18114

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь

Привет, я Алёна, мне 28 лет и у меня было больше 50 переломов костей (не считая тех разов, когда кости мне специально ломали под наркозом – с ними, наверное, около 70-80).


Если вы слышали про «хрупких людей», то вот это я! В детстве меня называли «хрустальной» совой. По-научному болезнь называется «несовершенный остеогенез», оно генетическое и входит в список редких и неизлечимых. По статистике хрупких около 350 000 людей в мире, а в России вообще 1000 (подозреваю, что у нас фиговая статистика).


У меня не самая тяжелая степень, но первый перелом был до года. У кого-то ломаются пальцы от нажатия на шариковую ручку, у кого-то настолько искривлены кости, что это влияет на внутренние органы. У меня под удар попали ноги. Ломала по-разному: от напряжения, надавив своим же локтем на свое же бедро, уронив книжку, неудачно надев кроссовку, соскользнув с дивана, вздрогнув. А если падала, то порой ломала сразу две ноги. Честно говоря, вспоминать до сих пор тяжко.

Кажется, с пяти лет знала, каково это – ломать кость. Могла хладнокровно сказать маме или папе «я сломалась» (почему-то я использовала такую странную формулировку) – и это было не предположение, а утверждение. Щелчок – и все. Я почти не ходила, только за руку, все попытки заканчивались поломкой, а кости были настолько слабыми, что сильно искривились и были разными по длине. Ходила с «набивкой» и шутила, что это у меня такие крутые каблуки :))

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Где-то в 10 лет появилась инвалидная коляска. Я противилась, мне казалось, что это уродливо. А потом впервые за долгое время «обошла» с родителями (к слову, с ними мне невероятно повезло), братом и друзьями полгорода на коляске. Кайф!


Школа на дому один на один с учителем (надомное обучение — худшая форма из всех), гипс каждые полгода или чаще, куча друзей и в больнице, и вне ее. Кажется, где-то до 14-15 лет было сносно, а потом все друзья выросли в подростков, я тоже. И вдруг поняла, что, черт подери, мне 15 лет – у всех тусовки с клубами, гулянками чем-то еще. А я сижу дома, на коляске, не могу даже сама принять душ, потому что ноги совсем не держали и меня нужно было туда посадить. Знакомилась в интернете с мальчиками, а потом они хотели встретиться и тут приходилось сказать, что я не могу куда-то выйти... И все пропадали. В 15 лет по масштабам это сравнимо с катастрофой :)


Переломы стали пореже и уже по нормальной причине (допустим, «вывалилась из коляски»). А как только окончила школу – легла в больницу, прекрасный центр имени Илизарова, на плановые операции по исправлению кривизны.

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Врачи сразу сказали, чтобы я не особо рассчитывала, что произойдет чудо и я начну ходить. Говорили, если постараюсь, то смогу доходить от кровати до туалета и обратно – это метра два-три. Мне было 18 лет, я сама подписала себе приговор (точнее, согласие на операцию, что вся ответственность на мне), сама поняла, что хочу попробовать через боль и слезы. У меня не было равновесия – как у маленького ребенка. Цеплялась за кровать, а если кто-то переставал меня «придерживать» за спину – начиналась истерика. Не знаю, как мои родители это выдержали.


Спустя полгода я проходила длиннющий коридор больничного отделения на костылях с гигантским аппаратом на ноге – и никто не мог поверить.


(над лицом еще надо было поработать)

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Через четыре года – могла делать «фотоног» (очень этим гордилась!), стоять без костылей, передвигаться на костылях со скоростью гепарда (точнее, быстрее просто черепахи), ноги наконец-то были одной длины, я могла ходить в душ в любое время, когда сама захочу, надевать джинсы стоя, а не сидя, доставать что-то с верхних полок, приподнимаясь на коляске. Оказывается, ноги – полезная штука!

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост
Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Прошло 10 лет. Да, я на ногах уже 10 лет :) В основном езжу на коляске, но могу вставать на костыли, пройти небольшое расстояние или вскарабкаться по ступенькам.


Еще пять лет назад казалось, что я так и просижу в своей провинции (тут такие дороги, что на коляске далеко не уедешь), без работы и со страхом снова сломаться. А сейчас я работаю удаленно в московских редакциях и очень люблю то, что делаю. Часто прилетаю в Москву (одна! на коляске!), путешествую по Европе (тоже на коляске! тоже одна!), где чувствуешь себя человеком, который может пойти куда угодно – везде будут пандусы, подъемники, лифты.

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Возможно, этот пост когда-нибудь прочитает какой-нибудь 15-летний подросток-инвалид-колясочник (или не подросток, а старше), который убежден, что так и будет сидеть в четырех стенах всю жизнь. Если перестать себя жалеть и очень сильно захотеть – не будешь. Правда. Будет страшно, но со страхом можно научиться неплохо уживаться. Проверено!


*6 мая был Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе. Я немного слоупок, но все же пост был приурочен к нему


(получилось нереально длинно, хотя хотела коротко!)

Найдены возможные дубликаты

+1047

Какая Вы молодец!

раскрыть ветку 157
+695
Медикам стоит проявить особое уважение. Без их вмешательства, мы бы, скорее всего, не смогли прочитать столь жизнеутверждающего поста :)
раскрыть ветку 118
+878

Жаль, что к медикам у нас такое отношение, что скоро мало кто останется работать. В больнице, о которой я пишу (центр Илизарова), было много отличных хирургов – и только за те годы, что я там провела, часть разъехалась кто куда( С доктором мне тоже повезло :)

раскрыть ветку 116
+6

Умница!Удачи тебе и сил!

+169

А за фото с Париже отдельный респект

раскрыть ветку 1
+4
Амели-же!
+113

Ну, если говорить серьёзно - ей повезло, что мозг норм функционирует, что не свалилась в депрессняк от всего этого. Просто знаю одного чела - физически здоров, интеллект выше среднего, даже рожей симпатичен, но мозг не работает как надо - тяжёлая депрессия. Только благодаря антидепрессантам кое-как существует, и всё равно имело место четыре(!) попытки самоубийства, но каждый раз выживал по случайности (яд выблевал, током не убило - отделался парой ожогов, самопал разорвало - ни царапины не получил, газом травился - тоже как-то выжил...).

раскрыть ветку 25
+16
Я почему то вспомнил сериал Welcome to the NHK (жизнеутверждающая вещь, советую всем), там у главного героя была подруга со школьных времен, которая тоже страдала депрессией по жизни и в итоге это обернулось не в хорошую сторону для ГГ.(там сюжет на пару серий о групповых самоубийствах).
раскрыть ветку 5
+11

Бессмертный Дэвид Данн и Миссис Стекло ?

+8
У меня сестра такая, сейчас планирует заняться мировым господством. Она иисус христос. Умнее многих, красавица невероятная, несколько бизнесов сделала и продала, но... шизофрения. Настоящая такая. Последнее 3 года неадекватна. Вот все цело, а толку?
раскрыть ветку 6
+3

А меня во времена дурной йуности натурально спасла гомеопатия - слопала пару пачек снотворного, а оно гомеопатическое оказалось, даже в сон не потянуло. Потом еще ходила такая типа неубиваемая, пока не дошло, в чем подвох.

+1
Почему во всяких историях и тд. Самоубийцам так везёт
P.S. Вопрос ритарический
раскрыть ветку 2
-15

Это не попытки суицида у него были, а желание привлечь к себе внимание. В голове насрано у него.


ТС молодец, пример хороший показывает, что бывает все хуже, чем у подавляющего количества людей, но живет и находит радости в жизни.

раскрыть ветку 6
ещё комментарии
+77
И красивая девушка!
+5
Всего вам наилучшего, Алёна!
раскрыть ветку 1
+5

Давайте заплюсуем! прекрасная девушка и большая молодец

+4

Молодца)

+3
Поддерживаю! Не то что, многие с ногами и руками!
0

Поддержу. И добавлю - у моей жены и дочи тоже несовершенный остеогенез, правда существенно легче, что бы поломаться, надо было хотя бы упасть или удариться и без серьезных деформаций скелета. К началу лечения у дочи к 5 годам было 6 переломов, включая 3 раза позвоночник, к счастью без последствий, у жены в среднем 1 перелом в год. Потом наша травматолог (спасибо ей огромное) подсказала к кому обратиться по поводу лечения. В общем есть явные результаты, плотность костей за 4 года лечения выросла с 35-40% до 80-85% от нормы, ребенок ходит в школу и даже танцует (уроки хореографии в школе), правда с танцами очень аккуратно в щадящем режиме. Суть лечения - раз в 3-6 месяцев (по результатам анализов) по три дня под капельницу по 5 часов, название точно не скажу, что-то типа промидроновой? кислоты. Мы лечимся в Астане, вроде в Москве есть что-то подобное. Лечение недешевое, но оно того стоит.

0

Удивительная сила воли... тут в три часа ночи захотелось пожрать на диете, и пожрал :(

раскрыть ветку 1
+1

Тоже недавно сорвалась с диеты :(

-7
Молодец не она, а люди, которые вложили в нее кучу ресурсов.
раскрыть ветку 1
+4
Так и люди, и сама! Сама не захочешь, никто не в состоянии помочь. А чтобы самой захотеть, нужна сила воли и жизнелюбие. Этими качествами Алена и восхищает. И, конечно, родители - герои, что воспитали такую дочь и что через столькое прошли вместе
ещё комментарии
+423
Ты молодец! А я в 45 лет первый раз привыкаю к коляске...обидно что незадолго до этого приобрёл гараж мечты - 40 м2, с целью наконец-то оборудовать свою кузню, были планы по большому сплаву на плоту от истока до устья Лены...теперь планы стали меньше и насущней - научиться с этим жить. И восстанавливаться, очень долго восстанавливаться...сижу в больничном коридоре на диване и смотрю на коляску передо мной, и такая злость берет.
раскрыть ветку 103
+295

Злость – бесполезное чувство. Абсолютно непродуктивное и ни в чем не помогает. Позлиться и поплакать иногда можно, но лучше этим не увлекаться. Вы, главное, держитесь! Наверное, в 45 лет это сложнее. Я никогда не жила полноценной и нормальной жизнью, только к ней стремилась. Но ко всему можно приспособиться и сделать это своим преимуществом.

раскрыть ветку 63
+291
Вот сидишь читаешь пикабу, есть всё-таки сильные люди, а ты сидишь тридцатилетний алкашь и ноешь что у тебя жизнь гавно, ради таких людей как вы не стоит отчаиваться в жизни... P.S. ваш алгокогик))
раскрыть ветку 31
+14
Я здоровый человек но порой так раскисаю, вот у вас сила духа, как то даже пост стимулирует и начинаешь задумываться
+54
Боже мой, вот порой читаю такие посты типа вашего и думаю: какого же хера мы ноем и жалуемся? Мои проблемы в сравнении с вашими разве проблемы вообще? Ой, начальник мудак! Ой, я хотела на Бали, а муж повёз меня в Турцию, козёл! Ой, хотела Лексус, а могу позволить себе всего лишь Форд! Ой, сосед меня жирной назвал! Ой, опять с утра в час-пик в метро трястись среди кучи такого же планктона, ненавижу!
Гундим, совершенно не осознавая ничтожности большинства наших проблем (надуманных), не умея оценить то, что имеем.
Правильно говорят: кому-то щи пусты, кому-то жемчуг мелкий.

А вы, Алёна Прекрасная, зря в нике написали "invalid". Таких пробивных, как вы, язык не поворачивается инвалидом назвать. Спасибо за пост и за силу! Так держать!:))
раскрыть ветку 4
+25
злость - это хорошо, злость - это действие. Нет у меня светлой грусти по времени, когда мог ходить.
раскрыть ветку 11
+5
Все, чем можно воспользоваться и на чем можно себя реализовать - полезно))

Если из злости заставлять себя идти дальше и пытаться перебороть ситуацию любой ценой, то и она будет полезной.
+3
Злость лучше че уныние, думаю она способна на многие полезные вещи. Дикуля наверно тоже злость брала, кто знает
+2

Ты молодец.  Ты как Стекло из фильмов Шьяламана ))   можешь быть супергероем

+1

фильм неуязвимый (2000 г.)
Думаю смотрели?
Это если злиться)

0

В начале 90х, со мной в палате лежал пацан с такой же проблемой. Тогда он просто подскользнулся и упал, перелом. Не помню, кажется он ходил, но почти всегда в гипсе. Его семья приехала в наш город из Кишинёва. Я полагаю наверное с 300 полком (тот самый, комдив Алексей Лебедь). Пережили многое конфликт, землетрясение. Рассказывал, ещё там ставили спицу для растяжки без наркоза! Я навещал его, а потом знаете как бывает... всё реже и реже. Потом слышал, его лечили, сильные побочки от уколов, тошнота. Что с ним теперь даже не знаю. Надеюсь всё хорошо.

0

Автор очень силён духом, далеко не многим это под силу

0

Вы молодец! Здоровья Вам!

Я бы такого не выдержал, не задумываясь принял бы цианистый калий(

0
Есть прибор один, называется Катушка Мишина, информации о нем полно в интернете. Работает 100%. Может и вам поможет.
раскрыть ветку 4
-1
Самое сильное чувство как раз злость, а не любовь какая-нибудь. Встать всем назло, злиться от того что ты в таком положении, это сильный толчок для действия.
+57

Иногда, когда мне начинает казаться, что у меня проблемы, я вспоминаю, что в Беларуси живёт Ольга Ковецкая, слепая девушка с синдромом Элерса-Данлоса сосудистого типа. Это когда кожа и сосуды рвутся от малейшего чиха. При этом, болевые рецепторы прекрасно свою функцию выполняют. Наверное, именно так и выглядит ад на земле. Но девушка ухитряется иногда петь и раньше даже вела сайт, посвящённый редким заболеваниям.

Так что всё познаётся в сравнении, увы.

Здоровья и терпения всем жителям материального мира.

+85
Не злись и не унывай! Вон, некоторые люди в колясках живут полноценней и ярче многих двуруких и двуногих.
Уверена, что ты справишься и исполнишь свою мечту о кузне и сплавишься по реке, тем более, в этих делах, ноги не главное. Выше нос и удачи!))
раскрыть ветку 9
+28
Работая журналистом в маленьком городе, я иногда писала статьи о местном обществе инвалидов. Для этого, конечно, посещала их встречи. И каждый раз выходила оттуда с чувством, как будто моя душа парит высоко в небесах! Никогда я не встречала людей душевнее, чище и даже сильнее духовно! Многие из них, преодолевая невозможное, живут жизнью гораздо более полноценной (во всех смыслах - и работы, и увлечений, и т.д.), чем некоторые "без особенностей". Потому что они познали цену этой жизни и смогли не озлобиться. Это великие люди, которые вызывают только восхищение.
раскрыть ветку 2
+6

вот я как раз из тех двуруких и двуногих, что живут далеко не столь ярко( а потому что боюсь всего (ну и не только поэтому)

раскрыть ветку 5
+48
Живой. Не сдавайся. Приспособишься обязательно. Сожми зубы и только вперёд. Не вздумай сидеть дома! У меня есть Хороший клиент на коляске - жена красотка (познакомился уже после случившегося), выступает на коляске по бодибилдингу! Только вперёд!
+13

Есть люди на колясках, которые доказали, что могут жить насыщенной жизнью! Спортсмены параолимпийцы, айтишники, мастера по различным ремёслам где ноги не нужны. Смотри видео про них, читай их посты - это очень вдохновляет. Учись новому, делай свой досуг, есть же интернет)

+12

А что с вами случилось?

раскрыть ветку 3
+105
полинейропатия. онемело все ниже груди, не чувствую ничего, ни ног, ни жопы, нихуя (это не фигура речи). Восстановиться есть шансы, но небольшие, и это займёт годы.
раскрыть ветку 2
+18

А у меня есть нормальный научный руководитель, тема, которую я хотела и коллеги, которые нормально ко мне относятся. Но я всё равно не могу устроиться в НИИ, так как вообще не знаю, как дописать эти две статьи, хотя перепробовано и перечитано всё, что только можно. Хотя кое-как выводить формулы могу и идеи время от времени появляются. И, блин, я не знаю, что мне делать, так как в науке остаться хочется. Борьба с прокрастинацией далась ооочень нелегко, до аспирантуры я вообще о такой постыдной проблеме не знала. Вообще у меня лучше дела идут с практическими заданиями, а не с теорией, но их никто не даёт и там свои заморочки.
А ещё из-за проблем с работой моя психика успела перейти на тёмную сторону и я теперь могу впадать в гипомании или хандрить, то есть, мои эмоции могут не иметь ничего общего с реальностью и ещё могут заметно мешать работе. Зато я могу сказать, что с психиатрией у нас в стране не всё так плохо и с таблетками реально легче жить.)

раскрыть ветку 11
+12
Не обращайте внимания, что вас минусят. Люди не понимают, что проблемы с психикой могут быть гораздо хуже проблем с физическим здоровьем. Если у вас биполярное расстройство ( как я понял), то нужно конечно немного снизить планку ожиданий.
Есть форум шизонет.ру Там люди учаться жить и работать с разными расстройствами. И биполярка не самое тяжелое из них. Некоторые живут и работают с ужасными психическими болезнями.
Это гораздо тяжелее, чем с физическими.
раскрыть ветку 1
+5

Это нормально в аспирантуре. На самом деле очень много аспирантов сталкивается с депрессией, прокрастинацией. Производить новые знания новое (что и подразумевает аспирантура) намного сложнее, чем повторять то, что уже существует.
Если какой-то тупик, может быть следует привлечь какого-то эксперта извне? Может быть тема смежная, или другой институт. Вы ставите его в соавторы, и он, соответственно, помогает вам найти новые решения для вашего тупика.
Не бойтесь просить помощи. Удачи вам.

раскрыть ветку 2
0

может всё же таки попробовать найти работу, которая будет радовать, а не создавать напряжение, не?

раскрыть ветку 1
-9
Простите, а вы в какой науке еле-еле формулы выводите? Точно уверенны, что полезными для человечества будете в НИИ? А то у нас и так уже достаточно новоявленных врачей, которые диагноз в интернете ищут. Может свои знания в другом месте проявить, глядишь и таблетки пить не нужно будет.
раскрыть ветку 3
ещё комментарии
+2
Извините за неудобный вопрос, но что с вами случилось?
+1

Поищите  Роман Аранин, самое главное не сдаваться

0

Пили пост.

0

Держитесь, желаю вам счастливой жизни и исполнения мелких планов и больших мечт

0

Держись!

-4

Ну раз 45... ну хоть пожить успел, нормальную юность повидал...

раскрыть ветку 4
+3
Ну это да, жизнь дай бог каждому - по Джеку Лондону - золотые прииски, моря, тайга, заводы и стройки, война и мир, дети и внуки...ещё хочется.
раскрыть ветку 3