49

Что всем необходимо знать про лечение аутоиммунных заболеваний

Так уж вышло что много лет болею аутоимунным заболеванием. Их сотни разных типов, кто смотрел сериал про доктора Хауса тот знает про волчанку, а кто-то слышал про болезнь Крона или Бехтерева, но наиболее часто на приёме у докторов я встречаю людей с ревматоидным артритом. Таких больных становится с каждым годом больше и считаю каждому надо быть готовым к такой постановке диагноза.

Самое главное что нужно знать - полного излечения не существует, коренные причины болезни неизвестны, и вся суть лечения сводится к торможению дальнейшего развития болезни. Вам придётся работать на лекарства всю оставшуюся жизнь. А прогноз по длительности жизни обычно хороший и фармрынок считает такие болезни золотой жилой, наряду с другими тяжелыми заболеваниями типа онкологии и поэтому даже вкладывают сотни миллионов и даже миллиарды долларов в новые разработки, перекладывая затем это в цену своих препаратов. Всё это мои оценочные суждения, с точки зрения больного.

Всех нас лечат однотипными препаратами. Зачастую препарат, разработанный от одной аутоимунной болезни хорошо помогает бороться и с некоторыми другими.

Я пока принимаю цитостатики, и про них дальнейший рассказ. Ещё раз повторю: приём данных препаратов пожизненный. И ещё следует крепко запомнить, что ни в коем случае нельзя заниматься самолечением данными препаратами. Их может вам прописать только врач - узкий специалист. Поэтому рецепт на цитостатик от участкового терапевта, врача общей практики или непрофильного врача по сути приравнивается к самолечению. А такие случаи встречаются часто.

Самый популярный у нас цитостатик - это метотрексат. Открыт много десятков лет назад, наиболее хорошо изучен, имеет кучу побочных отрицательных воздействий на организм. В таблетках очень дешев и вам повезло, если вы его хорошо перенесете, в этих таблетках. Принимается раз в неделю. Мне не повезло, жуткая тошнота двое суток после приёма и слабый эффект. Поэтому здесь хорошо подсуетилась одна германская фирма и его российские дистрибьютеры, предлагая Методжект, в виде готового шприца для подкожной иньекции, которая переносится значительно легче:

Что всем необходимо знать про лечение аутоиммунных заболеваний Лекарства, Медицина, Волчанка, Артрит, Длиннопост

Обойдется вам такое лечение примерно в 2-4 тысячи рублей в месяц в зависимости от дозы. Раньше было дороже раза в полтора, но и качество шприца выше. Прикол в том, что заполненные шприцы продаются в России поштучно в индивидуальной качественной упаковке с большим объёмом воздуха, хотя всем известно что препарат принимается пожизненно и брать его в аптеке надо сразу двухмесячный запас, как минимум. Я иногда по работе бываю в Германии и один раз мне удалось купить шприцы там, по фальшивому рецепту. Немцам их продают в простой картонной коробке без дизайна сразу 12 штук, в пересчете по курсу евро на тот момент было раза в 1.4 дешевле чем в России. В прошлом году возник конкурент из Австрии под названием Эбеве, шприцы чуть дешевле, но в этом 2017 году он исчез с нашего рынка, остались только таблетки. Ещё они выпускали метотрексат в ампулах и это был самый бюджетный вариант, но и они исчезли. Выводы делайте сами.

Ввиду мучений с тошнотой недавно я перешёл на другой препарат, называется Арава, в таблетках. Цена месячного лечения чуть выше и составит 4-5 тысяч рублей. Тоже весьма любопытная упаковка, говорящая о том, какие у них талантливые маркетологи:

Что всем необходимо знать про лечение аутоиммунных заболеваний Лекарства, Медицина, Волчанка, Артрит, Длиннопост
Что всем необходимо знать про лечение аутоиммунных заболеваний Лекарства, Медицина, Волчанка, Артрит, Длиннопост

Ага, все эти 30 таблеток едва покрывали дно банки :)))
Принимать каждый день, зато не тошнит.

Азатиоприн. Дешёвый и в таблетках, выпускался единственным отечественным заводом. На нём пожизненно сидят десятки тысяч больных, и сейчас они в сильном напряге. Дело в том, что его перестали выпускать и месяц назад он окончательно исчез с рынка. Зарубежные аналоги из-за отсутствия одобрения не импортируются. Данный препарат не поддается замене другими, по сути надо менять план лечения. Кто-то достаёт через друзей из-за бугра, кто-то пытается шуметь, но всем по барабану.

Вот как-то. Самая жесть это цены на моноклональные антитела, ценники измеряются десятками тысяч рублей за один укол. За свой счёт лечиться весьма затруднительно даже бизнесменам, поэтому государство их выделяют по квоте нескольким тысячам избранных больных. Со мной в больнице лежал один мужик с болезнью Бехтерева, он продал свою вторую квартиру и купил годовой курс лечения. А как быть дальше даже не задумывался. Я пока такого лечения недостоин, сначала нужно довести себя до инвалидности и потери трудоспособности. Такая логика у нашего государства. В США по медстраховке уже десять лет всех больных сразу начинают лечить такими дорогими и при этом очень эффективными препаратами.

Пока всё, и так много букв. Если интересно - спрашивайте.

Дубликаты не найдены

+6
А у меня та самая волчанка, которую я так и не увидела в Хаусе))
поставили дигноз в 2007 после биопсии с щеки. Что интересно, кроме легкой бабочки на лице, в анализах она себя никак не проявляет.
Появилась бабочка после болезни похожей на коревую краснуху. И вот до сих пор. До 2010 лечили нестероидными. Из проявлений слабость, после пребывания на солнце лежу сутки почти, субфибрильная температура. В 2010 провели ударный курс преднезалона, метоттрексата и курс пениаглобина. Гармоны и организм сбились к херам.
После этого отбрехалась от всего лечения. Ни лучше, ни хуже не стало.
В 2014 году переехала в Крым. Половина болячек отпали сами собой. Сейчас беременность, 39 неделя.
Как и раньше врачи слыша мой диагноз пинают меня друг к другу и не берут на учет. Так что я до сих пор в поисках своего врача.
Иногда, если бы не бабочка на лице, я думаю может это вооьще не волчанка, потому что начиталась и насмотрелась кучи всего. И видела в детской больнице с системной красной волчанкой детей (скв ставят и мне), не для слабонервных.
Если есть еще кто-то здесь, у кого диагноз как у мння,была бы рада пообщаться :)
раскрыть ветку 9
0

Добрый день! У меня тоже СКВ. Диагностировали недавно, сейчас обострение. Начиталась ужасов, сама себя напугала очень... И потому, наверное, рада втройне, что у Вас все хорошо. Поздравляю с дочкой!

раскрыть ветку 5
0

спасибо! а как обострение себя проявляет?

раскрыть ветку 4
0

Добрый день. Скажите, как прошли роды и послеродовый период? Все ли хорошо?

У меня такой же диагноз. Поставили после биопсии почки. Больше никаких проявлений. Ни бабочки, ни в анализах крови.

Какое-то поддерживающее лечение проходите сейчас? Буду рада, если ответите)

раскрыть ветку 2
+2
Привет! Было кесарево, и то после заключения окулиста. Все прошло прекрасно. Терапевт в роддоме пугал обострениями,но все обошлось, малышке почти четыре месяца, ни на что не жалуемся. Из побочного разве что стали чаще проявления на коже. Да и ревматолог склоняется к кожной форме. Ну и как раньше после пребывания на солнце слабость) если период ремиссии давно, то рожать без проблем, хотя каждый случай индивидуален. Главное не расстраиваиься когда врачи пугаются при озвучивании вашего диагноза. Если что пиши на scaretale@bk.ru, с радостью отвечу на вопросы или поддержу!
раскрыть ветку 1
+1

Я сижу на эндоксане (волчанка). Ничего другое не берет. Выбор - либо частые инфекции и прочие прелести иммунодефицита, либо помереть от поражения почек, легких и сердца(

Буду пробовать азатиоприн, т.к. недавно удалось его найти.

раскрыть ветку 2
0
Только сейчас прочитала ваш комментарий, у меня наоборот. Аутоимунное хвдп. Пила азатиоприн, теперь ввиду его отсутствия в аптечной сети пью эндоксан. В первый же месяц приема синусит с двусторонним туботитом заработала. Теперь ищу азатиоприн где купить.
0

А что с гормональными препаратами, принимаете? или исключительно эндоксан?

+1

Метотрексат вещь неплохая, только с ним гемоглобин часто падает

раскрыть ветку 2
0

Меня больше напрягает то что из продажи пропал дешевый метотриксат... пол года назад покупал ампулы по 120 рублей щас тока в шприцах с уёбищными иглами продают по 1000-1200... и то ещё под заказ или нет вналичии

0
Ну и инфекции постоянно. Не сразу, но через несколько лет уже сам без подсказки начинаешь всегда тепло одеваться и без головного убора никогда на улицу не выходишь
0

Хотелось бы поднять тему, у моей мамы РА, много лет на метотрексате, покупали  концентрат для инъекций, 50 мг, её дожа в неделю 20 мг. А сейчас не могу найти нигде, и чем заменить, сопоставимым по действию (и деньгам), не знаю.. Есть таблетки, но они хуже (на желудок).

И ещё, как у вас дела? Полтора года прошло..

0

Еще в 90е была замечена связь между злаками любого вида и в любом виде и рассеянным склерозом.

Спустя годы это уже и объясняют теоретически. Если вкратце причины не только в злаковых, а вообще в любой пище, которую человеческий ЖКТ не может усвоить без обработки. В кровь при этом попадают вещества, которых там не должно быть. Что и вызывает у некоторых людей ложные срабатывания иммунной системы.

0

Для автора, к сведению.

Сам не страдаю, вроде, но долгие годы имел дело с человеком, который страдал аутоимунным. Почти как РС, но не РС, короче темой интересуюсь с 90-х еще.

Мессидж автору: в Польше есть санаторий Квасневского. Куда, якобы (по форумам если судить) приезжают на коляске, а уходят на своих ногах.

Лечение простое - сметана, сало, селедка и др., т.е. почти полное исключение углеводов, и абсолютное исключение злаков в любом виде.

Есть несколько теорий насчет злаков и в других местах встречал - злаки есть источник всех аутоиммунных заболеваний.

Подробно растекаться не буду, но ключевые слова "злаки" и "Квасневский".

Может быть, это вам поможет.

раскрыть ветку 4
0
Извините, а "Почти как РС, но не РС" это не церебральный васкулит? Не могу найти специалистов для супруги по данному заболеванию.
раскрыть ветку 3
0
нет, энцефаломиелит
раскрыть ветку 2
0

А какие симптомы изначально направили по пути поиска аутоиммунного заболевания?

раскрыть ветку 1
0
В 90х я читал об удивительных вещах - например, о санатории Квасневского в  Польше. О польской "сметанной" диете.

Потом я начал читать про то же самое, только в научных терминах. Если коротоко = злаки есть причина всех аутоимунных заболеваний.

0
Сейчас же есть дорогущие препараты антител.
0
При метотрексате надо смотреть тромбоциты в ОАК. Природа аутоимунных заболеваний очень сложная, и современные лекарства блокируют одни из звеньев аутовоспаления, так как не знаем причину, не возможно лечить воздействия на причину. Современные взгляды только начинают подкапываться к проблеме, так при рассеяном склерозе имеется фактор инфицирования герпес вирусом и недостаток витамина д3 (чем ближе к экватору, тем реже встречается); при псореазе и атопическом дерматите симптомы проходит на мёртвой море (климат, солнце, ионы, соль...); 15 лет назад знакомой ставили волчанку, родственники отвезли к бабушке, та полечила и больше симптомов нет (возможно эффект от психотерапии)
0
Ну, что уж тут скажешь? Да, ничего. Самое обидное и неприятное, что у нас в России не ведутся как таковые разработки лекарственных препаратов для больных с аутоиммунными заболеваниями. Сам с аутоиммункой. Рассеянный склероз у меня.
раскрыть ветку 1
0
Попробуй исключить злаки. Просто совет.
0

1) в США медстраховка покрывает ТОЛЬКО часть расходов на лечение. от 5-и до 80-и

процентов. Как решит страховая. И рентген там стоит 1000 долларов

из которых 200-800 вам оплатит страховая. Америка америка. не сравнивай те, там по-другому.

2) Удачи вам в вашей борьбе.

3) Много думал как раз над такими "странными" болезнями, которые вроде бы раньше не было/лечили, а сейчас супер прорывные исследования дают только какие-то смешные отсрочки.

4) Ваш призыв к отказу от самолечения очень странен. Надо использовать любые способы, часто помогает то, что не звучит разумно... Но разумно ли всю жизнь сидеть на препаратах? Неужто нет другого пути? Почему-то я уверен, что это как с зубами, которые уже научились восстанавливать и выращивать непосредственно в тканях живого существа (а есть и живые доказательства роста зубов даже после 80-и лет!!!). Или как с колготками нервушимися - они уже лет 50 существуют, но продаваться никогда не будут (при капитализме). А тут вдумайтесь 2-6к в месяц с одного больного...ммм ... очевидно, что ИЗОБРЕТАТЬ и ВЫПУСКАТЬ данное лекарство ТУПО не выгодно, пока им не заболеют 50 процентов людей. ВЕСЬ ЕБУЧИЙ ВОПРОС НЕИЗЛЕЧИМЫХ БОЛЕЗНЕЙ упирается в этот  факт - лечить выгодно, излечить - невыгодно.

раскрыть ветку 4
0
Я призываю от самолечениями этими страшными препаратами. А так да, я постоянно в поиске, читаю форумы. В данный момент пробую безглютеновую диету
раскрыть ветку 3
+1

Ааа понял, извините за невнимательность.

Еще раз удачи вам в поиске решения. Главное не сдаваться и не бросать руки. Идущий дойдет.

0
Можно ваши данные в контакте или whatsapp, чтобы связаться с вами, у меня тоже артрит, хотелось бы посоветоваться с вами.
0
Пробовал диету. Диету Эмбри. Срывает. Очень уж люблю черный хлеб.
0
Терпения и силы духа
0

Жесть. Жесть, как она есть. Излечивать - не выгодно, равно как и продавать дешевые лекарства.

раскрыть ветку 3
0

излечивать пока невозможно, такие вот болезни - организм сам разрушает свои ткани

раскрыть ветку 2
0

Понимаю. Но то, что исчезают дешевые препараты - сволочи..

раскрыть ветку 1
Похожие посты
Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: