180

Как живётся с ихтиозом - 5. А что там за бугром?

Всем снова привет!

Я продолжаю свой рассказ о болячке, с которой мне не повезло родиться. В этом посте я поведаю о том, как с этим недугом пытаются справиться люди в США.


Понятное дело, что в Штатах вообще тема здравоохранения более развита, существуют различные сообщества и фонды, объединяющие людей, больных ихтиозом. Одним из таких фондов, и наверно крупнейшим, является Foundation for Ichtyosis and Related Skin Types, сокращенно F.I.R.S.T. Они оказывают всяческую поддержку больным людям, а главным их занятием является организация национальных конференций. На таких конференциях собираются люди с заболеванием, их семьи, а также врачи-дерматологи и научные исследователи. На конференции обсуждаются особенности каждого типа ихтиоза, способы ухода за кожей и другими органами, вопросы генетической направленности и тому подобное. Как правило, каждый раз на конференцию прибывает много новичков, в процентном соотношении их больше, чем уже несколько раз участвовавших.

В этом году конференция проходила в городе Нэшвилл, штат Теннесси. По официальным данным, на ней собралось более 500 человек, из которых 471 человек был болен ихтиозом. Несколько человек, в том числе и я, прибыли из-за границы. Мои впечатления от конференции остались неоднозначными: хоть я и узнал много нового, но ожидал более прорывных новостей, нежели тех вещей, которые я и так уже знал.


Этот фонд тесно контактирует с Американской Академией Дерматологии (AAD), которая в свою очередь организует лагеря для детей, болеющих кожными заболеваниями (тут уже совершенно разными, будь то простая алопеция или буллезный эпидермолиз). Я сам был в таких лагерях несколько раз, однажды даже в качестве вожатого (что мне не особо понравилось). Лагеря эти сугубо социализирующие, в них не занимаются лечением, но помогают детишкам не замыкаться в себе, найти новые знакомства и больше общаться. Пребывание в лагере длится 6-7 дней и состоит из множества различных занятий, будь то рукоделие, купание в местном озере или бассейне, велосипедная прогулка, гольф и тому подобное. Естественно, дети находятся там без родителей, и расстаются с ними еще при вылете из аэропорта своего города. В один из дней всех детей собирают и везут в большой парк развлечений (зависит от того, где находится лагерь). Стоит заметить, что этот лагерь полностью бесплатен вплоть до того, что ребенку оплачивается перелет туда-обратно и встреча в аэропорту. Мне несколько раз оплачивали билет Москва - Нью-Йорк - Москва, но при условии, что до лагеря я доберусь уже за свои деньги.

Очень бы хотелось, чтобы и в России когда то начали так же серьезно заниматься темой редких болезней. Но, похоже, случится это очень нескоро...

Вопросы?)

Дубликаты не найдены

+12
Ты сильный, ты молодец, держись. Читаю все, что ты написал, мне нравятся люди, которые не сдаются, что бы не происходило!
раскрыть ветку 2
+7

спасибо)

раскрыть ветку 1
0
Тебе спасибо) интересно пишешь, ни смотря на болезнь, ведёшь более полную жизнь, чем здоровые люди, за что тебе честь и хвала!
+5

Вот ты рассказываешь как твоя мама била во все колокола, Сша, Москва, лучшие профессора, и сейчас есть возможность ездить за границу, вопрос - у вас семья богатая или связи помогли?

Я, честно говоря, стал инвалидом по врачебной ошибке, мы жили в жопе мира и моя мама делала всё, что в её силах и возможностях, но инвалидности избежать мне не удалось, а было бы больше денег, скорей всего я бы не был на инвалидности

раскрыть ветку 4
+2
Семья не богатая, но как только появляется денежка - сразу идёт на пользу
0
И да, я сам сижу на инвалидности и считаю, что это лучше, чем вообще ничего
раскрыть ветку 2
+1

я не о том, что если б я был богатым, я б отказался от пенсии, нет

я о том, что если бы в то время у нашей семьи было больше денег, моё здоровье так бы не похерилось, аж до инвалидности

раскрыть ветку 1
+2

>Мои впечатления от конференции остались неоднозначными: хоть я и узнал много нового, но ожидал более прорывных новостей, нежели тех вещей, которые я и так уже знал.


Да толком и не будет ничего нового, потому что болезнь мало кому интересна - она не смертельна и на ней нельзя делать миллионы, как на ВИЧ или раке. Так что пока не придумают, как напрямую чинить гены, ничего не изменится.

раскрыть ветку 17
+3

Как раз таки можно. Мази и крема нужны человеку всю жизнь. Пациенту умирают редко и карму не портят. Долгие деньги, но стабильнын

0

ну да, а так как каждый раз приезжают новички, им каждый раз рассказывают одно и то же, старожилам в качестве слушателей там уже неинтересно

раскрыть ветку 15
+5

Я один из тех исследователей, которые занимаются "непопулярными" заболеваниями. К сожалению, это не ихтиоз, это псориаз, склеродерма и атопический дерматит. Что правда- то правда, денег на них выделяют относительно мало. Тем не менее, такие сложные вещи, как кератозная и/или аутоиммунная группа заболеваний являются, чаще всего, т.н. "мультифакторными" заболеваниями, и их очень, ОЧЕНЬ сложно изучать. В сумме (мало исследовательских групп, мало денег, СЛОЖНА-А-А!) это существенно замедляет изучение этих патологий. Но на месте не стоим, работаем в поте лица, так что не вешайте нос :)

раскрыть ветку 14
+1

Цель таких конференций в изучении болезни и испытании новых мед. средств и потом продаже их за большие деньги?

раскрыть ветку 1
+3

ну в основном целью является обмен опытом между участниками. исследования хоть и проводятся, но на добровольной основе

0

Привет! Почему не пишешь? Я ж на тебя подписан!

раскрыть ветку 2
0

Привет. Модуль фантазии отключился, писать чот совершенно не о чем... Хотя есть одна идейка, позже ей займусь, как станет ясно, что она реализовалась нормально)

раскрыть ветку 1
0

Жду!

0

Вопрос, по какой форме визу делал, какие вопросы задавали

раскрыть ветку 1
0
Виза туристическая, B1/B2. Собеседование было сто лет назад, поэтому вопросы уже не вспомню...
Похожие посты
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: