Ангелина, 6 лет. Аутизм.Наши первые победы

Здравствуйте.

Речь. Да, мы добились осознанных речевых форм. Расскажу по порядку.

Итак, моя дочь Лина (Ангелина), ребенок-аутист с инвалидностью до 18 лет. Не буду про науку, а расскажу своими словами.

Кто-то мне сказал: "-Она не нуждается в словах, вы все выполняете для нее и так". То есть, иначе говоря, приняв "особенного" ребенка за обычного, надо научиться видеть ее потребности (это ж элементарно) и стараться дать ей это сперва за звук, потом за подобие слова или уже слово. Вот это путь, что слова обозначают предметы или действия. Но! Это началось не сразу.

Первые звуки -реакция на раздражители. Я говорю только об Ангелине Устраняю, нахожу уже влет. Наши- это скопление народа, ожидание, яркий свет.

Первым шагом навстречу к общению с нами, все-таки, сделал ребенок.

Как? Стал брать мою руку и толкать ее к желаемому. Это, наверное, у многих так было.

Вот мы и подошли к сути. Стимул к общению -потребность. Но есть важная вещь. Возраст. Нельзя было ожидать многого. Ребенку 3-4 года. Какие потребности? Пить, кушать, может, рисовать...Так вот эти самые предметы -кружка (покрасивее), ложка или тарелка (пластик), карандаши или пластилин (сами поймете лучше) -должны быть на виду, но вне досягаемости. Ангелина даже научилась своеобразно "говорить" "да", хлопая в ладоши, подтверждать свои желания. Мы так ее научили.

Но все время самим надо было протяжно говорить "да". Это были первые шаги и победа- руководство рукой.

Если ребенок стал пользоваться жестами, настает время и для звуков. Не в один день. Но мы на то и сидим дома, не так ли? Сняла видео, надо наснимать, действительно. Я вижу, и на ПМПК увидели положительную динамику.

Карточки -это вещь, чтобы мы понимали, чего хочется малышу. Да, они помогали, однако, лучше действовали значки на стенах. Они картонные, самодельные, вырезали вместе и лепили на стену. "Кушать", "пить", "туалет"(треугольник общепринятый). Карточки же подошли нам лет с 5, до этого Ангелина их старалась раскидать и изрисовать.

Детская куртка на низкой вешалке, как в детском саду -новый знак "гулять". Вот на этом этапе появились слова: мама, ить(пить), ам-ам(просто тарелку приносит, но я ее прошу говорить "ам", ууять ( гулять), ээб(хлеб), чай-чётко, мне нравится, по-моему, ей тоже.

Животные. Да, мы их хотим. Стимул атомный, персонально для Ангелины.

Я о том говорю, что мы нашли путь.

1.Что ребенку нужно. как вообще человеку -есть. пить, туалет. Пусть покажет или скажет. Поняли вы, поймут и другие. Вот я к чему готовлю Ангелину.

2. Желаемое. За то, чтоб принесли кошку, вообще активно повторяет слова(как может, у нас с согласными проблема)и показывает на соответствующие предметы. Маау кошка), Ээкс(щенок овчарки) -все эти животные ей нужны. А мы используем это на то, чтоб делать шаги по активизации речи. Пусть просит.

А теперь про крики, истерики. Бич, наверное не только наш.Я увидела причины. Не было без причин.

Вот причины- как у всех нас. Отказы в чем-то, протест. реакция на раздражители в том числе, боль, игнорирование. Все то же самое.

Ангелина никогда не рыдала. Младенцем, может. Обычный ребенок, если ему больно -покажет, где болит. Мы научили. Правда ли, что у аутистов снижен болевой порог? У Ангелины- правда. Ссадины на коленках ничего, кроме стона, не вызывали. Внимания она на них почти и не обращала. Падение на асфальт у гиперактивного ребенка вероятны. И почему же мы можем завизжать? Не повели в магазин за игрушкой Не пустили в воду. Забираем домой. Обычные дети могут поныть, поворчать.

Ангелина не умеет. Стимул для слова "Нет" был именно таким- отказ. Не шла домой и так четко:" Нет!" Кошку забрать - :"Нет!" -ах, как греет слух!

У кого она увидела такой ответ в подобной ситуации? У "обычной" младшей сестры.

Хочу этим я сказать, что и неприятные вещи- отказы в чем-то, в продолжении прогулки, например, были стимулом к общению, к произношению слова. Да я и этому рада. Подчеркну- слово было сказано не единожды и носило осознанный смысл -протест. Мне вообще не важно, какими необычными способами мы добьемся понимания ребенка себя и нас, понимания его окружающими. А способ-то работает (у меня).

Боль. Головная, возможно. Как у всех. "Нурофен" использую, эффект мне виден. Врачи есть, в конце концов, обращусь.

Общение. Вне семьи Ангелина плохо себя чувствует, ей не комфортно с другими детьми. Лекотека была, но сейчас с Ангелиной занимаются специалисты в индивидуальном порядке. Групповые занятия, помещение в детский сад(не дай Бог) наш врач не рекомендует. И я против навязывания такому ребенку некомфортной для него среды. Рано. Повлияли ли групповые занятия положительно на Ангелину, на ее речь?Нет.

Ангелина комфортно чувствует себя рядом с сестрой, которую знает, но и сестра ей не очень интересна. Другие дети останутся и вовсе незамеченными. К моему огромному сожалению.

Мы лишь в начале, но шаги к удаче уже сделаны, это мне и другим заметно. Возможно, сделаю канал с видео, если будет интересно.

Спасибо, что уделили время. Удачи Вам.

В продолжение поста Консультация на Родине

Прошло пять месяцев. И вот, я снова здесь.
Старый переезд, пара путей в разные стороны. Бетонные плиты-перроны, новый, но уже обшарпанный стенд с названием остановки электрички. Часть букв сорвали дети.
Стало гораздо меньше зелени и гораздо больше мусора. Осень, забирая жизнь у листьев и трав, обнажила побочные продукты жизни человеческой – кучи пакетов, памперсов, бутылок и всякой дряни.
Одет теперь гораздо теплее. В мае было солнечно и дул приятный бриз с моря. Теперь ветер прохладный, с гор, а светящее солнце не даёт тепла. На удивление свежо, нет пыли, отчего четко видно и далёкую гору Джалган, и село на ней, и соседние сёла слева, и далекий пригород справа. Они сквозь легкую, голубоватую дымку, словно картинки из старых фильмов или первых советских цветных фотографий.
Пришёл, как обычно, раньше. Минут за 20. В руке не папка, а пачка чистых листов и ручка, прихваченные с дома. Написал маме ребёнка сообщение в Вотсапе, вдыхаю родину, фильтруя запах моря и гор от прочих. Тихо, за спиной, в загоне у самых путей крякают утки вперемешку с гогочущими гусями. Как же я соскучился по такой вот тишине, которую не найти в большом городе. Просто тишина. Шелест осиротевших листьев, дыхание ветра, гуси и утки.
Через переезд проходит мужчина, лет 25-30. Карикатурно крутит телефон в руках, словно стереотипный кавказец. Вглядываюсь в загорелое, будто скульптором резко очерченное лицо, пытаюсь омолодить его на 9 лет. Знал ли я этого человека? Может он был моим одноклассником или учился на пару лет старше? Или мы с ним ходили на рыбалку? В голове не находится никаких соответствий, поэтому я решил не здороваться с ним. Он, видимо, тоже не увидел во мне знакомого. Поэтому, постояв пару минут, размашистой походкой пошёл обратно. Время меняет лица и людей.
Вижу издалека мать с ребёнком. Он заметно вырос. Репетирую в голове диалог, стараюсь прописать, проиграть весь процесс встречи в воображении, чтобы быть готовым ко всему. Они тем временем совсем близко подошли, и я вышел на встречу. Переезд, словно моя крепость, на которой я возвышался гордым дозорным, выплевывает меня на грунтовую тропинку и через канаву на старую дорогу с остатками асфальта.
Здороваюсь. Беру ребёнка за руку. Он вырывается и пытается убежать за переезд, там, дальше, есть магазин, его главная цель в этом районе. Мама криком возвращает ребёнка обратно. Рука вновь в моей руке. Мальчишке уже 10 лет. Почти мне по плечо. Укусы теперь явно будут более сильными.
Мама сбивчиво рассказывает новости за год. Всё та же история, которых тысячи. В школе ничему не учат. Хорошо, что хотя бы боится учительницу. Дома балуется. Не слушается. У детей в школе «берет только плохое», научился кусать себя и закрывать уши. Или смеяться без дела. Мои рекомендации выполняли частично, не всё смогли, не всё поняли.
Но есть и плюсы. Я ошарашен и удивлён. Ребёнок отвечает на простые вопросы! Как тебя зовут, кто это бежит, где дом, где мама, говорит слова приветствия и прощания. Для десятилетнего ребёнка, который чуть менее полугода назад не говорил ничего, кроме пары цифр и букв чисто механически, оторванного от квалифицированных специалистов – это просто чудо. Не скрываю радости, хвалю маму и ребёнка. Пусть слова смазаны, звуки не чёткие. Но это ответы на обращённые вопросы! Ни с чего за пять месяцев! Они действительно молодцы.
По дороге мама аккуратно жалуется на отца, одновременно оправдывая его. Мол, не занимается с ребёнком физически, чего она просит, потому что устаёт на работе. Разрешает ему многое, потому что любит и жалеет. Понятно по подтексту, что просит поговорить и с папой ребёнка, но прямо говорить нельзя – как нельзя жене открыто жаловаться на мужа.
Семейный дом уже близко. Стройка подходит к концу, но ещё не окончена. Рабочих нет. Мальчик расслабился и успокоился, не пытается вырваться. У дома отец чинит уже немолодое творение отечественного автопрома. Руки в масле и других жидкостях этого железного монстра. Вытирает их тряпкой, жмёт руку. Крепкое, сухое, мужское рукопожатие. Вторая рука у моего локтя – значит с уважением, как к равному. Небольшого роста, крепко сложен, волосы с проседью, гладко выбрит. Рука твёрдая, мозолистая. Изгибы морщин на темном от солнца лице. Обычный работяга. За карими глазами твердость характера и ум.
Прохожу в дом. Двор подчистили, но следы извечной стройки повсюду. Белая тирса известняка делает все цвета менее яркими, засоряя всё вокруг, проникая в каждую трещину и пору.
Отводят в комнату мальчика. Обстановка та же. Осталось чуть меньше игрушек, они аккуратно расставлены вдоль дивана.
Входит отец. Первая часть разговора будет с ним. Мама ребёнка сразу же уходит на кухню – мужчины должны говорить одни. Папа садится на стул у письменного стола, поставив его спинкой вперёд, как полноправный хозяин ситуации, спокойный и уверенный. Думаю, в голове у него что-то типа «Сейчас опять будут воду лить».
Надо менять ситуацию. Захожу издалека. Описываю ребёнка подробно – с хорошим потенциалом, но недостаточно нагружен. Привожу пример взрывного развития его речи. Рассказываю подробно, почему важно скорректировать поведение, расставить границы дозволенного, как правильно взаимодействовать с ребёнком во время истерик и капризов. И как все сказанное повлияет на развитие мальчика.
Сам виновник «торжества» тем временем забегает в комнату уже в пятый раз, надеясь отобрать у меня телефон и поиграть. «Нет! Мой!» говорю я ему. Пытаюсь унять визг и крики, усадив мальчика к себе на руки. Зубы крепко схватывают левую руку, сжимают кожу, тянут на себя. В этот момент важно не показать эмоций. Отец пытается влезть, останавливаю его жестом свободной руки. Он ошарашено смотрит. Мальчик тоже удивлён. Разжимает челюсть, смотрит на меня, продолжающего спокойно рассказывать отцу про важность слова «нет». Аккуратно вытирает слюни с моей руки, приговаривая «Джан-джан» - жалеет. Встаёт, уходит. Больше телефон отобрать не пытается.
Приносят чай. Ну к чему мне сейчас чай? Я же просил, ничего не нужно. Пытаюсь вежливо протестовать, но кавказское гостеприимство, сложённое сотнями лет, не преломить таким вот выпадом и попыткой выдержать границы. Чашки на подносе три, но мальчик не сел с нами. Убежал опять куда-то, перед этим разметав часть моих листов, испачкав их каплями чая и пару раз укусив мою ручку.
По ходу беседы поза отца меняется. Расправленные гордо плечи оседают. Он чаще кивает и смотрит уже не как хозяин. Просто смотрит, стараясь запомнить, что я говорю, до мелочи. Морщинки в уголках глаз, поза, медленно опускающаяся голова, всё это говорит об усталости, о тяжком грузе, о непроработанном горе, которое пытаются замаскировать гордостью, задержками на работе, излишней вседозволенностью для ребёнка, выполнением всех его капризов. Параллельно пишу отцу задания в листе. У меня нет сейчас возможности помочь его горю. Значит, надо переключить, загрузить человека, показать важность того, что ему предстоит сделать, ценность его участия в жизни ребёнка. Это должно все уладить, хотя бы на время.
Мальчик подходит к отцу сзади, сперва его, сидящего, обнимает, затем берет стержень от ручки и тупым концом пытается проткнуть отцу щеку. Папа молчит, не подаёт вида.
В этот момент ещё одно не учтённое мной в репетиции консультации событие. Приходят гости. То ли коллеги супруга, то ли строители, которым предстоит заниматься отделочными работами. Мама вроде как пыталась объяснить им, что супруг занят, но что тут решает слово женщины? Они заходят, и куда их сажают? Конечно же к нам, за маленький стол и поднос с тремя чашками, к мужчинам. Здороваются сдержанно, руку жмут не крепко, вторая рука пониже локтя – как с незнакомцем, чуть менее уважительно. Один лет на 35, другой на 29. Я выгляжу значительно моложе них, от того и такое рукопожатие. Им сразу приносят чай, а хозяин дома выходит на кухню. Остаюсь в итоге в обществе двух незнакомых людей.
Внутренний конфликт. Горец внутри меня требует начать легкую беседу, спросить как дела, узнать, знакомы ли наши семьи, кто где работает, дети, родственники городах в России. Все это значит, что придётся прекратить официальную беседу-консультацию с отцом. Психолог внутри борется, взывает к долгу профессии, к идеалам, говоря, что я здесь ради ребёнка и этой семьи.
В итоге выбираю роль психолога. Я вижу этих людей впервые, и, возможно, последний раз. Мне незачем с ними сближаться и завязывать беседу. Принципы и воспитание бунтуют где- о в уголках сознания. Но все уже решено.
Поэтому молчу. Дописываю задание в листе, жду прихода хозяина дома. Гости пьют чай, тоже молчат. Возможно, мое поведение их оскорбляет или оставляет в недоумении. Так не должно быть, младший не должен так себя вести со старшими. Но не важно их уважение, важен ребёнок, на которого в дальней комнате мама снова сорвалась на крик.
Входит отец. Видно, что ему дико некомфортно и неудобно, и передо мной, и перед гостями. Те пару минут хорошего, настоящего контакта, когда он был расслаблен и готов воспринимать, утеряны. Все надо начинать заново.
В присутствии новых людей начинаю мягко. Вновь о поведении. О том, что пока ребёнок добивается своего силой, истериками и капризами, нет смысла в развитии речи. О важности физического развития. О структурировании среды и времени.
Мальчик тем временем пытается вновь отбить силой телефон – появились новые зрители, вдруг прокатит. Не отдаю гаджет. Ребёнок кричит. Гости начинают жалеть.
Объясняю, что этого делать тоже нельзя, это лишь подстегивает истерики. Понимают, прекращают.
Мужчины на мои слова согласно кивают, отец расслабляется. Задаёт вопросы. Отвечаю. Когда предлагаю ввести расписание с картинками, один из гостей, тот, что помоложе и поразговорчивее, говорит: «Я эти картинки распечатаю дома. Ты фото сделай, я все сделаю». Второй предлагает сделать стенд для расписания из фанеры. Пошли типичные для мужчин вопросы, о работе руками, конструировании чего-то. Задают ещё вопросы, теперь не только отец.
Мальчик вдруг подбегает, сзади хватает отца за шею отработанным приёмом и пытается душить, показывая свою неприязнь к этой всей ситуации, типа «Че ты, Папа, с этим сидишь, болтаешь, он меня заданиями грузит и телефон не дал!». Отец устало отдирает руки ребёнка, мальчик убегает.
Когда мы остаёмся взрослым составом, объясняю, что дальше будет только хуже, если не начнёте работать сейчас.
Через некоторое время гости выходят во двор покурить, а я, сказав пару слов отцу и объяснив несколько заданий ещё, отправляю его к ним. Нельзя же гостям оставаться одним надолго. Прошу позвать мать.
Она все так же смотрит в сторону. Дополняю прошлые задания, объясняю новые. Кратко повторяю то, что говорил супругу. Она сегодня более активна, тоже задаёт много вопросов, пару раз даже спорит с рекомендациями. Объясняю с основ, что для чего нужно, зачем я вообще прошу у них делать ту или иную работу с ребёнком.
Пора уходить. Встаю, пытаюсь поправить диван после себя, но мама останавливает: «Нет-нет, я сама!».
Разговаривая, выходим из дома. На пороге пытаются всучить мне купюру, мол, вы сказали, что только первая консультация бесплатно, а вы уже второй раз у нас. Отказываюсь, кладу на стол на веранде.
Выходим за ворота. Мама с мальчиком меня провожают. Чудо российского автопрома уехало, надеюсь, отец с теми двумя поехал делать доску-расписание для ребёнка. Надеюсь.
Все та же дорога, остатки асфальта, вездесущая бело-молочная пыльная каменная тирса, слева поле, справа дома-грибы. Мама хвастается – мальчик научился ездить на велосипеде более уверено и теперь время от времени катается с соседскими детьми. Спрашивает, когда я приеду в следующий раз, отвечают что не знаю. Говорит, что хотелось бы занятия провести а не просто консультации.
«Соберите 10-15 родителей с детьми, приеду на неделю»
«10-15 детей только в совхозе наберется! У нас много сейчас таких. Может тут центр откроете?».
Отвечаю, что не могу бросить детей там, на основной работе.
«А кто этим будет помогать?».
Неловкий вопрос. И не известно, что ответить. Помогает мне мальчик. Он мчится уверенно на велосипеде к переезду, по которому сейчас едет товарняк, большой поезд вагонов на семьдесят. Мама кричит, ребёнок останавливает велосипед в паре десятков метров.
«Это он опять в магазин хочет».
Мама зовёт его к себе. Ржавый велик тарахтит, в такт ему возмущается мальчик.
Говорю маме: «Пишите в Вотсапе. Не сразу, но будут отвечать. До свидания!».
Поднимаюсь на переезд. Солнце тоже поднялось по небосводу, печёт голову. Остатки листов в руке, погрызанная ручка. Предстоит путь через село к дому. А через пару дней через тысячи километров к другому дому. И кто знает, какой ещё путь будет дальше.

Ещё больше историй из практики в Телеграм-канале @PsychologicalBeard

Пользователь Reddit под ником Renegadesrule33 пожаловался на одиночество и негативные эмоции, которые он испытывает к членам своей семьи. Он предполагал, что подписчики осудят его, однако те поддержали автора поста и приободрили его.

Фото: Fernando Llano / AP

По словам 18-летнего подростка, его жизнь полностью изменилась после рождения его младшей сестры: девочка с аутизмом приковала все внимание родителей. «С тех пор, насколько я помню, мир вращался вокруг нее», — поделился он.

В семилетнем возрасте Renegadesrule33 переехал в подвал, потому что родители отдали его комнату сестре. Девочка ломала его игрушки и технику, однако он не имел права жаловаться на нее. Она росла беспомощной и при этом чрезвычайно сильной и жестокой.

Семья требовала, чтобы подросток был всегда рядом, чтобы заботиться о сестре. Родители наказывали его, если он не приходил на помощь по первому зову, а проводил время с друзьями. На его успехи они не обращали внимания.

По словам Renegadesrule33, последней каплей стал разговор о его будущем. Отец заявил подростку, что тот должен получить высокооплачиваемую профессию, чтобы содержать сестру. По мнению автора поста, все эти годы в нем видели лишь сторожа или раба.

Пользователи Reddit поддержали подростка и успокоили его. Они уверяли, что он имеет право ощущать раздражение и одиночество. Подписчики резко осудили родителей, которые лишили ребенка детства и превратили его в прислугу. «Похоже, твои родители взращивали это негодование внутри тебя на протяжении многих лет», — говорили они. Многие предлагали семье в полном составе обратиться к психотерапевту, который поможет расставить личные границы и справиться с эмоциями.

Всеобщая поддержка вселила в подростка уверенность в себе. «Спасибо всем. После раздумий об этом всем в последние часы, — вы правы, я не презираю свою сестру. Она не виновата, что родилась такой, какая она есть», — смягчился автор поста. По его словам, они с родителями договорились взять тайм-аут и через некоторое время спокойно обсудить ситуацию.

Источник:

https://lenta.ru/news/2019/03/05/reddit/

Здравствуйте, пикабушники.
Начало здесь https://pikabu.ru/story/ne_takoy_kak_vse_4690441
после прошлого поста обещала рассказать о многих вещах, если будет интересно. Но завертелось..закружилось...мы пережили очень тяжёлый период. состояние крайнего утомления, опустошенности....писать что либо просто не было сил.
Сначала в реабилитационной группе старший сын как-то поломал руку. Как это случилось, до сих пор не знаем. воспитатели и нянечки, дефектологи и логопеды, старшие говорящие дети - никто ничего не видел и не знает. сопутствовало это синяками в других местах, ушибами на голове. Мы были просто в шоке, первая мысль - "его избили". даже отправились в полицию, но там начался цирк в виде отказа от направления на медосвидетельствование, затем разъяснили ,что никто ничего докажет.на реаб группе и агрессивные дети, и это могли сделать они, в конце концов он мог упасть. и нужно подумать о том, чтобы продолжать туда ходить. Конечно, о продолжения походов туда речи не шло. но решили с мужем не тратить на полицию ни времени, ни сил, так как появились более приоритетные задачи - беда не пришла одна. через 3 дня после наложения гипса проявилась ветрянка, которая через 2 недели началась и у младшего.гипс, пострадавшая правая рука. невозможность объяснить ребёнку, что двигать ею нельзя.а перелом со смещением. боли, проблемы в самообслуживании, сне. Чешущиеся оспинки под гипсом...На этой волне откат в поведении, период истерик, криков, самоагрессии,швыряния всего об стены. ругань с соседями. А далее ещё и заболели зубы, что поняли не сразу. ведь он же не говорит, и не может показать, что у него болит. а как лечить зубы ребёнку с аутизмом, к которому нельзя прикоснуться?единственный вариант - под наркозом. а ведь нельзя пойти в поликлинику и сразу полечить зубы под наркозом. Частные специалисты таким не занимаются, только гос стоматологии. и там это целая процедура: надо взять справку о неконтактности (во время ветрянки, да, да, все очень вовремя), получить разрешение от профильных специалистов на наркоз (ведь он инвалид с поражением ЦНС), пройдя все круги ада детских поликлиник с их очередями, записаться в последних числах месяца на след месяц, отстояв очередь в 60 человек....И всё это время у него болели зубы, и был наложен гипс, который мы так же регулярно проверяли, делали рентген, опять же очереди. Оглядываясь назад, не знаю, как мы пережили это...и мы с мужем, и сын...Более месяца с зубной болью. Часто задавала себе вопрос: "Каков предел того, что мы все можем выдержать?"...
К посту было много вопросов, постараюсь на них ответить. Часто задавали вопрос о прививках ,виню ли я вакцину в произошедшем? я определённо могу сказать, что что-то было не так с самого начала, но прививка запустила масштабный процесс ,которого возможно бы и не было. За это время я прочитала массу исследований зарубежных, которые гласили, что взаимосвязи нет. Тот момент, когда мне плевать на эти массу исследований. На что мне исследования, когда передо мной мой сын? И я прекрасно помню происходившее, на крайний случай появления склероза у меня есть мед карта сына. Возможно, наука так далеко не шагнула, чтобы найти эту взаимосвязь. Да и как проводятся эти исследования, если причины аутизма не выявлены до сих пор? в конце концов, что сейчас рассуждать, абы да кабы? пусть рассуждают родители, которых по календарю ждут вакцины.нам рассуждать поздно.
Были вопросы, по поводу люблю ли я его.какие чувства испытываю. Вопрос очень личный и тяжёлый. Легко любить улыбающегося милого ребёнка. и я совру, если скажу, мол "люблю, жизни не представляю, такой, какой есть, и он мой". по крайней мере на соответствующих форумах такие формулировки читаю, и я, наверное, плохая мать, но во мне этого нет, вернее есть.но временами. Остальное время я слишком уставшая, чтоб чувствовать хоть что-то вообще.вот такое состояние последние полгода. К своему великому стыду люблю больше младшего.  это моя отрада, отдушина, жизнь и радость, утешение и любовь. описать тяжело. Конечно, мне не всё равно, в периоды, когда как-то морально отходишь, отдыхаешь..особенно понимаешь, всё это трудности. это мой сын, он не виноват, и нуждается во мне больше, чем обычные дети.он много не понимает, и мир враждебный вокруг.без меня, без его отца, он выжить не сможет.каждый его шаг от нас зависим.Но любви к нему я чувствую меньше. Может это хроническая усталость, подавленность. Наверное так...Но находить в себе силы любить его всегда в любые моменты, сохранять это в себе каждое мгновенье, помнить об этом каждую секунду...неимоверно тяжело. и это честный ответ. такая жизнь - безумие.сложно сохранять рассудок.
И вопросы об отличиях таких детей до года от здоровых.Отличие есть сильное, но нужно понаблюдать за поведением и реакциями ребёнка. В поликлинике иногда вижу таких, мне это теперь бросается в глаза..но не подойду же я со своими соображениями к маме..но их видно сразу, иногда хватает 5 минут понаблюдать. Такие дети имеют другое представление о мире, и другое в нём поведение и использование. Для ребёнка с аутизмом всё вокруг - его маленькая большая игра, которой он пользуется как ему заблагорассудится. Игрушки для него всё - мамино ухо, детский молоток, другой ребёнок. При этом всеми предметами, людьми, они пользуются на своё усмотрение. Вы покажете ему: это молоток. им надо бить по столу, и будет звук. Обычный ребёнок возьмёт молоток у будет с радостью им бить по предметам. Ребёнок с предрасположенностью к аутизму начнёт им играть по-своему. Крутить, просто кидать вниз. засовывать в ведро. просовывать в карман. Вы дадите 8-мес ребёнку лопатку и ведёрко, покажете, как ими играть. Он будет пытаться это воспроизвести хотя бы минуту. Ребёнок особенный этого делать не станет. ведро он кинет, лопатку засунет куда-нибудь, руками станет копаться в  песке. Он не будет принимать правила игры, понимать предназначение предметов, а будет пользоваться ими как захочется ему. здоровый ребёнок ближе к году выскажет своё недовольство недовольным "ЭЭЭЭ". У ребёнка особенного будет просто крик. Без интонации.Она у них очень скудна. здоровый ребёнок будет вам подпевать колыбельную подражая мелодии. Ребёнок с предрасположенностью к аутизму её не сможет воспроизвести.и самое главное - не захочет.Здоровый ребёнок будет пытаться взаимодействовать с вами и вызывать реакции, смотреть на глаза, и кричать "ЭЭЭЭ", например, и ждать вашего ответа. ребёнок особенный не будет пытаться с вами общаться. Ему вообще вы не будете нужны. он будет играть ограниченным кол-вом игрушек, будет очень спокойным. стоит обратить внимание на сниженное ощущение боли. если вы сдали анализ крови с пальца, или укололи прививку, а он максимум недовольно хныкнул или вообще не отреагировал - стоит задуматься и понаблюдать. и то, о чём я уже говорила в первом посте: сниженное ощущение голода..страха. Так же заметила особенность: он видя животное очень смеётся, но не протягивает руку погладить, потрогать, н её забирает, отходит на расстояние и смеётся. реакция у здорового ребёнка противоположна: котёнок, маленький, пушистый, милый - надо схватить и таскать за собой днями.Здоровый ребёнок в поликлинике в очереди будет смотреть на других детей, пытаться повторять игры, взаимодействовать, ребёнок с предрасположенностью к аутизму будет смеяться с того, как бегает другой ребёнок или бегать с ним вместе. никакой другой игры не будет. Ключевое здесь, наверное: взаимодействие. с предметами, людьми, окружающим миром.этого взаимодействия нет. они делают то, что сами придумают, никакие правила или моделиповедения они не воспринимают. Изначально кажется, что это у него такой характер. Мне это говорили все,  кто с нами играл. Мол, характерный мальчик.И врачи неврологи, по первой, тоже говорили: Это такой характер, с ним всё в порядке.
На данный момент мы просто живём и пытаемся адаптировать свою жизнь под меняющиеся обстоятельства. было время, мне сейчас кажется, что некий период жизни мы были государством в государстве, забились в кокон. свои правила, своя жизнь. свой распорядок. свои занятия, которых нет у других семей. в определённый момент пришло понимание, что вредим младшему сыну. Сейчас адаптируем жизнь и пытаемся её направить в более обычное русло. Съездили на море.на дачу на шашлыки с родственниками. Такие обыденные вещи для кого-то у нас просто целое событие и сложный процесс. Недавно даже побывали на дне рождении в кафе. И на удивление, чем проще стараюсь относится, тем проще проходит сам процесс адаптации в таких местах и самое главное, проще относятся окружающие люди.

Дома всё чаще обсуждаем не новые экспериментальные лечения аутизма, а о том, что нам нужно покупать свой дом, чтоб он мог шуметь, кричать, бегать, прыгать, и гулять днями во дворе. наверное, мы начинаем мириться с происходящим.
Напоследок, хотелось бы пожелать всем быть внимательными к своим детям, вовремя обращать внимания на нестандартное поведение и  реакции у ваших детей. И конечно, силы...силы и вагоны терпения.
Спасибо за прочтение.

Полностью согласна с постом http://pikabu.ru/story/strashno_za_detey_5066688

У меня таких историй том, причем две- в нашей семье.

1. У подруги не разговаривала дочь. В 2 года, в 3, и даже в 4 так и не научилась выговаривать хоть что-то понятное. На все увещевания друзей и родственников ответ был один- моя дочь такая же, как все. И она уже вон говорит почти, все лучше и лучше.
Когда ребенку исполнилось 6- подруга собралась с силами, нашла очень хороший центр неврологии и повела дочь на прием. Диагноз был поставлен и назначен курс лечения - массажи, различные процедуры, занятия у специалистов, препараты и пр.
Ну и был выставлен счёт порядка 60-70 тысяч рублей за все и заверения, что проблема полностью уйдет.
На этом силы подругу покинули, и она впала в истерическое состояние, что у нее абсолютно нормальный ребенок, а ее засыпали диагнозами и решили просто развести на деньги!!
Где-то в этот период мы перестали общаться, но недавно узнала , что ребенок ходит в логопедический класс, ей почти 8.
Я видела, как подруга страдала, для нее эта тема была табу, боль. Она очень хорошая мама во всем, но здесь она дала слабину. Кто знает, если б она сразу спохватилась и доверила ребенка врачам, как бы было сейчас.

2. Это просто семейный скандал. Двоюродная сестра вышла замуж за наркомана по большой любви к имуществу его родителей. Забегая вперёд, скажу, что его мама умерла, папа спился, сестра своего мужа долго содержала. Детей не было лет 8-10, все в жизни не просто так. Когда старший родился, муж слинял, потом пришел мириться и снова слинял, оставив сестру беременной вторым.
Старший был не таким, как все, жил в своём мире, хотя было очевидно, что он не глуп и весьма добр. На имя откликался очень редко, часто не обращал внимания на то, что ему говорят. Потом та же проблема- ребенку 2,3,4 года, а он не говорит. Произносит непонятные звуки и по-прежнему существует где-то как будто за стеной. Все эти годы всей семьёй и ругались, и уговаривали, и пытались сами показать врачу. Сестра стояла на своём- сын у нее самый лучший на свете.

Все же, не выдержав напора, она обследовала ребенка. Оказалось, что он практически глух. На оба уха.
Заказали аппарат, занимаются со специалистами. Малыш стал с огромным удовольствием общаться и рассказывать о себе! Все эти годы он нас просто не слышал!!! Сердце кровью обливается! Надеюсь, все теперь будет хорошо.

3. Третья история ещё не закончилась.
Это моя личная боль и борьба.
У моего папы есть два сына, младшему 7 лет, он старше моей дочери на месяц. На тот месяц, который его недоносили.
Тревогу я забила месяцев с 6, мы тогда все лето жили на отдыхе вместе, и брат явно отличался от всех остальных грудных детей. Он всегда орал, только если не ел. А есть он мог в любом количестве, чувства сытости у него не появилось до сих пор. Даже во сне он не успокаивался, плакал, стонал, хрюкал, храпел. Спать в одной комнате было невозможно, мы ушли в гостиную.
В отличие от предыдущих историй, заговорил он рано, очень рано, и сразу- мог рассказать длинный стих, выученный с первого раза. В легкую повторял за взрослыми любую речь, но мне, в отличие от его родителей ,было очевидно, что он не понимает того, что говорит.
Развивался он странно. В полтора года без картинки-образца собирал за считанные минуты сложные паззлы, обладал невероятной памятью, быстро научился читать и считать. При этом буквально недавно начал понимать, когда он хочет в туалет. Он совершенно не понимает, что такое Понять другого, может не откликаться на имя, истерить, таскать сладости и съедать их в неимоверном количестве. Только недавно он перестал запихивать еду в рот руками,пока не начнет задыхаться. У него свой мир, он не воспринимает других, не понимает, что другим может быть больно. Детский сад помог немного, педагоги были терпеливы и профессиональны, но всем видно, что он не такой. Предположу, что это аутизм, но кто я такая, чтобы ставить диагнозы?
И тут встаёт вопрос- как убедить отца, что ребенка надо показать врачам, хорошим врачам? В их городке даже к психологу не сводить- он не пойдет на контакт. Может просто послать и заняться своими делами.
Прошлым летом детей бросила мать, потом пыталась судиться- об этом будет отдельный пост. После ее ухода дети все лучше и лучше, но папе самому не справиться! Как его уговорить сделать шаг? Он все время отвечает, что, мол, перерастет.