FAQ о взрослом аутизме⁠⁠

Второе апреля — Всемирный день информирования об аутизме. Мой сегодняшний текст, основанный на опыте и литературе по теме, построен в форме вопросов и ответов, чтобы заинтересовать вопрошающего, но неподготовленного читателя. Я сфокусируюсь на особенностях аутичных взрослых с сохранным интеллектом и речью. Очень много букв, но это важно, даже если вы не в теме. Особенно если вы не в теме.

- Во-первых, зачем мне информация об аутизме?

- Если совсем кратко - чтобы облегчить взаимодействие аутичных и неаутичных людей. Это взаимовыгодно! С большой вероятностью, вы взаимодействуете с аутистами каждый день, так как по статистике ими являются каждые 10–15 из 1000 человек. Большинство их выглядит совершенно обычно, поэтому вы можете даже не догадываться, что это аутичные люди (и они сами могут об этом не знать). Спектр аутизма объединяет совершенно разных людей со специфическими признаками, главным из которых являются как раз трудности в социальном взаимодействии.

- В чем сложности взаимодействия?

- Аутист может ошибаться в распознавании сигналов, реагировать на них не так, как “принято”, формулировать мысли не так, как от него ожидают. Например: не понимать язык тела, намеки, юмор, манипулирование, не быть способным адекватно на это ответить; говорить чересчур прямо (что может выглядеть как агрессия, отсутствие такта); занудствовать, чересчур вдаваться в детали; казаться отстраненным или надменным; ошибаться в установлении границ в общении; “неправильно” проявлять эмпатию — и многое другое. Наверняка вы замечали такое сочетание у некоторых знакомых.

- Разве это не просто дурной характер или невоспитанность?

- Нет. Аутичная коммуникация вызвана особым способом обработки информации, который является врожденным и неотчуждаемым качеством аутичного человека. Если очень упростить, способ основан на логике и рациональности, но слабо учитывает “человеческий фактор”. У аутистов отсутствует “интуитивное” обучение общению, неосознанное усвоение правил поведения в обществе, “социальная хитрость” дается с большим трудом. Очень важно запомнить: с огромнейшей вероятностью аутист ведет себя “плохо” не со зла, вовсе не желает сделать намеренную гадость — он просто не понимает, как надо.

- Аутичные люди могут научиться общению с неаутичными?

- Только в неполной мере, что зачастую представляет собой переступание через своё “я”, так как правила игры “нормальных людей” могут казаться аутистам нелогичными или неэтичными. Правила взаимодействия в социуме аутист может найти в книгах, может вывести из опыта, но новые люди — потёмки, новые ситуации — внештатные. Попытки “вести себя нормально” слишком часто приводят к ошибкам, отнимают очень много времени и сил — которые могли бы быть потрачены на реализацию сильных сторон, присущих аутичным людям.

- Каковы типичные сильные стороны?

- Умение пользоваться логикой, не поддаваясь эмоциям — если среда не слишком агрессивна (об этом ниже). Сверхвысокая внимательность к деталям. Стремление к структурированию. Умение держать фокус на объекте своего интереса (этот интерес обычно очень узок и выбирается самостоятельно; один из десяти аутистов достигает в нем уникальности). Важные ценности — логичность и честность. Работа ради работы, а не тусовки с коллективом. Таких людей много в IT, более того — в американской прессе распространено мнение, что без аутистов не существовало бы Кремниевой долины. Наверное, ее успех стоил того, чтобы не ожидать от аутичных людей того, чего они дать не могут. Но при этом в США (по другим странам статистики у меня нет) около 85% (!) аутистов не имеют полной занятости — я думаю, вы уже понимаете, почему.

- Так как лучше вести себя с приятелем или коллегой, проявляющим аутичные черты?

- Главный принцип: честность и прямота — это лучшая вежливость и кратчайший путь к успеху. Формулируйте задачи и просьбы максимально четко и открыто. Разрешите ему/ей выбрать наиболее удобный канал общения. Если видите, что поведение человека неуместно или он/а неправильно истолковывает какие-либо сигналы — сообщите ей/ему об этом. Не ожидайте, что человек поймет намеки. Не упражняйтесь в иронии и сарказме, если какие-то привычки вашего знакомого кажутся вам странными. Уточняйте, правильно ли вы поняли посыл, если поведение человека показалось вам грубым или нарушающим ваши границы (обозначьте их прямо и спокойно). Помогайте выстраивать отношения с друзьями и коллегами, и вмешивайтесь, если заметите травлю (которая, к сожалению, обычное явление и для взрослых аутистов).

- Какие еще особенности характерны для аутичных людей?

- Очень распространено стремление к неизменности: негибкость в привычках, наличие “ритуалов”, трудности в переключении внимания. Часто встречается повышенная сенсорная чувствительность, когда окружающий мир — это атака звуков, фактур, температур и тому подобного. У каждого аутичного человека эти раздражители свои, но в любом случае они могут привести к сенсорной перегрузке там, где обычный человек никак не отреагирует. Например — разговоры и хождение в опенспейсе, неудобная рубашка из неприятной ткани, чужая музыка, толпа в час пик — прощай, работоспособность или даже здравствуй, паника. Аутичный человек может отреагировать на перегрузку повторяющимися движениями и речью, вхождением в ступор, изоляцией, побегом и даже нервным срывом.

- Как себя вести, чтобы не доводить человека до такого?

- Если человек сообщает, что ему мешает какое-то ваше действие (например, ритмичный стук ручкой по столу) — не игнорируйте, найдите решение совместно. Не препятствуйте потребности остаться в одиночестве, найти безопасное место — это предотвратит более тяжелые реакции. Не взывайте к “разуму” или “взрослости”, а лучше спросите, чем помочь. Помните, что данные реакции очень сложно контролировать, и они не направлены на привлечение внимания.

- У меня есть многие аутичные признаки. Я аутист? Как диагностировать?

- Профессиональные тесты, переведенные на русский язык, можно найти на aspergers.ru. Официальные описания содержатся в Международной классификации болезней (МКБ-10) и в DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Диагностикой в России занимается врач-психиатр, но важно знать, что далеко не каждый специалист может выставить верный диагноз взрослому. Нередко по ошибке диагностируется шизофрения. Кроме того, очень часто “в комплекте” к аутичности идут депрессия и тревожность, развивающиеся на фоне постоянного ощущения себя “инопланетянином”, ежедневной необходимости “подстраиваться под норму”, сенсорных перегрузок. Лечение депрессии и тревожности без понимания первопричины может оказаться неэффективным.

- Кстати, в чем отличие аутизма от шизофрении и синдрома Дауна?

- По DSM/МКБ, шизофрения обязательно характеризуется галлюцинациями или бредом. Такого признака среди критериев аутизма нет. Кроме того, шизофрения является приобретенным заболеванием с возможностью ремиссии и выздоровления. Синдром Дауна — это хромосомное нарушение, при котором всегда присутствует задержка интеллектуального развития. У аутистов также иногда встречается задержка умственного развития, но аутистические трудности при коммуникации сами по себе умственной отсталостью ни в коем случае не являются.

- Аутизм — это неизлечимое заболевание?

- От аутизма не вылечиваются. Им нельзя заразиться или самопроизвольно заболеть в течение жизни. Корректно ли называть аутизм “заболеванием” или “расстройством”? Среди аутистов и людей с другими ментальными особенностями в последние годы распространилось движение за neurodiversity — нейроразнообразие, которое подразумевает, что аутизм и нейротипичность (отсутствие mental disorders) — это разные варианты нормы. Как карие и голубые глаза, например. Соответственно, доминирование нейротипичных ценностей и правил игры, коррекция аутичного поведения “в угоду большинству” рассматриваются как дискриминация, а процесс адаптации, обучения коммуникации должен быть двусторонним.

- Где еще получить информацию об аутизме?

- В России — фонд “Выход”, портал о нейроразнообразии. Большинство статей и книг на русском языке — либо о детском аутизме, либо о средней и тяжелой частях спектра, а вот информации для взрослых с легким аутизмом очень мало, хотя у этой аудитории особый запрос: не просто разобраться, как действовать, но и что, собственно, не так. В англоязычной литературе данный сегмент покрыт лучше: можно найти книги Tony Attwood, Temple Grandin, Rudy Simone и других авторов, у которых есть и свои образовательные сайты. Много книг издано в Jessica Kingsley Publishing. Однако необходимо учитывать, что нейротипичные авторы зачастую не понимают тонкостей запроса аутичных людей, игнорируют принцип нейроразнообразия, а аутичные авторы во многом фокусируются на своем случае и пишут мемуары, а не мануалы.

Вместо заключения, или о ключе.

Согласитесь, что, не владея информацией об аутизме, очень мало кто предположит, что ключом к разгадке постоянных коммуникативных неудач взрослого человека является не “неудачное воспитание” и не “просто интроверсия”, а аутичность. Когда человек узнаёт, что это может быть “оно”, собирает информацию об аутизме, знакомится, хотя бы посредством чтения блогов, с другими аутичными людьми — его личный пазл наконец складывается: становятся понятны причины многолетних проблем с коммуникацией, происходит принятие собственных “странностей” и отличий как неотъемлемых и взаимосвязанных, приходит чувство “неодиночества во вселенной”. Знание о своей аутичности, о ее сильных и слабых сторонах — это краеугольный камень самоидентификации, саморазвития и адаптации аутиста в социуме. Подскажите окружающим, как найти этот ключ к разгадке, поделитесь текстом.

Источник