AnKr

AnKr

пикабушница
пол: женский
поставилa 6 плюсов и 0 минусов
отредактировалa 0 постов
проголосовалa за 0 редактирований
11К рейтинг 1262 комментария 8 постов 6 в "горячем"
1 награда
более 1000 подписчиков
1878

Страшно ли болеть? Мысли вслух.

Страшно ли болеть? Мысли вслух. Для подписчиков, Онкология, Мысли вслух, Длиннопост

Ребят, этот пост для моих подписчиков (вроде так надо писать).

Ещё сказали нужно выкладывать ссылки на предыдущие посты, но у меня с телефона не получилось.


Просто напишу: меня зовут Аня, у меня остеосаркома (рак кости), я лечусь в Израиле и пишу здесь свою историю.


Сегодня решила написать просто мысли вслух...


Я не люблю выплескивать свои чувства. Это касается не только проявления страхов, переживаний, но и любви.

Мне очень трудно сказать «я люблю тебя», «я скучаю». Не только любимому человеку, но даже маме.

Когда я заболела, первые два дня я плакала. Потом я не плакала год. Я имею ввиду при ком-то. Мне казалось, что я ставлю людей в неловкое положение, когда плачу. Я знаю, что и так очень сложно подобрать слова и многие люди не знают, как вообще себя вести с таким человеком, а тут я ещё и плачу.

Сейчас 3:10, я проснулась, чтобы выпить обезболивающее и поняла, что очень хочу рассказать о том, как мне страшно.

Знаете, страх- это ужасное чувство. Он порождает агрессию, обиды...

Я боюсь не смерти. Я боюсь мучений, боюсь, что будет больно, боюсь, что моя мама будет очень страдать, если со мной что-то случится.

Я никогда не делилась этим, потому что, знаете, такое чувство, что пока ты этого не озвучил, этого и не существует.

Знаете, мой предыдущий пост (про факты обо мне) вызвал бурю непонимания и негатива и кто-то написал мол: «да у неё башню сорвало от внимания». И это правда. До того, как я начала сбор денег, у меня в Инстаграм было около 300 подписчиков, сейчас 1300 и плюс здесь, на пикабу. И все пишут такие добрые слова, так поддерживают и мне, действительно, нереально приятно такое внимание! Вот честно, мне этого очень не хватает в жизни. И раз уж вы теперь знаете такие факты обо мне, мне теперь ничего не страшно писать вам.

Я не считаю себя моделью, но объективно понимаю, что симпатичная и мне всю жизнь оказывали знаки внимания знакомые и не знакомые люди: знакомились , просто говорили комплименты и прочее.

Когда я заболела и сбрила волосы, я настолько не нравилась себе- в этих убогих платках, которые совсем мне не шли. И, конечно же, все понимали почему я в платке и никакого внимания больше не было.

Знаете, я вот пишу, а у меня прям слёзы. Потому что я скучаю по вниманию.

Кто-то скажет, что я приземлённый человек или просто «тупая телка», которая в такой ситуации думает о внимании и может я с вами соглашусь, но это ничего не изменит.

А теперь, есть вы. И мне намного, намного легче и лучше! И мне, действительно, иногда «сносит крышу» от осознания того, что есть какие-то люди, которые вообще меня не знают, но они подписались на меня, читают мою историю и пишут «пиши ещё!».

Кстати, хочу рассказать вам ещё об одном чувстве, которое буквально пару дней назад пришло ко мне. Чувство независимости. Сейчас объясню: я всегда была человеком зависимым от чужого мнения, но на днях в моей голове, что-то «перемкнуло». Блин, очень тяжело оказывается обьяснить...

В общем, я поняла, что мне все равно, совсем все равно, что обо мне подумают, что скажут. Я поняла, что люди- это просто люди. Кто-то глупый, кто-то умный, злой, добрый, красивый , нет. Это просто люди. И те, кто мне пишут «фу, ты грызла ногти?!» (пост про факты обо мне), скорее всего и сами это делали. Я поняла, что вокруг столько лжи, люди стесняются сами себя, а перед кем? Все мы (большинство) пытаемся модно одеться, боимся спросить если не знаем какого-то слова, боимся рассказать что-то о себе, боимся, что не так поймут, что не понравимся.

Я освободилась от этого, представляете! Это такое облегчение. Такое ощущение, что все люди на земле твои лучшие друзья и ты можешь каждому сказать, что угодно.

С другой стороны, у этого есть некоторые минусы, потому что очень трудно не обидеть человека. Например , раньше, даже если мне было ужасно скучно и неинтересно слушать человека, я все равно слушала и пыталась показать свой интерес. Теперь, если мне не интересно, по мне это видно :) А человеку это может быть неприятно. Несмотря на то, что меня «отпустило» от того, что обо мне подумают , мне не хочется обижать людей. В общем, пока я в поисках золотой середины.

Возвращаясь к страхам. Со мной лежала женщина в больнице и ее внучка лечилась от саркомы в Германии, я постоянно спрашивала, как у неё дела и всё было хорошо- ей сделали операцию, как и мне (по замене сустава), но потом нашли новый очаг в ключице. Когда соседка мне это рассказал, я про себя подумала «ну всё, девчонке не выжить». А потом раз, у меня находят два очага после операции, потом ещё три в позвонках, потом в бедре другой ноги, потом в мягких тканях. Это забавно, я вспоминаю, как подумала про девочку с одним очагом, а тут...

(Я очень прошу, не пишите мне , что с таким , как у меня не живут. Я просто умоляю вас об этом. Здесь почему-то много людей, которым нравится писать о смерти. Моей. Ребята, пожалуйста, мне очень страшно читать такие ваши комментарии, прошу, не пишите такого).


Очень страшно от неизвестности. Никто, даже врачи не знают, как может себя повести эта болезнь. Зато знаете я как стала думать: я ною и трясусь от страха и думаю, что я в каком-то ущербном положении относительно других людей, а кто-то просто сел в самолёт и сгорел, кого-то сбила машина, кто-то выпил паленую водку и у него отказали почки. А это были здоровые люди , вернее люди без смертельной болезни. Но их теперь нет, а я есть. И когда я вспоминаю это, я стыжу себя! За страхи и нытьё.

Ого, уже 4 утра! Это я 50 минут писала это и даже не заметила. Зато начинала я со слезами на глазах, а сейчас прям гораздо легче. И вот казалось бы- ну стало легче, не отправляй этот пост, просто сотри или оставь в заметках, ведь тебе уже лучше! Вот зачем я все таки выложу его? Чего ещё мне хочется? Да, внимания :)Прав был тот парень.

Кстати, немного не в тему, но я вспомнила одну вещь, которая поразила меня. Я прочитала в какой-то очередной онко книге, что некоторые люди могут не выздоравливать потому что им нравится болеть ( подсознательно), я сразу подумала «что за бред, что значит нравится болеть, автор что совсем ку-ку?!». А потом начала думать. Я не работаю, но получаю деньги, у меня всегда есть оправдание просто лежать и ничего не делать, за это время появилось много классных знакомств, мне всегда пишут приятные вещи, я совершенно ничего не делаю по дому т.к ко мне на время лечения приехала мама и она делает абсолютно всё, все вокруг заботятся обо мне: постоянно спрашивают чего я хочу, что мне купить, что мне подать, что принести и т.д. И я поймала себя на мысли, что да, я вижу много плюсов в болезни. И мне, конечно, стало очень страшно. От мысли, что мне просто может нравиться болеть и подсознательно я не хочу выздороветь.


Не знаю, как закончить этот пост, но я понимаю , что уже нет сил страдать тут и ныть и мне, действительно, стало лучше от того, что я это написала. Ещё я очень хочу спать :)


P.S: ребят, я не знаю будет ли это кому-то интересно читать, возможно я опять не поставила какие-то «нужные» теги и мне снова будут писать типа «я вообще-то не хотел читать про онко» или ещё что-то. Я заранее извиняюсь перед теми, кто наткнётся на этот пост и по моей вине прочтёт его, но я постаралась поставить все теги и сделать всё по правилам. Просто мне не хочется, как в прошлый раз объясняю в комментариях каждому почему я выложила этот пост и к чему он вообще. Я стараюсь отвечать каждому в комментариях, но не хочется тратить время на объяснение почему я выложила этот пост, поэтому пишу об этом здесь.


Кто спрашивал, вот ссылка на мой Инстаграм:

https://instagram.com/a.n.n.a.n.n.a?utm_source=ig_profile_sh...


Кстати, спасибо тем, кто защищает меня в комментариях! :)

Спасибо вам за поддержку, за добрые советы, за внимание!

Жалко, что вы никогда до конца не прочувствуете, какую огромную помощь вы оказываете, только лишь написав пару слов поддержки!

Спасибо вам от всего сердца.

Показать полностью
165

Спасибо, что поддерживаете меня! Захотелось рассказать что-то о себе.

Спасибо, что поддерживаете меня! Захотелось рассказать что-то о себе. Обо мне, Биография, Факты, Длиннопост, Для подписчиков

Ребята, вы так круто поддерживаете меня!


Мне захотелось, чтобы вы узнали обо мне побольше.

Заранее извиняюсь- будет много откровенных неприятных моментов, но от этого уже никуда не деться, это я.


1.У меня есть родной брат. Он глухонемой. Ошибка медиков при рождении.


2.Мама с папой разошлись, когда мне было 5.


3.Я всегда хотела быть актрисой, но стесняюсь своих зубов.


4.Меня отчислили из Универа два раза. Я училась на инженера и в один момент просто перестала ходить.


5.Я пошла в технический, а не в театральное, потому что мою лучшую подругу брали на бюджет только туда, а она боялась одна идти в технический вуз.


6.Я посмотрела советские фильмы только в 2018 году, такие как: «Москва слезам не верит», «любовь и голуби», «Иван Васильевич меняет профессию», «белое солнце пустыни», «кавказская пленница», «служебный роман». А «бриллиантовую руку» до сих пор не могу посмотреть.


7.Мне делали предложение, я согласилась, уехала в другой город, но через месяц сбежала.


8.В 14 лет мой парень заставил своровать меня телефон у женщины, когда мы были в бассейне.


9.Люди, как правило, при первой встрече, думают, что я стерва. У некоторых другие причины, но суть, что почти всем я не нравлюсь с первого взгляда.


10.Мой любимый поэт - Есенин. Мои любимые авторы: Достоевский, Дюма.


11.Я знаю наизусть около 30 стихотворений.


12.Я учусь играть на пианино с нуля.


13.Я притворялась беременной, чтобы удержать парня.


14.В деревне, лет в 13, я встречалась с мальчиком, позже оказалось, что он мой троюродный брат.


15.Однажды, в школе, я дралась с девочкой. Мне разбили нос.


16.Я прыгала с моста в Сочи (207 метров)


17.Я никогда не целовалась по пьяни в клубе с незнакомыми парнями.


18.Во сне мне тяжело бегать и я придумала такую вещь, что, если я повернусь спиной, то меня сразу будет притягивать, как магнитом. Теперь во сне я абсолютно всегда бегаю спиной вперёд.


19.Я ненавижу геев.


20.Я боюсь крови и могу упасть в обморок.


21.С момента операции (26 ноября 18г.) я сплю ТОЛЬКО на животе.


22.У нас с Женей 5 кошек: Велитон, Муся-Пенелопа, Бублик, Мышка, Птичка.


23.В 2013 году я сама отрезала себе волосы, которые были по пояс, до «каре», потому что посмотрела «Перевозчик» и мне понравилась прическа Натальи Рудаковой.


24.Я не смотрела сериал «Друзья».


25.Бывало, я клялась «Жизнью матери», но при этом врала.


26.Я знаю язык жестов.


27.В детском саду мы, с моим соседом по кровати, показывали друг друг чем отличаемся друг от друга по гендерным признакам.


28.Когда мне было лет 8, у нас была люстра из хрусталиков, я думала, что это настоящие бриллианты и кидала их с балкона солдатам, которые убирались (мы жили в военном городке), чтобы они хорошо жили. Тем, кто убирался больше всех, я кидала бриллианты побольше.


29.Я обожаю убираться! Но только у себя дома.


30.Однажды я одновременно занималась:

растяжка, батут, скалолазание, спорт зал, бассейн, курсы английского и уроки игры на гитаре. И, конечно, я ещё работала.


31.Я стригу ногти обратной стороной ножниц. То есть кончики загнуты вверх.


32.Я рыба, родилась в год козы, но совсем не тихоня, как принято быть рыбам.


33.Я совершенно никогда не копила деньги.


34.До 13 лет я думала, что тампон надо держать в руке в критические дни.


35. Немного мерзости: в детстве я грызла ногти на ногах. Сейчас не позволяет растяжка.


36. Я боюсь зевать и думать о чём-то плохом одновременно т.к в мусульманстве говорится , что в этот момент в тебя вселяются бесы и происходит то плохое, о чем ты думал. Это я давно прочитала. Не верю, но какой-то защитный механизм все равно срабатывает.


37. Я узнала о группе Queen только в прошлом году.


38. Я воровала письма из почтовых ящиков соседей. Не помню, что делала с ними.


39. Я никогда в жизни не красила волосы.


40. Одина раз, немного выпив на даче, мне стало интересно «как это, когда алкаши засыпают на улице». Была ночь, я вышла за калитку и легла на землю... и уснула...Проснулась, испугалась, не поняла где я.


41. Я не люблю никакие ягоды и фрукты, ем только для здоровья.


42. Я обожаю лежать в ванной, хожу в ванну в день 2-3 раза.


43. Иногда я имитировала разговор по телефону в маршрутке. Не спрашивайте, я не знаю зачем.


44. Один раз я побила знакомую женщину.Она начала говорить что-то плохое моей маме и кидаться на неё.


45. Я не люблю когда женщины кормят грудью в общественных местах. (Не прикрывшись)


46. В детстве, когда отправляли за хлебом, на обратном пути, я всегда отгрызала корочку.


47. В детстве я всегда только бегала. Когда отправляли за хлебом, в школу или секцию. Только открывала дверь подъезда и сразу бежала.


48. Мои любимые музыкальные исполнители: Татьяна Зыкина (Татьяна! Не Людмила) и Мария Чайковская.


49. Я целовалась с парнем, у которого была девушка (в моё оправдание- я этого не знала)


50. Я ненавижу писать букву «Ф». (Прописью)

Показать полностью
983

Мальчик, водочки нам принеси. Мы домой летим...

Знаете, было очень страшно отказаться от уже назначенного лечения, и согласиться на такой (лично для меня) риск, как поездка заграницу.

Где взять деньги? Куда звонить? В какой стране лучше всего? Что такое фонды и как с ними общаться? Ну и ещё около десятка вопросов без ответов.

Я была заграницей один раз (по работе), язык знаю на уровне «ай гоу ту скул эври дэй. Ай фром раша. Ноу, сэнкью»,оформление и подача куда-то каких-то документов - это вообще не моё, я никогда не летала одна в другие страны и дико боялась, что даже если я смогу собрать сумму, я тупо не смогу найти свой рейс обратно и останусь жить в аэропорту (как в фильме «Терминал»-всем советую)

С чего я начала: я начала ныть всем подряд! Это помогло. Я рассказал близким знакомым о своей идее и о том, что теперь не понимаю, что делать и с чего начать.

Одна очень хорошая знакомая работала как-то представителем израильской клиники в России. Она дала мне номер врача, я с ним связалась. Этот врач занимается тем, что распределяет по израильским врачам пациентов. Мне он сказал:

«В твоём случае только Офер Меримский».

«Да, нет проблем»- ответила я.

«А сколько он стоит?».

«900$»...

«А, да? Понятно».....


Я выслала им копию всей своей истории болезни, сворованной из «каширки», они прислали прайс- 4000$ первичная диагностика + лекарства около 24 000$.

У меня было 140$... Что ж, на пару поездок на такси в Израиле уже хватает!


Мы завели страничку в Инстаграм «хэлп..». У меня было 317 подписчиков, из них, как я уже писала, половина «белорусский текстиль», половина «шугаринг Москва».. так себе старт ап.


Я поговорила со знакомой, она сказала, что они 2млн собрали за 20 дней, с учетом привлечения блогеров и благотворительных концертов. 20 дней!

С концертами! Ну ок.


Мы создали страницу, разместили объявление и начали пока смотреть другие страны. Но что происходит...К вечеру мой Директ просто ломился от непрочитанных смс от знакомых и незнакомых людей, а на карточке Сбербанка было уже 500тыс.!


Что??? Белорусский текстиль, это всё ты?? Я просто не верила! Я с самого утра до позднего вечера только и делала, что отвечала в Инстаграм.

И на четвёртый день, вечером я выложила сториз

«уже собрано 1750 000, осталось 250тыс», а к 00:00 этого же дня на карте было уже чуть за 2млн.

Вот так.

Я не знаю почему, не знаю как! Мы никого абсолютно не привлекали, никому не платили.


На самом деле, я была о людях худшего мнения! Я думала у нас каждый сам за себя и если и помогают кому-то, то только детям.

Конечно, я даже растерялась. Это что, значит я говорю Израилю, что мы едем? Сказала. Они подготовили всё и прислали приглашение.


Билеты туда стоили 56тыс.руб. за одного человека. Обратно 10 000. Очевидно, что евреи не очень хотят видеть у себя гостей из других стран.


Несмотря на такую финансовую негостеприимность, Израиль- потрясающая страна! Тель-авив и Яффо города нереальной красоты! Кстати, среди евреев есть очень симпатичные ребята.


С жильем нам помог куратор. Это была очень уютная, стильная и чистая квартира недалёко от мед.центра за 100$ в сутки.

К моему прилету я уже была записана на все процедуры. Я сразу знала свой график.

В первый день мы разместились и прогулялись по парку у дома. Утром второго дня за нами заехали и отвезли в офис, мы оформили договор, нам рассказали план действий, мы рассчитались и были свободны на весь день.

На все процедуры нас сопровождала женщина переводчик, иногда она нас «добрасывала» до дома. Все было максимально четко и быстро! Никаких очередей, задержек- всё по графику.

В самом мед.центре я была один раз, к сожалению, ничего сказать о нем не могу, кроме того, что везде автоматические двери, очень чисто и современно, везде стоят цветы и все рады тебе помочь!


Пройдя все обследования, я попала на приём к профессору Меримскому и за приём в 900$ мне хотелось задать максимальное кол-во вопросов. Я спрашивала про лечение содой, АСД, травами, чаем «кошачий коготь», крапивой, выжимкой из акульей вытяжки. Профессор всё забраковал. Даже то, что я отказалась от мяса и животного белка счёл дикой тупостью (это я прочитала самостоятельно в его глазах). Он сказал мне срочно набирать вес и есть всё!


Я купила лекарства. Название тут писать не буду. Я про них ничего не читала и не хочу. Буду лечиться.

У них есть представительская клиника в Москве, капать химию я буду там. Боюсь, что в обычной поликлинике могут «разбадяжить» его или вообще целиком подменить. Но цена уверенности, что тебе будут капать, что доктор прописал - 20-40тыс.руб.в день...


План такой: я «капаюсь» 7 недель и снова к ним на обследование, которое покажет динамику.


Немного про Израиль. Тут нереально дорого! Такси в среднем 1000р. Хлеб 200р, мыло 100р.и не дай бог вам придёт в голову поесть в кафе! Салат с листьями салата и тунцом 1200р. Но порции у них знатные! Мы этот салат ели два дня. Нас о таких ценах предупредили, поэтому мы решили взять немного продуктов с собой, но оказалось, что у мамы «немного» это пакет гречки, макарон, огурцы, помидоры, молоко, фрукты.. Я уже хотела бежать прятать картошку, но как раз место в чемодане закончилось.


Кстати, кто-то пишет, что я не ем специально, чтобы сохранить вес и, что «даже на смертном одре я думаю о фигуре.» Я вешу сейчас 48кг, рост 173 см и выглядит это ужасно. У меня всегда была хорошая спортивная фигура, а сейчас, когда я встаю боком, я вижу, как спина переходит в ягодицы, не сделав при этом ни малейшего изгиба. Да, пожалуй надо скинуть ещё кг 5...Я жирная!!!!!


Кто-то спрашивал как проходила химия.

Первый раз я лежала и говорила: «Не понимаю, что все придумывают про химию, что это жесть какая-то. Очень даже терпимо.» Оказалось это капали глюкозу.


Меня рвало с периодичностью в 30 минут, а эти 30 минут я очень старалась не блевать и хоть немного пообщаться с подругой, которая сидела там со мной целыми днями.

Есть невозможно. Могла есть только огурцы и груши и то, только потому что ими приятнее всего блевать.

Любые запахи провоцируют рвотный рефлекс. Но когда занесли в палату три порции вечерней рыбки я поняла, что Женины духи не такие уж омерзительные и я готова закапать себе их в нос сейчас лишь бы не дышать этим!


Ко второму курсу химии я узнала про таблетки от тошноты - «Эменд» и моя жизнь снова обрела краски. Я могла есть (но не рыбу), общаться. В принципе, я действовала, как обычный человек. Но в горле всегда стоял ком, готовый выйти наружу, но ни при каких условиях, не выходивший. В общем, было терпимо.


После первой химии я пролежала дома 24 дня, не выходя на улицу. Женя работал, я была дома одна. Я постелила на кухне матрас, потому что я не могла дойти из спальни до кухни и не лечь сразу. Я лежала. Вставала, варила себе манку, опять ложилась. Эти дни я ела только манку и детское питание. А когда узнала, что такое стоматит, лишилась и этого.


Спрашивали про отношение к жизни, богу, что поменялось в мыслях?

Эта глава будет самая банальная.


Я поняла, что всё неважно. Всё так мелко и неважно, если ты не можешь просто сам сходить в туалет, одеться, просто сесть, как тебе удобно и жить без боли. Всё остальное неважно! Карьера, деньги, машина, одежда, айфон, путешествия. Всё это не то.

Семья. Семья и Здоровье - вот, что важно. Под семьёй я подразумеваю и друзей. Я не могу сказать, что у меня кто-то «отсеился» из жизни - нет! Но я могу сказать, что узнала, какие у меня друзья! Какая у меня семья! Какая это команда! И как всё это было мне неважно, когда я была здоровой...

Мне все говорили: «Ой, как тебе повезло с Женей!». Я думала «Люди, вы чего! Почему повезло?! Что он такого сделал? Не бросил меня? Но почему он должен бросать меня, если он меня любит? Потому что волос нет? Так зато можно играть в ролевые игры типа мы два зэка на зоне!».


Но, полежав в больнице, пообщавшись с другими людьми, я узнала, что уходят даже будучи мужем/женой, имея детей.. Уходят... Что любовь не держит, что быстро находится замена. Я не знаю почему так и я никогда не пойму этого. Но , оказалось, что это случается часто, очень часто.

Жене очень тяжело, я знаю. Год назад умерла его мама. Сейчас заболела я. Бабушка лежит в больнице и не узнает ближайших родственников. Но он такой крутой! Он всегда говорит мне: «Не ссы, прорвёмся!». Очень редко мы можем поплакать, такое было один раз. Но он всегда со мной. Нет, он не помогает мне по быту, не готовит мне еду и , порой, орёт: «Что, нельзя было сразу сказать, что ты хочешь пить, когда я был на кухне!», а я говорю: «Женя, я больной человек, что ты орешь на меня! Тогда я не хотела пить!». Мы ругаемся. Ещё как. Но он не жалеет меня. В том смысле, что не делает из меня инвалида на смертном одре.

Это приятно.


Спрашивали, как он отнёсся к болезни.

Обнял меня и сказал: «Не ссы, жухысь, прорвёмся!» Я , кстати, даже не помню, что это за «жухысь», «жуха» :) Помню я была «т.утка» из-за моего профиля и тюлень- наверное тоже из-за профиля :)


Как мы познакомились?

Просто. Я встречалась с его братом и ушла к нему 😃

Мы с его братом приехали к нему в гости из Самары и у нас случилась любовь с первого взгляда, но мы уехали с братом обратно, расстались через месяц и с Женей больше не общались 2 года. Потом он написал вк и позвал на НГ, на пару деньков. Я приехала , он забрал паспорт и я уехала только 22 января :)

Потом 3 месяца по скайпу и в мае я с чемоданами приехала по первому зову т.к ломаться не моя история 😼

С тех пор прошло почти 6 лет.


Ну вот, я опять боюсь, что много написала)


Спасибо вам, милые ребята, за ваши комментарии, за такие приятные слова, за такую поддержку! Это просто чудо! Вы творите нереальное! Вы- моя сила!

Показать полностью
261

О чём писать?

О чём писать? Опрос, Прост

Я тут говорила с тем самым другом, который выложил первый пост обо мне.

Он рассказал, что все мои 4 поста в каком-то недельном топе (я пока не знаю что это).

А я вот искренне не понимаю- почему?? Ведь моя история очень банальная..Онко историй миллион. Есть вообще истории людей на 4ой стадии- это же гораздо интереснее!


Захватывают моменты коррупции? Так это на каждом шагу. Такое не может настолько удивлять людей. Да и я читаю комментарии- очень многие пишут, что проходили через это и на каширке (это мой центр) в том числе.


Никита сказал, что я хорошо пишу ☝🏻 («как будто у тебя команда копирайтеров работает») 😃

А то, что я каждому отвечаю «спасибо»- назвал моей фишкой😄

Но это ведь тоже не могло стать причиной такого интереса!


В общем, я хотела закончить писать на «Пикабу» и вернуться к Инстаграмму, но многие практически обиделись на это) и просят продолжать писать здесь! И с чем бы не был связан такой интерес к предыдущим постам, я хочу, чтобы и остальное вам было читать интересно!


Поэтому , если не сложно, пожалуйста, напишите о чём вам интересно почитать. Я прочту все ваши комментарии и обо всём, что вы спросите напишу вам :)

Показать полностью
2086

«А так можно было?.....»мое лечение в НИИ(часть вторая, заключительная)

Сделав, ещё до операции, МРТ мы обнаружили ещё два маленьких очага. Было принято решение, как я восстановлюсь после операции, продолжать химию, но уже другую т.к эта очевидно не помогла.

Но что странно: по показаниям гистологии, первая химия убила в ноге 70% клеток опухоли, но при этом появились другие очаги. Врач на это сказал: «Природа опухоли ещё не изучена». Я ему верю.


После операции, я лежала на спине 14 дней! Ребята, 14 дней на спине... Мне нельзя было даже спину отрывать больше, чем на 10 градусов. На 12ые сутки я перестала спать вообще- это было уже невыносимо. Но это ладно, я люблю поныть :)

После операции прошло ещё 1,5 месяца до химии, мы опять сделали МРТ и опять нашли новые очаги, уже в позвоночнике.

Решили делать химию - 2 курса, далее МРТ, чтобы посмотреть динамику.


Этот курс длился 7 дней. Нон-стоп. И от этой химии были невозможные глюки)

Этот курс я лежала на другом этаже- этаже квалифицирующемся исключительно на химии. Мне назначили врача, мы с ней сидим в коридоре.

Я говорю: «Скажите, пожалуйста, какие у вас здесь расценки на химию?»

-«что? Какие расценки?»

-«Ну, прикрытие сколько стоит?»

-«Что такое прикрытие?»

-«Ну, это когда тебе ночью капельницу меняют. Мне здесь все таки 7 дней лежать, надо рассчитать бюджет..»

-«Я не знаю, что за прикрытие и не хочу знать! У нас вам все сделают бесплатно! Это работа персонала!»

-«Эм.. а я бы хотела катетер ставить на втором этаже, если можно, а не у ординатора на этаже»

-«Девушка, вы о чем? У нас все анастезиологи на втором этаже и всем катетеры всегда ставят там! Никто на этаже никогда катетер не ставил!»

-«Ясно.... а вот я колю по 10 уколов нейпомакса после каждой химии, их вы тоже дадите?»

-«Девушка, я не знаю, что было на том этаже , где вы лечились , но мы все вам дадим и вам все будет по ОМС! И больше не говорите мне даже ничего такого.»


У меня случился шок. На этой химии я потратила 0 рублей на лечение. Блин, а так можно было??


Дальше у меня должен был быть перерыв 14 дней и ещё один курс, но к этому моменту показатели крови у меня были очень низкими.

Я написала своему бывшему врачу (ординатор, мы с ним сдружились- единственный приятный человек), говорю мол такие дела, он говорит: «А ты терапию прошла?», я говорю: «Это что?». Он такой: «ужас! Тебе что не назначали терапию?! На этой химии обязательно нужна восстанавливающая терапия!». Но в моей выписке было написано только , что делать при температуре, рвоте и прочее. Он мог только погрустить вместе со мной..


Когда ты не лежишь в центре на химии, за тебя отвечают в местной онко поликлинике. Тут с врачом мне не повезло ещё больше)))

Она сказала (дословно): «Ну, а от меня вы что хотите?». «Хотим, кровь восстановить». «Так вам к гематологу, зачем вы ко мне пришли...». «Ну, мы же ничего не знаем, пришли спросить...»


Пришла к гематологу. У меня тромбоциты на тот момент были 4млн. То есть по референсному значению их должно быть минимум 200млн. в крови, у меня было 4. Гематолог прописал мне аскорбинки и крапиву. Я говорю: «доктор, это не серьезно», «сейчас это то, что нужно твоему организму». Ок.

Так проходит ещё две недели, результаты анализов такие же. Мне прописали железо, но забыли сказать , что его нужно пить исключительно с фолиевой кислотой, иначе оно не усваивается. Я узнала это спустя недели три от мед.сестры, которая приходила ставить обезболивающее.


Так мой перерыв затянулся вместо двух недель на два месяца. Мы опять сделали МРТ- имевшиеся очаги увеличились и появились новые. Пошли к химиотерапевту (которой как-то спросил меня «Аня, ты с нами поругаться хочешь?»). Говорим, какой план, что делать?

Я думала, что в такой ситуации, когда становится хуже, врачи объединяются, напрягают все умы больницы и активно ищут самое сильное лекарство...


Врач сказал маме: «химию мы ей делать не будем, она ее не перенесёт». Выписал рецепт «или/или» и сказал лечиться в поликлинике по месту жительства. Одно из «или» в рецепте- таблетки от рака почек и печени, не знаю, возможно так и надо было, но меня это просто привело в дикий ужас!


И, кстати, на этой выписке была написана 3 стадия. Я увидела фото (Мама скинула по вотсапу) и думаю ну как так, разве такое не надо человеку сказать при личной встрече, разве человек должен узнавать это случайно? Попросила сходить маму к моему «главному» врачу, уточнить. Он говорит: «нет, у неё вторая», Мама бежит к врачу, который писал выписку, говорит, что тут должна стоять 2 стадия, на что врач отвечает: «А не согласна», Мама опять бежит к главному врачу, он прям ручкой исправляет стадию в выписке, мама показывает опять другому врачу, она говорит: «ну ладно, мне то что, сейчас я перепечатаю».

Мне было так жалко маму, которая бегала по коридорам с замиранием сердца слушала «вторая, третья, вторая..». Разве это так выясняется? В коридоре? Для людей ведь стадия 3 или 4; 1 или 2- это огромная пропасть. А для врача- ну два или три, мне какая разница, сейчас я перепечатаю.

Как я плакала от обиды за маму!


В этот момент я сидела дома у подруги и когда поняла, что меня просто отправляют в местную поликлинику с рекомендацией «или/или» , «на усмотрение врача», того самого, который как-то сказал: «ну, а от меня вы чего хотите?», я подумала- всё, это конец, это просто конец. И наконец, позволила себе разрыдаться от самого сердца!


Потом Ира говорит: «давай собирать деньги на лечение за границей...»

Теперь я в Израиле и это светлая глава в моей жизни.



Кстати, вспомнила забавные моменты)


Когда я первый раз ложилась на химию, за недель до этого мне вырвали зуб мудрости и я решила ну просто, на всякий случай сказать об этом врачу. На что он разозлился и сказал: «Почему ты молчала! Тебе сейчас ни в коем случае нельзя делать химию! К тебя же открытая рана, химия ослабит иммунитет и у тебя будет инфекция, а рядом мозг!». Химию мне тогда перенесли, но я не могу понять , если это так важно, почему нельзя сделать какой-то элементарный опросник...


Про то, что нельзя в баню я узнала случайно спустя пол года своего лечения..


И помните мед.сестру, которая разозлилась, что я собралась лечиться, но ничего не знаю о своём лечении? На следующий день пришла укол ставить другая девушка, я спросила, а что за укол вы ставите? Она сказала: «Вот тебе какая разница, ты лежи давай! Ты думаешь ты одна тут чтоли?! Каждому объяснять, что за укол! Врач написал, значит надо!». Забавно, да?


Однажды ночью мед.брат пришёл ставить мне антибиотики, а днём заходил врач (молодой, с которым мы подружились) и сказал, что мне антибиотики отменили. Я говорю мед.брату: «Мне уже не ставят антибиотики»

-«нет, врач сказал ставить!»

-«посмотрите, пожалуйста, в журнале- там написано только при температуре!»

-«нет, я уже всё читал»

Я думаю, ну наверно что-то изменилось..

на следующий день рассказываю врачу он говорит: «Черт! Я же написал- только при температуре!»


Я понимаю, антибиотик- не переливаете крови, но все же неприятно...


На этом моя история в России заканчивается.

Думаю, что дальше буду писать в Инстаграм

Вот если что:

@a.n.n.a.n.n.a

https://instagram.com/a.n.n.a.n.n.a?utm_source=ig_profile_sh...

Показать полностью
3893

НИИ Блохина. «Наверно это мой ад..»(начало лечения в центре)

НИИ Блохина. «Наверно это мой ад..»(начало лечения в центре) Саркома, История лечения, Длиннопост, Рак, Негатив, Онкоцентр Блохина

Когда профессор сказал мне, что у меня опухоль- была пятница.

Была вторая половина дня, я позвонила Жене, говорю: «у меня рак».

Он сказал ждать его, что он скоро приедет.


Я стояла на улице и в голове крутилось только одно незнакомое слово, которое я даже толком не расслышала -«саркома», «остеочто?»

Я не хотела ничего читать, не хотела знать статистику, не хотела знать как это лечат.


Мы приехали домой. Хотелось звонить, искать врачей, записываться на приемы! Но был вечер пятницы и на выходные мы остались с этим загадочным (для меня) словом. Женя ещё в такси всё прочитал, но я просила мне ничего не говорить.


Все выходные мы смотрели фильмы. Я не хотела выключать телевизор вообще! Но это не помогало. Ужасный, невыносимый страх смерти!


В пн мы начали обзвоны всех клиник. Оказалось , что запись ближайшая только через неделю, потом биопсия, которая ещё 3 недели делается, потом опять запись через неделю. Короче я очень боялась , что уже умру за это время и хотела поторопиться)


Я просила никому не рассказывать эти новости. Мне было стыдно, что я заболела такой болезнью. Я это только недавно поняла- что это был стыд и поняла почему. Знаете, недавно в каком-то городе жители дома устроили митинг против того, что в их доме сдают квартиры семьям с детьми онко. На митинге люди говорили, что не хотят заразиться, да и даже в одном лифте им ездить неприятно.

И мне было стыдно, потому что я знала , что людям я неприятна и они боятся меня.


Но, к счастью, Женя рассказал про диагноз одному человеку, который дал Контакты очень весомого человека в Блохина и нам «по знакомству» устроили всё быстро.


Биопсия (когда берут кусок опухоли через шприц) показала стадию 2В. Мой врач сказал, что 85% успеха с таким диагнозом. Прописали лечение- сначала 4 курса химии, потом операция, потом ещё 6 курсов химии.

На тот момент опухоль была одна в бедре и части берцовой кости , но большая. 12 см.


Знаете, я такой человек, я почти все в жизни воспринимаю, как приключение и даже тогда, когда мне сказали , что будет химия, я подумала: «оо, это однозначно не круто, но интересно! Со мной такого никогда не было»))

На первой химии я познакомилась со старшей мед сестрой этажа и поняла , что приключениям конец. Из ее кабинета я вышла в слезах. Это была очень грубая женщина.

Я пришла с чемоданом, она сказала ждать в коридоре, но дверь к ней была открыта. Я не могла стоять т.к ужасно болела нога и сидеть на жёстком полу было больно суставу, но она сидела, а ей показывала какие-то видео мед.сестра и они смеялись, а потом когда Старшая сказала: «перемотай вот этот момент ещё раз» я встала и спросила мол мне очень тяжело, могу ли я войти, чтобы узнать номер своей Палаты? Она сказала: «дверь с той стороны закрой» и вот тут я разревелась. Я не всегда умею ругаться и часто просто не могу придумать , что ответить людям, когда они такие грубые.


Я разместилась. Ко мне сразу пришли и спросили оплатила ли я «прикрытие»? Я говорю: «от кого?». Но меня тоже не поняли и говорят: «тебе ночью надо будет менять капельницу?» я говорю: «не знаю». Мед. Сестра говорит: «как вы вообще приходите лечиться и ничего не знаете про своё лечение!». Я говорю: «вот так». Мне действительно больше нечего было сказать, но для себя я взяла на заметку , что тут надо быть в курсе надо ли тебе менять ночью капельницы или нет.

В общем , оказалось , что мне надо т.к моя химия капала нон-стоп трое суток подряд, но почему-то я думала , что раз я по омс и тут дежурят мед.сестры, то это должно быть бесплатно, но в больнице я никогда в жизни не лежала и правил не знала.

«Прикрытие» стоило 3500р. в сутки.

Очень интересно, что мы с мед.сестрой (которая, кстати, была очень неопрятная и прокуренная) недопоняли друг друга, как оказалось. Я подумала , что раз я плачу деньги, то могу не беспокоиться и спокойно спать, а она подумала, что я знаю, что ее надо звать «если что». И тут я проснулась в туалет и смотрю «если что» наполнило весь провод, идущий от моей вены к капельнице-это была моя кровь! Я повторюсь, что никогда не лежала в больнице, но догадывалась , что при капельнице должно что-то течь вовнутрь, но не наоборот.

Я очень боюсь крови и могу потерять сознание. Я дико испугалась, пошла ее искать , навела панику, говорю: «вы почему не меняете мне банки? И вообще, у меня тут кровь во всём проводе!», ответ был поразительным: «я вообще-то тоже человек и тоже могу уснуть!». Против правды не попрешь...


Отлежала я так две химии и вот пришло время делать мрт, чтобы посмотреть динамику. И знаете какую удивительную новость мы узнали? Врач забыл, что мне надо было сделать мрт до начала лечения, поэтому сравнить нам было не с чем, поэтому продолжаем лечение.


Прихожу я на третью химию, зарегестрировалась, получила палату, мне вставили катетер (трубка в вену для ввода препарата) и я узнаю, что у них закончились помпы (это такие бутылочки в которых находится химия). Но , к моему счастью, в процедурном кабинете осталось как раз сколько мне нужно-3 штуки и мне их могут продать всего за 7000р., а если я буду покупать в аптеке, то там каждая по 5 тыс.

Я звоню Жене, просить денег (т.к оплачивал всё он, потому что я не работала) и тут он первый раз спросил на что, я объяснила. Вечером он приехал, но врачей уже не было, была одна мед.сестра. Женя ей говорит мол я понимаю, что вы ни при чем, но может вы знаете- торговать помпами у вас здесь принято? Заведующий в курсе? Он говорит: «я юрист и мне такие предложения делать не нужно». Он действительно юрист.

В общем , мед.сестра конечно сказал, что ничего не знает и не понимает о чем он говорит.


Но на следующий день меня к себе в кабинет позвал мой врач химиотерапевт. Его речь началась так: «Аня, ты хочешь с нами поругаться?». Я подумала , что я на пробах съемки какого-то фильма. Я говорю: «вы что серьёзно этот вопрос задаёте? Я думала так только в кино разговаривают». Он говорит: «Зачем вы собрались юристов вызывать? Если твой парень хочет поговорить, пускай приходит и говорит со мной, а не запугивает наших мед.сестер. И вообще, мы пошли тебе на встречу! Мы должны были отказать тебе в химии, пока не появятся помпы, но мы понимаем, что в твоём положении тянуть нельзя и предложили тебе такой быстрый вариант! Если хочешь покупай в аптеке, нам вообще все равно! Главное- твоё здоровье!»


Я передала Жене, чтобы он общался напрямую с ним. Но он сказал подойти к врачу и сказать: «Женя сказал дать вам его номер и сказать, что если будут какие-то вопросы, вы всегда можете ему набрать» :)

А ещё напомнить, что мы здесь под эгидой некоторых людей. На следующий день, клянусь! Химиотерапевт зашёл ко мне в палату с утра и спросил как мое самочувствие....


С самой первой химии катетер мне ставили платно за 1,5тыс.руб. Произошло это так. Мой лечащий врач подошла ко мне и сказал: «Ань, я очень не хочу отдавать тебя здесь на этаже на постановку катетера, здесь одни ординаторы , недавно девочке легкое так проткнули, давай я тебя устрою на второй этаж, там профессиональный анестезиолог, отблагодаришь его просто, чисто символически ..».

Проткнутое лёгкое очень меня впечатлило и с тех пор я ставила катетер на втором этаже. Позже поймёте зачем я пишу это вам.


Короче, как-то я откАпала эти 4 химии и вот настал момент операции. Врач, который меня оперировал- был единственный человек, который не просил у меня денег, наверно потому что за нас его попросил заведующий.


Операцию мне сделали бесплатно. А вот моим девочкам по палате повезло не так, хотя у них тоже омс, но для них операция стоила по 30тыс.каждому врачу, а их там трое. Так же вечером к ним пришла мёд.сестра и спросила приготовили ли они благодарность мед.сестрам в операционной? Как нет? Это стоит 2тыс. каждой мед.сестре, их там 2-3.


И в самом конце заходит анастезиолог . Это вообще мой любимый персонаж в этом центре.

Он говорит: «Знаете, конечно, у меня никто никогда на столе не просыпался и думаю такого никогда не будет, представляете как бы это вас напугало... Конечно, сразу вводится ещё доза, но лучше этого не допускать....Вы могли бы отблагодарить меня, мне будет очень приятно. Положите пожалуйста, завтра 13 тыс.в конверт, а мед. Сестра их передаст мне».


У меня был этот же анастезиолог и анестезию он сделал очень профессионально! Но, конечно, по неосведомлённости, на следующий день зашёл ко мне и спросил не хочу ли я его отблагодарить, я сказала «нечем». Он улыбнулся и ушёл.


Это была первая часть моего лечения в НИИ Блохина.

Завтра напишу про то, чем там всё закончилось и почему я сейчас в Израиле.


P.S я не знаю мерок. Скажите, это слишком длинный пост? Надо покороче? Чтобы легче читалось..

Показать полностью
1483

Новое слово в лексиконе-«Саркома». Моя история (начало)

Все началось очень нелепо (но так саркома и начинается)- травма. Я сама тренер по растяжке и с 3х до 17 лет занималась художественной гимнастикой. И вот пошла потянуться, попросила тренера не обращать внимания на мои оры и тянуть со всей силы. Тянем. Хруст в правом суставе. Кто спортсмен тот поймёт, что всякого хрусты нас давно перестали пугать. «Это нормально» - был мой ответ. Продолжили тянуться (заниматься через боль спортсмены давно считают нормальным).

Но потом бедро периодически стало «ныть», я совершенно не обращала на это внимание , продолжала заниматься спортом: спорт зал, скалолазание, батуты, растяжка, бассейн.


Так прошло пол года. Боль к этому моменту усилилась в 10 раз, я начала мазаться обезболивающими мазями. Немного помогали. К врачам не шла- русский менталитет- «так пройдёт!»


Поехала в Тайланд по работе на две недели, обгорела как следует (чего делать ни в коем случае нельзя при онко).

А прям перед Таем пошла на проект « Бешеная сушка»- интересно было себя проверить , да и вообще спорт люблю! Под конец месяца уже делала упражнения через адскую боль, но делала.


Вернулась из Таиланда, боль стала невыносимой! По ночам не спала! Были аж судороги от боли.

Тогда я начала ходить по врачам.

А сейчас будет самое интересное! Моя любимая тема - российская медицина :)


Пришла к одному хирургу - диагноз «коксартроз 3 стадии». Хочу подчеркнуть высокий профессионализм врача- он даже не смотрел мой рентген! Он поставил мне и диагноз и даже стадию  просто по моим описаниям! Это ли не чудо? Прописал 10 сеансов физиотерапии. Слава богу, мне хватило ума не пойти на прогревания...


Я пошла к другому хирургу- его сменщику.

«Остеофиты» - был поставлен диагноз. Делай зарядку, у тебя нарастет костная мозоль и боль уйдёт.

-«А лечение какое-то будет?»

-«Да, Лфк делай, больше тут ничего не надо»


Конечно же я пошла к другому врачу- неврологу (он сказал, что у меня воспаление седалищного нерва)


Потом я пошла делать мрт в платную клинику и там меня вообще очень сильно оскорбили!

Врач сказал, что у меня ноги разной длинны!)))

Мне просто нужно носить ортопедические стельки и у меня все станет хорошо! Стельки конечно нужно было купить у них.


Все это время боли по ночам продолжались. И Женя ( мой молодой человек) не выдержал уже моих походов по местным поликлиникам и нашёл хорошего врача в ЛРЦ (Москва).


Профессор прочитал заключение по МРТ и сказал , что эти люди написали сюда все медицинские термины , которые знали)))

В общем , он отправил меня на мрт и кт у них в клинике, посмотрел его и сразу сказал верный диагноз.


Зашли к нему в кабинет, он говорит: «порадовать мне тебя не чем- это опухоль».

Я вообще сначала не поняла , что значит опухоль? Подумала, что воспаление какое-то и там что-то опухло. А потом, подумав, спрашиваю: «это типа рак?»

«Типа»- ответил доктор..


Так началось мое лечение в НИИ Блохина (Москва). Это отдельная история о коррупции , безжалостности врачей и отвратительного отношения к пациентам! Манипуляции здоровьем людей!


Я обязательно расскажу вам об этом в следующем посте!

Показать полностью
2781

Пикабу, спасибо! Вы сила!

Ребята, привет!
Меня зовут Аня, мне 28 лет, у меня остеосаркома (рак кости).
Я прохожу лечение в Израиле.

Мой друг разместил пост (https://pikabu.ru/story/sila_pikabu_pomogi_6676349) обо мне на Пикабу, с просьбой поддержать меня тёплыми словами.

И знаете! Это было настолько мощно! Это было так приятно!
Я вдохновилась и решила даже зарегестрироваться сама :)

Ребята, я никогда бы не поверила, что бывают такие отзывчивые люди ! За сутки было около 1000 пожеланий в комментариях!
Господи, это такая энергетика! Я читала и плакала..
А до этого думала: «Что за сила Пикабу? О чем говорят эти люди?»

Хотя это не сила Пикабу- это ваша сила! Ваша поддержка! Вы неравнодушны к беде других людей, а значит - вы настоящие люди! Люди с душой!

Я благодарна вам от всей души! От всего сердца!

В принципе, я думала написать здесь только пост в благодарность вам! Пост без рейтинга!
Но если вам будет интересно, я могу писать здесь свою историю?

p.s. для тех, кто просил ссылки:

я в вк: https://vk.com/id156214586

я в инстаграмме: https://instagram.com/a.n.n.a.n.n.a?utm_source=ig_profile_sh...

Отличная работа, все прочитано!