Биологическая терапия⁠⁠

Спасибо 🙏 Кстати, я давала антидепрессанты. Были на консультации у психотерапевта. Очень помогает. Вы даёте? Дочери было 15, когда мы начали терапию антидепрессантами.

Моя старшая дочь на аналоге - Хумира. Хочется Стелару, но в Казахстане не дают. Тоже выбиваю с трудом. Болезнь Крона. Ремиссии нет. Здоровья сыну. И Вам терпения.
Да ещё и нашего врача, одного из лучших в Алматы, убили выстрелом в лицо из ружья. Прямо около Больницы. Он нам очень помогал во всём, без него ещё тяжелее получать лекарства…

Моя подруга страдает от НЯК больше 20 лет. Я ей скидывала статью про связь НЯК и Эпштейна-Барр, она сдала анализ - антитела зашкаливают, процесс жизнедеятельности вируса более чем активный.
Лечиться от вируса она не стала, продолжает ныть про обострения и жрать салофальк пачками. Штош...

Я из Казахстана, вчера получил Стелару. Почему не дают? По квоте проходите?

Насколько цена "космос"? Можно попробовать своими силами: обратиться в благотворительные организации или организовать сбор.

Какая степень поражения кишечника?

Эк его загрузили, всё в кучу собрали, ещё бы сверху преднизолоном посыпали и самоё то. Вам бы в Москву на консультацию в Национальный медицинский исследовательский центр колопроктологии имени А.Н. Рыжих.

У меня не Крон, у меня НЯК. Последние полтора года каждые 4 месяца обострение, понос, кровь, гной, слизь. Последние 5 месяцев на симпони, не помогает, постоянно на месалазинах. С 26.04 новое обострение — капельницы, гормоны (будесонид и метипред 10табл в день), азатиоприн, антибиотики и кровоостанавливающие 2 шт., кровотечение не останавливается. Я перечитала опять весь интернет, нашла статью о возможной, недоказанной связи с вирусом Эпштейна-Барра, которым по статистике инфицировано 90% населения. Решила, что терять мне нечего, дальше только удаление кишечника и колостома, погуглила препараты и начала пить фамцикловир Фавирокс. После дня приема (3x500) кровь, гной, слизь и походы в туалет по 20+ раз прекратились. Это было в это воскресенье. Возможно это совпадение, вероятно это накопился азатиоприн и гормоны, а может и нет, слишком резко прошло кровотечение. На текущий момент у меня стул 1 раз в сутки, но не сформированный, сильное газоотделение и тошнота периодами, но это могут быть побочки от той горы препаратов которые я принимаю. 26.05 у меня очередная госпитализация для укола симпони, буду рассказывать врачу о самолечении, что скажет - не знаю.

Могу скинуть ссылки на статьи, которые читала, они не особо научные, но тут уже за что угодно хвататься будешь. Вдруг мой опыт будет полезен.

Я тоже с Кроном. Может какая-то другая степень, но я ничего не колю. Только пью Салофальк и Азатиоприн. Ну и диета правильная в основном, вроде нормально живу

Да, пока выдавали. Получала в начале февраля. Как дальше будет, пока не знаю.

Наша область очень бедная. Муж болел ковидом, я всех задолбала. Но частично лекарств дали. А если б не бегала и не ругалась?
Если есьб возможность, то идите к депутатам. Или пишите им. Ну и какому-то конкретному. Знаю что только через депутатов у нас можно решить эти вопросы.

У меня другая аутоимунка. Тоже бываю перебои с лекарством. Но как инвалидности оформил проще стало, потому что финансирование идёт из федерального бюджета.

свяжитесь со мной если в фссп лист есть. эл.почта savkin@r02.fssp.gov.ru

Ой-ой, это же около половины веса +-. Страшно звучит

Какая область?

У лучшего друга моего сына эта болезнь, тоже около 5 лет нет ремиссии, сейчас лечат Хумирой, есть улучшение. С лекарствами очень сложно, предлагают не Хумиру, а российский дженерик, не помню название. Они несколько месяцев покупали Хумиру сами. Обратились к юристу из огранизации, оказывающей поддержку людям с этой болезнью, начали готовить документы для суда. По итогу лекарство им предоставили, закупили на полгода. Но сказали, что через полгода ни Хумиры, ни дженерика не будет. Что делать дальше - не понятно. Место действия - Московская область.

А почему не выдали?

Сколько лет сыну? ЧТо у него с нервами? БК, НЯК - болезни которые очень активно подпитываются если больной часто нервничает, стрессует. Это нужно убрать. И у вас в том числе, т.к. если вы с ним живете, то передаете свои нервы и ему. Я скину пару ссылок попозже где писал на эту тему.

Самые позитивные истории у больных НЯК и БК я видел у тех, кто одновременно и лечился по процедурам, и не переживал особо из-за болезней. А вот сгоревших из-за переживаний больных я тоже много видел. У самого НЯК уже как 17 лет.

И все же советую попробовать попасть в гнцк рыжих.

Болезнь Крона имеет хронически активное течение и полное излечение не наступает. Более-менее нормально лекарства можно получать по Региональной льготе в Спб и Мск. Инвалидность для этого не нужна. Хотя в последнее время стало сильно хуже. Самых эффективных препаратов нет и не будет.(пена Салофальк и все препараты Салофальк)

Так что покупайте квартиру в Мск/СПб, становитесь на учет в центр ВЗК, подтверждайте заболевание, подбирайте терапию и получайте препараты. Хотя через 0.5-1 год может ничего из лекарств уже не будет.

Работаю терапевтом в поликлинике и скажу вам честно: самое неприятное в работе это выписка дорогих льготных препаратов. И если салофальк выписывается более менее нормально, то тот же тофацитиниб просто беда.

То его выпишут по региональной квоте а у человека федеральная и приходится писать КЭК и ждать одобрения департамента.
То привезут не в ту аптеку и начинаются обзвоны с целью выдать этот препарат.

То появляется новый больной и твой препарат уже выписали кому то другому, хотя до сих пор не понимаю как и зачем.

И самое главное - никто не хочет разбираться. Точнее все делают вид что проблема решается а на деле ничего не делают.

Выписка идет через 1С, программа постоянно подвисает. Периодически у людей слетают льготы, пропадают данные.

В общем главное не давите на лечащего врача, чаще всего он и так делает все что может.

Не очень понятно, какой смысл в сульфасалазине и азатиоприне на фоне приема биологии.

Есть сообщество людей, которые болеют ВЗК, в телеграме. В том числе, там есть люди на серьёзных стадиях болезни. Если напишите свой ник в телеграме, то могу добавить, может они смогут вам помочь. Либо можно в поиске в тг попробовать поискать "В поисках истины". Здоровья!

Возможно вам это не подойдет. Но Стелара с показанием болезнь Крона входит в программу Новый день, по которой можно приобрести ее за разумные деньги. Надеюсь, это поможет. https://noviyden.com/stelara130

Очень неприятная болячка, желаю вам ремиссии. У сына другая аутоиммунка, пока помогает метотрексат. Детям пока что выдают без проблем. Да и мы на год вперед запас держим, благо, не очень дорого.

А это, вообще, реально 30 кг за 2 месяца потерять? Какая-то цифра нереальная, как мне кажется. Или такое возможно?

Может какая инфекция там сидит и вылезает при ослаблении иммунитета. У сына постоянно стоматит вылезает. Метрогилом спасаемся. Заметила, что сильно меньше болеет, если витамины пьет комплексом. А еще какой колете? У нас методжект немецкий. Врачу говорили?

постарайтесь попасть в Московскую 24 больницу

У меня другое аутоимунное заболевание, но тоже лечусь Стеларой

Я тоже с Кроном. Может какая-то другая степень, но я ничего не колю. Только пью Салофальк и Азатиоприн. Ну и диета правильная в основном, вроде нормально живу

А что с питанием? Чем кормите, например последние пару недель, что ел?

У БК есть проблема. Сейчас нет общего паттерна лечения. Терапия подбирается индивидуально под пациента. Иногда требуется подбор/титрация дозы. Вот подбор лечения это очень муторный и долгий процесс. И хорошо, если врач попробует все способы, и подберёт лучший. В худшем случае, это 5 паттернов, и 3 года.

У моего сына аутоимунное. Был на Хумире, перевели на Далибру. Мне кажется Далибру он даже легче переносит, после Хумиры лежит два дня без сил, будто в грипозном состоянии, только что без температуры. После Далибры, если не нагружать организм, то вполне спокойно передвигается по дому. Хоть читала, что многие боятся переходить с Хумиры, но мы уже 3 месяца нормально. Все выписывают бесплатно, оформили инвалидность. Лекарства получаем на полтора-два месяца вперёд. Дважды были на обследовании в Москве, все полностью бесплатно, по квоте, включая проезд туда и обратно. Хотя мы живём в маленьком городе, у нас получающих такое лечение всего двое. Было тяжело до того как поставили диагноз, все за свой счёт, анализы, приёмы врачей. Как только диагноз установили, проблем почти не стало. Да, никто не принесёт все домой и надо ходить по кабинетам, но все решается.
Я за это время привыкла действовать сразу начиная сверху. Сразу повезла ребёнка к краевом ревматологу, как только сказали что похоже на аутоимунное. Когда сказали что можно оформить инвалидность, сразу позвонила в минздрав и узнала как действовать. Когда мне нахомили в бюро мсэ, на сайте минздрава написала жалобу и теперь со мной очень мило общаются.
Терпения вам, не отпускайте руки, только вы можете помочь своему сыну. Добивайтесь госпитализации в крупные лечебные центры. Там ему подберут оптимальное лечение, которое будет помогать, а не наугад завалят лекарствами. Это все тяжело, но реально сделать.

А можно спросить, как потенциальному больному с бк. Мне 33. Лет с 10 постоянные проблемы с жкт. Особо никогда внимание не заострял - то боли, то вздутие, то диарея, но в целом жить не мешали. Пару лет назад сходил на колоноскопию и нашли пару язв в слепой кишке, предварительно поставили крона (по биопсии), но дальше не лечился. К этим диагнозам добавилась подагра (ревматолог и отправил на колоно). Похожи эти проявления на БК вообще? Я как-то сдавал на микрофлору кишечника, и нашли кучу завышенных стрептококков (вроде), но дальше не двигался пока, потому что толком найти врачей не удалось.

Блин, сейчас минусов нахватаю, но вот мои наблюдения. Живу с НЯК 5 лет. Были обострения такие что -30 кг и даже на 2 этаж не мог подняться, анемия дикие боли и т.д. Потом худо бедно вошел в ремиссию на стероидах, на просто огромных дозах стероидов. Но как только перестал, то естественно ремиссия продержалась. недолго. Потом тяжелая депрессия, курение, неправильное питание. Наступил период в жизни, когда я решил заняться собой.
1 бросил курить. Курение это убийство сосудов и много чего ещё, а сосуды должны быть крепкими и быстро восстанавливаться. 2.Далее, занятия спортом и похудение. -15 кг это не только польза для сердца и суставов, но ещё и понижение сердечного ритма и давления. А высокое давление, это большее кровоточение. Далее, правильное питание, для похудения необходимо кушать много овощей и белка исключив высокое потребление углеводов, витамины в овощах и фруктах это всегда полезно (а нам больным тем более). Белок это строительный материал для мышц волос суставов и при восстановлении кишечника.
3. Заболевание аутоимунное, когда мы принимаем гормоны, то уменьшаем выработку антител, следовательно можно их понижать и без препаратов. Обычная болезнь может нагрузить иммунитет настолько что он ослабевает и при поедании стенок кишечника. У меня это большое количество работы, постоянные недосыпы и тяжелые тренировки. Меня натолкнуло на эту мысль, когда заболел ковидом, умирал с температурой под 40, но выделение крови снизилось. Что меня сильно удивило. Поэтому я глушу свой иммунитет без стероидов. Из лекарств только сульфасалазин максимальная доза, но из за плотного графика часто забываю его принимать, поэтому обычно утром и вечером по 2г более менее стабильно получается. Ещё наблюдение. В начале занятий спортом когда неокрепшие мышцы болели и накапливали в себе молочную кислоту, то моё состояние улучшалось прям сразу. Т.Е. Сульфасалазин тоже какая то кислота насколько я помню, а молочная судя по всему не хуже. Причем лучше всего когда мышцы болят вблизи больного места, а это живот. После прокачки пресса пока он болит, выделение крови тоже падает. Ну и на заключение, это уже не точно, но другие кислоты например в продуктах типа квашеной капусты или киви мне кажется тоже помогают. Попробуйте, мне интересно, верны ли мои наблюдения. Если появятся люди которым это тоже поможет, я стану чуточку счастливее) Удачи друзья)

У ревматоидный артрит, назначена симзия. Прошлый год 3 раза были сбои. Писали через оф сайты в департамент здравоохранения и прокуратуру (до этого множество звонков в департамент рег уровня, но там только хамят). Не знаю, с этим связано или другими явлениями, но в этом году по всем рецептам в срок получаю лекарства. Кстати, в итоге писать в росздрав надо тоже - они контролируют мин здрав. Лучше сразу всем с упоминанием в тексте письма, кому вы отправляете

Краснодар

Второй момент, наши лекарства колят в реанимации при цитокиновом шторме при ковиде. Сейчас возник в целом, в мире дефицит этих лекарств. Тем не менее, если комиссия вам назначила на год терапию, то препарат закупается на год на вашего ребёнка. Если инвалидность не оформлена, оформляйте, будет попроще. Держитесь! Ребёнку стойкую ремиссию и минимум побочек желаю.

И чисто от себя. При активности аутоиммунных заболеваниях часто возникает депрессия (одни и те же цитокины участвуют обоих процессах). Следите за ребёнком и во взрослом возрасте. У меня случилась такая депрессия, очень глубокая и с суицидальными мыслями. Помогли антидепрессанты

Простите, а разве обязаны?

Скажите вам уже делали биологическую терапию? Она хоть помогает?

Я просто сам уже почти четыре года хожу по врачам. Ни как с диагнозом определиться не могут. Все говорят, что готовят меня на биологическую терапию. Сейчас Преднизолон пью, курс месяц. От всех лекарств которые до этого пил легче не становится. Преднизолон, то же не особо.

Мне б.Крона поставили год назад. У меня довольно лёгкая форма. Была долго диарея и сильные спазмы. Сейчас уже легче, но бывают периодически спазмы. Сначала пил сульфосалазин, но через 2 неделе вылезла сыпь на теле. Перешёл на пентасу. Покупаю за свой счёт. Побочек считай что нет. Закупил сейчас до конца этого года. Но боюсь, что надо пить будет долго и но таблетки пропадут. Знаю что в телеграмме есть такой канал "научно о взк: як, крон, срк". Там много можно узнать и спросить.
поправляйтесь)

Хм. А симптомы раздражённого кишечника не могут быть симптомами Крона?

Интересуюсь для сестры

У моего сына не Крона, а врожденная дисфункция коры надпочечников. Лекарств через врачей не добьёшься, в связи с ситуацией на Украине лекарства (заместительная терапия, таблетки пьёт 3 раза в день пожизненно) вообще стали пропадать, а одно для экстренных случаев (болезнь смертельно опасная) не продаётся в стране уже 2 года. Писала на эту тему пост даже Что с лекарствами?
Очень вас понимаю( держитесь, здоровья!

Сил вам и вашему сыну. Пусть болезнь тревожит его как можно меньше

Болезнь Крона с октября 2021 г. Сидел на Преднизолоне+Мезавант. Сейчас перешёл на Салофальк. Все покупал и покупаю сам. В аптеках есть.

У сына с 4 лет спондилоартрит. С 7 лет на сульфасалазине сидел постоянно повышали дозировки, в 16 добавили метатриксат. В 18 во взрослой больнице уже перевели на энбрел. По факту с 18 началась неплохая ремиссия. Сейчас хотят перевести на эрелси. Инвалидность в Москве. Проблем с получением каких либо лекарств ни разу пока не было по инвалидной льготе. Надеюсь и дальше не будет.

Что именно ест? Какой рацион был последние 2 недели?

У меня друг с аналогичной болезнью. Борется, живет 37 годик пошел. Здоровья вам и вашему сыну

Родственник болеет Кроной, обратились в Государственный научный центр колопроктологии имени А.Н. Рыжих, более 10 лет сидел на Ремикейде, уже полгода на Инфликсимабе, чувствует себя хорошо, чтобы регулярно получать препарат добыли ему московскую прописку. Держитесь, удачи вам.

Ох, как жутко. Дочь с ювенильным артритом. 2 года Метотрексат, 1,5 года энбрел. Все выдают в срок. Но у дочери дебют увеита, по видимому, придется раньше ехать в Москву на обследование, и по-видимиоу смену препарата. Энбрел при увеитах не назначают. Я так понимаю, на адалимумаб. Хумиру сейчас почти не назначают, значит, Далибра. Как я хотела, чтобы на это минуло( с суставами полный порядок сейчас, но болезнь подошла с другой стороны. Вроде, все делаю, а все равно недостаточно( сейчас капли камаем в глаза, ждем вызова в Москву, должны были ехать в июле, что же, придется раньше, лишь бы все хорошо было.

Добрый день! У супруга болезнь Крона или НЯК - диагноз до конца так и не уточнён. Началось все в январе этого года. Изначально увезли в Боткина (СПб), ибо всех с диареей везут именно туда. Там сделали колоноскопию, но не заглянули в тонкий кишечник - именно этим и объясняют невозможность установить диагноз на данный момент. Из Боткина выкинули как собаку - типа, ничем помочь не можем. С продолжающимся кровотечением ЖКТ и похудевшего на 16кг. Через день чудом попали в больницу на Костюшко - именно там лично заведующая вытащила моего супруга с того света. Ещё почти месяц и выписали домой хотя бы без крови в кале, со стулом 5-6 раз в день. Далее направили в центр ВЗК (погуглите, он в СПб один).
Ноль проблем с получением лекарств. Ноль проблем с тем, как и когда попасть на очередную терапию биологией. Ноль вопросов после общения с врачами. Врачи от Бога! Попробуйте обратиться именно туда - у нас пропали все вопросы, все рассказали, объяснили и показали. Терапия сейчас помогает! Живём так, как и до болезни. Приложила фото - вот такой был план приема лекарств после выписки из второй больницы. На преднизолоне супруг постоянно хотел есть, но мы справились - сейчас вес стоит на месте.

Очень вам сочувствую. У меня не крон, но смертельно, очень дорого и должно лечиться из бюджета. За 8 лет 3 суда и наверное уже сотня писем. Вчера случилась победа, выдали препарат которого добивалась год. Но других, старых, пациентов начали отрезать от терапии, говорят, лекарств нет и не будет. Я так устала. Хочется просто лечиться, восстанавливаться, ходить в лес, слушать птичек и любоваться одуванчиками, а не считать как растянуть таблетки так чтобы продолжать дышать самой и в магазин выходить самой.

У меня попроще болячка, конечно, просто астма. То, что выписывают бесплатно, практически не помогает, помогает Теопек, и ни в одной аптеке его нет. Покупала через интернет, и однажды он и там закончился. Удушье кошмарное. И, о чудо, появился опять в интернет магазине, купила сразу несколько пачек, пока живём.
Здоровья и терпения вам и вашим детям!

При ВЗК нет универсальных диет кроме той, что ты составил для себя сам, предварительно ведя дневник питания и отслеживая реакции на конкретные продукты конкретно у себя. Это Вам подтвердят тысячи ВЗКшников, прошедшие этап упования на диеты и ведущие специалисты центров ВЗК. А то некоторые до эпогея идиотизма доходят- лечебные голодания и иже с ними.
p.s. у меня болезнь Крона

что проблема не в том что их не могут купить, а в том, что слишком много условий надо для этого выполнить.

Отвечу здесь. Как я прекрасно вас понимаю! У меня было более распространенное заболевание - РМЖ, но в течение 5-ти лет показано принимать лекарства и раз в месяц колоть уколы. Укол по некоторым меркам не самый дорогой - 4-4,5т.р. и его можно сделать бесплатно. Но для того, чтобы это сделать надо пройти 7 кругов ада. У меня времени столько нет, чтобы этим заниматься.

К сожалению, с началом спецоперации в аптеке достать лекарство стало практически невозможным. Вот соскребаюсь, чтобы узнать не упростилась ли процедура получения укола :)

А вам - держитесь!

Держитесь, удачи вам и терпения. Ну и сыну крепкого здоровья

А инвалидность оформили? У меня знакомый по инвалидности для Крона лекарства получает

Хорошо бы исключить углеводы - все крупы, сахар и подсластители, фрукты и паслёновые. Растительные масла исключить, кроме кокосового и оливкового холодного отжима. Увеличить количество животных жиров и клетчатки, в большей степени в виде зелени. Чаще пить щелочную воду, лучше сделанную ионизатором - её можно хоть весь день пить, но можно и с содой, её скорее утром натощак.

Хорошо бы ознакомиться с Хироми Шинья(гастроэнтеролог, есть пара книг) и со здоровым кето(это скорее mr.Berg на youtube)

Родственница в Донецке болеет. Месяц-полтора захад Салофальк закончился в аптеках. Пришлось знакомым покупать на севере РФ и почтой отправлять до Белгорода, а далее передавать через знакомых в ДНР

Тоже с Кроном и сопутствующими заболевании суставов. Началось все с суставов, направили в Москву в институт Насоновой, там назначили биологическое лечение симзию, по возвращению были множественные походы в Минздрав в своем городе и спустя года полтора стали выдавать за счёт региональных или федеральных льгот. Как раз когда решился вопрос с лекарством, слег с симптомами отравления, в последствии поставили болезнь Крона. Начали лечение сначала гормонами (Преднизолон), потом назначили азатиоприн. Симзия которую назначили по ревматоидному заболевания вроде как работает и при болезни Крона. Выписывают ее на год и каждый месяц нужно ее получать, пока проблем не было. Сейчас лечение идёт азатиоприном, сульфасалазином, симзией и препаратами железа (все сопровождается анемией) эффект вроде есть, но как то не стабильно все. Инвалидность дали, но вроде она особо не влияет на выдачу биологического препарата.

Помнится мне, был бум с изучением кластридийных кластеров и наступлением ремиссии после "пересадки" кала от здорового донора пациентам с болезнью Крона.

Это пост того же автора. Я лишь указываю ей на двоемыслие. Мол в войне с Украиной проавительство молодец и все такие умные и все понимают, но как только правительство коснулось ее детей то они все мудаки и руки опускаются.