности каждого типа ихтиоза, способы ухода за кожей и другими органами, вопросы генетической направленности и тому подобное. Как правило, каждый раз на конференцию прибывает много новичков, в процентном соотношении их больше, чем уже несколько раз участвовавших.

В этом году конференция проходила в городе Нэшвилл, штат Теннесси. По официальным данным, на ней собралось более 500 человек, из которых 471 человек был болен ихтиозом. Несколько человек, в том числе и я, прибыли из-за границы. Мои впечатления от конференции остались неоднозначными: хоть я и узнал много нового, но ожидал более прорывных новостей, нежели тех вещей, которые я и так уже знал.


Этот фонд тесно контактирует с Американской Академией Дерматологии (AAD), которая в свою очередь организует лагеря для детей, болеющих кожными заболеваниями (тут уже совершенно разными, будь то простая алопеция или буллезный эпидермолиз). Я сам был в таких лагерях несколько раз, однажды даже в качестве вожатого (что мне не особо понравилось). Лагеря эти сугубо социализирующие, в них не занимаются лечением, но помогают детишкам не замыкаться в себе, найти новые знакомства и больше общаться. Пребывание в лагере длится 6-7 дней и состоит из множества различных занятий, будь то рукоделие, купание в местном озере или бассейне, велосипедная прогулка, гольф и тому подобное. Естественно, дети находятся там без родителей, и расстаются с ними еще при вылете из аэропорта своего города. В один из дней всех детей собирают и везут в большой парк развлечений (зависит от того, где находится лагерь). Стоит заметить, что этот лагерь полностью бесплатен вплоть до того, что ребенку оплачивается перелет туда-обратно и встреча в аэропорту. Мне несколько раз оплачивали билет Москва - Нью-Йорк - Москва, но при условии, что до лагеря я доберусь уже за свои деньги.

Очень бы хотелось, чтобы и в России когда то начали так же серьезно заниматься темой редких болезней. Но, похоже, случится это очень нескоро...

Вопросы?)

Дубликаты не найдены

+12
Ты сильный, ты молодец, держись. Читаю все, что ты написал, мне нравятся люди, которые не сдаются, что бы не происходило!
раскрыть ветку 2
+7

спасибо)

раскрыть ветку 1
0
Тебе спасибо) интересно пишешь, ни смотря на болезнь, ведёшь более полную жизнь, чем здоровые люди, за что тебе честь и хвала!
+5

Вот ты рассказываешь как твоя мама била во все колокола, Сша, Москва, лучшие профессора, и сейчас есть возможность ездить за границу, вопрос - у вас семья богатая или связи помогли?

Я, честно говоря, стал инвалидом по врачебной ошибке, мы жили в жопе мира и моя мама делала всё, что в её силах и возможностях, но инвалидности избежать мне не удалось, а было бы больше денег, скорей всего я бы не был на инвалидности

раскрыть ветку 4
+2
Семья не богатая, но как только появляется денежка - сразу идёт на пользу
0
И да, я сам сижу на инвалидности и считаю, что это лучше, чем вообще ничего
раскрыть ветку 2
+2

я не о том, что если б я был богатым, я б отказался от пенсии, нет

я о том, что если бы в то время у нашей семьи было больше денег, моё здоровье так бы не похерилось, аж до инвалидности

раскрыть ветку 1
+2

>Мои впечатления от конференции остались неоднозначными: хоть я и узнал много нового, но ожидал более прорывных новостей, нежели тех вещей, которые я и так уже знал.


Да толком и не будет ничего нового, потому что болезнь мало кому интересна - она не смертельна и на ней нельзя делать миллионы, как на ВИЧ или раке. Так что пока не придумают, как напрямую чинить гены, ничего не изменится.

раскрыть ветку 17
+4

Как раз таки можно. Мази и крема нужны человеку всю жизнь. Пациенту умирают редко и карму не портят. Долгие деньги, но стабильнын

0

ну да, а так как каждый раз приезжают новички, им каждый раз рассказывают одно и то же, старожилам в качестве слушателей там уже неинтересно

раскрыть ветку 15
+6

Я один из тех исследователей, которые занимаются "непопулярными" заболеваниями. К сожалению, это не ихтиоз, это псориаз, склеродерма и атопический дерматит. Что правда- то правда, денег на них выделяют относительно мало. Тем не менее, такие сложные вещи, как кератозная и/или аутоиммунная группа заболеваний являются, чаще всего, т.н. "мультифакторными" заболеваниями, и их очень, ОЧЕНЬ сложно изучать. В сумме (мало исследовательских групп, мало денег, СЛОЖНА-А-А!) это существенно замедляет изучение этих патологий. Но на месте не стоим, работаем в поте лица, так что не вешайте нос :)

раскрыть ветку 14
+1

Цель таких конференций в изучении болезни и испытании новых мед. средств и потом продаже их за большие деньги?

раскрыть ветку 1
+3

ну в основном целью является обмен опытом между участниками. исследования хоть и проводятся, но на добровольной основе

0

Привет! Почему не пишешь? Я ж на тебя подписан!

раскрыть ветку 2
0

Привет. Модуль фантазии отключился, писать чот совершенно не о чем... Хотя есть одна идейка, позже ей займусь, как станет ясно, что она реализовалась нормально)

раскрыть ветку 1
0

Жду!

0

Вопрос, по какой форме визу делал, какие вопросы задавали

раскрыть ветку 1
0
Виза туристическая, B1/B2. Собеседование было сто лет назад, поэтому вопросы уже не вспомню...
Похожие посты
285

Не всё то грибок, что зудит

Путь к правильному диагнозу пролегал через 15 тыс. и испорченное здоровье.

Может, мой опыт будет полезен, поэтому напишу этот пост.

Спойлер: правильный диагноз был эритразма.


Знаете сейчас очень популярно стало подозревать во всех болячках паразитов и грибки. Это поле для заработка на бадах, чистках. Симптомы, правда, пересекаются с кучей других болячек, но чуть что подозревают паразита или грибок и предлагают "на всякий случай" проглистоваться, пропить антипаразитарку, потому что "анализы неиформативны и вообще всем полезно".

В общем. В феврале я заболела. Стал беспокоить зуд на коже в складках (подмышки и под грудью). Я не стала ждать и поехала к частному дерматологу. Дерматолог констатировал "грибок", заявил, что и, скорее всего, паразиты. Назначил мне немозол, противогрибковые таблетки, мазь, сказала заменить все средства для кожи и для мытья на органические и бессульфатные. Мой первый поход в аптеку вышел мне в 5 тыс. Все делала как предписали. Мази от грибка хватало на 2 дня, и приходилось покупать все новые и новые тюбики с мазью. Каждый дороже 400 руб. Мне ничего не помогало. Ко всему прочему, таблетки от грибка бьют по печени. Мне становилось хуже. Я звонила своему врачу, жаловалась, а она говорила: "Продолжать, т.к. лечение грибка дело не быстрое". Еще она прописала мне диету, запретив сладкое, сахар в принципе, молоко и молочные продукты, мучное, финики, изюм, виноград. Я и так питаюсь нормально без злоупотреблений "вредненьким", суть в том, что это назначение смысла не имело.

Мне становилось все хуже и я полезла в интернете искать, как и чем лечат грибок другие люди. Я прошла и через народные средства (перекись водорода, масло чайного дерева). Я была уверена, что это грибок, находила похожие на свою сыпь фотки и сомнений не было.

Через 1.5 месяца мучений, когда стало ясно, что это "не долгий процесс лечения грибка", а точно ничего не помогает. Стало еще хуже, сыпь распространилась в паху, на шее, появился зуд на волосистой части головы. Я нашла другого врача. Тогда карантин был уже в разгаре и никто очно не принимал. И эта новая врач, на волне карантинного альтруизма, согласилась принять меня по вайберу, да еще и ни копейки не взяла. По двум фотографиям она поставила мне диагноз. Я была в шоке. У меня не грибок! 1.5 месяца та другая дерматолог (причем уважаемый тут врач и с прекрасными отзывами), мучила меня не теми лекарствами, гробила мою печень и почки. А оказалось, что у меня бактериальная инфекция. Которая на ослабшем иммунитете начала очень прогрессировать. Я перестала спать совсем из-за зуда.

Моя болезнь называлась псевдогрибком, эритразма.


Я вылечила эритразму спиртовым раствором йода. Потратив на это пару сотен рублей (спирт нынче дорогой). Также в помощь была мазь целестодерм, но ее хватило одного тюбика на весь курс лечения. До этого за 1.5 месяца неверного лечения я уже угрохала 15к на не те мазюки.


Но беда в том, что сама эритразма очень рецидивирует. А иммунитет уже был убит. И она возвращалась снова и снова. Дошло до того, что в последний рецидив, она выскочила на веках глаз. Мазать веки спиртовым раствором йода было невыносимо, помог целестодерм. Потом, когда я поняла, что уже просто мой организм не справляется, обратилась к врачу вновь. Ей пришлось назначить мне мощный антибиотик. После приема одной дозы эритразма исчезла, будто и не было. Такое счастье. Но как побочка от клацида, у меня появился горький привкус во рту и он прошел дня через 3,но я поняла, что печени совсем плохо. Слава богу, мои мучения подошли к концу. Но тут вылезла вторая побочка. Экзема на руках. Руки дико зудят, появилась сыпь, ничего не помогает. И тут мне назначают дипроспан. Это гормон. Прочитав инструкцию, я поняла, что не буду делать себе этот укол. И наша фельдшер сказала, что "он выбивает всё". Я стала пользоваться народными средствами, эффекта 0, чуть легче стало от энтеросгеля и обычного детского крема. При этом врач мне говорила "а попробуй еще флуцинар", "не помог, а ну тогда синафлан", "опять не помогло? ну кортизоновую мазь". Еще мне назначали препараты от аллергии: аллервей и никсар. К сожалению, они тоже никак не повлияли. Я полоскала руки в отварах трав, пользовалась эмолентами, пила полисорб и живые бактерии. Вот это всё давало облегчение, значительное, прогресса экземы не было, но она и не проходила до конца.

Но тут мы пошли семьей на море, после купания в морской воде экзема прошла!

Мораль сей басни! Мое лечение мне могло обойтись в 200 рублей (йод+спирт от эритразмы), +целестодерм (около 270 р, есть аналоги еще и дешевле). А экзема прошла бы "бесплатно" от морской воды и без дипроспана. Скорее всего, если бы начали вовремя лечить по верному диагнозу, то и антибиотик бы не понадобился, и экземы бы вовсе не было. А так ушло больше 15к. Ребята, пожалуйста, если вы мучаетесь как вам говорят, "грибками и паразитами" не всегда это так, почитайте про эритразму, она похожа, заразна и очень распространена. А лечение противоположно грибку (то что нужно при эритразме противопоказано при грибке и наоборот). Может, мой опыт будет полезен!

Не всё то грибок, что зудит Грибок, Экзема, Инфекция, Болезнь, Кожа, Диагноз, Второе мнение, Дерматология, Длиннопост
Показать полностью 1
610

Природа очистилась настолько, что...

В американском штате Колорадо впервые с 2015 года зафиксировали случай чумы. (с)

Природа очистилась настолько, что... США, Новости, Чума, СМИ, Болезнь

Заболевание выявили у жителя, который заразился, предположительно, от белок, пишет The Denver Post.


Как отмечают работники департамента здравоохранения, серьёзных причин для беспокойства нет, но общественности стоит соблюдать меры предосторожности.

2304

Мой опыт с COVID 19

Недавно заболел короной, и хочу поделиться своим небольшим опытом.

04/01/20 Примерно в 5 часов вечера у меня резко поднялась температура до 38.
Следующие 5 часов потихоньку поднималась температура, и было довольно хреново.
04/02/20 Ночью уже была температура 39.4, слабость, болели глаза(да и вообще все тело болело жутко), легкий кашель + чувство тошноты. Так продолжалось всю ночь.
Днем родные отвезли меня к доктору сдать тест на корону. В клинику(Если что я живу в Техасе, в городе Арлингтон) заходить было запрещено, и на двери была надпись им позвонить. В итоге у меня минут 10 спрашивали о симптомах, патологиях, и другую важную информацию обо мне.
Спустя минут 15 к нашей машине подошли вот такие ребята

Мой опыт с COVID 19 Коронавирус, Болезнь, Длиннопост, США
Мой опыт с COVID 19 Коронавирус, Болезнь, Длиннопост, США

Померяли температуру, давление, и еще раз спросили про симптомы. Взяли мазки на корону и грипп(засунули очень длинную палочку в нос, очень неприятная процедура). Тест на грипп был готов через 10 минут и он оказался отрицательным. Тест на корону сказали будет готов через неделю.
04/03/20 ночью температура упала до 38 и держалась еще сутки
04/04/20 спустя еще один день у меня появились силы встать с кровати.
04/05/20 температура упала уже до 37.5 и держалась до 7 апреля.
04/09/20 Сегодня позовнили из клиники, и сказали что у меня тест на корону положительный. Сказали изолироваться на 2 недели, и сделать повторный тест позже.
На данный момент у меня осталась слабость, легкий кашель + не чувствую запахи. Вывод таков: это не так страшно, если нет проблем слегкими или иммунитетом, но переболеть еще раз я бы точно не хотел, ибо никогда так плохо не было. Тест оплатили по страховке.

Показать полностью 1
29

Как живётся с ихтиозом - 8. Будни в самоизоляции

Всем привет! Давненько я не писал сюда, не рассказывал, что происходит в моей жизни. Думаю, что только слепо-глухо-немые не в курсе о том, что сейчас творится в мире, какая беда нас всех накрыла. Благо, что я и моя семья относительно здоровы и находимся в самоизоляции на всякий случай. Вместе с тем у меня началось некоторое обострение ихтиоза, скорее всего связанное с качеством воды в том месте, где я сейчас нахожусь. Ну или возможно качество крема из Америки стало немного хуже. Вообще качество воды, которой я моюсь, очень влияет на кожу. На удивление, самая подходящая вода для меня - Московская водопроводная :D
Также есть ещё неприятная новость, связанная с коронавирусом: конференция по моей болячке в США была перенесена на 2021 год. Конечно, это сделано в целях защиты населения от эпидемии, но боюсь, что в следующем году на конференцию я могу и не попасть 🤷♂️
Очень надеюсь, что вся эта пандемия закончится и все мы заживём, как прежде. Ну или близко к тому. Оставайтесь дома, не разносите заразу и будьте счастливы)

181

Как живётся с ихтиозом - 7. Итоги 2019го

Всем большой привет!) Ох, и давненько меня тут не было с постами. На то есть две причины: 1) отсутствие каких либо значимых событий, о которых можно написать; 2) лень)
Моя мечта быть чистым и здоровым, увы, разбилась о тупо отсутствие тигазона в России. Он тут как то очень редко появляется, в час по чайной ложке, и его разбирают те, кто давно на нем сидит и знает, где покупать. Так что похоже так придётся продолжать сидеть на американской мази. Однако и с ней тоже возникли сложности: производитель перестал принимать к оплате российские банковские карты :(. Недели две я пытался оплатить заказ картами разных банков, везде ждал отказ. Благо, там на месте есть друзья, они помогли, и уже завтра я встречаю новую партию мази) Посмотрим, на сколько её хватит 🤔
Да и вообще, 2019 год выдался весьма неоднозначный: с одной стороны, я был в отношениях (что для человека с такой болезнью - уже достижение), а с другой - потерял работу и тщетно до сих пор пытаюсь найти новую. Надеюсь что грядущий 2020ый будет лучше)
Всех своих подписчиков и случайно заглянувших поздравляю с наступающим Новым годом! Пусть у вас все будет хорошо!

1745

Анонимный человек создал плакат "пусть ребенок умрет", после того, как отец попросил о помощи

У четырехмесячного ребенка диагностировали при рождении два редких заболевания. Его отец говорит, что большинство детей с этими недугами не живут дольше 2-х лет.


Надпись на плакате: "Хватит просить деньги, позвольте ребенку умереть. Это называется Дарвинизм. Счастливых праздников."

Анонимный человек создал плакат "пусть ребенок умрет", после того, как отец попросил о помощи США, Родители, Дети, Болезнь, Помощь, Просьба, Люди, Перевод

"Дайте ребенку умереть" гласит надпись для родителей из Огайо, собирающих деньги маленькому сыну с редкими заболеваниями.

567

Про Венерин букет

Про Венерин букет Медицина, Врачи, Истории из жизни, Болезнь, Симптомы, Дерматология, Сифилис

Публикация просветительско-развлекательная и не претендует на высокие академические заслуги, а лишь стремится сделать этот мир чуть-чуть более настороженным в своих клубничный делах.

Сегодня ко мне на прием заглянул довольно интересный молодой человек, который искренне удивлялся нарисовавшемуся у него букету диагнозов (гонорея + трихомониаз + микоплазмоз). В течение 20 минут, он убеждал меня в его самоотверженном применении барьерной контрацепции (аж по две штуки за раз), однако, на воре и шапка горит. Истина оказалась банальна – контрацепцию он применял исключительно для традиционных плотских утех, а в случаях «экспериментов», он отдавался на волю Божью. Вся ситуация выразилась в банальном непонимании и незнании причин заражения различными половыми инфекциями, дополнительную роль в развитии которых сыграло традиционно – «ну прыщ и прыщ». Давайте немного обсудим, чем отличается прыщ от прыща и почему они не всегда безвредны.
1) Хламидиоз
Первые симптомы развиваются в течение первого месяца после заражения. У мужчин появляется воспаление крайней плоти и выделение слизистых\гнойных веществ из уретры, а у женщин возможно развитие межменструальных кровотечений (будет просто мазать). В последующем симптоматика стихнет, но появятся боли в глазах, суставах, мышцах. В совсем поздних периодах бесплодие и спайки.
2) Трихомониаз
Крайний срок развития симптоматики 21 день (если вы не трихомонадоносец, то беж скрытый носитель). У мужчин: воспаление губок уретры, боль при мочеиспускание, чувство незавершенного мочеиспускания (как будто капля внутри), зловонные выделения из уретры, нарушения либидо. У женщин: обильные пенистые, зловонные выделения, а также боль и жжение.
3) Микоплазмоз
А вот тут интрига-интрига. Практически все тоже, что и в первых двух случаях, но развивается как шальная пуля, причем ровно также и проявляется. От практически здоров, до ой мама умираю.
4) Гонорея
Все будет течь, вонять и болеть. Поверьте мне – незабываемый опыт. Как правило, спутать и вытерпеть нельзя. Так что Вы почувствуете, что у Вас именно она.
5) Сифилис
Сифилис проявляется на том месте, которым Вы шалили. ВСЕГДА. Про казуистику мы с Вами говорить не будем, главное запомнить: Если Вы что-то куда-то кода-то погружали, трогали и т.д., а потом у Вас на этом месте появилась язвочка с твердым дном – на 99,9 % у Вас сифилис. Бегом к врачу.

А вообще, глубокоуважаемые товарищи, соблюдайте верность и сексуальную гигиену, и все будет нормально. Помните, помимо венерических бед, Вы можете получить поистине страшные заболевания.

Будьте здоровы.

Показать полностью
87

Как живется с ихтиозом - 6. Хорошие новости :)

Всем большой привет! Давненько меня тут не было с рассказами о своей болячке. А нечего, собственно, было рассказывать...  Течение болезни стабильно, ни хуже, ни лучше не становится. Однако! Уже несколько лет я прорабатываю вопрос о начале применения препарата под названием Неотигазон. Если вдруг кто не в курсе, это гормональный препарат, содержащий в себе лошадиную дозу витамина А (если я не ошибаюсь). Его основное применение - лечение некоторых видов псориазов и ихтиозов. В детстве мне уже пытались его давать, однако печень наотрез отказалась его принимать и начала шалить. Врачи сказали, что относительно безопасно его будет можно принимать после 20 лет. Уже скоро мне 23, так что пора :)

Весной я прошел обследование, выяснилось, что все мои показатели в норме и органы на месте, а значит, что можно начинать принимать эти таблетки. На данный момент, к сожалению, у меня нет финансовой возможности начать прием, поэтому начну чуть позже, как появится денежка. А до этого хотел бы спросить людей, которые сталкивались с этим препаратом в той или иной степени, что от него ожидать? Какой эффект, какие побочки? Буду безмерно благодарен :)

Как живется с ихтиозом - 6. Хорошие новости :) Ихтиоз, Болезнь, Диагноз, Дерматология
4755

Карма + пончики

Карма + пончики Новости, США, Магазин, Пончики, Помощь, Муж, Жена, Болезнь

Каждый день в течение последних 30 лет, Джон Чхан встречал своих клиентов в магазине "Пончик-Сити" в Сил-Бич, начиная с 4:30 утра. Он и его жена, Стелла, стали главным элементом среди местных жителей.


Для него просто приятно работать со своим лучшим другом и партнером.

"Это очень весело, мы работаем вместе, мы остаемся вместе", - сказал Чхан.


Пончики в этом магазине хороши, попробуйте яблочный фриттер, но лучше приезжайте пораньше. Свежеиспеченные лакомства улетают с полок, как никогда раньше, часто заставляя Чхана закрываться рано. Клиенты сказали, что это и есть их цель.


"Многие люди приходят, чтобы купить у нас много пончиков, тем самым давая мне больше времени, чтобы навестить мою жену", - сказал Чхан.


В прошлом месяце у жены Чхана была аневризма мозга. Она была доставлена в больницу и продолжает там восстанавливаться. Это было чрезвычайно трудно для их семьи.


Клиенты быстро узнали эту новость и захотели помочь. Поэтому они расхватывают пончики десятками.

"Чем раньше мы дадим ему вернуться домой, чтобы он мог помочь своей жене, (тем) лучше для них обоих и для всех местных жителей", - сказал клиент Чарли Дикинсон.


В четверг лотки были убраны в 10:30 утра. Чхан очень благодарен за этот милый жест со стороны жителей.

"О, мне так тепло на душе, я очень благодарен", - сказал он.



https://abc7.com/society/oc-community-rallies-behind-doughnu...

Показать полностью
2952

Кадры из салона: в Нью-Йорке сотни людей не могут покинуть самолет из-за неизвестной болезни

В авиакомпании Emirates Airlines подтвердили данные о 10 заболевших, они находятся на осмотре у врачей.

В международном аэропорту Джона Кеннеди в Нью-Йорке поместили на карантин лайнер, который прилетел из Дубая.


Почти 100 из 500 пассажиров, которые находятся на борту самолета, пожаловались на плохое самочувствие, сообщает телеканал NBC. У них начался сильный кашель и поднялась температура.


Один из пассажиров опубликовал в Сети видео, на кадрах которого видно, что сотрудница авиакомпании извиняется за то, что пассажиры не могут покинуть воздушное судно. Судя по видеоролику, пассажиры устали и ждут разрешения ситуации.


В авиакомпании Emirates Airlines подтвердили данные о 10 заболевших, они находятся на осмотре у врачей. Причины инцидента выясняются.



Источник:


https://tvzvezda.ru/news/vstrane_i_mire/content/201809051904...

6775

Как живётся с ихтиозом - 4. Внешность

Всем снова привет!

Ну что, вот я и решил выложить фотки себя, дабы показать, как нынче выгляжу.

1) вот моё лицо (:

Как живётся с ихтиозом - 4. Внешность Ихтиоз, Болезнь, Диагноз, Внешность, Длиннопост

Фоткался на свету, но сзади было солнце, поэтому только такой ракурс. Как видно, лицо чистое, ни намёка на болезнь. А вот на шее уже видна чешуя.

2) здесь уже лицо в сравнении с животом, на котором все не слава богу

Как живётся с ихтиозом - 4. Внешность Ихтиоз, Болезнь, Диагноз, Внешность, Длиннопост

Чем то похоже на крокодила :)

3) фото руки, за которой я ухаживаю так же, как и за лицом

Как живётся с ихтиозом - 4. Внешность Ихтиоз, Болезнь, Диагноз, Внешность, Длиннопост

Вот как-то так я и выгляжу. Считаю, что это ещё не самое страшное, что со мной могло случиться.
Вопросы?)

Показать полностью 1
1231

Как живётся с ихтиозом - 3. Что говорят врачи

Всем доброго времени суток!

Пришла пора продолжить свой рассказ. Как и любой человек, чем то болеющий, я лежал в больницах. Про раннее детство ничего не могу сказать, разве что знаю, что лежал в Москве, Ростове и Казани. Где то в 6 лет нам предложили лечь в главную детскую больницу страны - РДКБ. Заведующим отделения дерматовенерологии тогда и сейчас является профессор Короткий Н. Г. Думаю, что он что-то знал тогда про ихтиоз, но мое появление у них вызвало небольшой шок. Сразу посыпались тонны вопросов о болезни, на которые мама ответила, и после этого профессор сказал ей: "Мамочка, вы знаете про ихтиоз, больше чем я".


В принципе, нахождение в больнице именно ради лечения было бессмысленным, так как они могли предложить мне мазаться только вазелином и унной. Однако ежегодная госпитализация по основному заболеванию являлась важным поводом для получения инвалидности каждый год. Поэтому приходилось каждый год ездить из Элисты в Москву и лежать в больнице неделями. Стоит сказать, что столица Калмыкии очень слабо доступна для транспорта, и до недавних пор прямой связью с Москвой был лишь автобус. Поездка на автобусе занимает от 16 до 20 часов и только лет 5 назад начали появляться кондиционеры, раньше же летом ехать было просто невозможно.


В 2007 году во время одной из госпитализаций у меня обнаружили сахарный диабет. Зав. отделения эндокринологии посчитал, что у меня 1-ый тип и распорядился назначить мне инсулин. Однако мама чуть не в слезах попросила повременить с этим решением, чтобы более глубоко исследовать мой диабет. Если говорить о цифрах, то сахар натощак у меня был около 6 ммоль/л, после еды подскакивал до 13. Мне временно поставили диагноз СД 2 типа. Во время поездки в США мы обратились к местным эндокринологам. Мама упомянула о том, что у нее самой и у бабушки есть проблемы с щитовидной железой. Было решено сделать генетический анализ. По его результатам оказалось, что у меня СД типа MODY 2, то есть генетически наследственный. Этот тип является наиболее безобидным и не требует серьезного лечения.


Чуть позже уже по поводу диабета я стал наблюдаться в Эндокринологическом Научном Центре и госпитализироваться туда. Спустя несколько лет после обнаружения диабета встал вопрос о снятии диагноза, так как показатели сахара стали нормализовываться и уже последние несколько лет гликированный гемоглобин у меня не поднимается выше 6.


Также расскажу про то, что говорили американские врачи. В 2008 году нам удалось попасть на конференцию, где собрались люди, больные ихтиозом, врачи и ученые. Среди них был профессор Йельского Университета, доктор Леонард Милстоун. Мы попали к нему на прием, он посмотрел на меня и сказал, что я нахожусь в хорошем состоянии для такой болячки. Также он очень удивился тому, что мне помогает мой крем, ранее он считал его бесполезным. Потом мы съездили к нему в университет в штате Коннектикут, показались и другим врачам. Профессор сказал, что не стоит делать дополнительных исследований, так как диагноз здесь налицо и порекомендовал продолжать текущую терапию. И мне очень запомнилась его фраза, которая наверно и помогает мне быть на позитиве: "То, что с тобой случилось - это не болезнь. Это образ жизни. И не стоит этого бояться и прятаться"


Комиссию по инвалидности я проходил в Элисте, по месту жительства. Приходилось это делать каждый год, однако позже получилось оформить инвалидность до 18 лет. Да, врачи считали, что генетическая неизлечимая болячка может взять и пройти в один день. После 18 лет я уже сам отправился во взрослую комиссию, проходил тонну врачей и исследований, причем все это летом, сразу после дня рождения. А в Калмыкии лето, как я говорил, очень жаркое. Поэтому уже в 19 лет мне выдали пожизненную 2 группу (не без связей и денежки на лапу, конечно же). С тех пор я наконец забыл, что такое эти комиссии и беготня по врачам.

На этом пока все) Обещанные фото будут чуть позже. Вопросы в студию!

Показать полностью
3009

Как живётся с ихтиозом - 2. Социализация.

Всем снова привет!

Пока я отвечал на множество вопросов в первом посте, подписчиков перевалило за 150 и я решил второй пост не откладывать в долгий ящик.

В первую очередь меня спросили, как же я с таким недугом живу в обществе и как ко мне относятся. Отвечу небольшой историей о себе.

Начать стоит с того, что я рос в неполной семье. Мой отец отстранился от меня сразу же, как узнал о том, что у него родился больной сын. Почти вся его часть семьи так же прекратила контакты со временем. Поэтому у меня остались мама, бабушка, дедушка и дядя, которые меня растили в глухой деревушке на окраине Калмыкии.

В детский сад я не ходил по очевидным причинам и вхождение в общество у меня началось в школе. В 2000 году мы переехали в пригород Элисты, и пошел я учиться в 2001 году, если кому интересно, это Вознесеновская средняя школа им. И. В. Гермашева, село Вознесеновка, республика Калмыкия. Стоит отметить что в моем селе проживает очень много разных национальностей: калмыки, русские, украинцы и целая россыпь кавказцев из Дагестана и Чечни. Соответственно и в школе такой же контингент. Началось обучение у меня сразу на дому, так как мама и бабушка опасались того, что меня не примут в классе, а так же летом было очень жарко ходить в школу на другой конец села. Однако все же в холодное время года я ходил на уроки в класс, и мои одноклассники воспринимали меня нормально, без каких либо акцентированных претензий на внешность. Так же на моей улице у меня были друзья, с которыми я регулярно общался и мы вместе обшаривали село и ближайшие окрестности :D


В 2008 году мне повезло впервые попасть за океан, в США. Мама смогла найти там некоммерческую организацию, занимающуюся поддержкой людей с ихтиозом и подобными типами заболеваний. Я тогда впервые убедился в том, что не один такой в этом мире, и это наверно помогло мне преодолеть некие предрассудки и страхи. Уже через год мы с мамой попытались пожить в Нью-Йорке. Этот опыт оказался весьма противоречивым. С одной стороны, в Штатах жить круто, но с другой стороны, в местной средней школе я столкнулся с реальными наездами в свой адрес уже как раз таки по поводу своей внешности. Меня тогда хватило на полгода и я чуть ли не в истерике просил маму вернуться в Россию. Так мы и сделали, я продолжил обучение в своей родной школе в 9 классе и с того времени уже по привычке начал ходить на все уроки, что позволило мне там подружиться со многими людьми.

В 2010 году мама перевела меня в новую гимназию в Элисте, чтобы я более серьезно подготовился к ЕГЭ. Там процесс социализации также прошел очень неплохо, без каких либо серьезных конфликтов. Также там я встретил свою первую любовь :) Её не отпугивало то, что я болел, и встречались мы чуть меньше года, вместе закончили школу, и к сожалению, разъехались по разным городам. Вскоре после нам пришлось расстаться, так как в универе я начал забивать на учебу и завалил первую сессию, да и характерами не сошлись.

Кстати, про универ. В 2012 году я поступил в МИЭТ в Зеленограде. Так как в универ попадают довольно взрослые и умные люди, то они прекрасно понимают ту ситуацию, в которой я оказался. Максимум, что было, так только вопросы о моем заболевании. Поэтому я вполне спокойно доучился до бакалаврского диплома, защитился и сейчас продолжаю учебу в магистратуре.

Единственная проблема нынче - это работа. Само собой, я получил инвалидность 2 группы, и когда потенциальный работодатель об этом узнает, естественно я становлюсь ему совершенно неинтересным. Поэтому полноценно поработать мне толком еще не удалось и я еще в поисках. Выживать на пенсию и соц стипендию можно, но только выживать.


Ну что ж, на этом пока все. Я думаю, что история моя еще продолжится, позже расскажу о том, как я лежал в больницах и что по этому поводу думают врачи. Вопросы в студию!

Показать полностью
234

Исследования сифилиса в Таскиги - Часть 2: Евгеника, Расизм и Сегрегация [История Медицины]

Исследования сифилиса в Таскиги - Часть 2: Евгеника, Расизм и Сегрегация [История Медицины] Медицина, История, Сифилис, Болезнь, Эксперимент, Евгеника, США, Видео, Длиннопост

Часть 1 здесь: https://pikabu.ru/story/_5992738

ДАНГЕР: Для ленивых или для тех, кто любит смотреть видео, в конце поста есть ролик. Мотайте вниз и смотрите.

Америка. Великая страна с не менее великой историей и культурой. Начиная с 20-го века Америка была передовым местом научного прогресса. Томас Эддисон, Никола Тесла, Альберт Энштейн - ученые с мировым именем стремились работать в этой страну и приобщиться к её богатой культуре. Америка - это центр мировой культуры: кинематографа, науки, искусства, музыки. До сих пор в мире не существует индустрии способной хоть как-то соперничать с “Голливудом”. Но также, Америка - это некогда передовой рубеж евгеники, нетерпимости, расовой сегрегации, социального неравенства и рабства.


Буквально пару дней назад я делал пост (ролик) об исследованиях сифилиса в Таскиги - о самых неэтичных и довольно бесчеловечных исследованиях. Людей вводили в заблуждение, не говорили, что они больны смертельным заболеванием, списывали все на плохую кровь и годами наблюдали за тем, как они будут страдать от симптомов этой страшной болезни до самой смерти. Так продолжалось сорок лет, и даже открытие пенициллина не повлияло на ход исследований. Больных всё так же продолжали кормить сказками о плохой крови и наблюдать за тем, как они умирают.


Если вы читали предыдущий пост (или смотрели ролик), вы наверное задаете себе вопрос, как такое вообще стало возможным? По мне, это узнать даже интереснее, чем узнать о самом эксперименте, но все же! Это же Америка - страна, которая диктует всему миру демократические ценности, страна, где рядом могут уживаться десятки храмов совершенно разных религий, страна, в которой толерантность - главное качество гражданина.


И да, это ощутимое достижение Америки наших дней, но так было далеко не всегда. Чтобы понять, как вообще такое произошло, нам следует поглубже погрузиться в историю и культуру Америки рубежа 19-20 веков и взглянуть на организацию, которая курировала эти исследования - американскую службу общественного здравоохранения.


История общественного здравоохранения в США началась ещё в 1870-ых годах и находилась она в юрисдикции морской пехоты. Из-за своих геополитических особенностей военно-морской флот США был единственной регулярной армией. Так как большая регулярная сухопутная армия на отдельном континенте просто-напросто не нужна, а авиации ещё не было. Но было море и были границы, которые нужно было защищать, т.к США со всех сторон окружены океанами.


Из-за активной деятельности США на Кубе, Филиппинах и Панаме, где свирепствовали разные болезни, такие как холера, малярия и желтая лихорадка, американцам приходилось порой проводить военные кампании ещё и в целях здравоохранения. Кстати, эта их особенность до сих пор им аукается, они все еще получают иски за свои иногда действительно спасательные, а иногда и “спасательные” в кавычках операции.


Также очень большое внимание уделялось в этой сфере вопросу мигрантов, из-за океана в США прибывало колоссальное их количество: кто-то бежал от войны, кто-то от нищеты в надежде выбиться в люди и начать новую жизнь, а кто-то просто бежал от гонений. В США ехали со всего мира, и неудивительно, что крупные портовые города становились самыми настоящими рассадниками эпидемий: оспа, холера, сифилис, тиф и многие другие болезни просто цвели всем своим разнообразием.


Получается, что всё общественное здравоохранение было полностью в руках военных, и страна как никогда нуждалась в таком общественном институте, как служба общественного здравоохранения, которую военные же и возглавили. Она помогала продавливать законопроекты по ограничению въезда мигрантов, что тогда очень и очень поддерживалось в обществе.


Бурный наплыв мигрантов, недовольство населения, угроза эпидемии и прямо таки имперско-патриотические взгляды в обществе - идеальные условия для расцвета разнообразных евгенических взглядов. В 1916 году Мэдисон Грант (евгенист-любитель) в своей книге «Конец великой расы» разделил человеческий вид на европеоидов, монголоидов и негроидов, а затем выдал довольно популярную в те времена идею, что все эти нечистые расы нужно отделить от чистой,“белой”, во избежание смешения крови. А под “белой” он имел в виду народы, что изначально составляли “костяк” американского общества (которые первыми заселили материк).


В первую очередь это были англичане, шотландцы, голандцы и чуть позже немцы и ирландцы. Все эти народы считались “превосходящей расой”, в то время как русские, к примеру, или итальянцы были “низшей расой” (не говоря уже о чернокожих или китайцах).


Грант всячески пропагандировал идею, что все “неправильные” расы не должны смешиваться с “правильными”, дабы не допустить вымирание нации. С этими же инициативами выступали и сторонники ограничения иммиграции, да и в общем эти идеи были крайне популярны в науке, культуре, политике и здравоохранении.


Книга Гранта отражала своеобразный дух того времени, это было произведение, полностью списанное с реальных представлений американского общества, которое отражало недовольство, адресуемое мигрантам и чужакам в целом. В Калифорнии уже с 1882 года запретили въезд в страну китайцам, вводились специальные законы, регламентирующие въезд определенного процента той или иной национальности, а преимущество всегда отдавалось северо-европейским народам.


Число иммигрантов, которые могли въезжать в США, ежегодно сокращалось в несколько раз, до 150 тысяч в год, из которых более 80% были выходцами из Северной Европы. Таким образом, Департамент общественного здравоохранения играет ключевую роль в иммиграционной политике и является важной частью американского общества. Тогда же становится обязательным медицинское обследование мигрантов, ещё не сошедших с парохода, а если на судне есть признак опасной болезни хотя бы у одного пассажира, судно могло не одну неделю простоять в карантине без возможности кого-либо пустить на сушу. В 1917 году появилось иммиграционное законодательство, требующее прохождения теста на грамотность, а также другие иммиграционные ограничения.


Отдел общественного здравоохранения отвечал не только за практическую поддержку, но ещё и за идеологическую. Чарльз Дэвенпорт, врач и офицер отдела общественного здравоохранения, работал в Санитарном корпусе во время Первой мировой войны и проводил исследования, целью которых было выяснить, действительно ли разные народы по разному восприимчивы к болезням. Девенпорта называли отцом основателем евгеники.


Отдел общественного здравоохранения играл еще и важную роль в защите Соединенных Штатов от “нежелательных” элементов, разбавляющих кровь нации. На всё это влияло, конечно же, куча факторов, но наиболее весомым был тот факт, что в Америке вот-вот отменили рабство, а чернокожих за людей воспринимать пока ещё не начали.


Начало 20 ого века в Америке - это пик разделения общества на белых и цветных, нетерпимость и расовая сегрегация в те времена достигла пика: разделялись общественные пространства, создавались специальные туалеты для цветных и раздельное обучение. Даже озера для купания разделялись на пространство для белых и черных.


В 1919 году в Чикаго был убит чернокожий подросток. Он заплыл в озере на сторону для белых людей. Дикий проступок для чернокожего по тем временам.


В 1905 году в калифорнии законодательно запретили смешанные браки белых с азиатами. А в 1924-ом ввели закон запрещающий японцам, проживающим в США, получать гражданство.

“Даже во времена второй мировой в США изолировали около 120 тысяч этнических японцев и заставили их до конца войны жить в специальных лагерях.”

Все эти законы подкреплялись “научными” достижениями, исследованиями о низкосортности любой крови, кроме нордической. Куча научных конференций, исследований в области евгеники, и просто невероятная поддержка общества.


По всей стране в университетах начинают изучать новую прогрессивную науку евгенику, а большинство исследований, которые не вписывались в евгеническую картину мира, просто отвергались учеными (не всеми, естесна, а евгениками, коих их было много). Во главу исследовательской деятельности возводится вера в то, что корень того или иного заболевания находится в расе. Проводятся исследования, ставятся эксперименты, делается всё, чтобы доказать точку зрения и подкрепить её наукой.


В двадцатых годах публикуются исследования, утверждающие, что сифилисом, гонореей и туберкулезом чаще заражается чернокожее население. Мол всё это из-за их “грязной и неблагородной” крови и отвратительного образа жизни, жуткой антисанитарии и невозможности контролировать свою половую жизнь. И это более цивилизованным языком, в народе их просто сравнивали с животными или обезьянами, которые не до конца эволюционировали, аргументируя всё это эволюционной теорией Дарвина.


Болезни вроде сифилиса и гонореи было принято считать исключительно недугом чернокожих. И на многие вопросы врачи отвечали, что у тех просто “плохая кровь”. И это было тогда в порядке вещей, т. е. врачи порой даже не искали разумных объяснений частого заболевания чернокожих тем или иным заболеванием. Если человек был инфицирован болезнью передающейся половым путем, то это рассматривали как данность, которая видимо была следствием недоедания, трехсотлетнего рабства или неконтролируемой половой жизни, т.е некой культурной особенностью. Это считалось естественным для чернокожего следствием природы, и лечить такие недуги не всегда считали нужным, потому что они не исправятся, не станут культурными, приличными и не избавятся в конце концов от своего цвета кожи. А зачем, собственно говоря, лечить обезьяну, если она потом пойдет и опять заразится? Вот такие у людей были тогда “взгляды”.


И департамент общественного здравоохранения принимал эту логику, и проводил разного рода эксперименты по наблюдению и изучению стадий болезни, считая сифилис заболеванием исключительно черного населения. Люди, возглавлявшие исследования, такие как: Хью камминг, Талиефарро Кларк и Раймонд Вондерлер, были выпускниками Медицинской школы Вирджинии, а она в то время была центром исследовательской деятельности в области евгеники.


И это лишь одна жуткая сторона популярной евгеники, не лишним было бы упомянуть, что в стремлении “вылечить американский генофонд” преуспели еще и в сфере стерилизации “нежелательных” элементов. Государство вводило один за другим законы предписывающие стерилизацию целых слоёв населения ради обеспечения достойного будущего потомкам. Мол без грязных, больных и распутных генов предрасположенных к целому ряду заболеваний, нация таки зацветет новыми красками. И у такой нации, уж точно появится шанс на мировое доминирование.


Так, в 1895 году в Коннектикуте принимают закон, предписывающий запрет на вступление в брак с «эпилептиками, имбецилами и слабоумными». К 17-ому году такие законы были уже в 20 штатах. Также к этому году принудительную стерилизацию одобрили уже в 16 штатах. В некоторых штатах под действие закона подпадали эпилептики, слепые, глухонемые, люди с разными физическими уродствами, преступники-рецидивисты и насильники. Пик стерилизации пришелся на времена великой депрессии. Очень ярким прецедентом оказался случай с 18 летней Кэрри Бак, которую суд объявил “слабоумной, рожающей незаконнорожденных детей” и постановил её стерилизовать. Позже выяснилось, что её изнасиловал один из родственников, но на дело это никак не повлияло и никак не помогло ей избежать стерилизации. К слову тогда, понятие “слабоумный” от штата к штату очень разнилось, и порой, под эту категорию подпадали люди, которые не совсем хорошо справлялись с тестами на интеллект.


Варьировалось и понятие “белой расы”, в некоторых случаях это доходило до абсурда, в разные времена “белыми” отказывались считать даже русских и итальянцев. В годы великой депрессии темпы стерилизации ускорились, и к 1939 году стерилизовано по всей америке было уже 30 тысяч человек. Также были заявления от чернокожих о стерилизации без их согласия, в тайне, пока те находились в больнице.


Все эти факторы - образование исследователей с уклоном в евгенику, расовое представление о болезнях, потребность в жесткой эффективной военной системе здравоохранения, проблема расовой нетерпимости к мигрантам и чернокожему населению, - позволили без проблем создать группу и найти финансирование на долгие нетерапевтические исследования сифилиса, как болезни исключительно черной расы. Топлива в печь добавил ещё и тот факт, что объектом исследования были неграмотные бедные крестьяне. Согласно переписи населения 1932 года 82% графства Макон было чернокожим. И вплоть до 70-ых годов половина населения находилась за чертой бедности, в то время как без воды находилась треть.


У бедного населения просто-напросто не было денег на посещение врача, и многие из них в первый раз вообще получали хоть какую-то медицинскую помощь. Врачи обманывали чернокожих крестьян, пичкая больных плацебо и списывая жалобы на “плохую кровь”, массово брали у испытуемых кровь для исследований, наблюдали за естественным ходом течения болезни и даже извлекали спинномозговую пункцию, без какой-либо анестезии.


Когда пошли первые жертвы, важным процессом исследования было вскрытие, и врачи с нетерпением каждый раз ожидали очередного трупа, как возможности получше исследовать тело пораженное болезнью. Юджин Диббл с гордостью заявлял, что он подтвердил смерть от сифилиса и засчитал этот факт, как “личное достижение его, как ученого”, и изъявил большое желание в будущем провести вскрытие повторно.


Сифилис это опасная и смертельная болезнь, человек может болеть ей десятилетиями, проходя самые разные стадии от первичного формы до позднего нейросифилиса.


К испытуемым не относились, как принято было относиться в те времена к белым людям или как к людям вообще. Это были своего рода подопытные кролики, “нежелательные” элементы.


И если проанализировать все эти факты и принять во внимание культурные особенности американцев тех времен, эти исследования не покажутся такими уж невероятными. И ничего удивительного в их происхождении нет, даже тот факт, что они длились целых сорок лет не вызывает теперь удивления. Они полностью вписываются в культурный контекст того времени.


И пожалуйста, не воспринимайте этот ролик в духе “американцы всегда были бесчеловечными и бездуховными”, “они сами фашисты”, “фантастическое лицемерие“ и т.д. Нет, просто времена были такие, во всем мире общество было жестоким и непредсказуемым, у каждого были свои тараканы, у Америки вот такие, у Германии посерьезнее и т.д.


Ну и учитывайте тот факт, что Америка это многонациональная и мультикультурная страна. Она большая и разнообразная, не везде было хорошо и не везде одинаково плохо, просто помните это перед тем, как делать какие-то выводы. Не стоит мыслить категориями “этот народ плох, а этот хорош”, “вот они, а вот мы”. Не предавайтесь этим глупым патриотическим соревнованиям, не для этого я писал пост.


Я лишь хотел рассказать об одном из значимых прецедентов в истории американской медицины, после чего она перестала быть такой как прежде.


И да, скоро начну опять выкладывать посты (ролики) про болезни, так что не печальтесь, не все посты (ролики) будут такими как этот :)

Ссылки на источники:
https://www.nytimes.com/2015/04/19/health/irwin-schatz-83-ra...
https://www.hhs.gov/ohrp/sites/default/files/ohrp/policy/ohr...
http://antropogenez.ru/single-news/article/553/
https://www.history.com/topics/black-history/chicago-race-ri...
http://www.mocanyc.org/timeline/timeline.html
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2757926/
https://blogs.scientificamerican.com/urban-scientist/july-29...
https://www.uvm.edu/~lkaelber/eugenics/CT/CT.html
http://tuskegeestudy.weebly.com/macon-county.html
https://en.wikipedia.org/wiki/Virginia_Sterilization_Act_of_...
https://www.medhist.or.kr/journal/view.php?doi=10.13081/kjmh...
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459281/
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S...
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29652094
http://muse.jhu.edu/article/363745
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7800777
http://muse.jhu.edu/article/198548
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17896450
Показать полностью 1
286

Исследования Сифилиса в Таскиги - "Часть 1" [История Медицины]

Исследования Сифилиса в Таскиги - "Часть 1" [История Медицины] Медицина, История, История медицины, Исследования таскиги, Эксперименты над людьми, США, Евгеника, Болезнь, Видео, Длиннопост

Если вы очень ленивый человек или же человек, который больше любит смотреть видео, то мотайте вниз, там есть видеоролик :)


Обожаю двадцатый век!

Для кого-то это век электричества, для кого-то мирного и не совсем атома, а для кого-то это век страшных экспериментов над людьми. Так вот для меня двадцатый век связан скорее с последним. Ужаснейшие эксперименты доктора Менгеля, японские эксперименты над китайцами во времена второй мировой и печально известный отряд 731.


Эксперименты над людьми почему-то принято считать достижением злостных диктатур, нацистских фанатиков и стран, где мягко говоря, не совсем все хорошо было с правами человека.


А если я вам скажу, что исследования, о которых сегодня пойдет речь, не являются достижением кровавых нацистов, целью которых было уничтожение людей? И что, если эти исследования возглавляли те, кто вполне разделяет нормальные гуманистические ценности?


Перенесемся, пожалуй, в маленький неприметный городок под названием Таскиги, что в графстве Макон, в Алабаме. Сейчас в нем проживает всего десять тысяч человек, и люди оттуда понемножку съезжают. Именно здесь в 1932 году, пока в Европе полным ходом судили врачей за их кровавые эксперименты над людьми, американская служба общественного здравоохранения начала долгий 40-летний эксперимент по исследованию сифилиса у чернокожего сельского населения.


Целью эксперимента было наблюдение развития болезни и всех её симптомов, протекающих естественным путем.

Изначально исследователи планировали набрать группу испытуемых из черного населения и провести наблюдения за развитием болезни в течении 6-9 месяцев, после чего вылечить испытуемых. Была сформирована врачебная группа, во главе которой стоял Кларк Талиаферро. А первоначальная цель помочь бедному чернокожему населению со временем изменилась.


До конца не ясно, то ли это великая депрессия заставила радикально изменить ход исследований, то ли они с самого начала хотели сделать все так, как планировали, - по прошествии стольких лет сказать трудно. Но одно известно точно: после начала великой депрессии финансирование сократили, а сам проект чуть не свернули, но потом все же решили продолжить. Поменялось руководство, и уже под предводительством Доктора Раймонда Вондерлера ученые Юджин Диббл и Оливер Венгер разработали долгоидущие планы исследований.


Они отобрали чуть более шестисот испытуемых. При этом только около четырехсот из них были заражены сифилисом, а около двухсот человек взяли, как контрольную группу здоровых людей.


Больным говорили, что их будут лечить от “плохой крови”.


Плохая кровь - это собирательное название очень многих болезней, которыми чаще в то время болели чернокожие (из-за бедности и невозможности позволить себе медицинскую помощь и жильё, которое отвечало бы нормальным санитарным условиям). На плохую кровь списывали всё: сифилис, гонорею, да и просто упадок сил.


В начале 20 века ученые евгенисты на полном серьезе пытались доказывать, что анемия - это болезнь, свойственная исключительно черным. Странно, что никому и в голову тогда не пришло проверить корреляцию неполноценного питания с проявлениями этого недуга.


На самом деле, кое-кто все же думал об этом, но в те времена научный мейнстрим был таков, что неудобные наблюдения старались не учитывать, отдавая предпочтение каким-нибудь приятным стереотипным заблуждениям. Так что плохая кровь - это вполне определенный диагноз, который мог означать всё что угодно.


Испытуемых зазывали на исследования неплохими условиями: им оказывали бесплатную медицинскую помощь от легких болезней (непозволительная роскошь по тем временам для бедного чернокожего испольщика), бесплатно кормили во время всех необходимых для исследования процедур, оплачивали проезд и даже в случае чего обещали похоронить чернокожего в гробу на кладбище за счет государства.


Напомню, в то время бедному чернокожему крестьянину на гроб нужно было ещё заработать, так что условия были вполне неплохими. Сыграл ещё тот факт, что чернокожие американцы в силу недавней отмены рабства были крайне невежественными: они не умели читать газет и порой даже не знали, как выглядят врачи, чтобы понять что их обманывают. И если для зараженных испытуемых это было сродни смертному приговору, то для здоровых эти исследования были как санаторий(не говоря конечно о спинномозговой пункции, которую брали почти у всех).


Дело в том, что эту довольно болезненную процедуру делали им без наркоза и с большим риском оставить испытуемого инвалидом, т.к тогда эта процедура была ещё очень рискованным предприятием. Но и здесь у докторов был свой козырь, чернокожая медсестра Юнис Риверс, которую наняли специально для того, чтобы наладить контакт с испытуемыми (по вполне понятным причинам - это недоверие к белым людям чернокожих крестьян). Она единственная, кто оттрубил в этих исследованиях все 40 лет, в зазывных брошюрах даже писали “присоединяйтесь к приюту мисс Риверс”. В итоге она стала неотъемлемой частью этого исследования, в первую очередь из-за её ценнейшего опыта и доверительных отношений, которые она выстроила с испытуемыми за годы исследований.


Вам, наверное, покажется, что она просто дьявол во плоти. Она знала, что их обманывают, знала, что пичкают плацебо и врут насчет плохой крови, но все равно втиралась в доверие и создавала впечатление человека, на которого можно надеяться, который скажет, если вдруг что-то пойдет не по плану. Но она не сказала. Все сорок лет она молчала.


На самом же деле она была обычной чернокожей медсестрой, которой посчастливилось работать у именитых докторов. Да и в те времена медсестры (тем более чернокожие медсестры) были своеобразными заложниками врачей. Она действительно думала, что так для пациентов будет лучше, “уж лучше хоть что-то, чем ничего”, ведь в те времена, как я уже сказал, чернокожие и гроб себе не могли купить.


Справедливости ради замечу, что какую-никакую медицинскую помощь подопытные все же получали. Но в большинстве случаев это были крайне устаревшие методы. Их лечили препаратами на основе мышьяка и ртути, что по вполне понятным причинам, вызывало лишь отравление, т. к дозы, которые могли повлиять на бледную трепонему очень близко граничили со смертельным отравлением, приводили к выпадению волос и другим неприятным последствиям.


И действительно, ведь к моменту начала исследований не было рабочего метода лечения сифилиса и эти исследования можно считать неэтичными лишь из-за обмана и молчаливого наблюдения за “естественным” ходом болезни!


Вы наверное подумаете. - “А что, собственно, тут плохого? Лекарства от сифилиса тогда ещё не существовало; какую-никакую помощь они получали; все равно у этих людей шансов на медицинскую помощь было немного, потому лучше уж так!”


Но поворотным моментом в этом исследовании стало открытие пенициллина. Именно с этой точки исследования стали полностью бесчеловечными. С середины сороковых годов лечение сифилиса пенициллином стало обычной практикой в медицине. Но не для испытуемых в Таскиги.


40 лет людей обманом не допускали до реального лечения, попутно изучая естественное протекание болезни, в то время как во всем остальном мире сифилис лечили и лечили довольно успешно. Люди болели десятилетиями, проходили все стадии развития болезни от начальной до позднего нейросифилиса, когда у больных наблюдается спутанность сознания и провалы в памяти вплоть до самой смерти.


В итоге на момент окончания исследований в живых осталось лишь 74 человека, 28 умерли от сифилиса, еще 100 от всевозможных осложнений. Было заражено 40 их жён, и 19 детей родились с врождённым сифилисом.


Вообще, цифры по выжившим и погибшим немного разнятся. Возможно это из-за того, что к 1963 году большинство испытуемых получали медицинскую помощь в других медучреждениях. Осложняет оценку еще и тот факт, что исследования длились 40 лет - за такой срок люди могут умереть и по другим причинам.


Начиная с 1965 года на исследования в Таскиги начали обращать внимание другие, более гуманно настроенные, сотрудники общественного здравоохранения. Сначала на неэтичность исследований обратил внимание молодой врач Ирвин Шац. Он написал письмо непосредственно авторам исследований, но был проигнорирован. Затем в 1966 году уже другой врач - Питер Бакстун - направил письмо директору национального венерического отделения, выразив свою озабоченность по поводу этичности проведения таких экспериментов.


Но центр по контролю заболеваний (ЦКЗ), который к тому времени курировал исследования, не принял возражений Бакстуна и постановил, что прекращать исследования до их “полного завершения” не имеет смысла и “все, мол, у нас с этической стороной вопроса хорошо, отвалите от нас, это нужно для науки”.


Под “полным завершением эксперимента” предполагалась смерть всех его участников и последующее вскрытие и изучение. Более того, на сторону ЦКЗ в том числе встала американская медицинская ассоциация, что позволило еще целых шесть лет игнорировать данную проблему. И лишь в 1972 году Питеру Бакстуну все же удалось попасть в крупные газеты и придать огласке неэтичность данных исследований. 25 июля 1972 года об эксперименте была опубликована статья в “Вашингтон Стар”, а следом и в “Нью-Йорк таймс”. После такой общественной огласки и шумихи, которую подняли СМИ, было решено прекратить исследования. Также в рамках судебных разбирательств жертвам исследований и их семьям было выплачено 10 миллионов долларов.


В 1974 году в конгрессе приняли закон о национальных исследованиях, была создана комиссия по изучению и написанию правил, регулирующих исследования с участием людей. В министерстве здравоохранения и социальных служб США было создано управление по защите прав человека, целью которых было наблюдение за клиническими испытаниями. Сегодня исследования с участием людей требуют соблюдения очень многих правил, в том числе информированное согласие, сообщение диагноза и полное информирование о результатах исследования.


Этот прецедент полностью изменил в США подход к исследованиям и перевернул морально-этические представления ученых, заставив пересмотреть целую кучу правил и разработать более гуманные условия проведения экспериментов над людьми. Это был такой своеобразный “бум” медицинской отрасли, своеобразная революция в медицинской этике и, конечно же, в борьбе чернокожих с расовой дискриминацией, т.к одной из причин проведения таких исследований были и расистские воззрения, которые на момент начала исследований были очень популярны в США.


Как говорил глава отдела венерических заболеваний Департамента общественного здравоохранения США доктор Джон Хеллер:

«Статус этих людей не должен вызывать этические дебаты. Они были предметами, а не больными, клиническим материалом, а не пациентами».

Эти исследования сыграли огромную роль в формировании предрассудков и недоверия у чернокожего населения к врачам и официальной медицине. Также они значительно повлияли на формирование мифа о ВИЧ-инфекции, ведь этот миф зародился именно среди чернокожих, они верили, что государство специально заражает их СПИДом, чтобы сократить численность их населения.


Вот так в США, в стране, которая боролась с фашизмом, стали возможны такие неприятные и неэтичные исследования. А вот как и почему они стали возможны именно в США? Об этом я расскажу в следующем ролике(статье). Выйдет он(она) через пару дней. А пока вторая часть видео доступна только на патреоне.


Но все это через пару дней, выложу ролик на ютуб, а текст здесь, на Пикабу. Всем спасибо за внимание, всем пока :)


Ссылки на источники:

https://www.nytimes.com/2015/04/19/health/irwin-schatz-83-ra...
https://www.hhs.gov/ohrp/sites/default/files/ohrp/policy/ohr...
http://antropogenez.ru/single-news/article/553/
https://www.history.com/topics/black-history/chicago-race-ri...
http://www.mocanyc.org/timeline/timeline.html
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2757926/
https://blogs.scientificamerican.com/urban-scientist/july-29...
https://www.uvm.edu/~lkaelber/eugenics/CT/CT.html
http://tuskegeestudy.weebly.com/macon-county.html
https://en.wikipedia.org/wiki/Virginia_Sterilization_Act_of_...
https://www.medhist.or.kr/journal/view.php?doi=10.13081/kjmh...
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459281/
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S...
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29652094
http://muse.jhu.edu/article/363745
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7800777
http://muse.jhu.edu/article/198548
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17896450
Показать полностью 1
7740

Медики впервые заставили иммунитет полностью уничтожить рак груди

Медики впервые заставили иммунитет полностью уничтожить рак груди Рак груди, Медицина, Исцеление, США, Онкология, Рак, Болезнь

Молекулярные биологи из США впервые успешно "перепрограммировали" иммунные клетки и заставили их уничтожить опухоль в груди женщины и все ее метастазы. Женщина прожила уже 22 месяца после лечения, говорится в статье, опубликованной в журнале Nature Medicine.

"Мы стоим на пороге новой большой революции в борьбе с раком — теперь у нас есть возможность нацеливать иммунную систему на борьбу с множеством разных мутаций. Скоро у медиков появится возможность бороться с теми видами рака, которые раньше считались неизлечимыми из-за того, что они могут легко накапливать новые мутации", — прокомментировал открытие Лазло Радваньи, онколог из университета Торонто (Канада).

В последние годы молекулярные биологи и медики начали возлагать особые надежды на так называемую иммунотерапию при борьбе с раком, аллергией, диабетом и другими пока не излечимыми заболевания. Она очень проста по своей сути — ученые пытаются "натравить" иммунитет человека на раковые клетки, используя различные антитела, живых микробов и ряд других необычных "приманок".

На сегодня уже существует несколько видов иммунотерапии, успешно прошедших клинические испытания и одобренных регулирующими органами США и ряда других стран. Большая часть из них представляет собой синтетические антитела, которые цепляются за раковые клетки и делают их "видимыми" для иммунной системы.

Стивен Розенберг из Национального института изучения рака в Бетесде (США) и его коллеги создали новый тип иммунотерапии, способный бороться с агрессивными формами рака груди, и использовали его для спасения жизни 49-летней женщины, Джуди Перкинс, которой не помогала химиотерапия и операции. По прогнозам врачей, ей оставалось жить пару месяцев.

Биологи значительно продвинулись к созданию универсальной вакцины от рака

Ученые подошли к проблеме "дрессировки" иммунных клеток с относительно необычной стороны — они не стали дожидаться, пока нужные клетки появятся в пробирке или будут найдены в организме женщины, а сами изготовили их, используя фрагменты ДНК и РНК раковых клеток.

Для этого ученые выбрали самые удачные части тех генов, которые были повреждены в опухолевых клетках у этой пациентки, и пересадили их в особые иммунные тельца, так называемые дендритные клетки. В нормальной обстановке они поглощают антигены и передают Т-клеткам, главным дирижерам иммунной системы, которые, в свою очередь, заставляют остальные ее компоненты атаковать угрозу, на чьей поверхности есть этот антиген.

