181

А знаешь, всё ещё будет

Привет вам, друзья. Я думаю, что имею право вас так называть ) захотелось озаглавить этот пост именно так по ряду причин, о которых расскажу ниже. Есстессна, стоит упомянуть, что без прочтения предыдущего, не получится вникнуть в серию. В целом, я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром. Давайте сначала новости, потом вопросы и опасения.

Во-первых, Ромка начинает второй курс усиленной лекарственной терапии. В целом, всё идёт хорошо. Обещанных спецэффектов не наблюдаем, побочек особо тоже. Есть то, что беспокоит, но по этим поводам консультируемся с врачами.

@missispetrof, персональное вам спасибо ) сказка более чем прокатила. Я понимаю, что это временное решение проблемы. Рано или поздно младший снова начнёт задавать вопросы относительно состояния старшего, но пока ситуация нормализовалась. Мы обратились к хорошему психологу, вашу идею поддержали )

Из подвижек. Ромка начал петь ) я вам больше скажу - петь с словами ))) конечно, преимущественно он просто напевает мелодию, но иногда мелькают прямо целые фразы. Больше, к сожалению, пока нет никаких подвижек с речью.

Из смешного. Возникла... ну не проблема, но ситуация с бабкой из это поста: https://pikabu.ru/story/minutka_marazma_4392957

Живёт через 3 дома, оказывается. Объявила нас антихристами, ходит местным бабкам рассказывает, завидев нас крестится и перебегает на другую сторону улицы. Нам побоку ) адекватные люди с неё хихикают, на остальных побоку. Сектанты вот только её зачастили, но пообщаться я люблю.

Далее к вопросам и опасениям. Я понимаю, что никто диагноз по интернету ставить не будет, оно и не требуется. Есть вполне реальные врачи с которыми мы непрерывно консультируемся. И мнения разделились. Ромке надо бы сделать МРТ. Но ситуация с внутричерепным давлением очень не стабильна. МРТ=общий наркоз. Общий наркоз=... да черт его знает как и так не особо правильно работающий мозг на это отреагирует. За МРТ выступает один из лечащих психиатров и невролог. Оба в областном центре, где и планируется процедура. Ещё 2 психиатра (1 местный, 1 из областного центра) и местный невролог против. Не известно как на Ромку повлияет общий наркоз. Мы осознаём риски и рисковать очень не хочется. Но исследование нужно. В квалификации специалистов не сомневаемся, люди сына знают и наблюдают давно. Искать ещё специалистов? Или пробовать выбираться с столицу и искать совета там? В растерянности пока.

За сим спешу откланяться ) спасибо, что дочитали. Советы-комментарии приветствуются, камменты для минусов внутри, как только опубликуется ) традиционное фото детей, участвующих в ремонте )))

А знаешь, всё ещё будет

Все о медицине

13.8K постов41.5K подписчика

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

5
Автор поста оценил этот комментарий

Минус раз

6
Автор поста оценил этот комментарий

Минус два

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
А фиксировать пациента механически не получится?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Пациенту 7 и ему очень проблематично объяснить, почему нельзя дёргать головой, истерить и пытаться вырваться, когда тебя пихают в издающий адовые звуки огроменный аппарат. Я даже думать боюсь, что с его психикой будет от такого.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Если не получится у вас, попробуйте в Москве, вас могут направить по квоте от областного минздрава, это надо решать с лечащим врачом.Там множество центров по вашему профилю,там специалисты, у них огромный опыт, в частности по дозировке. Это необходимая процедура.Не волнуйтесь и не переживайте.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо ) сложно не переживать. Мы понимаем, что МРТ критично. Пока попробуем в областном центре всё разузнать. Если результаты бесед будут смущать, конечно обратимся к столичным врачам

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Дорогой Автор, прочитала все Ваши посты на одном дыхании. Совсем недавно открыла для себя данный ресурс, и вот даже зарегилась, чтобы написать, такую бурю во мне вызвала Ваша история и Ваша семья :) Вы - прекрасная мама, а мальчишки просто великолепные, думаю и папа/муж соответствует такому семейству :)
Вы, пожалуйста, не обижайтесь на убогих старушек, люди скотинятся из-за недостатка любви и нужности кому-то. А в словесном поединке с ними, у Вас, шансы, увы никакие, они задавят Вас опытом подобного "общения"..
Никогда не опускайте руки, только вперед и всё у Вас получится! Минуты слабости откладывайте в самый долгий ящик (:
Очень жаль, что я не профи в медицине и опыта в чем-либо у меня крайне мало, очень хотелось бы Вам помочь чем-то действительно стоящим.
Очень жду Ваш следующий пост + фото :)
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо ) я стараюсь надолго не пропадать и держать людей в курсе, но не всегда получается, да и бывает что рассказать нечего. Медленно всё происходит )

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Зачиталась вашими постами про ребенка.

У соседки тоже сын-аутист, тоже поет (но в основном воет). Тоже борются с диагнозом изо всех сил. Очень большой прорыв у ребенка был после стволовой терапии в Корее. Если интересно, могу дать контакты соседки.

ЗЫ. Обратила внимание, что ребята-аутисты очень похожи между собой. Не замечали?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не замечала, честное слово ) хотя детей таких перевидала достаточно. Не аутизм у Ромки, причина всех наших бед изначально сенсомоторная алалия

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А нет шансов обернуть процедуру в игру, скажем в космонавтов, заранее подготовить, именно из далека, а не с бухты барахты?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Естественно будем пробовать. Ездили уже на консультацию, смотрели аппарат, трогали - нормально. Попросили его сесть на стол - фиг там, слёзы, прятаться за родителей. Анастезиолог очень не рекомендует общий наркоз, прямо совсем. Так что будет привыкать дальше )
4
Автор поста оценил этот комментарий
Специально зарегистрировалась, чтоб ответить Вам. Есть клиники, которые делают МРТ детям с уколом успокоительного (реланиум например). Я делала так МРТ своему ребенку. У нас тоже невеселый диагноз. Делали буквально весной. В любом случае поить и кормить ребенка нельзя.
Если у Вас есть желание, я Вам расскажу о нашем лечении. Пожалуйста, укажите Вашу почту, я Вам напишу.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
А давайте, очень интересно. djsanchos(гав-гав)mail.ru
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Моей пельмешке 4 было. Смогла. Мотивация помогает)
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вот младшего нашего я бы тоже смогла убедить, там вполне здравомыслящий ребёнок, с которым можно договориться. С Романом сложнее ) но попробуем

2
Автор поста оценил этот комментарий
Ромка у вас красавец конечно.
А на счет общего наркоза, есть вообще шансы что вы сможете полежать в "трубе" без него?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

К сожалению шансов нет точно. Не уговорить его. Он в принципе к медицинским процедурам спокойно относится, но в грохочущем аппарате не шевелясь точно не сможет лежать

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий
Зачем делать общак при МРТ
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Потому что он просто не сможет лежать не шевелясь продолжительное время в грохочущем аппарате

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да, можете посмотреть в Инстаграме https://www.instagram.com/mark_zakablukovsky/ и спросить все у женщины, которая сына туда возила.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо )

0
Автор поста оценил этот комментарий

У соседей тоже алалия) разговаривать после Кореи начал, но как магнитофон, будто записанный голос.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Хм. Надо погуглить что за методика такая... Прямо лечение стволовыми клетками?

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
Я пришлю письмо поздно вечером/ночью. Т.к. ребенка поведу сейчас гулять, потом ужин и т.д.
Меня зовут Юля. Ко мне можно на ты.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Отлично ) ответить и прочитать смогу завтра )
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Попробуйте совместно с психологом поработать насчет мрт, превратить это в игру, плюс во время процедуры можно стоять рядом и, например, держать за ножку, гладить, говорить. Плюс есть открытые томографы, там еще проще.. может, получится без наркоза) удачи вам!
P.s. я бы в столицу поехала, хотя бы ради консультации. Моя жизнь меня научила иметь мнения нескольких врачей, и наиболее ценное мнение того врача, у которого наибольшее количество пациентов.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мы думали на тему того, чтоб как-то постепенно готовить сына к процедуре, уж очень не хочется с общим наркозом связываться. Но... водить Ромку как на экскурсию? В компании психолога? Мысль хорошая. Попробуем договориться. Вызывает сомнения, что разрешат, но, я думаю, денежная мотивация и подробное разъяснение ситуации помогут решить проблему. Спасибо за вектор для раздумий )

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

100% гарантию вам не дадут нигде. Решение идти на риск только за вами.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

понимаете, просто очень страшно, что всё, наработанное с таким трудом за долгое время, исчезнет. А может стать и хуже.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
По этому вопросу вам нужно разговаривать с анестезиологом. Есть средства очень щадящие, не влияющие на внутречерепное давления, есть возможности не глубокого сна, в общем множество вариантов. Так что все рассуждения неврологов и психиатров отставьте и поговорите с анестезиологом. Главное чтоб в больнице были нужные препараты. Удачи вам и терпения!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, мы записались в сам центр на консультацию, там сразу попросим поговорить )