1192

Как я пережила трансплантации стволовых клеток. Жизнь с диагнозом

Первая трансплантация была в 2007 году. Тема для меня тяжелая, долго вынашиваемая. О моей жизни с диагнозом, который разрушил мои мечты и планы и кардинально изменил жизнь и отношение к ней.
В конце 99го мы уехали в Германию, планов было громадьё. Я фанатично учила немецкий, мечталось найти достойную работу и очень хотелось второго ребенка. Спустя полгода, когда я уже смогла сносно квакать по немецки, пошла самостоятельно к врачу. И там взяли анализ крови. Сначала думали, ошибка. Тромбоциты зашкаливали за 1000.( норма от 150 до 450) Сначала особо не переживала, но всяческие обследования ничего не показали и меня направили в больницу на пункцию.
Сама пункция была тот еще треш, первый и последний раз я испытала это в сознании, последующие были под наркозом. Пункцию брали из бедра, оттуда же высверлили кусок кости для обследования
Ожидание диагноза было подобно ожиданию скорой смерти, я истерила и не могла взять себя в руки.Всё происходящее было будто не со мной. Приговор постарались по возможности смягчить, посулили лет 10 как минимум, а там видно будет. Диагноз- полицитомия, это когда костный мозг вырабатывает бесконтрольное количество тромбоцитов. Выписали какие-то модерновые на тот момент уколы на основе интерферона. Жизнь с этими уколами оказалась, мягко говоря, не радостной. Ощущение, будто ты болен гриппом, лихорадило, все как в тумане, не хотелось жить, а тромбоциты особо не падали.
За это время мы переезжаем на другую землю, муж получил учебу, я нашла другого врача. Другой врач сказал, че за хрень, ты не подопытный кролик, есть медикамент, проверенный годами, не витамины , конечно, а немножко яд, убивает тромбоциты с пол пинка. Это старый, добрый Литалир, может кто слышал.
И у меня прямо таки открылись глаза с этим Литалиром, и врачица меня успокоила, что не одна я такая, живут люди ...
Все постепенно устаканивалось, я пришла в себя, жила на таблетках, ездила на контроль крови, подтвердила диплом и получила учебу, типа повышения квалификации. О втором ребенке, увы, пришлось забыть. Училась я 2 с половиной года, одновременно специализацию, немецкий, и конечно, компьютер. После учебы были долгие поиски работы по специальности, усмирение амбиций. Как оказалось, без английского ты никто. Я устроилась на маленькую фирму на станок, через год фирма приобрела плоттер и тут пригодились мои знания Автокада. Мне предложили новый договор и я с головой ушла в работу.
О моем диагнозе знали только муж, дочь, сестра и близкая подруга из России. Проблему свою я тщательно скрывала в силу своего менталитета, боялась показаться ущербной, да и хотелось просто забыть и чувствовать себя нормальным человеком.
Как то шарясь по просторам интернета, наткнулась на информацию, что люди с моим диагнозом живут предположительно 10 лет максимум. По моим подсчетам оставалось совсем немного и я в панике полетела к своей домашней врачице. Та посоветовала мне съездить в университетскую клинику дала направление. Так я попала в УКЕ и стала ездить уже туда, хоть и далеко, но так мне было спокойнее.
В конце 2006 мои тромбоциты начали самостоятельно падать. Сопутствующий диагноз- остеомиелофиброз, это когда костный мозг опустевает и замещает клетки соединительной тканью. Начались поиски донора. Я хотела по логике в доноры свою сестру, что живет в России. Моя страховка хотела кого то поближе по территориальным признакам. Поэтому я купила билет и полетела за образцами крови моей сестры. У меня с собой были специальные шприцы с крышечками и условие- не больше 3х дней. Все прошло хорошо и кровь попала на 100 % . Я тянула резину и ждала ухудшения. Когда сестра прилетела в гости на НГ, дело сдвинулось. Мы мотались по обследованиям,ее маленького ребенка бросали друзьям, муж был постоянно по командировкам . В эти дни пришлось всем признаться в болезни, т к шила в мешке не утаишь. В неведении были только родители, я не хотела их расстраивать.
Сестра получала уколы, которые вызывали рост стволовых клеток, их излишек должны были отсеять, когда кровь пропускают через специальный барабан. Т е, она сдает кровь и тут же получает ее обратно уже без этих клеток. Процедура длится больше 2х часов
2 января 2007г я ложусь в больницу.
Сначала неделя жестской химии. Настолько жестской, что вены могут сгореть, поэтому через шею мне вставляют катетер прямиком в сердечнюю аорту . По факту я пристегнута шлангами как собака на поводке, потому что льют что то бесконечно. Я могу перемещаться по комнате, в туалет. Каждое утро меня отстегивают, чтоб я могла сходить в душ. Когда начали выпадать волосы, меня побрили наголо. Кожа начала приобретать желтовато темный оттенок. Дочь сказала, что я стала похожа на инопланетянку. Самые страшные вливания пришлись на последние 3 дня. Вместе с химией мне вливали какую то вытяжку кролика. Реакция организма- звездец. Высокая температура, лихорадка, давление. Лежать надо было под системой, подключенной к аппаратам, что постоянно меряют давление, пульс, делают кардиограмму. Давление каждые 15 мин, ночью 30.
Наконец настал день Икс. Мне торжественно влили стволовые клетки и сказали, что не хватило. На след день опять приехала сестра и процедуру повторили.
Теперь оставалось ждать, когда лейкоциты начнут рост. При 1000 можно было покидать комнату.
Очень поганеньким пунктом оказалась побочка лекарства от тошноты, но я об этом не знала, толком не могла обьяснить свое состояние, а посему думала, что так и надо, мучилась. А побочка была- беспокойство. Поверьте, это ужасно. Ты просто не в состоянии лежать, не в состоянии ходить или сидеть. Я ворочалась с боку на бок, опускала и поднимала спинку кровати, не знала куда себя деть, и это на фоне общей усталости. Когда мне назначили МРТ головы из за головных болей, для меня было пыткой вылежать 15 мин не шевелясь. Слава богу, до одной медсестры дошло, почему это состояние и мне отменили это лекарство и к вечеру была просто слабость и усталость и это был такой кайф!
Когда начала воспаляться носоглотка мне назначили морфин, лили постоянно малыми дозами и я с радостью отрубалась
Ну такие темы как стул и замеры мочи опущу, это рутина.
Тогда, при первой трансплантации, реакции Донор против хозяина практически не было, так, легкая сыпь. Думаю из за идентичности крови. Врачи радовались, глядя на меня. Я была образцом удачной трансплантации.
Работу я, конечно, потеряла. Когда я узнала о том, что уйду на долгий больничный, пришла к шефу и сказала, чтоб искали кого то вместо меня. Шеф меня заверил, что всё будет ОК, лечитесь спокойно, Вы останетесь с нами. В первые же дни, когда я была в больнице, по почте пришел новый договор. Не на год, как ожидалось, а на полгода. Понятно было, что в полгода я не уложусь. И я сказала себе: Забудь, и подписала все бумаги.
После выписки я еще долго болела, слабость, проблемы с бронхами, принимала кучу лекарств, в том числе понижающие иммунитет. Первое время нужно было держать специальную диету, есть только вареное и исключить многие продукты типа мёд, морепродукты, где есть какие то микробы. Вес набирался ,от кортизона хотелось есть, волосы отрастали и кудрявились.
Но медленно шла на поправку. Постоянно лезли в голову мысли, что могло бы быть хуже, и как мне помогли, и что бы я тоже могла сделать полезного. Вступила при больнице в так называемое общество, состоящее из бывших пациентов и их родственников. Люди помогают больным, поддерживают и посещают их, помогают гулять по коридору.А так же сбрасываются взносами на приятные покупки в палату, например нотбуки, тогда они были не у всех, красивые светильники и проч.Я посещала несколько раз наших русскоговорящих, в амбулатории помогала с переводом, с некоторыми сдружилась. Но тем тяжелее был итог. В данный момент только платим взносы. Хотя я не доверяю благотворительности, но это другое


Итак.

Где то через год пошла на спорт, сбросила постылый вес, всё приходило в норму. Контроль- раз в полгода.
Муж уломал меня на стройку дома. Он постоянно в разъездах, поэтому за дело пришлось браться мне. Решили делать не через фирму, а сами нанимать подрядчиков. На год мне было занятие- стройка. Взяли кредит. Я занималась бумажной волокитой, нанимала рабочих, закупала материалы. Потом был переезд, новоселье, покупка мебели. Я ушла с головой в приятные хлопоты.
Все устаканилось. Я нашла нетяжелую хобби- работу за небольшие деньги, ходила в фитнесс-клуб, встречались с друзьями. Дочь училась в университете, муж мотался по дальним зарубежьям. Все было норм.
В 2014 мои тромбоциты опять вышли из под контроля, в анализах замаячил коэффициент Джек2. Кто не знает- показатель рецидива. Болезнь опять вернулась.
Здесь мне хотелось бы сделать паузу, т к уже много букв, а самое тяжелое еще впереди.
Если пост зайдет, напишу продолжение.
И хотелось бы еще сказать о людях, которые меня окружают. Я им очень благодарна и всех люблю. Моя семья тоже натерпелась стресса и всегда была рядом. Друзья тоже были по первому зову, сестра откликнулась без паузы на раздумья. Спасибо им всем!

И по традиции
Всем добра и здоровья!

Дубликаты не найдены

Отредактировал darrounghot 10 месяцев назад
Лучшие посты за сегодня
6519

Ответ журнашлюшке, назвавшей русских мужчин вафлями

Ответ журнашлюшке, назвавшей русских мужчин вафлями Русские, Мужчины, Чечня, Журналисты, Ответ, Скриншот, Негатив
Показать полностью 1
4571

Я и мой бро, когда объявили что, тот кто победит в танцах, получает безлимитный бар на всю ночь

4087

Ответ на пост «Экс-репортер "России-24" заявила о превосходстве чеченских мужчин над русскими» 

3989

Ужас из детства

Ужас из детства
3682

Ответ Tweedlex в «Блокировка с нового обзора BadComedian снята» 

Ответ Tweedlex в «Блокировка с нового обзора BadComedian снята»
3656

Планка

Планка
3491

Валера одобряет

3382

Валя ушел

Валя ушел Без рейтинга, Онкология, Некролог, Негатив, Смерть
Показать полностью 1
3358

Действительно

3302

К обсуждению зарплат. Кто на кого работает?

3147

От гриппа и простуды

2896

Хирург rnd

Хирург rnd Скриншот, Мат, Длиннопост, Операция, Vasyarnd, Комментарии на Пикабу
Хирург rnd Скриншот, Мат, Длиннопост, Операция, Vasyarnd, Комментарии на Пикабу
Показать полностью 2
2889

Свидетель из Фрязино

Свидетель из Фрязино
2702

Вот так сдавай кому-то дом

Показать полностью 4
2314

Люблю запах пригоревшей манной каши по утрам

Люблю запах пригоревшей манной каши по утрам Скриншот, Родительский чат, Детский сад, Комментарии на Пикабу
Показать полностью 1
2128

Про цены на такси

Про цены на такси
2082

Ход конём

Ход конём Потрясающий ход, Картинка с текстом, Подкат, Знакомства, Скриншот
Показать полностью 1
2077

Привет фурам

Привет фурам Негатив, Дальнобойщики, Моча, Лес, Мат, Длиннопост
Привет фурам Негатив, Дальнобойщики, Моча, Лес, Мат, Длиннопост
Привет фурам Негатив, Дальнобойщики, Моча, Лес, Мат, Длиннопост
Показать полностью 3
2060

Спасение пингвинов

Спасение пингвинов
2057

Скорость vs объем

Скорость vs объем
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: