Как живется высокофункционирующему шизофренику⁠⁠

У меня есть диагноз F20.0, параноидальная шизофрения. Но при этом я более или менее высоко функционирую. Работаю программистом в крупной компании Петербурга. Живу самостоятельно.

У меня было три психотических эпизода и две госпитализации. А мои симптомы можно сжато описать как "острая парафрения с чувственным и конфабуляторным бредом и синдромом Кандинского-Клерамбо". После последней госпитализации, я наконец принял решения принимать лекарства и с тех пор мои симптомы под полным контролем. Сейчас я все равно отличаюсь от других людей - я молчалив, замкнут, подчас нерешителен. Пожалуй на этом список заканчивается.

Лекарства при шизофрении - это отдельная история. Про них много чего написано. Но нормальных лекарств, с минимумом побочных эффектов, в России всего два. На них можно работать. На всех остальных работать практически невозможно. Если человек работает на каком-нибудь азалептине, это сродни подвигу. Элин Сакс, кажется, защитила диссертацию на азалептине. Вы не представляете насколько это круто.

Ответ на вопрос "Как вам живется с шизофренией?" очень простой. Хреново живется. Как и с диабетом например, или с любым другим хроническим заболеванием. Шизофрения - хроническое и именно неврологическое заболевание. В мире полно фактов и доказательств, которые указывают на конкретные нарушения мозга. Я еще вернусь к этой проблеме.

Что вам посоветуют при встрече с шизофреником? Бежать, роняя тапки. Очень приятно и мило, конечно. Учитывая, как сильно нужна хоть какая-то социальная поддержка при этом заболевании. Шизофреники - одинокие, бедные, больные и несчастные. Самые бедные, самые одинокие и самые несчастные. Это реальное одиночество. Не такое, знаете, "одиночество", когда милый вашей душе парень или милая девушка с вами не разговаривает, но при этом у вас куча друзей, коллег, разрывается WhatsApp от сообщений, но вы все равно чувствуете себя немного в своей тарелке. Здесь речь идет о полном одиночество. Отчуждение. Большинство людей его испытывает разве что в совсем преклонном возрасте, выйдя на пенсию и похоронив супруга. Да и то не всегда. Одиночество и отчуждение, дисквалификация из людей - это то, почему многие вдобавок к шизофрении многие зарабатывают депрессию.

Иногда приходится даже выбирать - одиночество или отчуждение. Я перестал разговаривать со всеми знакомыми, которые так или иначе в курсе моего диагноза. Многие при встрече делают вид, что меня не знают. И слава богу. Некоторые же может и поговорили бы. Но ведь я понимаю, что эти люди никогда не будут смотреть на меня как на человека. Как на равного. Для них я утратил человеческий облик. И это само по себе больно и обидно. Или ты испытываешь боль одиночества, или ты испытываешь боль от каждого взаимодействия. Я не знаю, что лучше, возможно я поступил так зря. Опять же официальная психиатрия любит кивать на социальную изоляцию больных, и приписывать этот факт болезни. Да вы сходите, поговорите, озвучьте диагноз. Посмотрите на реакцию. И потом вообще - с годами мы все меньше заводим друзей. А все старые разбегаются, роняя тапки. С новыми знакомыми я не говорю о своем диагнозе. Но увы это уже не тот уровень дружбы и не тот уровень близости.

Про заведение семьи. На том же пикабу встречал неоднократно эпитеты вроде "он решил не заводить семью, чтобы не передавать свои гены". Но давайте просто исходить из реалий. Женщины все-таки стремятся найти мужчину более высокого или, на худой конец, равного им статуса. Статус психически больного крайне низок. Мой возможный дейтинг пул - это во-первых одинокие мамы с ребенком. Причем самые отчаявшиеся, которым нужно, чтобы кто-то обеспечивал. И тут тоже - будешь странно себя вести или вылетешь с работы, что не так сложно с таким диагнозом, как все отношения прекратятся. Или девушки с серьезными психиатрическими проблемами. Тут тоже - а буду ли я терпеть чужие заскоки, а будут ли терпеть меня, много рисков, много проблем. Да и потом, у женщин эти болезни протекают немного легче. Эстроген играет защитную роль. Поэтому высокофункционирующие женщины с психиатрическим заболеванием стремятся найти себе нормального. Мужчины к тому же менее придирчивы и прихотливы в этих делах.

Вот и семьи и не заводятся. А вовсе и не потому, что кто-то там боится гены передать. Ну можно благородно себя подать, мол такой я хороший. А на самом деле и без детей никому не нужен.

Отдельного упоминания стоит "весеннее обострение". Сейчас как раз весна на дворе. Я никогда не видел серьезной статистики на тему сезонных обострений. И никогда не видел в зарубежной литературе, чтобы кто-то серьезно говорил про сезонные обострения. Возможно они есть. Я в них не верю. Бывают такие формы шизофрении, когда обострения достаточно частые и происходят раз в полгода например. Так бывает. Весна или осень на дворе - мало релевантно.

Очень часто любят цитировать статистику, мол, количество совершаемых правонарушений и преступлений, совершаемых шизофрениками достаточно мало. Это правда. То о чем реже говорят, количество дерьма, которое умудряется учудить психически больной, в разы меньше количества дерьма, которое ему приходится сожрать от общества. В 10 раз, в 100 раз. Не знаю точно. От этого лично у меня развились серьезные проблемы с эмпатией. Хотя мой лечащий врач конечно с радостью отрапортует, что это негативный симптом шизофрении. Я не переживаю особо, когда кому-то плохо или если где-то там погибают люди.

Поговорим о неоднократно описанной здесь эдакой обобщенной сумасшедшей бабке-соседке, которая срет соседям под дверь. Одинокий нищий человек, сидящий в яме. И нет никакого выхода. Единственное развлечение такой бабки - это играть со своими таблеточками. Вот я пью таблеточки, а сегодня мне хорошо и вот я не пью таблеточки. Психиатры тут постарались. Ввели такой термин, анозогнозия. Отсутствие инсайта в свою болезнь. Это очередной пример глупости всей этой науки. Любой человек, слышащий голоса, наверное где-то догадывается что люди в целом голоса не слышат. И то что многие шизофреники, в приступе психоза, стараются спрятаться куда подальше от людей, и в первую очередь от психиатрии тоже свидетельствует в пользу того, что понимание своего отличия от других есть. Также как и некоторое наличие так дорогой сердцу психиатра "критики".

Бабке в общем нечего делать, кроме как сидеть и периодически съезжать с катушек. Игра такая. Ее я могу понять, но мне ее не жалко. Таблетки и помощь у нее под рукой. По какой-то статистике, 44% населения России хочет убрать шизофреников с глаз долой, закрыть где-нибудь и изолировать. Как будто мы и так недостаточно унижены, изолированы и лишены прав. Так что вас мне тоже особо не жалко. Пусть вам срут под дверь. Но если вы нервничаете все-таки, "не убьет ли меня эта бабка ножом", я вас немного успокою - очень маленькая вероятность, что шизофреник кого-то убьет, и даже если брать тех, кто поубивал, как правило убивают своих родственников и жен/мужей/детей. Боятся, так уж прям, не стоит, спите спокойно.

Городские сумасшедшие. Это люди с достаточно тяжелыми формами болезни, отказавшиеся от лечения. Потому что психиатрическая система не смогла и не убедила их в том, что лечиться необходимо. Это наглядный пример того, как психиатрия облажалась и не работала. Каждый раз, когда я встречаю на улице городского сумасшедшего я мысленно шлю привет его лечащему врачу. У него есть лечащий врач, у него есть карточка, его хоть раз да забирали с улицы в больницу, его пичкали старыми, тяжелыми препаратами. Так или иначе приводили в сознание. Но вот почему-то он опять на этой улице, бубнит себе под нос.

Вообще, если говорить о таблетках, закрыв глаза на побочные эффекты, позитивные, тяжелые симптомы шизофрении, бред, голоса, галлюцинации легко подавляются и глушатся. Любой шизофреник, имеющий лекарства, и доступ к медицинской помощи, в состоянии контролировать свои симптомы и в целом не особо отличаться от обычного человека. То, что многие шизофреники таки отличаются - это очередной провал авторитарной психиатрической системы. Психиатрия - это такой авторитарный импотент, причем насколько бесполезный, настолько и авторитарный.

У шизофрении имеются еще и негативные симптомы. Мало энергии, апатия, нарушение мышления. Негативные симптомы инвалидизируют. Проблема современной психофармакологии, что лекарств здесь практически нет. Из того, что есть - это, как ни странно, АЦЦ (NAC) в большой дозе. И еще отказ от глютена в диете. Последнее совсем, конечно, тяжело. Заставьте человека, живущего на нищенскую пенсию, хлебушек не кушать. Здесь есть хорошие новости - пока в стадии исследований новый многообещающий препарат, MIN-101 (Roluperidone). Не могу сказать, что я страдаю от негативных симптомов, но кто его знает, что будет в будущем. Они могут нарастать с течением времени. Так что я буду выходу этого препарата рад, хотя он первое время будет стоить как чугунный мост.

Наконец, когнитивные симптомы. Будете ли вы работать, или будете ли вы инвалидом зависит от вашей комбинации негативных и когнитивных симптомов. Страдает рабочая память, вербальная память, внимание, умения сосредотачиваться. Пока мне везет. Из хороших новостей - когнитивный дефицит стабилен большую часть жизнь, где-то до 60 лет. То есть сильно хуже уже точно не будет. Меня не задело, или задело несильно. Но опять же, хочется быть умнее. Хочется, чтобы мне вернули то, что скорее всего так или иначе забрала болезнь. Говорят, где-то 10 IQ позиций. Если мне вернут мои 10 очков IQ, то я перейду на другой уровень функционирования

С когнитивными симптомами все хуже. Нормальных лекарств нет. Нет и каких-то перспективных разработок. Однако какие-то научные результаты есть, вроде недавнего исследования, когда ученые с помощью стимуляции электричеством временно смогли восстановить рабочую память пожилым. Запрос у общества на когнитивные лекарства огромный. Человечество потихоньку стареет, мир усложняется. Что-нибудь, да придумают.

Лекарства от негативных и когнитивных симптомов - то чего я так жду и отчасти то, ради чего готов жить. 10 лет назад я бы не задумываясь покончил с собой как сделал, например, drum&bass музыкант Desimal. Новые лекарства помогут огромному количеству шизофреников выйти на работу. А это все-таки и какая-никакая социализация, и какие-то деньги, и совсем другой уровень функционирования. Понятно, что общество будет не радо, но когда оно было радо? У меня есть пара мыслей о том, как решить эту проблему.

Начать надо с психиатрии. Психиатрия имеет омерзительную историю вроде пыток холодной водой, изоляции, приковывания больных цепями, лоботомии, электрошока (ой не надо только мне рассказывать "что это все-таки помогает при тяжелой депресии и резистентной шизофрении". Многие вообще не восстанавливаются после сеансов). Вообще, наверное, психические заболевания - одна из самых позорных, гадких и вонючих страниц в истории человечества. Сегодняшние психиатрические больницы - нищета, разруха, злой выгоревший нищий персонал, плохие старые лекарства, проссанные матрасы, уж извините, использование больных как стукачей и перекладывание обязанностей с персонала на больных. Огромная вонючая, обесчеловечивающая система. Именно в психиатрической больнице ты впервые чувствуешь, как с тебя сдирают буквально "погоны" человечности. Как на тебе ставят клеймо, как ты превращаешься из человека в чужого.

Недавно была инициатива о том, чтобы классифицировать шизофрению как неврологическую болезнь. Надеюсь, это случится при моей жизни. Это врожденное достаточно тяжелое неврологическое заболевание будет наконец лечить невролог в поликлиннике. Или даже терапевт. Мне кажется будет лучше - антипсихотики кто угодно в состоянии раздать, но может быть хотя бы количество диабета и ожирения в популяции шизофреников снизится. И жить они будут получше, когда врач будет думать об анализах. И в случае, не дай бог, обострения, больной будет спокойно ложиться в больницу. В нормальную больницу. Где ему дадут обыкновенный больничный, который он спокойно принесет на работу.

В американской психиатрической библии, DSM-5, недавно отменили типы шизофрении. Раньше была параноидальная, гебефреническая, кататоническая и так далее. Теперь просто шизофрения. Оказалось, что с точки зрения прогноза эти ярлыки никакой пользы не несут. Психиатрия наблюдала эту болезнь сотню лет, выделяла классы, типы течения, подклассы и подтипы течения и ничего. Психиатрия опять облажалась. Я думаю, что рано или поздно в психиатрии будет поставлена точка. Конечно, самый лучший способ, это отобрать у нее священную корову, шизофрению. Психиатры никуда не денутся, конечно, переквалифицируются. Ну и пускай. Выучат хоть что-нибудь полезное.

А вслед за психиатрией под нож пойдет и вся отвратительная человеческая историия. Ведь даже язык дурацкий. "Сумасшедший". Нельзя сойти с ума, можно только таким родиться. Насколько я знаю, проблемы возникают где-то в первом триместре беременности.

Тут я куда менее оптимистичен в своих прогнозах, но тоже очень надеюсь дожить.