История моей инвалидности

Здравствуйте, пикабуки! Посмотрела я на тенденцию «каминг-аутов» людей, которым не совсем свезло в жизни. И вот тоже решила про себя накалякать. Так что потерпите, длиннопостом пахнет.

Так уж случилось, я-инвалид. Причем вполне возможно с рождения. На самом деле никто не знает причину неполадки в моём организме и когда она появилась, а вот её обнаружение случилось в лохматом 2004 году.


Училась я тогда в школе. Стали меня мучать головные боли...не, не так, БОЛИ, так экспрессивнее. Они были очень сильными, ничем не снимаемыми и невпопад (как водится). При обращении к врачам нам постоянно тыкали экзаменами, контрольными и нагрузками, мол чего вы хотите, тут и у терминатора бы головушка заболела. После настойчивых жалоб и просьб таки было получено направление на МРТ. Прошли и вуаля: объемный процесс правой гемисферы мозжечка. Мы маленько удивились) пошли к врачам с этой бедой, на что нам ответили: Ну тут маленькое новообразование, с этим живут! Да и детской нейрохирургии, как таковой в городе нет, так что живите и радуйтесь! Только снимочки делайте, наблюдайтесь. Мы удивились во второй раз. Из врачей нам никто ничего не назначал и не говорил, и мы пошли другим путем: обратились к нутрициологу. Она на тот момент преподавала в КрасГМА, так что в её мед. образовании у нас сомнений не было. После короткого обследования и просмотра наших бумажек она назначила длительную диету, и кое-какие БАДы. Я начала это лечение, и почти уже забыла о своих головных болях, у меня улучшилось общее самочувствие, я училась, гуляла, общалась с друзьями, поступила в ВУЗ, курс отучилась…и поняла, что я не хочу там учиться))) Наврали нам про специальность и я решила забрать документы. Забрала (с помощью нервов и какой-то там матери), перепоступила в другой ВУЗ (а это стрессы, экзамены и прочие прелести студенчества) курс отучилась. Всё было прекрасно, новое место учебы мне очень нравилось, и мы решили отпраздновать мою наконец то состоявшуюся учебу летней поездкой на море. На дворе был 2008.


Билеты были куплены, вещи почти собраны, уйма планов почти построена. И тут вернулись они. БОЛИ. Уже в новом качестве, теперь они были пульсирующими, оглушающими и возникали при каждом покачивании или повороте головы, через несколько дней появились еще более странные симптомы: стало тяжело ходить, тяжело держать равновесие, постоянно кружилсь голова. А потом произошло самое «интересное»- у меня начали провялятся симптомы отравления: слабость, тошнота, рвота, полное отсутствие аппетита. Всё это само собой я на отравление и списала (накануне заканчивала летнюю практику по учебе, со мной в студии работал девочка, она писала картину маслом). «Надышалась! Пройдет!» - подумала я. После того, как на 3 день лечения от отравления ничего не прошло, мне стало как-то беспокойно. Вместо того, чтобы вызвать скорую (на которую мы и не надеялись) мы позвонили знакомому терапевту, она выслушала нас приказала бегом бежать к неврологам. Неплохой платный невролог быстро был найден, сделано МРТ. Поняли, что образование резко пошло в рост. Отправили галопом к нейрохирургам (мне было уже 20, пошли понятное дело к взрослым врачам). Нейрохирург посмотрел на меня, на снимки и сказал: «Куда вы там отдыхать собрались? Вы ж не доедете…тут срочно оперировать надо» Мы снова очень удивились)). Нам выписали квоту на бесплатную операцию. И через неделю я уже поступила в стационар Красноярской краевой больницы. Ещё неделя ушла на промедикацию и общение с анестезиологами и моим нейрохирургом. Именно тогда я узнала, что шансов, на самом деле, у меня мало и последствия могут быть очень плохими. Никто особо не плакал и не сокрушался по этому поводу, так как выбора у меня не было-нужно было делать операцию. Все были настроены воевать.


Накануне дня Х мой нейрохирург участвовал в большом консилиуме по поводу операции и допоздна зависал в отделении с литературой. А ко мне в это время приходила мед сестра и готовила меня к операции…ну как готовила…побрила налысо )). Незабываемый и бесценный жизненный опыт. Не представляю, как лысые люди живут- холодно же! Голова и уши просто отмерзают. Зато обнаружила, что у меня форма черепа красивая :З. Непосредственно в день операции за мной приехала каталка и укатила меня в операционную. Мне вшили подключичный катетер, чтобы не мучится с венами. Как вводили в наркоз и все что было в реанимации, это вообще отдельная история…


После всего лишь 1 дня в реанимации (ожидали 2, не меньше) меня привезли в палату. Соседки уже позвонили моей маме, и она примчалась очень быстро. Про послеоперационные приключения в палате, писать ничего не буду. Потом могу отдельный пост сделать, что вспомню-опишу.


Спустя месяц (больше в стационаре держать нельзя) меня, недолеченную, выписали из нейрохирургии. Что я имела по выходу: глухота на правое ухо, парез лицевого нерва справа, лагофтальм как следствие, парез сводящего и тройничного нервов, сильное расстройство координации (почти не могла ходить), отсутствие некоторых двигательных стереотипов (бег прыжки и пр.) К тому времени была готова гистология, и она была не совсем радостная. Мне требовалось онкологическое лечение, которое и было мне дано. 60Грей или 6000рад суммарно в течении 30 процедур, направленным пучком в голову. Это ухудшило состояние здоровья и самочувствие, убило иммунитет, начались проблемы с глазом, свежеотросший ёжик на голове начал осыпаться, да и много еще чего.


После всего этого лечения мы попытались попасть в реабилитационные центры города, там нам было сказано, что я не инсультница, а значит не по их профилю, да и поделать в моей ситуации уже вряд ли что-то можно. После всевозможных отказов, я поняла, что воевать мы будем одни.


Собственно, воюем до сих пор. И определенного прогресса я добилась, но этого пока мало. Меня стало чуть меньше- половинку мозжечка мне удалили, теперь я живу с одной вместо двух. Все мои «спутники»: лагофтальм, парез лицевого нерва (уже в более тяжелой форме), парез тройничного и сводящего нерва, парез слухового нерва, расстройство координации (это мне удалось маленечко подогнать) со мной. Так уж случилось, я – инвалид. Берегите себя и близких. Цепляйтесь зубами за всё, что может вам помочь.

Чтобы не сильно тяжело читать было-сократила все, что могла. Лучше потом отдельно про все напишу.


З.Ы. Чтобы тапками не кидали, моей Зосеньки вам

История моей инвалидности Инвалид, Медицина, История, Лагофтальм, Парез лицевого нерва, Длиннопост
Вы смотрите срез комментариев. Показать все
Автор поста оценил этот комментарий

а все эти парезы появились из-за операции или от болезни?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

После операции.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку