184

Как живётся с ихтиозом - 5. А что там за бугром?

Всем снова привет!

Я продолжаю свой рассказ о болячке, с которой мне не повезло родиться. В этом посте я поведаю о том, как с этим недугом пытаются справиться люди в США.


Понятное дело, что в Штатах вообще тема здравоохранения более развита, существуют различные сообщества и фонды, объединяющие людей, больных ихтиозом. Одним из таких фондов, и наверно крупнейшим, является Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types, сокращенно F.I.R.S.T. Они оказывают всяческую поддержку больным людям, а главным их занятием является организация национальных конференций. На таких конференциях собираются люди с заболеванием, их семьи, а также врачи-дерматологи и научные исследователи. На конференции обсуждаются особенности каждого типа ихтиоза, способы ухода за кожей и другими органами, вопросы генетической направленности и тому подобное. Как правило, каждый раз на конференцию прибывает много новичков, в процентном соотношении их больше, чем уже несколько раз участвовавших.

В этом году конференция проходила в городе Нэшвилл, штат Теннесси. По официальным данным, на ней собралось более 500 человек, из которых 471 человек был болен ихтиозом. Несколько человек, в том числе и я, прибыли из-за границы. Мои впечатления от конференции остались неоднозначными: хоть я и узнал много нового, но ожидал более прорывных новостей, нежели тех вещей, которые я и так уже знал.


Этот фонд тесно контактирует с Американской Академией Дерматологии (AAD), которая в свою очередь организует лагеря для детей, болеющих кожными заболеваниями (тут уже совершенно разными, будь то простая алопеция или буллезный эпидермолиз). Я сам был в таких лагерях несколько раз, однажды даже в качестве вожатого (что мне не особо понравилось). Лагеря эти сугубо социализирующие, в них не занимаются лечением, но помогают детишкам не замыкаться в себе, найти новые знакомства и больше общаться. Пребывание в лагере длится 6-7 дней и состоит из множества различных занятий, будь то рукоделие, купание в местном озере или бассейне, велосипедная прогулка, гольф и тому подобное. Естественно, дети находятся там без родителей, и расстаются с ними еще при вылете из аэропорта своего города. В один из дней всех детей собирают и везут в большой парк развлечений (зависит от того, где находится лагерь). Стоит заметить, что этот лагерь полностью бесплатен вплоть до того, что ребенку оплачивается перелет туда-обратно и встреча в аэропорту. Мне несколько раз оплачивали билет Москва - Нью-Йорк - Москва, но при условии, что до лагеря я доберусь уже за свои деньги.

Очень бы хотелось, чтобы и в России когда то начали так же серьезно заниматься темой редких болезней. Но, похоже, случится это очень нескоро...

Вопросы?)

Дубликаты не найдены

Лучшие посты за сегодня
9131

Народ в инете потихоньку начинает стебаться в мемах по поводу грядущей нерабочей недели с 30 по 7

Народ в инете потихоньку начинает стебаться в мемах по поводу грядущей нерабочей недели с 30 по 7
6043

Кладовщица

Показать полностью
5531

Дерипаска и американское правосудие

Дерипаска и американское правосудие
5378

Угрозы продолжаются. Мне вновь нужна ваша помощь!

Угрозы продолжаются. Мне вновь нужна ваша помощь! Барнаул, Алтайский край, Негатив, Без рейтинга, Уборка улиц, Мусор, Экология, Длиннопост
Угрозы продолжаются. Мне вновь нужна ваша помощь! Барнаул, Алтайский край, Негатив, Без рейтинга, Уборка улиц, Мусор, Экология, Длиннопост
Угрозы продолжаются. Мне вновь нужна ваша помощь! Барнаул, Алтайский край, Негатив, Без рейтинга, Уборка улиц, Мусор, Экология, Длиннопост
Угрозы продолжаются. Мне вновь нужна ваша помощь! Барнаул, Алтайский край, Негатив, Без рейтинга, Уборка улиц, Мусор, Экология, Длиннопост
Показать полностью 4
4989

Ответ на пост «О прозвищах в армии» 

4684

Победа близка

Победа близка
4078

Хочешь сыграть в одну игру?

Хочешь сыграть в одну игру? Спор, Поражение, Скриншот
Хочешь сыграть в одну игру? Спор, Поражение, Скриншот
3909

Лишь первая глава содержания

Лишь первая глава содержания
3832

Мегафон заблокировал более 1000 корпоративных сим-карт

P.S. Огромная просьба, помогите поднять в ТОП!
Показать полностью
3727

Анекдот

3724

Всегда нужно верить!

3700

Глиссирующая мечта. Продолжение

Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Глиссирующая мечта. Продолжение Строительство, Катер, Длиннопост, Своими руками
Показать полностью 25
3514

Извиняем

Извиняем
3186

Чудеса киноиндустрии

Чудеса киноиндустрии Игра в кальмара (сериал), Black lives matter
3184

Путин ввел нерабочие дни с 30 октября по 7 ноября

Путин ввел нерабочие дни с 30 октября по 7 ноября Владимир Путин, Коронавирус, Карантин, IT юмор, Нерабочие дни
3118

Отходное производство

Отходное производство
3115

Юбилей

3076

Мемы сквозь года

Мемы сквозь года Узбагойся, 2020, 2014, 2017, Мемы, Длиннопост, Танцующие гробовщики, Ержан, Нельзя просто так, Что происходит?, Так блэт, Мэттью Макконахи, Карл и Рик, Rage face, 2016, 2015, 2018, 2019, Год
Мемы сквозь года Узбагойся, 2020, 2014, 2017, Мемы, Длиннопост, Танцующие гробовщики, Ержан, Нельзя просто так, Что происходит?, Так блэт, Мэттью Макконахи, Карл и Рик, Rage face, 2016, 2015, 2018, 2019, Год
Мемы сквозь года Узбагойся, 2020, 2014, 2017, Мемы, Длиннопост, Танцующие гробовщики, Ержан, Нельзя просто так, Что происходит?, Так блэт, Мэттью Макконахи, Карл и Рик, Rage face, 2016, 2015, 2018, 2019, Год
Мемы сквозь года Узбагойся, 2020, 2014, 2017, Мемы, Длиннопост, Танцующие гробовщики, Ержан, Нельзя просто так, Что происходит?, Так блэт, Мэттью Макконахи, Карл и Рик, Rage face, 2016, 2015, 2018, 2019, Год
Показать полностью 4
2823

Этот парень может всё!

2816

Мечта

Мечта
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: