295

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

Добрый вчер, пикабушники. Похожих постов не нашла - решила запилить свой. Пост будет без рейтинга, потому что это вопрос психологической помощи. Кому не жалко плюсика - поднимите пост, чтобы больше людей его увидело и у меня было больше шансов найти единомышленников. Спасибо =)

У моей дочки с рождения атопический дерматит, ей уже 9 лет и она постепенно становится девушкой (раннее половое взросление - диагноз эндокринолога, иногда идет рука об руку с АД), и начались проблемы в стиле "я с таким лицом на улицу не пойду", "я это ненавижу, оно испортило мне весь день". АД у нее в тяжелой форме, высыпания, зуд по всему телу, во время приступа может 20 минут лежать и чесать все об любые предметы, в другое время просто чешется раз в 5 минут где-нибудь. Естественно, это вызывает некоторые проблемы - недостаточная концентрация внимания, не всегда внятная речь, потому что она начинает что-то говорить, отвлекается на зуд, снова начинает и так по кругу, не может закончить фразу. К тому же из-за коронавируса мы уже полтора года на домашнем обучении, а со следующего года я планирую финансово поднатужиться и отдать ее в частную школу с дистанционным обучением. У нее есть друзья во дворе, ее заболевание общению с ними не мешает, но они пойдут в школу и нам нельзя будет контактировать из-за возможных заболеваний и ковида (у детей с АД высок риск астмы, поэтому лучше лишний раз не болеть), да и времени и желания выходить во двор зимой у детей обычно меньше.

Читая всякие посты на форумах про АД, я заметила, что многие люди с детства думают, что они одни такие в мире, их это бесит и что никто их не понимает. Я думаю, моя дочь время от времени испытывает похожие чувства, и мне хотелось бы, чтобы у нее была среда, в которой она могла бы поделиться своими проблемами с людьми, которые их точно поймут. Поэтому у меня к вам огромная просьба - если вы знаете страницы в инстаграме, чаты в телеге или каких-нибудь социальных сетях, где общаются между собой больные АД, пожалуйста, пришлите мне ссылок в мой телеграм unter_lo. То, что находила лично я - это какие-то форумы со стремным дизайном и в основном обсуждениями лечения, а это не совсем то, что нужно ребенку. Поэтому я искренне надеюсь, что есть подобные сообщества в соцсетях с понятным и приятным детям интерфейсом, где люди общаются о жизни со своим заболеванием, а не только о кремах и диетах. Где можно было бы найти себе друзей или хотя бы приятных собеседников. Потому что в интернете дочь очень активная, хорошо знает английский, играет в игры, общается с людьми из разных стран, ведет канал на ютубе. Мыслит очень по-взрослому, так что если на "тусовке" будут и взрослые - это даже плюс.


Или если вы родитель и столкнулись с похожими проблемами и имеете похожие желания - мы могли бы собраться и создать что-то подобное для наших детей вместе. Я думаю, что не я одна обеспокоена моральным состоянием чада. Так что с любыми предложениями добро пожаловать в телеграм, я правда буду очень ждать обратной связи, потому что читать безликие откровения в интернете - это одно, а возможность обсудить свои проблемы с другом с такими же проблемами - как мне кажется, совсем другое.


Картинка просто чтобы вам было красиво =) :

Атопический дерматит у ребенка, проблемы социализации

История болезни

5.9K постов6.7K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

4
Автор поста оценил этот комментарий
А вот прям точно-точно сделать ничего нельзя? Психологически все очень сложно само пл себе зуд=нервы=зуд и так покругу. Знаю множество людей умеющих достигнуть ремисии.
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

в данном случае пока увы ничего. имеем надежду на улучшение с возрастом и на какие-нибудь новые разработки, лекарства в будущем. бывает атопический дерматит не аллергический, бывает аллергический. у нее второй вариант. и нервная система тут, конечно, тоже играет роль (чешешься-нервничаешь-потеешь-еще сильнее чешешься), но у нее 2 года назад общий имуноглобулин Е был больше 2000 при норме до 120, а в этом году уже больше 3000. это связано с тем, что барьерная функция кожи нарушена из-за мутации в гене, который за нее отвечает, и ей в организм постоянно поступают аллергены, даже когда мы обмазываемся литрами кремов. это сенсабилизирует имунную систему, и даже если исключать то, на что уже есть аллергия - имунная система, из-за того, что она уже перевозбуждена - находит себе новые аллергены. мы это уже прошли, сдавали тыщи аллергопанелей, ребенок год ел в основном одну гречку на воде с фрикадельками, рис, яйца только перепелиные, никакой муки нигде, расных овощей итд, и пам-парам - через год аллергия на все то, что мы ели этот год. а до этого не было. ужалила оса - сдали аллергопанель, на яд осы аллергия умеренная, а на остальных жалящих насекомых выше крыши. по сути, иммунитет реагирует вообще абсолютно на все, это самоподдерживающаяся реакция.

показать ответы
10
Автор поста оценил этот комментарий
Из своего опыта - подружка отдала цветы, так как переезжала в другую страну. Я цветы люблю, всегда держала и приняла их с распростертыми объятиями - тем более таких у меня не было. Через месяц начался писец моему здоровью - я думала умру. Боль в носу, заложенность, иногда затуманенность сознания, плохая кровь и в целом отвратительное состояние. Лечилась полтора года (бесплатно/платно/куча анализов = никакого результата, хотя полечила сопутствующие). Много анализировала, что может быть причиной. В итоге выкинула все цветы и все прошло. Для информации. Мало ли. Особенно эти новые, интересные и необычные. В том числе и с Вашей картинки. И еще история уже здесь на пикабу - писали про девочку - астматика с детства. Оказалось, что у них в полу жили насекомые (не помню название, но их была тьма). Сменили пол и у девочки несколько летняя астма прошла. Тоже для размышлений, может поможет.
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо за комментарий, но в нашем случае к этому не имеют отношения ни цветы, ни полы, ни стены) но может кому-то ваш опыт поможет

DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Я и говорю, что по факту не помощь нужна а лицемерное сочувствие

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

что мне нужно - написано в посте. нужны ссылки на сообщества где тусуются люди с теми же проблемами. ВСЕ. ни сочувствия, ни помощи, ни советов я не просила, у вас проблемы с чтением?

11
Автор поста оценил этот комментарий

Расскажу свою историю. С младенчества была экзема. Промучался все детство. Кожа ужасно сохла, постоянно болели трещины. Руки были похожи на 2 куска мяса. Лет с 15 получил жуткие комплексы. Ходил в самую жуткую жару в рубашках с длинным рукавом. О девушках даже  речи не  шло. В голове сидело одно, кому я такой нужен.

В 19 лет кое как лишился девственности. Но отношений не получилось. Казалось бы, должно было комплекс снять, а получилось наоборот. Я 2.5 года ни с кем не встречался. Боялся как огня. Была в голове уже огромная проблема. Уже на экзему не обращал внимания, просто боялся отношений. Комплекс вырос во что то большее

Но вот в 21 год познакомился с будущей супругой. Любовь, отношения, регулярный секс. Она на мои руки внимания не обращала, комплекс стал куда то уходить. А через год отношений бесследно исчезла экзема. Гормоны видимо сыграли свою роль.

20 лет мы женаты. Болезнь больше не возвращалась.

Для вас главное следить за психологическим состоянием дочери. Иначе это может привести к серьёзным последствиям.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо за опиание вашего опыта, надеюсь, ваша проблема и не вернется никогда) за психологическим состоянием стараюсь следить изо всех сил

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Елки палки... :((( Могу только посочувствовать.  Кто то тут предлагает в СПб переезжать - не вариант вообще. Я местная. Чесаться начала с 22х лет. Внезапно начались высыпания по всей физиономии. Только лицо. Веки. Просто так, на ровном месте - зуд, мокнущие пятна. Не задевало только нос. Все остальное - как будто раскаленную сковороду к лицу приложили.  Уровень стресса на почве этого повышен конкретно. На какое то время уходило в ремиссию, потом опять. Аллерголог поставил - АД. Все остальные врачи пожимали плечиками: "ХЗ". В детстве цапанула псевдотуберкулез (может быть причина в этом) и сильнейшее воспаление легких - таблеток съедено столько, чтобы был посажен ЖКТ полностью.  Какие то время назад "подсела" на каждодневное употребление чашки кофе с молоком. Где то через две недели начался "трэш" - зачесалось не только лицо. Уши, шея - все шелушилось. За ушами кожа начала трескаться и текла лимфатическая жидкость О_О... Закрались смутные сомнения, что у меня какое то недопонимание с молочными продуктами. Убрала "на постоянку" из рациона любую молочку (иногда могу позволить себе сырники. или кипяченое молоко. Т.е.  только термически обработанные мол.продукты), сладости (кроме фруктов и фиников) и дрожжевой хлеб (сразу частично решились проблемы с ЖКТ)  Три года  спокойствия... Иногда бывает небольшая сыпь на руках (если переесть ягод типа смородины или клубники), но в этом случае  сразу пью полисорб. Я это все к чему - может быть пересмотреть рацион питания?  Моя подруга чесаться начала в сознательном возрасте , но там совсем все грустно :((  Лицо, шея, тело. Особенно сгибы локтей и под коленками. Перестает есть булки, сладкое и молочку - чешется, но гораздо меньше. Но она у меня слабохарактерная... 

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

булок, сладкого и молочки в рационе ребенка до 7 лет не было вообще. я ей торты на день рождения пекла из смеси рисовой и кукурузной муки на перепелиных , крем делала из безлактозного йогурта с ложкой сахара, печенье изредка пекла из кокосовой стружки с безлактозного масла, оладьи без муки и без яиц научилась делать, короче извращалась как только могла, до звезды это все к сожалению

2
Автор поста оценил этот комментарий
Нам очень сильно помогла ротационная диета. Смысл в том что бы расписать рацион минимум(!!!) на 4 из не повторяющиеся продуктов. Ну то есть мяса например всего 4 вида, а овощей больше, можно на неделю расписать. Жрать можно все что не вредное, но без экзотики. Потом опытным путем можно вычислить что можно кушать чаще, а что реже, а что вообще не надо. Смысл в том что бы аллерген не успевал накапливаться.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

подскажите, а как вы адаптировали эту диету для жизни? я дочь воспитываю одна и много работаю, у меня нет возможности каждый день готовить разную еду, вы как с этим справляетесь? заготавливаете заморозки может быть?

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Нам очень сильно помогла ротационная диета. Смысл в том что бы расписать рацион минимум(!!!) на 4 из не повторяющиеся продуктов. Ну то есть мяса например всего 4 вида, а овощей больше, можно на неделю расписать. Жрать можно все что не вредное, но без экзотики. Потом опытным путем можно вычислить что можно кушать чаще, а что реже, а что вообще не надо. Смысл в том что бы аллерген не успевал накапливаться.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо, это хороший совет, попробуем

0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет коллега, у моей дочери тоже ад на фоне аллергии на все что связано с коровой, пшеницей и аскорбиновой кислотой, только не в такой серьезной форме. Нам помогает смесь из эмолиума+бипантена+элоком внутрь даём Зодак 5-6 капель, дочери через месяц 9 лет, последнее время стали замечать что дочь постепенно начинает перерастать свои аллергии, реакции стали не такими резкими и организм Толи адаптировался Толи иммунитет приходит в относительно равновесное состояние, конкретно этим летом пользовались зодиаком раз 10 за все лето при том что дочь практически каждый день ела шоколад в небольших количествах, а ещё аллерголог говорит что неплохо может помочь общение ребенка с домашними животными особенно теми которые регулярно бывают на улице, они являются источником разного рода загрязнений раздражителей для иммунитета и он те иммунитет проходит определенную калибровку, у нас как раз собаке скоро 2 года)))ещё говорит что часто аллергия это часто болезнь стерильных помещений и рук.Удачи вам.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

пробовали завести крысу 2 или 3 года назад, пришлось отдать, потому что месяц все было вполне нормально, а потом дочь как опухла..была на вареного рака похожа, месяц лечили обострение, отмывали дом от аллергена итд. а с чужими животными она вполне может контактировать несколько часов и не иметь последствий, ходит играть с котом к подружке. но только не с дворовыми, потому что для нас глисты = катастрофа)

Автор поста оценил этот комментарий
Судя по посту и отзывам - Вы смирились с болезнью дочки. Это, наверное, самое хорошее и страшное в данной ситуации. Хорошо Вам, страшно ребенку. Самые крутые доктора порой несут чушь и это нормально, к сожалению. Сколько врачей столько и мнений. И Вы можете делать свои выводы и считать, что именно Ваш врач - Бог в последней инстанции за невидением иного. Мне кажется, у Вашей дочки главная проблема - что это с ней на всю жизнь и она от этого не избавится, ну и мама устала от этого и уже смирилась и ищет как бы дочка тоже с этим смирилась. Это главная ошибка. Я бы дочке показала, что мы справимся все равно и найдем решение , что она вылечится и забудет обо всем. Человек не смирится с этим заболеванием, особенно девушка. Телефон Вы у нее не заберёте,поэтому красивых девушек она будет видеть всегда и травмировать себя еще больше. Лично я бы закрыла тему соц.общения со "своими". И воевала за здоровье ребенка дальше. Так как эта болячка не приговор и она лечится. И те родители, которые воевали за своего ребёнка, искали пути лечения, а не отписки, что это не подходит по "Вашему мнению", то девочка бы чувствовала себя защищённее, увереннее и ждала бы эту Вашу совместную победу и победила бы!
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Фраза получилась высокопарная, но лишенная смысла. Если вы прочли комментарии, то должны были заметить, что заболевание генетическое и лечение на данный момент отсутствует. Это не значит,что мы не стараемся всякими спомобами улучшить состояние кожи и организма в целом. Но если вы знаете чудодейственный спосб исправления гена -поделитесь им с общественностью, пожалуйста. Номинируем вас на нобелевскую премию.
показать ответы
9
Автор поста оценил этот комментарий
Важно! Всё ниже сказанное является личным мнением и может отличаться от пережитого опыта остальных членов сообщества.

Я астматик , аллергик и лет до 10 обладатель великолепнейшего АД.
В первую очередь немного успокою. АД не является причиной развития астмы. Вот если ребёнок часто болеет бронхитами или ОРВИ (его ставят на отъебись) - надо идти к пульмоногу и аллергологу. АД и астма часто идут параллельно, но 1е не является причиной 2го. К тому же, с астмой можно без проблем жить, курить и ходить в трен. зал со всеми сопутствующими нагрузками.
За дерматиты шарю прям дай бог + герпис выскакивал не только на губах, как у 99% людей, но и обносил щёки шо писец, в плоть до того, что непроизвольно сначала становился девицей красной, с алыми щёчками, а потом косплеил черепашек-ниндзя, потому что язвы обрабатывались зелёнкой.

Хотелось бы напомнить, что форумы, с их поголовно квалифицированными специалистами (в том числе и Пикабу, в том числе и я) - это срань которая навязывает вам своё, зачастую ложное мнение.

Частная школа с удалённой - вариант конечно интересный и показывает Вас как заботливого родителя. Должен отметить, что в моём случае это был не положительный, а отягощающий фактор. Из-за частых приступов астмы + опять рожу превратило в фарш, меня на год перевели на домашнее обучение, было это в 4 классе. Так вот когда я в 5м вернулся в школу на очное обучение - были большие проблемы с социализацией.

По поводу групп детей с болезнями - вариант хороший, что бы показать что с такой проблемой столкнулась не только дочка. При этом, хочу предостеречь, акцентирование внимания на группе людей с со схожими заболеваниями может наоборот усугубить ситуацию, так как легко решить что "я изгой, нас тут изолировали от остальных". Гораздо важнее объяснить ребёнку то, что каждый индивидуален, внешность не главное, если вдруг чё - есть тоналка, а мнение остальных людей относительно внешности можно слать куда подальше, не стесняясь в выражениях. По крайней мере мне это помогло избавиться от всех заморочек с "я не пойду", "день испорчен" и прочего.

Тот факт, что у дочки нет друзей в районе проживания - совершенно не проблема и раз уж она общается с людьми из разных стран и ведёт канал - это точно не проблема социализации, просто не все люди рождаются экстравертами.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо за развернутый отзыв =)

про астму знаю, она редко болеет орви, но скорее в силу того, что не ходила в детский сад, в школу ходила исправно первых 2 класса, тогда болела часто, но не особо тяжело, потом произошел ковид и перешли на домашнее обучение, я работаю удаленно ну и в целом живем с девизом "меньше шастать". потому что у меня здоровье тоже не охуеть какое классное, я загнусь и кто моим ребенком будет заниматься?


про форумы в курсе, советы фильтровать умею) ну и достаточно доверяю своим врачам, благо, 9 лет скитаний по 7ми кругам ада научили меня окружать себя доказательными квалифицированными медиками с высоким уровнем взаимопонимания. не боюсь спросить у своего врача, влияет ли кватрира на 24 этаже на здоровье (из недавней истории ситуация)), ну и аллерголог у меня всегда на связи в телеграме.


у моей дочки проблем с общением со сверстниками особых нет, у нее есть друзья во дворе, есть друзья в интернете, есть курсы программирования и курсы английского, где они занимаются по видеосвязи, а после занятия остаются поиграть совместно в игры и пообщаться, она общается с какой-то девочкой из чехии, ходит в гости к соседским детям, пока лето, итд. и они сами зовут ее гулять постоянно, из чего я делаю вывод, что она им как друг приятна, значит, общаться с ними умеет. ну и иногда у нас бывают разговоры, начатые ею, о взаимоотношениях со сверстниками, почему ботанов не любят, как надо поддерживать разговор итд.


про это тоже говорим, говорили и будем говорить. показываю ей дорогих моделей с витилиго, инстаграм девочки с калостомой, объясняю, что в ее случае болезнь это только отличительная особенность, что сейчас модно быть не таким, как все, объясняю, зачем люди рассказывают окружающим о своих болезнях, говорю, что она тоже может это делать и наооборот сделает этим еще доброе дело, потому что позволит людям с такой же проблемой меньше стесняться итд..объясняю что люди могут на нее странно реагировать просто от незнания, рассказывала, как раньше реагировали на людей со спидом. долго писать чтобы описать все наши разговоры на эту тему. но полностью игнорировать мнение окружающих подросток никогда не мог и не сможет, поэтому я говорю ей, что в мире есть полно людей, которые, если бы знали о ее проблеме, захотели бы поддержать ее, а есть полно "темных" которые о чужих проблемах даже узнавать не хотят, но это потому, что у них полно своих проблем. и не всегда физических, иногда с мозгами.


эта тема у меня появилась потому, что мне кажется, что таким детям было бы неплохо общаться между собой, ведь у них есть общие спецефические проблемы. и когда ты думаешь, что ты такой в мире один, то с этим сложнее справиться) вот. а так я изо всех сил стараюсь в первую очередь помочь ей критически мыслить, чтобы не было проблем с самооценкой

показать ответы
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

тот момент, когда автор просит контента просто для общения, а не советы по лечению, а в комментах начался парад советов

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

да нормально, я привыкла =) все советы более менее имеют место быть, а особенно те, что без ультимативных заявлений. но вот "сменить врача" меня высадил вообще. человек с чего-то сделал выводы, что у нас врач плохой и это бесплатный дерматолог. типа я за 9 лет не додумалась ни разу, к кому мне надо пойти.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Да я это поняла, покопавшись в вашем профиле((( простите(((
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

все ок, спасибо за интерес)

0
Автор поста оценил этот комментарий

А к Вашему запросу "понятным и приятным детям интерфейсом, где люди общаются о жизни со своим заболеванием", да они же подростки, обычные (!) подростки. Мне в том возрасте никак не хотелось заострять на этом внимание, лучше отвлекать )). Для родителей я была обычной , хоть и ужасно наверное было слышать , когда я в отчаянии кричала - " Зачем вы меня такую родили!?".

А вот бабушкина жалость обижала и ранила.

Другая Ба, настоящая деревенская Ба, вообще не видела проблем - для нее я была обычной и кормила меня всегда как обычного ребенка, и возвращала после каникул в здоровом виде.

А в целом, я всё-равно чувствовала раздражение родителей, они любили как могли, но обстановка внутри семьи так себе.

Считаю, что все трудности меня закалили, всё что есть хорошего в моей жизни сейчас - абсолютно справедливая компенсация.))

А вот то, что я взаимно люблю мир и людей, заслуга семьи.


PS поток сознания получился, извините, тронуло...

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо за ваш отзыв и мнение) у нас тоже есть бабушка с гиперопекой. к счастью, сейчас есть компьютер и интернет, который частично заменяет социальную активность, можно активничать в интернете и всякие курсы посещать итд. в город с классным бассейном переедем года через 4, однозначно попробую повести туда дочь, посмотрим, как пойдет. хотя обычно не рекомендуют атопикам длительный контакт с водой. сейчас нам назначили сделать алекс-тест, это тест на 295 аллергенов, может выявим что-то, что стоит исключить..хотя сколько мы этих тестов сдавали, они просто показывают аллергию на все, что в тесте есть) но это были ig E ig G тесты, алекс тест гордо провозглашает, что период обострения не влияет на результат..посмотрим. а лечу я в меру здравого рассудка. хоть тут были граждане, которые били себя в грудь пяткой, что надо ЛЕЧИТЬ И ОБО ВСЕМ ЗАБЫТЬ, я понимаю, что это глупость. тестируемся, по мере необходимости корректируем рацион, ухаживаем за кожей и я стараюсь держать руку на пульсе новых исследований в этой области. а лечить тут сейчас нечего, только лишний раз ребенку жизнь усложнять, вместо того, чтобы делать ее более менее нормальной. будьте здоровы и вы и ваши дети =)

показать ответы
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Ещё и минусят. Понятно, что не лечение надо, а сочувствие.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

если вы не заметили, я вообще никаких советов о лечении не просила. насоветуют по своему усмотрению, еще и обижаются) хотя минус был не от меня

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

написал вам в телегу....тишина

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

всем, кто написал, уже ответила) некогда было)

0
Автор поста оценил этот комментарий
То есть с возрастом генные мутации всё-таки проходят.. интересно... 🤔
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Не проходят,но может появиться какой-нибудь компенсаторный механизм благодаря гормонам, иммунная система может ослабеть и перестать так остро реагировать на все подряд. Некоторые варианты есть. Но это не значит "прошло". Это может проявляться в том, что очаги высыпаний уменшатся, или локализуются в нескольких областях, или станут менее выраженными. Но специальные креиы надо использовать на все тело до конца жизни не смотря на улучшения.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Извините за резкость, но Вам не надо читать инструкцию к Ксолару, Вам надо вылечить ребенка, а для этого - найти хорошего врача, который Вам его назначит. Ксолар - новейший и крайне эффективный препарат, особенно при кожных проявлениях. Это серьезная терапия, проводится в стационаре, надо собирать документы, тк за свой счёт его покупать нереально, но государство даёт его бесплатно. Вы не представляете, насколько запущенные пациенты на нем входят в стойкую ремиссию! Да, бывает, что не входят, но намного реже. Бывают и осложнения (у детей не очень часто, но бывает). Но если Вы не делали ребенку Ксолар, то нельзя говорить "мы все перепробовали, ничего не помогает", тк все, что Вы делаете - мази/кремы/диеты/переезды и пр - это сопутствующие вещи, прямое лечение - Сингуляр и, если он не помогает, тяжёлая артиллерия в виде Ксолара.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

там, если что, макисмальный уровень иммуноглобулина, при котором его можно контролируемо использовать - меньше 600 единиц, а у нас больше 3000 единиц. разницу улавливаете?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Извините за резкость, но Вам не надо читать инструкцию к Ксолару, Вам надо вылечить ребенка, а для этого - найти хорошего врача, который Вам его назначит. Ксолар - новейший и крайне эффективный препарат, особенно при кожных проявлениях. Это серьезная терапия, проводится в стационаре, надо собирать документы, тк за свой счёт его покупать нереально, но государство даёт его бесплатно. Вы не представляете, насколько запущенные пациенты на нем входят в стойкую ремиссию! Да, бывает, что не входят, но намного реже. Бывают и осложнения (у детей не очень часто, но бывает). Но если Вы не делали ребенку Ксолар, то нельзя говорить "мы все перепробовали, ничего не помогает", тк все, что Вы делаете - мази/кремы/диеты/переезды и пр - это сопутствующие вещи, прямое лечение - Сингуляр и, если он не помогает, тяжёлая артиллерия в виде Ксолара.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

вы понимаете, что лекарство не исследовалось на детях с таким уровнем иммуноглобулина Е и не имеет рекомендуемой дозировки для детей с таким уровнем иммуноглобулина Е? я, конечно, все понимаю, но я тоже не идиотка, чтобы из ребенка в бесконтрольных условиях делать подопытного кролика для какого-то врача, который решит "рискнуть"

0
Автор поста оценил этот комментарий

Как с вами связатся? в свое время у меня были те же проблемы что и вашей дочери, мучался много лет...меня пролечили, успешно, сейчас вспоминаю с ужасом...

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
В посте есть мой телеграм)
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Я астматик, дочь вторник, сильный. А ещё я медик.Ради бога, не запирайте дочь! Астма не разовьётся от простуд, а вот от психов одиночества и органичения движения ещё как! Ей нужно много воздуха, много бега, кружки физической активности и общение!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ее никто не запирает, бегать не запрещает, гулять и общаться тоже. В школу мы не ходим не только из-за ее АД. И частная школа с удаленным обучением предалагет более выгодную программу обучения, чем государственные школы. Помимо того, что дочь сейчас болеет, мне надо думать еще о ее будущем. Чтобы она была востребована на рынке труда, а в идеале могла переехать куда-нибудь к морю. У меня нет лишних 500-700 тысяч рублей в год на частную школу полного дня, поэтому выбрана такая полумера. Активные кружки она не хочет посещать сама, так как физическая нагрузка у нее провоцирует зуд. Она побегает на детской площадке с друзьями час,а потом идет чесаться из-за того, что вспотела. За отзыв спасибо)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Как с вами связатся? в свое время у меня были те же проблемы что и вашей дочери...

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте, в посте есть мой телеграм
1
Автор поста оценил этот комментарий
С возрастом есть неплохой шанс что болезнь уменьшит влияние. И совет про психологическое состояние реально важен, я до сих пор как разозлюсь или разволнуюсь сразу кожа краснеет и начинается зуд. Гигиена особенно важна, я раньше помыться нормально не мог кожа сохла и трескалась, так что не забывайте про кремы и разные лосьоны они реальные помощники! Вообщем не унывайте, скоро станет легче.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо)Да, я тоже надеюсь на то, что с возрастом высыпания хотя бы локализуются в несколькихх местах. Моемся каждый день, а эмоленты используем 2-4 раза в день, мажу ее с головы до пяток, ну и она сама там иногда мажет что считает нужным. Не представляю как атопики раньше обходились без современных эмолентов.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Это очень смешно. Если лечение не помогает - значит, врач не хороший. АД - это особенность иммунитета, он не пройдет просто так. Современная медицина добивается клинической ремиссии при лечении данного заболевания. Только ремиссия. Все остальное фигня. Ищите специалиста.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
В нагем случае атопический дерматит -результат поломки в гене. Это физическая проблема, при которой через кожу из-за нарушения липидного барьера в организм поступают аллергены,и уже из-за этого имунная система сенсаьилизируется. У этго заболевания НЕ СУЩЕСТВУЕТ лечения. Можно улучшить качество жизни, используя специальные кремы, что мы и делаем. Но это не избавляет от болезни совсем, не вызывает полной ремиссии и не лечит. Обострения все равно случаются, а когда не случаются -очаги на коже все равно есть,потому что есть места, где кожа особенно тонкая и ьам барьер от природы еще тоньше, чем в других местах. Пожалуйста ,прежде,чем выдвигать свое экспертное мнение, читайте хотя бы комментарии.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ксолар делали?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

почитала инструкцию. видимо, нам нельзя его колоть, потому что у нас уровень иммуноглобулина Е превышает значения, указанные в таблице для применения, и исследования рекомендуемой дозировки для него не проводились

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Привет коллега, у моей дочери тоже ад на фоне аллергии на все что связано с коровой, пшеницей и аскорбиновой кислотой, только не в такой серьезной форме. Нам помогает смесь из эмолиума+бипантена+элоком внутрь даём Зодак 5-6 капель, дочери через месяц 9 лет, последнее время стали замечать что дочь постепенно начинает перерастать свои аллергии, реакции стали не такими резкими и организм Толи адаптировался Толи иммунитет приходит в относительно равновесное состояние, конкретно этим летом пользовались зодиаком раз 10 за все лето при том что дочь практически каждый день ела шоколад в небольших количествах, а ещё аллерголог говорит что неплохо может помочь общение ребенка с домашними животными особенно теми которые регулярно бывают на улице, они являются источником разного рода загрязнений раздражителей для иммунитета и он те иммунитет проходит определенную калибровку, у нас как раз собаке скоро 2 года)))ещё говорит что часто аллергия это часто болезнь стерильных помещений и рук.Удачи вам.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо, желаю вашей дочери полного выздоровления) но у нас другой механизм развития АД - у нас не сыпь в результате аллергии, а аллергия в результате плохого кожного барьера, поэтому для нас и АСИТ терапия и контакты с аллергенами это путь к более сильной аллергизации, к сожалению. авен, скин-кап, элидел, цетрин, никсар - все это есть, но это скорее так..припарки)) ждем прорыва в генной инженерии, я, если честно, уже и на экспериментальное лечение какое-нибудь была бы согласна, лишь бы помогло

0
Автор поста оценил этот комментарий
Вам надо в СПб переезжать
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

ну и тут надо понимать, что это все равно не ремиссия, это просто исключение одного из факторов, которые вызывают острые приступы. ремиссии у нас не было за всю жизнь ни разу

2
Автор поста оценил этот комментарий
Море и солнце не помогает? Или только усугубляет?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

помогает холод и влажный воздух) солнце ситуацию усугубляет в нашем случае. морская вода обычно помогает тем, у кого высыпания мокнущие, потому что соль подсушивает. у дочери не мокнущие высыпания в основном. ну короче наше "облегчение" - это кондиционер, мойка воздуха и увлажнитель. а гулять ходить после 6-8 вечера, когда уже не жарко

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
А вот прям точно-точно сделать ничего нельзя? Психологически все очень сложно само пл себе зуд=нервы=зуд и так покругу. Знаю множество людей умеющих достигнуть ремисии.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

может я не очень по-научному объясняю, потому что я не врач, но мы наблюдаемся у хорошего врача, и если бы она могла еще чем-то нам помочь - естественно, мы бы это уже делали, но в нашем случае даже в диете особого смысла нет. только если видим, что какие-то продукты вызывают очевидную реакцию - их исключать. потому что если исключать все аллергены, то надо пить только воду и сидеть в стерильной камере. и то не исключено, что на воду аллергия начнется

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Сменить врача. Сходить к аллергологу и инфекционисту.

Дерматиты крайне сложно дифференцируются, "бесплатные" дерматологи этим не будут заморачиваться.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо за совет, конечно, но я не ищу врача. наблюдаемся у лучшего детского врача аллерголога-иммунолога в городе, врачи к теме отношения не имеют вообще. все обследования пройдены, необходимые рекомендации получены. у моего ребенка иммуноглобулин Е выше 3000 при норме до 120, вопрос о том, стоит ли нам делать прививки, наш врач решала на консилиуме аллергологов в другой стране. вам не кажется, что за 9 лет человек в состоянии разобраться, к какому врачу ему пойти, без советов из интернета?)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Обидно было... Для чего вы тогда писали этот пост? Тем более- без вводных данных. Откуда я могла узнать- что вам все известно? Режим, эмолиенты и тд.. Перечитайте еще раз- что вы написали и больше не бросайтесь на тех, кто хотел помочь

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
На мой взгляд я нормально все написала и описала, чего хочу. Я не вижу в своём посте призыва "помогите люди атопический дерматит что делать". Запрос совсем другой)
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Да, я именно про это - виноват ген, лечить не будем. Ну и что, что другие излечились, Ваша дочка пусть болеет и смирится. Это выбор мамы. Успехов в таком случае. Пусть сидит на форумах с теми же, кто не хочет выздоравливать по рекомендации всёзнающих мам. Ведь по их мнению их ребенку там на форуме будет легче. Ну да, конечно легче. Только маме, а не ребенку. Лечите и точка.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

еще раз - если у вас есть чудодейственный способ излечить генную мутацию - поделитесь с общественностью. нет - не сношайте людям мозги, очевидно, что вы в этом нихрена не разбираетесь

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Вы потрясающая 🥺

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо, приятно слышать. еще бы времени было побольше было бы вообще классно. а то я ей закину какую-то тему в стиле "давай ты выучишь какое-нибудь танцевальное движение для тиктока и мы снимем видео, увидишь, скольким людям будет все равно, что у тебя на лице покраснения" , но подначивать дальше и помогать разучивать у меня уже времени нет, и если она свою часть "договора" не выполняет, то на это как правило забивается болт, потому что я же тоже не могу только за ней ходить и что-то делать вместе..но я надеюсь что это просто пока в силу возраста она часто не доводит такие задумки до конца, в 9 лет сложно планировать что-то))

0
Автор поста оценил этот комментарий

Прочитала ваши комментарии про проницаемость кожи дочери, первый раз такое слышу, чего только не бывает:( зато в одном ей точно повезло - у неё есть вы. Удачи вам с поиском групп поддержки, надеюсь её состояние улучшится со временем!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

это состояние и есть самый настоящий атопический дерматит в первоначальном его понимании. просто с этим диагнозом часто бывает путаница. уже и нейродермит сюда включили, и пищевую аллергию некоторые врачи называют атопическим дерматитом и чего только не понимают под этим диагнозом. но в классическом понимании - это нарушение барьерной функции кожи вследствие недостатка белка, это связывают с мутацией в гене, если не ошибаюсь, FGL, который отвечает за выработку этого белка. как-то так. поэтому все истории о том, что "у меня был атопический дерматит и совсем прошел" не состыкуются с реальностью, ну или это другое заболевание, которое врачи тоже так называют, тут я не в курсе, не врач) спасибо за поддержку))

0
Автор поста оценил этот комментарий
Как ваши дела с АД?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

да знаете немного проблемы с АД отошли на задний план =)

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

А вы слышали про Атопический марш?


Атопический марш — это течение атопических заболеваний, характеризующееся возрастным расширением спектра сенсибилизации и клинических симптомов, с вовлечением новых органов-мишеней: кожи, желудочно-кишечного тракта, дыхательной системы.

И в обратном порядке- это также работает!


Поддержание барьерной функции кожи важно как для эффективного лечения АтД, так и для предотвращения развития или уменьшения проявлений последующих аллергических заболеваний.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да, слышала, спасибо =)
Автор поста оценил этот комментарий

Вот именно- на ваш взгляд! Думается, в вашей семье лечение нужно вам- психолога- уж точно! После чего - и доче вашей станет намного лучше.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Может еще кому-нибудь диагноз поставите? Для лечения у нас есть врач. Лечение по интернету не требуется.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Бассейн- не стоит даже пробовать. Это и дополнительный риск инфицирования, и лишний контакт с водой.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну посмотрим, я же не знаю, что через 4 года будет. Может мы подтянем кожу до приемлимого уровня к тому моменту, ну и в любом случае будем консультироваться с нашим врачом. Спасибо за совет)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Есть аюрведический врач Торсунов О. Г., он говорит, что лечить аллергию надо постом на воде, основным питанием из зеленых овощей, заменить пшеничные изделия на еду из кукурузной муки и маша, лежать по вечерам в ванной с теплой водой, неподвижно стоять больше часа для нормализации работы каналов организма.   Также подбирает терапию камнями.  У него есть своя успешная клиника. Его лекции есть на YouTube.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо, но я за доказательную медицину. в данный момент ждем записи к нашему врачу и результатов alex-теста, а также пробуем ввести в обиход ротационную диету)

0
Автор поста оценил этот комментарий

а к морю? говорят, у моря проходит АД

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Не проходит. Солнце и влажный воздух при жаре усугубляют положение.
0
Автор поста оценил этот комментарий
А дочь ваша не стрессует сейчас? Или в момент начала всего этого карнавала не было крупного стресса? Мой последний рецидив случился сразу после новости, что мать сломала позвоночник + сменилась работа на очень нервную и ещё пару вещей наложилось. По части социализации всегда было хорошо. В школе не травили, в универе относились с пониманием. Отношения были и есть. Текущие начались за несколько месяцев до того, как жахнул очередной рецидив. В армии пару раз спросили заразно ли это и всё. Да, это пока неизлечимо, но только пока. Поддерживать себя в нормальном виде возможно. Ну и ремиссии станут дольше чем 2 недели рано или поздно. Да, девочки больше парятся за свой внешний вид, но ад не приговор же) мы живём и нас любят.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
В момент начала карнавала ей было 4 месяца, это врожденное заболевание. Ее кожа недостпточно защищает ее организм.
А так конеяно в нашем случае стрессы влияют, но не являются основополагающим фактором. Просто когда ты нервничаешь, то начинаешь чесаться рефлекторно. А она из-за этого начинает чесаться не только рефлекторно. Стараюсь не создавать в ее жизни дополнительных стрессов. Спасибо за ваш отзыв) рада, что у вас все хорошо. Я тоже дочери постоянно говорю, что есть все шансы, что лечение найдут в будущем, потому что с каждым годом таких людей все больше и тема все острее.
1
Автор поста оценил этот комментарий
У ребенка появился АД в возрасте 1 год и 3 месяца.вся была покрыта корками. Было очевидно, что на молочку, убрали. И ещё на что-то . А на что не понимали. На полгода посадили ребенка на жесткую диету- соевое молоко или молоко без лактозы, греча, зелёные яблоки и индюшка. Все! Вот реально больше ничего не давали. Через полгода все очистилось. Сейчас ей 11, аллергия и высыпания были пару-тройку раз, много лет тому назад, когда поела много мандаринов. Почти такая же история случилась с мужем, у которого АД уже лет 30. Попал в больницу, там поголодал, вышел чистый, кожа как у младенца. Дома стал есть все подряд, через неделю АД вернулся в жутком виде. Попробуйте жёсткую диету. Если ребенок переживает за внешний вид, то скорее всего пойдет на сотрудничество.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, жесткая диета у нас была с рождения и до 7 лет. Ребенок только только научился есть что-то, что выходит за рамки зеленых яблок, фрикаделек без специй и необжаренной гречки на воде, пробовать еще раз не хочу.
0
Автор поста оценил этот комментарий
От самого зуда помогают противотревожные препараты - Атаракс, например, есть и другие, но они по рецепту. Невролог может выписать
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, надо будет уточнить у врача. Я тоже уже думала в сторону каких-то успокоительных, ведь тревожность тоже провоцирует зуд
0
Автор поста оценил этот комментарий
Страдал АД с детства.. Аллергия на сахар.. Как вспомню приступы-мурашки по коже-расчесывал сгибы рук-ног в кровь... В армию не взяли... Но случилось какое-то чудо -болезнь "отстала" лет эдак в 29-30...К сладкому теперь равнодушен, но даже если и съем немного высыпаний нет
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Поздравляю! Во взромлом возрасте ад действительно может уходить в длительную ремиссию, читала раньше об этом. Желаю вам не вернуться к этому состоянию никогда
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вам терапию моноклональными антителами не предлагали? Мои пациенты по квоте получают, т к ценник малоподъёмный, от региона зависит скорость и возможность получения, но тем не менее. Это самое современное лечение. Препарат пока только один, дупилумаб (коммерческое Дупиксент)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Не знаю, может в России его можно использовать в более раннем возрасте, но мы не из россии. У нас по инструкции - с 18 лет. Течение ад считается тяжелым.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вам терапию моноклональными антителами не предлагали? Мои пациенты по квоте получают, т к ценник малоподъёмный, от региона зависит скорость и возможность получения, но тем не менее. Это самое современное лечение. Препарат пока только один, дупилумаб (коммерческое Дупиксент)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Нам она по возрасту запрещена
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я краснолицый уже лет 20 наверное, бывают обострения, бывает полегче. С удаленкой бы не заморачивался, только если издеваться в школе будут. Главное самой принять себя, может к психологу сходить. Друзья быстро привыкнут, а посторонние обычно после объяснения "аллергия" отстают. С общением и противоположным полом проблем нет. Главное не списывать все на АД, если ты толстый, страшный и скучный. Если возможность излечения АД под большим вопросом, то остальное решаемо )

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за отзыв))С удаленкой я заморачиваюсь не только из-за АД) а так над ней никто не издевается,да и в ее классе есть еще 2 ребенка с похожими диагнозами, только там все попроще. Сейчас это уже распространенное явление, почти все знают, что есть аллергики.
2
Автор поста оценил этот комментарий
Привет, мне 28, дерьмотит у меня сколько себя помню, лет с 7 точно. Сгибы локтей гноились, пальцы тоже. Зуд был невыносимый и часами мог стоять под горячей водой. В школе не травили, на удивление, может все понимали, что это не заразно, да и прятал я очаги под длинными рукавами. Меня от этого не лечили вплоть до 13 лет, когда мать что-то дёрнуло отдать меня в гастро стационар. Тогда, после 2х недель, наступила первая ремиссия. Но ад такая шляпа, что так просто не лечится на текущий момент и жить приходится от рецидива до рецидива. Зато есть куча средств, облегчающих симптомы и кожные проявления и снимающие зуд. Часть мне не подошла, даже распиаренный дерматологами мне омализумаб. Но зато другие методы лечения помогли. Мне жаль вашу дочь, но пробовали ли вы ее лечить?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Естественно лечила ее. С 1,5 года где-то, когда стало понятно,что это не промто диатез, начались наши карусельки по больницам. Сначала тоже пошли к гастроентерологу, потому что нам подсказали, что, мол, с жкт проблемы видимо. Лечились у нее года полтора, заказывали подпольно производимую в нии мазь с дексаметазоном, мазь помогала более менее от вымыпаний, но они возвращались, жкт здоров, в итоге нам сказал врач что больше ничем по своей части помочь не может, направил к аллергологу. У аллерголога из гомударственной больницы тоже лечились долго, аллергопанели всякие сдавали, диеты меняли, глистов искали и прочий набор, который обычно предлагают таким детям. В очередной раз когда барышня выписала что-то от глистов, которых не нвшел ни один анализ, я стала искать другого врача, перекопала кучу местных форумов и вывела, к кому ездят люди со всей страны,к этому врачу мы и пошли в 6 лет. Запись на полтора месяца вперед. Вот она первая и поставила нам диагноз и выписала лечение - на тот момент кожа с этим лечением для нас была небом, по сравнению с тем, что было. Но она сразу сказала, что помочь нам так,как мы бы хотели (то есть полное излечение) она не сможет, но кожу можно поддерживать в хорошем состоянии. Ну и естественно сдевали снова кучу аллергопанелей, с этим врачом нам наконец то удалось сделать почти все прививки, кроме тех, на которые анализы выявилт аллергию итд. В принципе состояние кожи и сейчас не всегда плохое, АД имеет волнообразное течение у нас, но "волна" длится недели 2 и потом снова обостренение. Все препараты, которые тут посоветовали, нам или пока нельзя, или уже нельзя. На данный момент мы планируем пересдать анализы (аллергоранели) чтобы посмотреть, что там происходит, и, возможно, как-то корректировать лечение. В обомтрения добавляю к уходовому крему кортикостероиды. // я намеренно не создавала пост про лечение, потому что лечения в нашей жизни достаточно . Я бы хотела поговорить о социализации.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Почитал комменты - пробовали, окей. Мне очень помог в последний рецидив - дексаметазон. Не уверен, насколько его можно пить детям, но результат потрясающий, после первой ночи я перестал открывать глаза руками, а после трёх дней меня перестали беспокоить зуд, через неделю кожные высыпания исчезли, оставив только характерные пятна. Так я дотянул до ремиссии.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте, проконсультируюсь с врачом на этот счет, спасибо) тоже не знаю, дексаметазон это вроде противовоспалительное, я думаю,что в нашей ситуации воспаление может вернуться сразу как закончим принимать его. Хотя может если в период ремиссии вызванной дексаметазоном мазать кожу 500 раз в день то что-то и получится)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Есть человек, психотерапевт Екатерина Сигитова, она всю жизнь живёт с ихтиозом. Посмотрите книгу её авторства "Рецепт счастья". По моему мнению, там представлен очень внятный и адекватный взгляд на жизнь в обществе человека с какими-либо особенностями.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравстауйте, спасибо большое, почитаю )
1
Автор поста оценил этот комментарий
Мне было проще, дело происходило в декрете. Диета длилась год, через год выяснила что ребенок уже может жить на общем столе с готовкой на 2-3 дня. Ограничения сейчас на некоторые фрукты. Но я все равно с ужасом вспоминаю тот период, потому что кроме постоянной готовки вот это вечное :
-хочу яблоко
-яблоко было вчера ешь банан
-аааааа(((
А вам наверное действительно придётся морозить, если это сработает мороженая еда все равно полезнее чем та, которая не усваевается из за аллергии, высыпания они же не только на коже, но и внутри. Если совсем не получится, попробуйте хотя бы контролировать фрукты/перекусы что бы не повторялись.
до этой диеты мы сидели на моно диетах и все равно ребенок был облезший в мясо. Процетов 50 кожи на голенях и предплечьях представляло из себя огромную мощную экзему, через пару недель уже был виден результат. На местах где были непроходящие экземы начала появляться здоровая кожа.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну пока я нашла примеры такой диеты и придумала, что буду замораживать на 2-3 недели блюда. Но ваша ситуация с едой действительно интересная,надеюсь, и нам немного удастся облегчить жизнь тпким способом. Спасибо =)
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Существует, группа моноклональных антител, а именно дупилумаб (anti-IL4), эффективен даже при дефиците филаггрина (та самая "генетическая поломка" о которой вы пишете)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравстауйте, спасибо за совет, но он противопоказан для применения до 18 лет с атопическим дерматитом тяжёлого течения, к сожалению. А так, конечно, если до 18 картина будет та же - будем лечиться им) спасибо!
2
Автор поста оценил этот комментарий
С одной стороны, это хорошо. Никто не призывает тут же следовать всему, что насоветовали. Но иногда сторонний взгляд может натолкнуть на решение проблемы. Я сама столкнулась с АД, уже во взрослом возрасте. Мучилась неимоверно около 3 лет . И знаете, именно советы из интернета навели меня на здравые мысли. Врачи, увы, нет. Кроме не очень помогающих гормональных мазей ничего внятного мне не посоветовали, ни в платной, ни в бесплатной. Сейчас у меня очень хороший результат , и редкие всплески, которые я быстро купирую. Так что не всегда интернет и доброжелатели- зло.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

извините, я думала, вы отвечаете на мой комментарий, поэтому первый ответ не совсем корректно сформулировала ввиду этого. когда вам давали советы - вы, наверное, их спрашивали. ну или просто рассказывали о ваших приключениях с этой болезнью. а я не прошу советов о лечении, у меня тема о социализации таких детей) это разные вещи, тут больше о психологии, чем о лечении болезни

2
Автор поста оценил этот комментарий
С одной стороны, это хорошо. Никто не призывает тут же следовать всему, что насоветовали. Но иногда сторонний взгляд может натолкнуть на решение проблемы. Я сама столкнулась с АД, уже во взрослом возрасте. Мучилась неимоверно около 3 лет . И знаете, именно советы из интернета навели меня на здравые мысли. Врачи, увы, нет. Кроме не очень помогающих гормональных мазей ничего внятного мне не посоветовали, ни в платной, ни в бесплатной. Сейчас у меня очень хороший результат , и редкие всплески, которые я быстро купирую. Так что не всегда интернет и доброжелатели- зло.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

к сожалению, в основном доброжелатели ничего действенного насоветовать не могут) в этом посте мне дали один совет, который мне давал и аллерголог, но я про него подзабыла насчет диеты. но в большинстве случаев советы, которые дают в интернете - это или какая-то дичь из серии мазаться коровьим навозом и подсолнечным маслом, или просто советы, действенные для других форм атопического дерматита ввиду другого механизма возникновения. а так я конечно читаю и фильтрую, что-то приличное естественно возьму на вооружение. но и ребенок мой не подопытный кролик, без врача ничего не делается.

9
Автор поста оценил этот комментарий
Важно! Всё ниже сказанное является личным мнением и может отличаться от пережитого опыта остальных членов сообщества.

Я астматик , аллергик и лет до 10 обладатель великолепнейшего АД.
В первую очередь немного успокою. АД не является причиной развития астмы. Вот если ребёнок часто болеет бронхитами или ОРВИ (его ставят на отъебись) - надо идти к пульмоногу и аллергологу. АД и астма часто идут параллельно, но 1е не является причиной 2го. К тому же, с астмой можно без проблем жить, курить и ходить в трен. зал со всеми сопутствующими нагрузками.
За дерматиты шарю прям дай бог + герпис выскакивал не только на губах, как у 99% людей, но и обносил щёки шо писец, в плоть до того, что непроизвольно сначала становился девицей красной, с алыми щёчками, а потом косплеил черепашек-ниндзя, потому что язвы обрабатывались зелёнкой.

Хотелось бы напомнить, что форумы, с их поголовно квалифицированными специалистами (в том числе и Пикабу, в том числе и я) - это срань которая навязывает вам своё, зачастую ложное мнение.

Частная школа с удалённой - вариант конечно интересный и показывает Вас как заботливого родителя. Должен отметить, что в моём случае это был не положительный, а отягощающий фактор. Из-за частых приступов астмы + опять рожу превратило в фарш, меня на год перевели на домашнее обучение, было это в 4 классе. Так вот когда я в 5м вернулся в школу на очное обучение - были большие проблемы с социализацией.

По поводу групп детей с болезнями - вариант хороший, что бы показать что с такой проблемой столкнулась не только дочка. При этом, хочу предостеречь, акцентирование внимания на группе людей с со схожими заболеваниями может наоборот усугубить ситуацию, так как легко решить что "я изгой, нас тут изолировали от остальных". Гораздо важнее объяснить ребёнку то, что каждый индивидуален, внешность не главное, если вдруг чё - есть тоналка, а мнение остальных людей относительно внешности можно слать куда подальше, не стесняясь в выражениях. По крайней мере мне это помогло избавиться от всех заморочек с "я не пойду", "день испорчен" и прочего.

Тот факт, что у дочки нет друзей в районе проживания - совершенно не проблема и раз уж она общается с людьми из разных стран и ведёт канал - это точно не проблема социализации, просто не все люди рождаются экстравертами.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

а про удаленку я вот что еще думаю..со временем это войдет в нашу жизнь и осядет прочно во всех профессиях, которые не требуют личного присутствия. моя сестра работает удаленно уже лет 6, я 4, школа у нас в этом году тоже полгода была дистанционно из-за короновируса и многие люди поняли прелесть этого. как и многие компании. и есть вероятность, что многие уже не вернутся к стандартной работе в офисе. учитывая, что дочь увлекается монтажом видео, играми, учится программированию, чуток рисует и в целом ее интересы сконцентрированы вокруг компьютера, я думаю, что ее работа тоже будет позволять удаленку, поэтому я и не беспокоюсь излишне насчет социализации. с людьми общаться умеет и слава богу, в нашей семье никого особо социально активного нет и я не думаю, что она такой будет. у нас все интроверты, я вот вообще людей в основном терпеть не могу. и тоже окружаю себя только приятными людьми, а с неприятными только по мере необходимости общаюсь. и так в общем-то делает каждый человек. так что мир меняется немного на руку нашей ситуации, как мне кажется

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

У родственников ребенок с трёх месяцев страдал от атопического дерматита. Мазали там чем-то. В третьем классе отдали в спортивную секцию. Три раза в неделю по полтора часа интенсивной физической активности. И дерматит почти исчез. Через год он перестал ходить туда, дерматит появился снова.

Физкультурой можно заниматься и дома.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

состояние моей дочери после активных физических  занятий ухудшается, потому что у нее нарушен кожный барьер. в ее коже не хватает белка, который отвечает за целостность этого барьера. когда она потеет, то пот раздражает кожу, она чешется, от расчесов барьер еще сильнее нарушается и в организм поступает больше аллергенов. то есть это ведет к обострению. спасибо за ваше мнение)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

читала уже, увы, не наш случай

4
Автор поста оценил этот комментарий

Елки палки... :((( Могу только посочувствовать.  Кто то тут предлагает в СПб переезжать - не вариант вообще. Я местная. Чесаться начала с 22х лет. Внезапно начались высыпания по всей физиономии. Только лицо. Веки. Просто так, на ровном месте - зуд, мокнущие пятна. Не задевало только нос. Все остальное - как будто раскаленную сковороду к лицу приложили.  Уровень стресса на почве этого повышен конкретно. На какое то время уходило в ремиссию, потом опять. Аллерголог поставил - АД. Все остальные врачи пожимали плечиками: "ХЗ". В детстве цапанула псевдотуберкулез (может быть причина в этом) и сильнейшее воспаление легких - таблеток съедено столько, чтобы был посажен ЖКТ полностью.  Какие то время назад "подсела" на каждодневное употребление чашки кофе с молоком. Где то через две недели начался "трэш" - зачесалось не только лицо. Уши, шея - все шелушилось. За ушами кожа начала трескаться и текла лимфатическая жидкость О_О... Закрались смутные сомнения, что у меня какое то недопонимание с молочными продуктами. Убрала "на постоянку" из рациона любую молочку (иногда могу позволить себе сырники. или кипяченое молоко. Т.е.  только термически обработанные мол.продукты), сладости (кроме фруктов и фиников) и дрожжевой хлеб (сразу частично решились проблемы с ЖКТ)  Три года  спокойствия... Иногда бывает небольшая сыпь на руках (если переесть ягод типа смородины или клубники), но в этом случае  сразу пью полисорб. Я это все к чему - может быть пересмотреть рацион питания?  Моя подруга чесаться начала в сознательном возрасте , но там совсем все грустно :((  Лицо, шея, тело. Особенно сгибы локтей и под коленками. Перестает есть булки, сладкое и молочку - чешется, но гораздо меньше. Но она у меня слабохарактерная... 

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

пересматривали рацион питания, и перепересматривали, и снова пересматривали. к сожалению, ничего из этого не помогает. если исключаем из рациона аллергены, то те продукты, на которые аллергии нет, тоже становятся аллергенами от частого употребления. ну и проблема у нас больше в коже, а не в диете, потому что аллергены попадают в организм через кожу в основном, у нее нарушена структура. вот мне тут написали про ротационную диету - попробуем еще ее)

0
Автор поста оценил этот комментарий

Ксолар делали?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

нет, сейчас для предупреждения астмы курсами пьем сингуляр

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я все детство мучилась атопическим дерматитом. Высыпания над верхней губой как усы у здорового мужика, только из "шелудивок", плюс все сгибы (руки, ноги, шея). Жили в центре Москвы. Помог переезд на окраину города. Не знаю поможет ли вам это. Просто поделилась.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

года через 4 планирую переехать из столицы в соседний город, там трафик попроще да и воздух, наверное, почище будет. посмотрим как пойдет, пока деньги на ремонт коплю)

2
Автор поста оценил этот комментарий

Да, нервы... В школе только на руках было, особо не мешало, насколько я помню, только удавалось косить от уборки класса :) На первом курсе универа ударило по глазам и это было печально :/ Общаться мешало.... После универа стало меньше нервов, стало реже появляться) Хотя вот сейчас руки опять чешутся ужс.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо, да, я вижу, что нервы сказываются, но скорее усугубляют ситуацию, чем провоцируют ее. то есть если она нервничает - чешется сильнее, потому что у многих такая реакция организма на стресс. а когда чешется - нарушает кожный барьер и туда попадает больше аллергенов + кожа раздражается и это обостряет зуд. но она и так максимально ограждена от всяких там стрессующих факторов. я лояльный родитель, учебой не напрягаю, разговоры по душам веду, прошу только чтобы училась тому, к чему у нее есть интерес, потому что с ее состоянием здоровья быть кассиром в маркете она не сможет. скандалов особых дома тоже нет, учителя ее любят, дети со двора не гнобят. все нормально вроде, ну разве что из-за самого заболевания нервничает

0
Автор поста оценил этот комментарий
Я все детство мучилась атопическим дерматитом. Высыпания над верхней губой как усы у здорового мужика, только из "шелудивок", плюс все сгибы (руки, ноги, шея). Жили в центре Москвы. Помог переезд на окраину города. Не знаю поможет ли вам это. Просто поделилась.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

спасибо. переезжали за время жизни ребенка уже 3 раза, и на окраине были, и рядом с лесом, и в центре, но в частном секторе. к сожалению, это не оказывает эффекта

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Вам надо в СПб переезжать
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

мы не из России. в целом у нас климат вполне нормальный в плане состояния ребенка, не считая лета) комфортный

4
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте- АД можно и нужно контролировать! и лечить обострения.

Это целая философия жизни!

Почему же вы не обучили свою девочку - как жить с диагнозом АД?

Есть много литературы на эту тему- ну например- 1. Самое важное для профилактики обострений- эмолиенты (увлажняющие кремы) в свободном режиме.

Ребенок должен быть намазан с ног до головы, ежедневно!

Сухая кожа, не смягченная кремами, может провоцировать АД - а также провоцируют

жара и обильное потоотделение

очень сухой воздух

стрессы и волнение

резкая смена температуры воздуха

жесткое мыло и очищающие средства

духи

шерстяные и синтетические ткани

Купание- только душ и не более 5 мин теплой водой без мыла или нейтральные ср-ва!


При обострении- стероидные кремы и или Элидел...

Возможно понадобится госпитализация при тяжелом обострении...


Еще добрый совет. если позволите- сдайте уровень витамина Д- поднимите его на уровень 60 нг/мл и выше... Это поможет держать АД под контролем..


Вот ссылка на росс рекомендации дерматологов- читайте со страницы 39

https://www.cnikvi.ru/docs/2335_maket_30.pdf


еще хорошая ссылка о современных способах лечения

https://www.msdmanuals.com/ru/профессиональный/дерматологическая-патология/дерматит/атопический-дерматит-экзема


Пожалуйста- будьте здоровы!

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Ей богу большое спасибо за совет, но как же меня уже доконали такие советчики. Вы где-то прочли,что мы не ухаживаем за кожей? Я где-то выкладывала перечень анализов, которые мы сдавали за свою жизнь? С чего вы решили,что ваш совет тут уместен? Мы разве что в бочке с эмолентом не сидим. За месяц расходуется 3 бутылки авен ксеракальм по 400мл. Рост ребенка 143см. Душ, солнце, все остальное - это прописные истины для атопиков, которые уже давно нами выучены. Пожалуйста, не давайте советов, для которых нет оснований, они нервируют.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Я живу с АД всю жизнь и я девочка,в школе были акценты на моих особенностях от одноклассников,но я и без них была всегда обособленной личностью,не нужно акцентировать внимание ребёнка,что она чем то отличается,вы сами прививаете ей комплексы,в университете уже было поспокойнее,иногда интересовались, что с глазами и руками,объясняла,говорила,это не заразно.В основном докучали те,кому просто хотелось до чего-то доколупаться. С личной жизнью и с общением никаких проблем нет, совсем,потому,как моя мать мне не говорила,что я больная и меня нужно учить в другой школе. Сейчас остались только руки и редко,на фоне большого стресса,высыпает глаза,так что гармоны возьмут своё со временем,а от шрамов помог косметолог избавиться. Так что не ломайте детскую психику и лучше хобби освойте с ребёнком. А вообще желаю Вам удачи.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, конечно, но я не акценирую ее внимание на этом. У нее появились такие размышления самостоятельно,она их высказала и я уже после этого начала с ней об этом разговаривать. Все дети разные, по разному реагируют на обстоятельства, свое тело и свои проблемы. И замалчивать проблему, которая очевидно беспокоит ребенка -глупо. Нельзя делать вид, что ее переживаний не существует.