Донорство костного мозга

Моя история про донорство КМ. Мой генетический двойник мужчина, у него есть дети и его вес был меньше моего на момент пересадки.Подошёл ещё мужчина, но он из другого региона и взяли меня. Мне повезло, живу в СПб, онкоцентр с регистром доноров КМ под боком.

Я вступила в регистр случайно после сдачи крови, ровно за 3 года до пересадки.Позвонили мне тоже случайно - в метро, в пятницу, в час пик, связь пропала, я заикалась от волнения. Подготовка заняла полтора месяца, 3 недели - ожидание ответа о полном соответствии. Забирают 9-10 пробирок с кровью и ты ждёшь. Одновременно ждёт твой генетический близнец, ему тоже сообщают, что предполагаемые доноры найдены.Медсестра в лаборатории при сдаче не выдержала и спросила для кого сдаются анализы, а также передала наилучшие пожелания моему реципиенту.

На каждом этапе очень поддерживают врачи из реестра, выдают необходимые лекарства, честно пытаются отговорить от сдачи до дня Х. Решение о донорстве должно исходить только от тебя и должно быть полностью осознанным. Если в последнюю неделю донор отказывается, то реципиент умирает, т.к. его КМ уже убит.

Гемопоэтические клетки сдаются чаще всего через вену ввиду того, что операционный забор подходит только для детей (количество клеток врачи считают прямо в момент сдачи). В день пересадки была жара, лежать сдавать очень скучно.Сначала переживаешь,а затем из блока уходят все остальные доноры и всё внимание медперсонала достаётся тебе.

Уколы лейкостима перед пересадкой необходимо делать 2 р. в день; утром в отделении, а вечером мне было лень ехать и я колола сама. Единственное и очень распространённое осложнение - симптомы гриппа. Ощущения будто поясница отваливается, целыми днями лежишь смотришь сериалы и балуешь себя вкусняшками. Кровь донора от лекарства густеет и надо усиленно пить воду литрами.На время подготовки и анализов дают 2-недельный примерно больничный. Сразу после сдачи будто заново родился, меня накормили в столовой онкоцентра и на такси отправили спать домой; а через пару дней проходит боль в спине и ты можешь работать.

Последствия пересадки для донора никакие, КМ восстанавливается за месяц. Особых противопоказаний нет, в настоящее время даже возраст 45 л. не является пресекательным.

В Питере можно вступить в реестр доноров КМ на 2-й Советской, я успела сдаться ещё на Динамо в 31 больнице.

Если вы ещё не в реестре - вступайте, самое время. Мне повезло, но большинство годами состоят в реестре и их никто не вызывает.Поиск генетического близнеца в реестре дорогое удовольствие, но чем больше доноров в базе - тем дешевле становится эта процедура. Сейчас при нахождении донора в российском реестре стоимость составляет примерно 200-400 тысяч, в зарубежном регистре - от 1,5 млн.руб. Чем больше потенциальных доноров - тем больше жизней будет спасено.

Доноры

479 постов2.1K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

1) Выражайте свои мысли культурно - без нецензурной лексики, без оскорблений собеседника. Уважайте читающих.

2) За предложения, противоречащие законам РФ - бан.

3) Здесь нет национальности, религии, цвета кожи, расовой принадлежности, территории проживания, материального достатка - все мы люди, в равной степени. Спасти жизнь может каждый.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
191
Автор поста оценил этот комментарий

Если в последнюю неделю донор отказывается, то реципиент умирает, т.к. его КМ уже убит.


Даже не знаю что и сказать...

раскрыть ветку (204)
244
Автор поста оценил этот комментарий

Это первое,что говорит врач. А перед началом облучения реципиента затевают разговор,сегодня последний день,вы подумайте,вдруг вы сомневаетесь и в е в этом роде.А я сидела тряслась ежедневно до процедуры и представляла как он сидит в палате и узнает каждый день не отказался ли донор

раскрыть ветку (202)
74
Автор поста оценил этот комментарий

из текста и комментариев не понятно в чем особенность такого донорства для донора? в сложном периоде подготовки?

раскрыть ветку (150)
80
Автор поста оценил этот комментарий

Долго делают анализы на совместимость, потом ждёшь подтверждение, что ты здоров полностью после анализов на гепатит и т.д. А потом у донора начинается грипп по ощущениям, и к дню сдачи КМ одна мысль-скорее заберите клетки, их слишком много)

раскрыть ветку (149)
30
Автор поста оценил этот комментарий
вы не много лукавите, риски для донора все же существуют.
https://ru.wikipedia.org/wiki/Трансплантация_гемопоэтических...
ещё комментарии
39
Автор поста оценил этот комментарий

А для чего это делается? Просто желание помочь незнакомому человеку? Может это полезно доя организма донора? Может платят много? Или просто помощь другому человеку?

Есть ли какие-то органичения для такого донорства? Хотелось бы побольше узнать об этом

раскрыть ветку (140)
100
Автор поста оценил этот комментарий

Просто спасти жизнь.Анонимно и бесплатно. Ограничения можно посмотреть на сайте русфонда. Большинство доноров крови автоматом подходят.

раскрыть ветку (138)
262
Автор поста оценил этот комментарий
Тоесть они дерут по 400к рублей за поиск по базе, а вм как донору огромное человеческое спасибо? Хоть я и хватану минусов, но скажу честно без лицемерия, за спасибо я бы хрен пошёл на все это
раскрыть ветку (137)
18
Автор поста оценил этот комментарий

400к - это не поиск, а вся процедура трансплантации. Куда входят необходимые препараты для донора и реципиента.
Я немного коснулся этой тему, скажу так, если донор найдётся в российском регистре Русфонд и ещё несколько БФ без проблем соберут эту цифру.
С зарубежными регистрами сложнее.
Плюс влияет популяционный признак. Найти генетического близнеца в регионе долгого проживания реципиента проще в том же регионе. Например совсем маленькая вероятность, что для реципиента из Москвы донор найдется в Чите. Но и такая вероятность есть.

раскрыть ветку (5)
20
Автор поста оценил этот комментарий

Мне не понятно, почему реципикнт платит деньги, а донор ничего не получает ? Почему ОМС не платить донору если это по квоте ? На мой взгляд просто какие-то мудаки из сферы здравоохранения наживаются на добросовестных донорах.

раскрыть ветку (3)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Потому что с точки зрения закона, донор и реципиент вообще непонятные зверьки. Законом никак не обозначены и соответственно донор хрен без соли может доедать.
Но! Но есть надежда что в этом году примут закон о трансплантации КМ, который будет определять статус и права донора и реципиента. Соответственно так же будут рассмотрены льготы и поправки в трудовом кодексе.
Ну а пока

Иллюстрация к комментарию
6
Автор поста оценил этот комментарий

Загуглите сайт русфонда и подари жизнь, сама пересадка по ОМС.А стоит поиск 200 т. потому что в регистре всего 99 тысяч доноров на всю страну

раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий

А их и не будет больше, т.к. донор кроме морального удовлетворения и риска получить осложнения получает огромное нихрена с минусом личного времени, в то время как по деньгам это все стоит от 400к.

8
Автор поста оценил этот комментарий

Донор вообще трансплантацию не проходит, он сдается и едет домой. Трансплантация бесплатная для больного человека. По квоте, кажется.

7
Автор поста оценил этот комментарий
Я донорствовал, счёл это небольшим внеплановым отпуском с поездкой в Киров (там в НИИ брали материал). Гостиницу оплачивали, еду оплачивали, погулял, город посмотрел. Потом ещё в конвертике 25к передали, видимо, от родителей пациента. Хотя, изначально всё исключительно из гуманистических соображений.
12
Автор поста оценил этот комментарий

тоже не понятно) если человек без донора умрёт - то не легче придумать какую схему, чтобы и донору перепадало бабла?) тогда ведь доноров будет больше)

раскрыть ветку (5)
18
Автор поста оценил этот комментарий

Мотивация у доноров немного другая..

раскрыть ветку (4)
25
Автор поста оценил этот комментарий
Вы говорите о конкретно своей мотивации. У других людей, готовых стать донором она может быть иной.
Как минимум страховка жизни и здоровья донора должна быть. И просто в материальном поощрении тоже ничего плохо нет. Было бы разумно по умолчанию ее ввести, на мой взгляд, и дать возможность отказаться тем, кто не хочет, в пользу реципиента или просто в фонд базы доноров.
ещё комментарии
8
Автор поста оценил этот комментарий
Одно дело кровь сдать
Я изредка сдаю, потому что мне не сложно и 500 рублей дают, как раз на такси и бутылку гранатового сока хватит.
А трансплантация КМ, с болью, вредом для организма, рисками, больничным.. Ну не знаю, не думаю, что тут на одном альтруизме можно выехать.
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Фактически сейчас мы сдаём тоже кровь, только лёжа и 4 часа. Боли нет, вреда нет, больничный нужен чтобы донор не ходил на работу вирусы цеплять и спал получше

Альтруистов сегодня 99 тысяч, родственных доноров - в разы больше

9
Автор поста оценил этот комментарий

Лучше было бы если бы донору платили допустим полтос, а реципиенту это обходилось бы уже не в 400, а в 450 тысяч?

ещё комментарии
ещё комментарии
7
Автор поста оценил этот комментарий

делается, чтобы спасти жизнь другому человеку.

Ничего не платят, но полагается налоговый вычет в размере 500 р. в день. Хочешь пользуйся--хочешь нет

Проще всего--сдать анализ крови в Инвитро. Для донора это бесплатно, а дальше пусть уже ищут

10
Автор поста оценил этот комментарий

Вот и я о том же. Думаю о его ужасе.

раскрыть ветку (18)
14
Автор поста оценил этот комментарий

Реципиенту хуже всех, ему с новым мозгом ещё разбираться.После пересадки его кровь может сменить группу и резус на донорскую, появляются новые привычки, предпочтения в еде.

Самое главное,конечно, подарить человеку надежду и шанс. Кто-то после благополучного исхода встречается и забывает весь кошмар.

раскрыть ветку (17)
5
Автор поста оценил этот комментарий

А почему это все анонимно? Чтобы реципиента не шантажировали и не вымогали деньги?

раскрыть ветку (11)
13
Автор поста оценил этот комментарий

Анонимность защищает донора. Люди умирают после пересадки в 30 процентах

раскрыть ветку (8)
6
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Жесть. А потом за тобой табор его семьи тыгыдыкает.
раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, вы можете просто не открывать свои данные, если боитесь. Конспирация как в партизанском отряде

раскрыть ветку (1)
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Да я как раз об этом. Сарказм)
2
Автор поста оценил этот комментарий
А а реципиента можно узнать? А вдруг это цыган?
раскрыть ветку (4)
7
Автор поста оценил этот комментарий

"появляются новые привычки"


Непреодолимое желание красть лошадей!? )))

раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Это тоже. Но наоборот, может твой костный мозг цыгану отдадут? А я ненавижу, блять, цыган
Автор поста оценил этот комментарий
"Непреодолимое желание красть лошадей!? )))" Настроение +100500 =)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ничего нельзя узнать.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Что бы избежать предвзятости. "я сдам только ребёнку", "только белому", "только русскому" и т.д и т.п

Но общаться с реципиентом можно анонимно через тот же русфонд.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Никто не знает кому подойдёшь. От предков зависит.

4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
А любимая женщина после принятия КМ останется любимой, или зарадешь на жену донора?:)
Автор поста оценил этот комментарий
Этл все цветочки по сравнению с реакцией трансплантат против хозяина
ваш ккм может разрушить весь организм рецепиента
больно,мрачно и неприятно
и не остановимо(
раскрыть ветку (3)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Есть такая вероятность. Но выбирая между "просто отъехать" или попробовать вылечиться, мне кажется большинство выберет второй вариант.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Просто вы неправильно представляете
это не "просто отъехать"
типа ну не прижилось и не прижилось
не, там уходит от вас кожа
гангрена кишечника
гепатит с хорошим цитолизом
из-за гепатита сильнейший зуд,от которого люди самовыпиливаются
и прочие радости жизни
1
Автор поста оценил этот комментарий

И не говорите, мало кто об этом задумывается. На фоне предстоящего РТПХ больного человека все сомнения рассеиваются

4
Автор поста оценил этот комментарий
Автор, привет. Сам донор тромбоцитов в СПБ, Оптиков 54 МЧС. Расскажите, пожалуйста, именно процесс откуда и как берут КМ у донора и чего больше страха или боли?
раскрыть ветку (13)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Привет, вот вы сидите часик с тромбоцитами и второй рукой серфите в интернете. С КМ то же самое, только заняты обе руки и вы лежите 4 часа, двигать можно только кисти.

Я сдавала и развлекалась наблюдением за донорами тромбоцитов, когда последний мужчина сдался и ушел пришлось смотреть на часы

раскрыть ветку (12)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Давно хочу встать в регистр доноров КМ, но страх меня отталкивает от незнания, как это происходить будет.
Есть немного вопросов.
1. Это больно?
2. Откуда у вас был забор КМ?
3. Вы сказали, что надо лежать 4 часа и можно двигать только кистями. Плюс до этого в тексте было сказано пить много воды..
Как в туалет ходить? Я за 4 часа могу 4 раза сбегать.
4. У вас был больничный. Была ли компенсация какая-то за сдачу КМ?
5. Читала, что забор идёт из области таза, вы пишите про кисти рук. К тазу не притрагивались?
Спасибо.
раскрыть ветку (8)
5
Автор поста оценил этот комментарий

1. Не больно, обычная сдача крови через вену. Даже скучно

2. Из вены. Воткнули 2 катетера и оставили лежать. Опять же ощущений никаких

3. Выдают памперсы. Но так как фактически часть жидкости из крови переходит в пакетик с КМ, то в туалет не хочется.Параллельно медсестры дают много пить и даже на этом фоне в туалет не хочется.Все рассасывается

4. Нет, добровольно, анонимно, безвозмездно. Лекарства для поддержания здоровья и лейкостим дают в отделении в большом количестве, за свой счёт ничего покупать не нужно. Больничный на 2 недели примерно дают. По желанию донора могут продлить, если чувствуете потребность ещё полежать отдохнуть дома после пересадки

Вступайте в регистр прямо сейчас, вместе мы сила

раскрыть ветку (7)
2
Автор поста оценил этот комментарий
На неделе поеду на очередную кроводачу. Вступлю в регистр доноров КМ.
Спасибо!
раскрыть ветку (3)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Давайте!!! Героями не рождаются! Заодно напишите пост с фотками для сомневающихся.

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Кстати, хотела спросить, как долго вас искал нуждающихся в костном мозге? Ведь, это может затянуться.

Когда я переехала в Петербург, я три года хотела сдать кровь, но прописки у меня не было. И вот в 2017 году я нашла место, где принимают по паспорту. Это больница им. Павлова на Петроградской :3
(плюс одно желание/мечта, которая сбылась)

И получается, что буквально подсела на иглу. После каждой кроводачи, я жду следующую.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Мне не рассказывали ничего про близнеца. Вес, пол и то потому что я сама пристала с этими вопросами.

Отделение переливания от метро направо, а сам онкоцентр от метро направо сразу за поворотом.Без прописки принимают в федеральных центрах  каким и является Павлова. Ваши кроводачи на станции переливания на Московском проспекте не увидят.

Вступайте в регистр, задавим рак количеством потенциальных доноров!

Мы все на этой игле, тем более самочувствие улучшается после каждой кроводачи.

Автор поста оценил этот комментарий
2. Из вены.
костный мозг из вены? я чего то не понимаю видимо
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Гемопоэтические клетки если точно

Автор поста оценил этот комментарий

Это ещё щадящий вариант. Страшнее когда из костей извлекают  костный мозг

Автор поста оценил этот комментарий

Хм, им нужно телик повесить

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

В Москве висит вроде бы, у нас палата небольшая. Некуда воткнуть

Автор поста оценил этот комментарий
Я, к сожалению (или к счастью), сдаю на аппарате в 2 руки. Так что серфить именно в этот момент не получится... А так я Вас понял, спасибо.
2
Автор поста оценил этот комментарий
Как происходит забор мозга?
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Через вены на обеих руках

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Автор, напишите отдельно пост с упором на саму процедуру. Тут для многих будет открытием (для меня - уж точно!) что донору не втыкают иглу в позвоночник. Агитация эта правильная, но у меня после первого "о, хорошее дело" сразу мысль "да не, иголку в позвоночник это ж наверное трындец как больно, не пойду". И, судя по комментариям, у многих первый вопрос- насколько больно (и наличие боли даже не подвергается сомнению). Простой ответ "не больно" всё так же рисует страшные огромные иголки, хочется подробностей о процедуре.

Вы смелая, спасибо за этот шаг, появляется вера в людей и хочется поучаствовать. Но ссыкотно)))

3
Автор поста оценил этот комментарий

миллион раз спасибо Вам!

Автор поста оценил этот комментарий
А для кого это дорогое удовольствие, для рецепиента?
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Для бюджета ОМС. Для регистра. Реципиент только поиск оплачивает. Сама так называемая бесплатная химиотерапия и пересадка стоят бешеных денег, которые оплачивает бюджет.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо:3
Автор поста оценил этот комментарий

а если за эту неделю донор заболевает, ну чем-то несерьезным типа простуды. Отменят ли операцию, если реципиента уже облучили?

раскрыть ветку (3)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Смысл в том чтобы донор не заболел.Над донором так трясутся как в детстве. В знак протеста у меня тут же треснула губа, а лекарства применять никакие нельзя.Мне дали в онкоцентр единственную разрешенных мазь для регенирации кожи.Я тряслась от страха после этого всю неделю

раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий

т.е. если ты не можешь лежать в больнице неделю , то и донором нет смысла становиться?

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, в больнице не лежишь. Простужаться нельзя. На том конце человек с убитым иммунитетом.Да и 4 часа лежать в соплях и крови как-то не очень удобно

ещё комментарии
Автор поста оценил этот комментарий

Просто врач кошмарит донора, что бы тот не соскочил)

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку