Американская онкология изнутри, часть 24⁠⁠

Здравствуйте!

Продолжаем эпопею о раке пищевода и американской онкологии. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле.

Глава 65. Вес и питание.

Две недели шла война с Дебби, занудной медсестрой хирурга. У нее скрипт: больной не должен терять вес. Когда она позвонила в позапрошлый понедельник (1 июля), я сказал, что всё прекрасно, я потерял всего 4 фунта за неделю. Но нет, оказалось, что 5 фунтов (она почему-то округлила до 5) – это много, и мне надо еще на несколько дней остаться на питании через зонд (J-tube). Меня это не устраивало, оставил на сайте сообщение для доктора О: какого черта, у меня всё нормально, потеря веса минимальная, скажите, что делать. Ответила та же Дебби: спрошу у доктора О, когда он освободится.

Освободился он только в 6 часов вечера (а начальный звонок был в 9 утра). Позвонила опять же Дебби: доктор О сказал, что питание через зонд можно остановить, но смотрите: буду проверять вес каждый день, если потеряете еще хотя бы фунт или два, придется вернуть зондовое питание.

Началась борьба за вес. Всю жзнь я боролся за то, чтобы его терять, и бороться за сохранение было странно и непривычно. Ленка нашла в магазине безмолочные йогурты (на кокосовом молоке) убойной калорийности по 390 калорий на маленькую баночку, сплошной жир. Пообещала каждое утро заезжать ко мне перед работой, чтобы я завтракал при ней. Я действительно приобрел привычку валяться в постели до 12, а с 12 до 6 каждые 2 часа маленькими порциями много не съешь. Сошлись на том, что она мне по дороге на работу звонила из машины по скайпу, и я на камеру съедал завтрак под ее контролем.

Когда звонила Дебби, стал говорить ей не реальный вес, а тот, который у меня был на момент ультиматума, якобы ни грамма не потерял. Я волновался за то, что будет, когда я приду 15 июля в госпиталь и обнаружится разница, Ленка обещала положить мне в карманы по гирьке. 5 июля, в пятницу после Дня независимости, когда многие берут выходной, вместо Дебби позвонила другая медсестра. Я решил, что она нормальная, и назвал вес на фунт меньше начального (но всё равно больше реального). И обалдел, когда услышал: ай-ай, вы потеряли целый фунт, спрошу у доктора, что с вами делать.

Глава 66. J-tube.

В этот понедельник приходящая медсестра обнаружила, что питательная трубка потеряла связь с моим животом, держится исключительно на пластыре, которым я ее приклеил, а при снятии пластыря вылезает на пару сантиметров. Честно сказать, вылезать она стала не сама по себе. В выходные мы с Ленкой проверяли, насколько восстановилась одна из функций моего организма, я несколько увлекся и, видимо, задел трубку и оборвал последнюю ниточку, на которой она держалась. Пришлось прерваться, вытереть капельку крови и приклеить трубку пластырем.

Медсестра позвонила в офис доктора О, чтобы получить разрешение вынуть трубку. Нарвалась на ту же Дебби, короая сказала: ни в коем случае, приклейте и не трогайте, нам через эту трубку еще питаться. А кстати, какой там у пациента вес? Ах, ничего не потерял за выходные? Ладно, спрошу у доктора.

Дебби перезвонила, когда сестра уже ушла. Доктор сказал: можно вынимать. Доктор О вообще решительный малый, не понимаю, как он с этой Дебби уживается. Сестра ушла? Передайте ей, пусть вынет при следующем визите, в среду. Мне это надоело, и вечером в душе я вынул трубку сам. Она оказалась длиной сантиметров 30 (я ожидал не больше 10), было неприятно и страшновато, но справился. Промыл дырку водой с мылом и заклеил бинтиком. Повязку пришлось поменять еще дважды, к вечеру среды (вчера) дырка полностью затянулась. В среду сестра пришла и задокументировала, что всё в порядке. Это был ее последий визит, во вторник мне уже на работу.

Глава 67. Второе мнение.

Сегодня (в четверг) рано утром поехали в клинику 2 за вторым мнением. Я всю предыдущую ночь не спал, читал всякие исследования про химию в моей ситуации. Наконец осознал глубину задницы, в которой нахожусь, до этого было представление, что всё не так плохо. Во-первых, 8 лимфоузлов – это уже не третья стадия, а 4А. Во-вторых, эффективость той химии, которую мне собиралась вливать доктор Мэри (оксалиплатин и флороурацил) весьма так себе. Результаты исследований выглядят примерно так: вливали 30 пациентам, у 20% был положительный эффект, тем не менее все 30 померли по ходу исследования, контрольная группа в среднем за 7 месяцев, получавшие препарат за 9, максимум в обеих группах 2 года. Нашел, правда, форум выживших по 5 лет и больше, там с 4-й стадией человек 10, но у большинства организм ответил на первую химию.

В таком состоянии я подобрал Ленку, и мы поехали в клинику 2 (полтора часа). По дороге она мне немножко подняла настроение, рассказав, что чудеса случаются, и случаются с теми, кто настроен не умирать, а жить, и надо не хоронить себя заранее. Мы, кстати, запланировали много разных поездок, 3-4 на это лето и осень и парочку на следующие весну и лето (но я отдаю себе отчет, что весна и лето могут и не случиться). Я путешествовать с Ленкой очень люблю, мы давным-давно этого не делали, предвкушаю много радости.

Доктор Си оказался очень обаятельным итальянцем лет сорока. Кстати, ординатор у него – невероятно красивая девочка очень интересных кровей, половина итальянской, по четверти французской и русской. Медсестра – литовка, в общем, интернационал.

Доктор Си сказал следующее. Стандартная рекомендации в моей ситуации – ничего не делать, следить за метастазами и молиться, чтобы они появились не слишком скоро. Организм не ответил на первую химию, значит, с большой вероятностью не ответит и на вторую. Тем не менее он на месте Мэри тоже предложил бы химию – а вдруг поможет, и предложил бы даже не два лекарства, а три, еще доцетаксел. И есть еще одна опция – поучаствовать в клиническом исследовании. Оно очень масштабное, 750 человек в 180 клиниках во многих странах. Идея в том, чтобы использовать для лечения рака пищевода иммунотерапию, вещество, уже показавшее эффективность при раке легких и некоторых других – ниволумаб, он же OPDIVO.

Исследование уже заканчивается, осталось с десяток мест. По его условию я буду с вероятностью 66% получать этот ниволумаб, и с вероятностью 33% - плацебо, и не буду знать, что именно. Это капельница, раз в две недели первые 8 вливаний, и потом год по одному в месяц, и каждые 12 недель – КТ, смотреть динамику. Плюс генетические тесты, которые лично мне ничего не дают, чисто для науки.

Доводы за химию у Мэри:

1. Некоторый шанс протянуть подольше.

2. Знакомое комфортное место, квалифицированный персонал.

3. Ближе ездить.

4. Меньше визитов и анализов, только те, что нужны лично мне, а не ануке.

Доводы за клиническое исследование:

1. Мне понравился доктор Си (Ленке не понравился, но решать мне).

2. Очень сомнительный, но шанс выиграть джекпот и протянуть совсем долго.

3. Меньше побочек, хотя они тоже есть.

4. Доктор Си сказал, что на последнем КТ у меня какие-то мелкие затемнения в легких, то ли последствия операции, то ли уже метастазы. Если второе, то от них как раз нивомулаб поможет.

5. Послужу науке.

Пока склоняюсь к исследованию. Хотя буду еще думать до понедельника.