Американская онкология изнутри, часть 26
Здравствуйте!
Продолжаем эпопею о раке пищевода, американской онкологии и сопутствующих событиях. Прошу прощения за задержку этого выпуска, событий много, нет времени записывать. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле.
Глава 70. КИ (клиническое исследование), начало.
Стэйси (медсестра-литовка, см. предыдущую часть) обещала прислать флеботомиста на дом, но оказалось, что мне еще надо повторить ЭКГ, так что в позапрошлый четверг пришлось ехать в клинику самому. Всё просто и относительно быстро: не очень долгое ожидание, анализ крови через порт, ЭКГ, прием у фельдшера Кристи. Стэйси предупредила, что этот прием – чистая формальность, никакой новой информации я не получу, так оно и было.
Через неделю, т.е. уже в прошлый четверг, состоялось первое вливание. Ожидание в уже практически родном холле, где раза 3 сдавал кровь. Разница с клиникой 1 заметна: меньше места, больше народу, много чернокожих и бедно выглядящих пациентов. Тем не менее сервис еще на уровне, чисто, не шумно, кресел в холле хватает с запасом, кресла удобные, есть кулер и даже станция для подзарядки телефонов. Никаких «вас тут не не стояло» и «мне только спросить», регистрируешься у стойки и сидишь ждешь, пока вызовут по фамилии.
Как всегда, вызвала медсестра первого уровня, взвесила, провела в глубь этажа, показала мой закуток с креслом за занавеской (кровь брали в таком же, но прямо у входа), измерила давление, пульс и температуру (еще одно отличие от клиники 1: термометр не ротовой, а ушной), спросила, что болит. У меня еще с операции болит правый бок, подробности будут дальше. Сказал про это, записала, сказала ждать, сейчас подойдет Кристи.
Вместо Кристи пришел чернокожий медбрат с улыбкой до ушей. Очень тщательно протер антисептиком кожу вокруг порта. В клинике 1 порт дезинфицировали несколько секунд ваткой со спиртом, а здесь трут по полчаса ядреной хлоркой, так, что слезятся глаза и начинается кашель. Взял кровь на анализ, принес лекарство. Маленький пакетик (граммов 100) с моей фамилией и надписью «нивомулаб или плацебо».
Зашел мальчик-ординатор, принес анкету листах на двадцати, попросил заполнить. Это для исследования, сотни две-три вопросов: чувствуешь ли боль, страх смерти, депрессию, можешь ли выполнять повседневные обязанности, получаешь ли удовольствие от еды и так далее, всё в градации от 0 до 4. Мне вообще сложно оценивать свои ощущения в цифрах, а совсем сложно стало в разделе о поддержке семьи и близких: поддержка Лены резко кончилась, а кого еще считать семьей и близкими в рамках этой анкеты, не очень понятно.
Пока заполнил анкету, лекарство уже подошло к концу и наконец-то появилась Кристи. Не особо она мне понравилась: говорит сухо, явно слешила, ни на один вопрос толком не ответила. На описание боли не отреагировала никак, приняла к сведению. Спросил, когда будет результат генетического теста – сказала, что спросит у доктора, а полный результат они не публикуют и пациенту не дают, только говорят то, чем доктор считает нужным поделиться.
Потом зашла медсестра Стэйси. Вот она лапочка, единственный луч света в этой недброжелательной клинике. Присела перед моим креслом на корточки, вовсю улыбалась, обо всем распросила, сказала, что будет заниматься расписанием и вопросами страховки и оплаты, но вообще ей можно писать по всем проблемам. Пообещала заполнить форму, чтобы мне вернули стоимость пропавших билетов в Испанию – у моей кредитной карты есть такой вид страховки, они компенсируют расходы, если поездка отменилась по медицинским причинам. Сказала, что следующее вливание назначено на 22 августа, тоже на 7:45 утра. Перед ним надо сделать анализ крови и либо ждать 2 часа, либо делать анализ накануне. Обещала за день до вливания прислать медсестру на дом.
Сегодня (прошло 5 дней после первого вливания) внезапно позвонила другая медсестра и сказала, что второе вливание 22-го перенесли на 10:15. Причем 10:15 – это анализ крови, потом 2 часа сидеть ждать результат и только в 12:30 собственно начнут капать препарат, еще на час. Флеботомиста на дом никто не пришлёт. День пропадает полностью.
Глава 71. Про самочувствие.
В принципе всё нормально, за исключением какой-то хрени в животе. Справа под нижним ребром такое ощущение, что там до сих пор не отошла заморозка и кишки заполнены водой под давлением. Боль не сильная, особо не беспокоит, но я, начитавшись дневников раковых больных и их родственников, подозреваю то ли метастазы (бог знает куда, там вроде ни печени, ни других важных органов), то ли асцит. Усиливается после еды, почти проходит к утру. Наверное, дело в том, что я слишком осмелел и стал есть что попало, слишком много за раз и недостаточно пережевываю.
Вес упал еще килограмма на полтора и там пока остановился. Поддерживать его сложно, аппетита особо нет, фантазии и желания готовить тоже. Спасаюсь кулинарией из русского магазина, но это не бог весть как полезно. Энергия снижается, но пока в норме. На прошлых выходных приезжали дети, мы занимались всякими летними активностями. Проплыть я могу примерно половину того, что до болезни, проехать на велосипеде без отдыха – примерно треть. Я суперспортсменом никогда не был, треть – это километров 10.
Плохо сплю. Просыпаюсь часа в 4 утра и заснуть уже не могу. Начинаются мысли, чтобы их заглушить, лезу в компьютер читать форумы, а там уже и вставать на работу пора. А засыпаю поздно, потому что вечером смотрю сериалы, опять же чтобы заглушить мысли. Записался на начало сентября к психиатру (русскоязычный, я его шапочно знаю). Пусть посмотрит, нет ли у меня депрессии и не надо ли чего-нибудь попить. Он, кстати, сказал, чтобы я не особо рассчитывал уйти на инвалидность. Здесь ее дают крайне неохотно, только когда совсем помираешь. Но если я к нему похожу месяца 3, он попробует набрать материала на инвалидность по психике. Дай бог чтобы через 3 месяца мне это не понадобилось, но на всякий случай пусть будет.
Гпава 72. Генетический тест.
Материал взяли в середине июля, когда первый раз попал к доктору Си. Послали в компанию Guardant, они должны были определить, какие гены поломаны и соответсвенно какая иммунная или таргетная терапия для меня может работать. На прошлой неделе пришло письмо из страховки: в оплате теста отказано, с вас 6000 долларов. Причина отказа: мы пытались связаться с вашим доктором, он не отвечает. Перечитал письмо еще раз, а там вместо доктора Си значится доктор по имени Unknown Unknown. Не удивительно, что они с ним не смогли связаться. Сегодня переслал копию письма из страховки Стэйси, тут же перезвонил парень из клиники и сказал, чтобы я не волновался и ничего не платил, они подадут апелляцию. Но бардак у них в клинике знатный.
Этот же парень прислал результат теста. Опять же бардак, на сей раз в мою пользу: Кристи говорила, и на сайте Guardant написано, что пациентам на руки результаты не выдают, только доктору. Результат престранный, из одной строчки: мутаций в проверяемых 74-х генах не обнаружено. Возможные причины: опухоль не генетически обусловленная, или стабилизация, или низкая стадия, мало раковых клеток в крови. Но на гены PD1 и PD-L1, которые меня больше всего интересуют (именно при их поломке эффективна иммунотерапия, которую мне колют) они, оказывается, и не проверяют. Хрен знает, зачем тогда этот тест вообще был нужен.
Это был тест крови, был еще один, на который послали образцы опухоли в другую компанию. Его результата еще нет.
Глава 73. Санта-Барбара и прочая личная жизнь.
Я немного отошел от Ленкиного фортеля (см. в предыдущей части). Очень помогли старшая дочка и сын: как только узнали, тут же приехали на выходные меня поддержать. Я понял, что меня лучше всего держит предвкушение и планирование каких-то приятных событий, особенно поездок. Вместо всего того, что сорвалось из запланированного с Ленкой, набираю новых. В конце августа опять приедут дети, причем все четверо (еще средняя с мужем). Поедем на 2 дня в Мичиган, я уже снял там гостиницу. В середине сентября планирую выезд на кемпинг с братом и его приятелями. В первые выходные октября – с друзьями в один из северных штатов. В середине октября еще один друг зовет в Мюнхен (Октоберфест уже закончится, но праздник всегда с тобой), но нас пока только двое желающих. Если наберется хотя бы еще двое, поедем. Дальше октября не загадываю, если самочувствие позволит хотя бы эту программу выполнить, будет очень здорово.
Дней 10 назад случайно встретил компанию старых друзей, среди них были родственники жены нашего мачо (того, который две недели назад внезапно бросил жену с тремя детьми и ушел к Ленке). Там большая дружная разветвленная семья, я многих знаю. Они все в полном шоке, ничего не подозревали. Кажется, это будет событие для обсуждения номер 1 в русском сообществе Чикаго.
Ленка позвонила на прошлой неделе, сообщила, что FDA только что сертифицировало Кейтруду (еще один имунный препарат, конкурент моего Опдиво) для рака пищевода. Я посмотрел – это, оказывается, мелкоклеточный рак, а не моя аденокарцинома. Но порылся еще на сайте FDA и нашел, что Кейтруду для аденокарциномы пересечения желудка и пищевода (именно то, что у меня) они сертифицировали еще в 2017 году. Эффективность там так себе, но будет еще один шанс, если Опдиво не сработает. Хотя я не очень понимаю, похоже, что и Кейтруда и Опдиво работают только при поломке гена PD-L1, так что если не сработает одно, то и второе вряд ли.
Так что с Ленкой мы опять общаемся, но только на медицинские темы. Я ей пишу, если надо что-то спросить, она перезванивает, пока едет с работы. Так, чтобы новый партнер не слышал. Если она готова помогать и давать советы, то это лучше, чем ничего.
Тут в Чикаго есть такая довольно аморфная русская компания людей, которые время от времени собираются вместе то в ресторане, то в парке на пикник, то выезжают куда-то на выходные. Я с ними редко куда-то выбирался, не совсем моего менталитета люди, но после диагноза стал выбираться (в пределах Чикаго) чаще, все-таки хоть какая движуха. Когда-то, года два назад, когда Ленка очередной раз отправила меня во френдзону, я пытался подбивать клинья к одной блондинке из этой компании. Тогда ничего не вышло. А сейчас, после Ленкиного ухода, начал выгуливать другую девушку из этой компании, на сей раз шатенку. Она давно на меня с интересом поглядывала, приглашала погулять, но я отвечал, что иду с невестой (то есть с Ленкой) туда-то или сюда-то. А тут – в понедельник Ленка объявила о появлении мачо, во вторник я выложил предыдущий пост на Пикабу, а уже в среду написал шатенке: невеста меня бросила, пошли наконец погуляем. Вот, в ближайшие выходные лечу с этой компанией в Торонто, она тоже там будет, может, куда-то продвинутся наши отношения.
Я, честно говоря, не очень понимаю, как себя с ней вести. Про болезнь я ей не сказал, наплел, что сделал ушивание желудка, чтобы сбросить вес. Это дежурная версия для всех, кто слишком настойчиво интересуется причиной моего похудения. Я совсем не гусар, в прежние времена у меня между началом интереса к женщине и постелью проходило не меньше года (с Ленкой – три месяца, это почти рекорд). Сейчас у меня столько времени нет, приходится форсировать события. С одной стороны, вспомнить прежние навыки флирта, узнавать нового человечка, вести всякие такие разговоры очень приятно, радует и вдохновляет. С другой, привязать ее к себе настолько, чтобы потом она из-под меня выносила горшки, я не успею, да и нечестно это. А поматросить девушку несколько месяцев и потом сказать: всего хорошего, я пошел помирать от рака, дальше сама – тоже не комильфо. В общем, пока наслаждаюсь моментом, а там как получится.