Розенберг и его команда ускорили этот процесс, наблюдая за тем, как дендритные клетки взаимодействовали с разными Т-клетками, извлеченными из опухолей женщины. Отобрав несколько самых активных дирижеров иммунной системы, ученые размножили эти клетки, создав несколько миллиардов их копий, и ввели их назад в тело женщины.


Ученые из США начали клинические испытания универсальной вакцины от рака

Помимо клеток эти инъекции содержали в себе антитела к гену PD-1, главному тормозу иммунной системы, что заставило перепрограммированные клетки атаковать опухоль максимально агрессивно.

Подобная терапия оказалась чрезвычайно эффективной — все опухоли в теле женщины начали уменьшаться в размерах и исчезать буквально с первой недели после инъекции. Через полгода после начала лечения фактически все метастазы исчезли, а к 48-й неделе все следы рака полностью пропали из ее организма. На текущий момент пациентка Розенберга прожила уже 2,5 года и пока никаких следов возвращения рака в ее теле не наблюдается.


РИА Новости https://ria.ru/science/20180604/1522038409.html

Показать полностью
186

Утомлённые нарзаном

По поводу подтверждения возраста при покупке алкоголя.

Помню, лет 10 назад нас собрали на миниконференцию (человек 40 участников) в каком-то отеле в Мэриленде, сравнительно недалеко от Вашингтона. Ну, отель-то был хороший, но очень уж удаленный от всех благ цивилизации. Он стоял на берегу живописнейшего залива, где была большая стоянка яхт, собственно, в основном, яхтовладельцы там и жили. И на эти четыре дня мы - участники международной конференции - вынужденно затесались в их число.

Выбраться из отеля можно было только по узкой асфальтированной дороге, ведущей до какого-то хайвея. Ну, или на яхтах и вертолетах - которых у нас не было, т.к. Дерипаска и Абрамович там не участвовали.

А выбраться с территории отеля нам очень хотелось, т.к. по каким-то местным правилам приглашающая сторона нас кормить кормила, но совершенно не предоставляла нам спиртные напитки, и так было в течение всех 4 дней конференции.

Стоимость стакана пива в баре отеля начиналась с 12 долларов, что для нас было запредельно дорого. Вина и крепкие напитки были еще дороже (20 баксов и выше). Видимо, все расчитано было на владельцев яхт, а они - ребята не бедные. Поэтому первые два дня четверо небогатых русских участников (и примкнувшие белорусы, украинцы, монголы, и грузины) провели, запивая всякие вкусности (входившие в уже оплаченные завтраки, обеды и ужины) исключительно минеральной водой и колой.

На второй вечер мы все глубоко осознали, насколько неправы были организаторы со своим ни кем не ожидаемым "сухим законом". Знали б заранее - с собой бы привезли, проблем-то...

На третье утро я позавтракал в отеле раньше всех и за час до начала конференции отправился на поиски альтернативного источника алкоголя.

Пройдя примерно километр пешком по той узкой дороге до хайвея, я увидел там на развилке дорог какой-то придорожный минимаркет, он в 8 утра уже работал, и там (о чудо!) было пиво! Много пива! Всего по 2 бакса банка!

Я взял 8 штук "Будвайзера" для 4 российских участников, уже "утомленных нарзаном".

Я так понял, что до меня в этот магазинчик не часто заглядывали в 8 утра покупатели-пешеходы, чтобы затариться пивком в мелкооптовых объемах.

Черная тетенька на кассе была столь шокирована, что не нашла ничего лучшего, кроме как спросить у меня, бородатого дяди под 40 лет, ID "для уточнения возраста"!!!

Я показал тетеньке "краснокожую паспортину", чем ее любопытство, видимо, было удолетворено. Потом она, наверное, неоднократно рассказывала коллегам, что "откуда ни возьмись, приходил ко мне пешком в 8 утра русский, скупил половину запасов пива и унес с собой".

Да, забыл сказать, что я приперся к ней в 8 утра за пивом хоть и пешком, но в костюме и при галстуке, т.к. сразу после похода за пивом у меня было выступление на той конференции.

Чувствую, именно мой галстук продавщицу и "добил".

151

"Мы лишь пылинки, осевшие в ночи на карту мира"

"Мы лишь пылинки, осевшие в ночи на карту мира" Тегеран 43, Встреча глав, Конференция, СССР, Англия, США, Длиннопост

Полная изоляция города, а тем более целого государства — само по себе событие из ряда вон выходящее. «Тегеран был полностью отрезан от воздушного сообщения, телеграфа, дорожных и железнодорожных коммуникаций; было полностью прекращено вещание тегеранского радио и закрыта иранская граница. Фактически вся страна была отрезана от всего мира», — вспоминал о событиях конца осени 1943 года иранский писатель А. Хамзави. Однако и причина тому была веской: руководители Англии, СССР и США впервые встретились вместе. Заключённые на Тегеранской конференции договорённости должны были сломать нацизму хребет.



27 ноября борт номер один C-54 Douglas президента Рузвельта приземлился на советском аэродроме. Глава Соединённых Штатов лишь единожды переночевал в американской резиденции, разместившись затем в главном здании советского посольства в Тегеране. Бытует версия, объясняющая такое решение тревогой Рузвельта за свою жизнь ввиду угрозы покушения. Сам президент утверждал, что стремился этим жестом расположить советских союзников к доверию. Так или иначе, Сталин получил возможность беседовать с Рузвельтом с глазу на глаз в отсутствие британского премьера.



Следует отметить, что глава США тревожился за свою жизнь неспроста. Ещё в 1941 году Иран активно сотрудничал с гитлеровской Германией. Количество германских агентов в стране было велико, а 25 июня 1941 года шах Реза Пехлеви получил ноту с требованием вступить в войну на стороне Третьего рейха. Сталин и Черчилль, действуя скоординировано, сначала выступили с демаршем, а затем ввели в Иран войска. В 1942 году туда подтянулись и американцы. Полиция постепенно выявляла нацистскую агентуру, в одном лишь августе 1943-го было арестовано более 160 человек. Тогда же в Тегеран отправилась группа «спецов» советских органов госбезопасности. Готовившийся абвером заговор с целью обезглавить антигитлеровскую коалицию (операция «Длинный прыжок») был раскрыт.



Конференция открылась 28 ноября 1943 года с обсуждения важнейшего вопроса об открытии «второго фронта» на территории Европы. Мнения сразу разделились. Черчилль предлагал использовать англо-американские войска в Средиземном море для взятия Рима и дальнейшего продвижения в Италии. Тем самым открывалась бы возможность для высадки на юге Франции и действий в Югославии. Сталин категорично называл Итальянский фронт второстепенным, считая главной целью французские север или северо-запад.



Обсуждение день спустя продолжили военные представители. Начальник британского Генштаба генерал Алан Брук лоббировал мнение своего премьера, американский генерал Джордж Маршалл указывал на нехватку десантных судов, Маршал Советского Союза Ворошилов же прямо спрашивал Брука, считает ли тот «Оверлорд» главной операцией. Британский военачальник уклонялся от прямого ответа, повторяя тезис о важности боевых действий в Италии. Договориться по-прежнему не удавалось.



Накалившуюся атмосферу немного разрядила церемония передачи подарка короля Георга VI — меча гражданам Сталинграда в знак восхищения всей Британии их подвигами. Однако дальнейшее совещание вновь зашло в тупик. Наконец Сталин спросил будто бы невзначай: «Сколько времени мы намерены оставаться в Тегеране?». Разгадавший этот прозрачный намёк Рузвельт пообещал согласовать с Черчиллем их точки зрения. Этим занялся соратник президента Гарри Гопкинс. В тот же вечер за ужином он предложил британскому премьеру «почётно капитулировать», и это — накануне 69-летия Черчилля! В итоге 30 ноября уже Рузвельт во время ланча сообщил Сталину отрадную новость: «Оверлорд» запланирован на май 1944 года.



Мало того, во время празднования дня рождения Черчилля советский лидер отпустил в адрес Великобритании своего рода шпильку — он предложил обслуживавшему их за ужином индусу выпить шампанского. И Рузвельт, и Сталин отрицательно относились к перспективе восстановления в Индокитае британского колониального режима после его освобождения силами союзников. Соответственно, предложенный Сталиным индусу бокал шампанского был не только указанием на его готовность на равных беседовать с простым народом в отличие от британских аристократов, но и намёком на непрочность этого бриллианта в британской короне. В итоге в 1947 году Индия обрела независимость.



Покидая Тегеран, британский премьер устало сказал своему личному врачу лорду Морану: «Мы лишь пылинки, осевшие в ночи на карту мира…». Безусловно, всё зависит от масштаба карты. Однако 73 года тому назад в Тегеране «пылинки» изменили её навсегда...

Показать полностью
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: