Что всем необходимо знать про лечение аутоиммунных заболеваний

Так уж вышло что много лет болею аутоимунным заболеванием. Их сотни разных типов, кто смотрел сериал про доктора Хауса тот знает про волчанку, а кто-то слышал про болезнь Крона или Бехтерева, но наиболее часто на приёме у докторов я встречаю людей с ревматоидным артритом. Таких больных становится с каждым годом больше и считаю каждому надо быть готовым к такой постановке диагноза.

Самое главное что нужно знать - полного излечения не существует, коренные причины болезни неизвестны, и вся суть лечения сводится к торможению дальнейшего развития болезни. Вам придётся работать на лекарства всю оставшуюся жизнь. А прогноз по длительности жизни обычно хороший и фармрынок считает такие болезни золотой жилой, наряду с другими тяжелыми заболеваниями типа онкологии и поэтому даже вкладывают сотни миллионов и даже миллиарды долларов в новые разработки, перекладывая затем это в цену своих препаратов. Всё это мои оценочные суждения, с точки зрения больного.

Всех нас лечат однотипными препаратами. Зачастую препарат, разработанный от одной аутоимунной болезни хорошо помогает бороться и с некоторыми другими.

Я пока принимаю цитостатики, и про них дальнейший рассказ. Ещё раз повторю: приём данных препаратов пожизненный. И ещё следует крепко запомнить, что ни в коем случае нельзя заниматься самолечением данными препаратами. Их может вам прописать только врач - узкий специалист. Поэтому рецепт на цитостатик от участкового терапевта, врача общей практики или непрофильного врача по сути приравнивается к самолечению. А такие случаи встречаются часто.

Самый популярный у нас цитостатик - это метотрексат. Открыт много десятков лет назад, наиболее хорошо изучен, имеет кучу побочных отрицательных воздействий на организм. В таблетках очень дешев и вам повезло, если вы его хорошо перенесете, в этих таблетках. Принимается раз в неделю. Мне не повезло, жуткая тошнота двое суток после приёма и слабый эффект. Поэтому здесь хорошо подсуетилась одна германская фирма и его российские дистрибьютеры, предлагая Методжект, в виде готового шприца для подкожной иньекции, которая переносится значительно легче:

Что всем необходимо знать про лечение аутоиммунных заболеваний Лекарства, Медицина, Системная красная волчанка, Артрит, Длиннопост

Обойдется вам такое лечение примерно в 2-4 тысячи рублей в месяц в зависимости от дозы. Раньше было дороже раза в полтора, но и качество шприца выше. Прикол в том, что заполненные шприцы продаются в России поштучно в индивидуальной качественной упаковке с большим объёмом воздуха, хотя всем известно что препарат принимается пожизненно и брать его в аптеке надо сразу двухмесячный запас, как минимум. Я иногда по работе бываю в Германии и один раз мне удалось купить шприцы там, по фальшивому рецепту. Немцам их продают в простой картонной коробке без дизайна сразу 12 штук, в пересчете по курсу евро на тот момент было раза в 1.4 дешевле чем в России. В прошлом году возник конкурент из Австрии под названием Эбеве, шприцы чуть дешевле, но в этом 2017 году он исчез с нашего рынка, остались только таблетки. Ещё они выпускали метотрексат в ампулах и это был самый бюджетный вариант, но и они исчезли. Выводы делайте сами.

Ввиду мучений с тошнотой недавно я перешёл на другой препарат, называется Арава, в таблетках. Цена месячного лечения чуть выше и составит 4-5 тысяч рублей. Тоже весьма любопытная упаковка, говорящая о том, какие у них талантливые маркетологи:

Что всем необходимо знать про лечение аутоиммунных заболеваний Лекарства, Медицина, Системная красная волчанка, Артрит, Длиннопост
Что всем необходимо знать про лечение аутоиммунных заболеваний Лекарства, Медицина, Системная красная волчанка, Артрит, Длиннопост

Ага, все эти 30 таблеток едва покрывали дно банки :)))
Принимать каждый день, зато не тошнит.

Азатиоприн. Дешёвый и в таблетках, выпускался единственным отечественным заводом. На нём пожизненно сидят десятки тысяч больных, и сейчас они в сильном напряге. Дело в том, что его перестали выпускать и месяц назад он окончательно исчез с рынка. Зарубежные аналоги из-за отсутствия одобрения не импортируются. Данный препарат не поддается замене другими, по сути надо менять план лечения. Кто-то достаёт через друзей из-за бугра, кто-то пытается шуметь, но всем по барабану.

Вот как-то. Самая жесть это цены на моноклональные антитела, ценники измеряются десятками тысяч рублей за один укол. За свой счёт лечиться весьма затруднительно даже бизнесменам, поэтому государство их выделяют по квоте нескольким тысячам избранных больных. Со мной в больнице лежал один мужик с болезнью Бехтерева, он продал свою вторую квартиру и купил годовой курс лечения. А как быть дальше даже не задумывался. Я пока такого лечения недостоин, сначала нужно довести себя до инвалидности и потери трудоспособности. Такая логика у нашего государства. В США по медстраховке уже десять лет всех больных сразу начинают лечить такими дорогими и при этом очень эффективными препаратами.

