936

Абсанс эпилепсия

На волне постов про эпилепсию. У дочки юношеская абсанс эпилепсия обнаружилась в 12 лет. Поскольку в моем воображении эпилепсия - это припадки с судорогами и пеной изо рта, я списывала зависания на усталость, все-таки школа, музыкалка, репетитор по английскому. От английского отказались, но дальше такие зависания участились. Причем "зависание" - очень точное слово, вот она говорит, замолкает, несколько секунд молчания, и дочка уже не помнит, о чем говорила. Механические действия при этом выполнялись, только более медленно, она могла идти, пережевывать пищу, водить смычком по струнам (но левая рука уже не нажимала на струны). Пока я тупила, не зная, к кому обратиться, дочка упала в обморок в школе. Когда жареный петух клюнул в задницу, я сразу потащила её ко всем врачам: педиатр, кардиолог и невропатолог. ЭЭГ пришлось делать в областном центре, так как в нашем городе была только допотопная аппаратура. Ну и диагноз - юношеская абсанс эпилепсия. Ситуация осложнялась тем, что у дочки началось половое созревание. Ситуация "играй гормон" и здоровыми детьми переносится непросто, у нас были вообще очень сложные времена. Подбор лекарств опять же, в одном из комментариев прочла, зачем вы покупаете дорогие лекарства, есть дешевые аналоги. От дешевых дочка падала в обмороки, в школе даже хотели, чтобы она перешла на домашнее обучение. Сейчас лекарства на месяц обходятся нам в 4к, но приступов и обмороков нет. В этом году дочка закончила школу и музыкалку, успешно выступает на музыкальных конкурсах. Жизнь продолжается.

Дубликаты не найдены

+39

У моего сына тоже все началось с замирания, кратковременного отключения сознания, тоже сначала не придавала значение, потом приступ судорожный во сне, страшный, сильный, это было девять лет назад, сначала пили один препарат, сейчас перешли на кеппру, четыре тысячи в месяц уходит на лекарства, но мы верим, держимся.

раскрыть ветку 5
+24
Ее можно бесплатно оформить у невролога, пять лет ее пили. Покупала сама только первые полгода, потом по бесплатному рецепту получали.
раскрыть ветку 4
+1

У нас бесплатно не дают, бесплатно только детям инвалидам,  я уже узнавала, хотя и обязаны такие лекарства давать бесплатно.

раскрыть ветку 3
+22

лекарства от эпилепсии бесплатные.  у сына была юношеская. тоже куча денег уходила, пока областные врачи не сказали, что лекарства должны выдавать бесплатно. добивалась долго. пока не написала в минздрав. и всё.  больше ни одной таблетки не покупали. сейчас диагноз уже сняли.  парню 22. всё отлично.

раскрыть ветку 8
+19

К сожалению, дочке подходит "Левицитам", он украинского производства, от российских аналогов, которые нам должны давать бесплатно, у нее скачет давление и случаются обмороки.

раскрыть ветку 4
+6
Разве производитель имеет значение? Нам выдают препарат, который привозят из США
раскрыть ветку 2
0

тогда понятно. сыну депакин назначали

0
А как насчёт армии? У меня сын 15 лет. Приступов уже лет пять небыло. Но врачи диагноз пока не снимают. Мне интересно, что сказали в военнкомате?
раскрыть ветку 2
+8
Ну я отслужил, при снятом диагнозе, но у меня приступы были легкие и лет до 10. Решать все это будет эпилептолог, и лучше диагноз не снимать и по максимуму пруфов собрать заранее, а то могут сказать что это было давно/не правда/пиздуй родину защищай.
раскрыть ветку 1
+9

Мы с абсансами уже год. Сейчас пупсу два, туберозный склероз.

Сначала выглядело, как именно зависания: замер, стоит/сидит, взгляд в одну точку, секунд 5-7.

Сейчас тяжелее: мычит, лицо красное - в напряжении, зрачки расширены, дыхание останавливается, всё - секунд десять. И зависает теперь по большей части минут через пять после засыпания.

Как написала @anyachka, Депакин от припадков действительно выдают бесплатно. Но большая доза ребенку вредна, поэтому в нагрузку докупаем Сабрил, он в России не продается - заказываем из Италии или Германии. Обходится в 6К на 25 дней. Абсансы в принципе прекращаются, но от нервного перенапряжения, усталости или, видимо, смены погоды, могут происходить снова и снова.

Вы правильно сделали, что не пошли на домашнее обучение, т.к. ребенку важно социализироваться, несмотря на болезнь.

Вопрос: дочь чувствует приближающийся приступ? И от чего пришлось отказаться, что было обыкновенным до появления абсансов? дайвинг, вождение, прыжки с парашютом можно не упоминать:)

раскрыть ветку 1
+6

Собственно почти все то же самое, только ограничили телевизор и компьютер, потому что на гипервентиляцию приступы быстро ушли, а на фотостимуляцию долго держались. Еще вот запрет на подводное плаванье, не дайвинг, но раньше дочка очень любила понырять.Учебу мы восстановили, школу закончила без троек. Музыкалку по классу виолончели на отлично закончила.

+7
Держитесь, я очень надеюсь что это проходит. Душевных сил вам!
+3
А причину возникновения эпилепсии врачи назвали?
раскрыть ветку 1
+4

Если нет явных повреждений головного мозга, причин возникновения эпилепсии не знает ни один врач на планете.

+28

"в одном из комментариев прочла, зачем вы покупаете дорогие лекарства, есть дешевые аналоги".

Меня лично удивляют умники, которые создают целые статьи о том, что якобы наши допотопные аналоги ничем не уступают раскрученным дорогущим иностранным брендам, в которых якобы один и тотже состав, только за название с красивой коробочкой переплачиваешь, а так все тоже самое и эффект тотже. Так думают либо полные идиоты, либо это какой то гос заказ, чтобы люди думали что у нас медицина не отстала на 80 лет от запада, либо такие статьи создают ради привлечения людей. Думать что анальгин за 10 рублей и дорогой иностранный аналог за 1000 рублей имеет один и тотже эффект может только человек который никогда не был вынужден воспользоваться этими медикаментами.

раскрыть ветку 35
+28

Нет разницы между анальгином за 10 рублей, 1 000 рублей и 1 000 000 рублей. Никакой. Это одно и то же действующее вещество, метамизол натрия, созданное в 1920 году. Чей синтез отработан десятками лет. И которое уже давно запрещено во всех адекватных странах из-за чудовищных побочных эффектов. Это нам, дикарям, ведущимся на цену, его можно продолжать продавать в красивой коробочке.

То же самое относится к аспирину, парацетамолу, и многим многим другим. Касаемо сложности производства и эффективности, конечно, а не запрета. Если вам мнится иное - это эффект плацебо.

Дженерики таких лекарств от брендов не отличаются ничем. Единственное исключение на моей памяти - сердечный аспирин ультравысокой очистки.


А вот дженерики новых лекарств зачастую неэффективны по сравнению с брендами. Почему? Потому что оригинальный препарат разрабатывали сразу с учётом планирования промышленного синтеза. Под него строили производственную линию, чётко зная, как его создавать. А поиск путей создания дженериков таких препаратов обычно ведётся наполовину вслепую, что приводит к появлению в составе различных примесей и тому подобным нюансам. Это особенности патентов в современной фарме, и это не имеет никакого отношения к "нашей допотопной медицине". На западе таких дженериков производится ещё больше, чем у нас. С такими же расхождениями в эффективности.

И да, большая часть и брендов и не-брендов делается на одном и том же заводе в Индии. Просто к сведению.

раскрыть ветку 22
+1
Ноотропил импортный и отечественный - эффекта от отечественного, как правило, нет вообще, а часто и голова болит. Импортный действовал предсказуемо и без заметных побочек.

Пока могу тольуо об этом сказать препарате
раскрыть ветку 13
0

Разница в степени очистки лекарства. Наши очищены плохо, подгружают почки. Немецкие, австрийские очищены максимально.

раскрыть ветку 1
0
я от головной боли пью парацетомол. 2 таблетки. вы можете написать пост - чем он плох и чем это чревато? уверена, не я одна это делаю и многим информация бы была во благо
раскрыть ветку 5
+7

Вот и нас с мужем мучает загадка - почему испанский ибупрофен помогает от любой головной боли, а у нас надо кетоновом закидываться, чтоб эффект был

раскрыть ветку 8
+10

Мадам, вы охуенны, закидываться кетоновом от головной боли.

раскрыть ветку 7
-2

Если честно, ты бред пишешь, а сам наверно гомеопатией занимаешся. Главное , читать СОСТАВ и ДОЗИРОВКУ действующего вещества.

раскрыть ветку 2
+3
Вы еще забываете о такой вещи, как биодоступность препарата, которая может различаться у препаратов, имеющих одно и то же действующее вещество в составе с одинаковой дозировкой, поэтому у якобы одного и того же препарата может отличаться эффект
раскрыть ветку 1
+7

Вот вы говорите "жаренный петух". А откуда вам знать-то? По идее подобные зависоны случаются у половины класса. Креминала в них не видит никто. Диагностировать такие вещи с лету не дано ни единому родителю....если он не невролог. И то не точно.

Надеюсь с доченькой вашей все хорошо.

раскрыть ветку 1
+4

Спасибо, мы справляемся))  Вы правы, просто иногда корю себя, что надо было раньше обратиться, не уследила.

+2

Обязательно берите рецепты, аптечные чеки и в налоговую. Хоть что-то вернете. С паршивой овцы, как говориться... Но на дженерики не переходите, ни в коем случае! Официально оформите побочки на дженерики у врача (должны быть записи в  амб.карте), письмо в ваш минздрав, что замена препарата запрещена, нужен только оригинальный. Если МЗ откажет, тогда в суд. Здесь точно выиграете! Ваше право по ФЗ получать нужный препарат бесплатно!!! Путь не быстрый, но и препараты Вам принимать годами придется. Так что, постарайтесь этого добиться. Удачи и здоровья!

+1
Сын получает бесплатно депакин у невропатолога.
+1

Здоровья вашей дочурке!

0

http://medznate.ru/docs/index-18060.html?page=32 Это Стилл, который лечил эпилепсию ещё в позапрошлом веке. Надежда Семёнова в какой-то своей книге описывает, как она лечит эпилепсию. Из своей жизни. У мамы проблемы со щитовидкой появились. Последствия работы. Вредное производство. Не у неё одной. Дело было ещё в застой. Врачи предлагали операцию, но она решила травами полечиться. Нашла женщину, которая лечила щитовидку народным способом. Хоть и сама была врачом-эндокринологом. И как-то раз она ей рассказала, почему она заинтересовалась народной медициной. У неё было две дочери. Одна дочь в детском саду упала и ударилась головой. После чего у ней начались эпилептические припадки. Чего она только не делала, официальная медицина ничего сделать не могла. А у неё санитарка была, говорит, сходи к Текле. Была у неё на территории, которую она лечила, бабуська, которая лечила травами и заговорами. Тогда за это наказывали, закон о разрешении народного целительства вышел только в 1996 году. Она этой бабуське не мешала и не закладывала, говорила, раз людям помогает, зачем мешать, какая разница, как лечить, лишь бы помогло выздороветь. Я немного отвлёкся, так вот. Санитарка предложила сходить к знахарке, она пошла. Первое, что Текля ей сказала - а ты крэщщена? Нет? Тогда уходи, моё не поможет. Пришла она к санитарке и рассказала всё. Говорит, если я дочь покрещу, меня и с работы и из партии выгонят, не знаю, что делать. Тогда санитарка говорит, давай я схожу, если обнаружится, и, даже, если меня с работы выгонят, беда небольшая, другую найти несложно. Так и сделали. Начала Текля ей лечить и за несколько раз вылечила. Эпилепсия прошла. Перед смертью Текли эта врач, Елена Ивановна, зашла к ней и говорит, Текля, ты старая, скоро умрёшь. Кто после тебя людей лечить будет? Научи меня. Та ей отвечает - а ты крэщщена? ... Этот случай ещё раз подтверждает, что в ряде случаев эпилепсия возникает после сильных травм. В принципе, и после родовой травмы может проявиться спустя какое-то время. Ещё один знакомый иногда страдает припадками, не знаю, правда, эпилепсия это или что-то другое, после того, как его сильно избили. Говорил, ни одного живого места не было, всю мебель, которая была в помещении, об меня изломали, опознали только по перстню на руке, когда в больницу привезли. С того света вытащили, но до сих пор у него нарушена координация движений, плохо разговаривает, зубы все искусственные и много ещё разных проблем со здоровьем.

0

Причина сказали? Наследственное? Какой прогноз, это можнл перерасти?

раскрыть ветку 2
+2

О причинах нам ничего не сказали, но не наследственное. Абсанс эпилепсия лечится, но тут у всех нюансы. Кто-то вылечивается полностью, кого-то после отмены лекарств опять начинают бить приступы. Наша врач рассказывала, что у нее одна девочка наблюдалась, вроде бы вылечилась, но спустя время забеременела и приступы опять начались. У дочки планируется отмена лекарств зимой, будем смотреть.

раскрыть ветку 1
0
Вот и я беременности боюсь, нам кеппру отменили чуть меньше года назад, пили пять лет, сейчас дочке 18, до этого конечно еще далеко, но боязно что то.
0
У меня у сестры то же самое. Только чуть более сложное состояние - добавлены причмокивания, мямлит, глаза закатывает. Были эпизоды классической эпилепсии. Но ничего. Все переживаемого. Вышла замуж, планируют ребенка с мужем. Правда, с таким заболеванием планирование будет гораздо сложнее, чем обычное...
0

Всё будет гуд...

-1
Просто надо держаться и не унывать, помоги Вам тот в кого вы верите
-2

Здоровья! А 4к, если рублей, а не легушачих шкурок, то мои лекарства от нервов и хандры (никотин и алкоголь) встают в 12к

-10
Странно, что не забили треаогу при перввх же проявлениях нетипичного поведения. Моей дочке 8 месяцев - так я всегда сверяюсь с графиками развития, баланса роста/веса, поведения и прочего.

p.s. а что не так с половым созреванием у девочек? Вроде только у мальчиков спермотоксикоз и прочие прелести постоянного напряжения и истерик. Я за своими обноклассницами вообше ничего похожего не замечал. Поэтому они и учились все лучше мальчиков. Просто вроде как девочек это почти не касается (помимо месячных). Просто интересно к чесу готовиться))
раскрыть ветку 3
+5

Готовтесь к постоянному напряжению и истерикам))Вас ждет много сюрпризов. Гормональный фон скачет, настроение постоянно меняется, про ПМС вообще молчу. Постоянный прием таблеток тоже здоровья не добавляет.

раскрыть ветку 2
0
Блин, почему я такого не замечал за девочками в своем возрасте?
раскрыть ветку 1
-17

Ну и? Покупать дорогие лекарства? О чем пост то?

-21

«Болезнь», блять! Как же вы заебали, а, то рак, то почки, то срут в пакет через трубку, то еще какая-то пиздецома. Я ваши ебаные болезни все должен выучить и в игнор засунуть? Тег «болезнь», @moderator

раскрыть ветку 1
+9

вот кому здоровья надо пожелать. держись, дрончик!

ещё комментарии
Похожие посты