Пока всё, и так много букв. Если интересно - спрашивайте.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
6
Автор поста оценил этот комментарий
А у меня та самая волчанка, которую я так и не увидела в Хаусе))
поставили дигноз в 2007 после биопсии с щеки. Что интересно, кроме легкой бабочки на лице, в анализах она себя никак не проявляет.
Появилась бабочка после болезни похожей на коревую краснуху. И вот до сих пор. До 2010 лечили нестероидными. Из проявлений слабость, после пребывания на солнце лежу сутки почти, субфибрильная температура. В 2010 провели ударный курс преднезалона, метоттрексата и курс пениаглобина. Гармоны и организм сбились к херам.
После этого отбрехалась от всего лечения. Ни лучше, ни хуже не стало.
В 2014 году переехала в Крым. Половина болячек отпали сами собой. Сейчас беременность, 39 неделя.
Как и раньше врачи слыша мой диагноз пинают меня друг к другу и не берут на учет. Так что я до сих пор в поисках своего врача.
Иногда, если бы не бабочка на лице, я думаю может это вооьще не волчанка, потому что начиталась и насмотрелась кучи всего. И видела в детской больнице с системной красной волчанкой детей (скв ставят и мне), не для слабонервных.
Если есть еще кто-то здесь, у кого диагноз как у мння,была бы рада пообщаться :)
раскрыть ветку (9)
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! У меня тоже СКВ. Диагностировали недавно, сейчас обострение. Начиталась ужасов, сама себя напугала очень... И потому, наверное, рада втройне, что у Вас все хорошо. Поздравляю с дочкой!

раскрыть ветку (5)
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо! а как обострение себя проявляет?

раскрыть ветку (4)
Автор поста оценил этот комментарий
Диагностировали, когда появилась "бабочка", хотя "бабочка", если честно, больше напоминала ожог на лице. А еще задеты суставы (были только коленные, сейчас и другие ноют), кровь (тромбоцитопения, лейкопения, анемия), но это давняя история. Только недавно врачи догадались, что это тоже волчанка. Ну и традиционная небольшая температура с ощущением ломоты в костях плюс постоянное чувство усталости.
"Бабочка", кстати, тоже по-прежнему никуда не исчезла...
раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий
А анализы на Le клетки делали несколько раз подряд? У меня единичные проскальзывали раз в шесть анализов. И волчанку кожную форму поставили после биопсии на щеке. Кстати не -забывайте про почки. Они одни из первых страдают. А пока только наблюдение. Как мне терапевт в роддоме сказал, что это заболевание не предсказуемо. Но париться не стала по этому поводу. Стрессы очень провоцируют покраснения на лице. Сейчас как раз оно самое происходит. Шелушится, воспаляется кожа. Спасаюсь гормональной мазью Афлодерм. И что интересно, в подростковом возрасте пичкали ибупрофеном. А его при скв никак нельзя. если суставы начинают ныть, спасаюсь курсом нестероидных. Найз, нимесил и т д. гормональная терапия конечно выход для врачей, но я ее последствия до сих пор разгребаю.бояться диагноза не надо. Конечно, это не легко, саму накрывают иногда нехорошие страшные мысли, но в конце концов лучше жить, чем зацикливаться на болячке. буду рада помочь, чем смогу.
ps. во время беременности мне прокололи дексаметазон. После него у меня пару дней было лицо цветом как у обычного человека. Вот тогда я офигела малость и про тоналку забыла)) ходила белая как стена, загорать же нам нельзя)) Жаль что временный эффект. При том, что препарат колят для раскрытия легких ребенка. Это уже потом прочитала, что его и при скв назначают. Хотя ранее я о нем и не слышала.
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за ответ! Нескромный вопрос: а как Вас зовут? Я Лена :)

Нет, такого не делала; сдавала на антинуклеарный фактор и антитела к двуспиральной ДНК. Врач сказал, сомнений не остается... :((

Тоже ноют суставы, но жить можно. Но вот обострение снимают гормонами и иммуносупрессорами. Сказали, иначе никак. В зеркало стараюсь не смотреться - эта лунооликая дева точно не я. Зато цвет лица нормальный :)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Очень приятно, Катя :) я думаю скоро будет легче, самый пик сезона обострения. Ждем весны и пока пытаемся получить побольше витаминов. Кстати мне очень помогла смена климата. После пеерзда больше половины симптомов просто отпали. Казалось бы в Крыму солнце еще то, но как ни странно все легко переносится :)
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день. Скажите, как прошли роды и послеродовый период? Все ли хорошо?

У меня такой же диагноз. Поставили после биопсии почки. Больше никаких проявлений. Ни бабочки, ни в анализах крови.

Какое-то поддерживающее лечение проходите сейчас? Буду рада, если ответите)

раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Привет! Было кесарево, и то после заключения окулиста. Все прошло прекрасно. Терапевт в роддоме пугал обострениями,но все обошлось, малышке почти четыре месяца, ни на что не жалуемся. Из побочного разве что стали чаще проявления на коже. Да и ревматолог склоняется к кожной форме. Ну и как раньше после пребывания на солнце слабость) если период ремиссии давно, то рожать без проблем, хотя каждый случай индивидуален. Главное не расстраиваиься когда врачи пугаются при озвучивании вашего диагноза. Если что пиши на scaretale@bk.ru, с радостью отвечу на вопросы или поддержу!
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за ответ. От всей души поздравляю вас с доченькой!
У меня хороший доктор, я наблюдаюсь в Киеве, там к такому диагнозу совсем другое, нормальное отношение (живу я в очень маленьком городке, так терапевт моя охала и ахала, что-то вроде "Боже, откуда такой ужас взялся у тебя?"😆)
Абсолютно нормальное отношение и у меня к болезни, без депрессий и т.д. Что тоже поддерживает меня на плаву и не даёт болезни взять верх. Все таки наша голова и мысли в ней играют огромную роль))
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку