В плену собственноно тела.
Мартин Писториус родился и вырос в Южной Африке. В январе 1988 года мальчик пришел домой из школы и сказал, что у него болит горло. В школу он так больше и не вернулся. Состояние Мартина катастрофически быстро ухудшалось, а врачи не могли понять, что происходит с ребенком. В 12 лет мальчик стал быстро терять память, а за считанные дни потерял способность ходить, двигаться, устанавливать зрительный контакт и говорить. Мартин впал в кому.
Причину болезни Мартина так и не удалось установить, наиболее вероятным диагнозом специалисты назвали криптококковый менингит. В отчаянии мать мальчика, Джоан, даже пыталась покончить с собой. Через некоторое время врачи признались, что Мартин находится в вегетативном состоянии, и помочь ему больше ничем нельзя. Его выписали из больницы, сказав родителям, что остается только ухаживать за ним и ждать, пока неврологическая болезнь сделает свое дело и Мартин умрет.
Из человека – в «овощ»
Мальчишка как мальчишка. Разве что жил в экзотической для нас стране – ЮАР — и в точных науках разбирался лучше всех одноклассников. Вечно что-то мастерил и был помешан на всяких электронных штуках. Тогда, в конце 80-х девайсно-гаджетная эпоха лишь наступала, и 12-летний Мартин стремился как можно скорее попасть в это фантастическое будущее. А потом что-то случилось с его ловкими руками. И ходить стало трудно. Пришлось лечь в больницу.
«Когда они отпустят меня?», — спрашивал Мартин, почти не видя заплаканного маминого лица. В последние дни ему трудно было остановить на чем-то взгляд. Говорить – тоже. Эти слова станут последними, которые Мартин Писториус произнесет в своей прежней жизни. Очень скоро он впал в кому. Почему — врачи не знали. Они лечили мальчика от криптококкового менингита, от туберкулеза мозга, но точной причины странных неврологических нарушений не понимали. Когда Мартин спустя несколько месяцев открыл глаза, они велели родителям особо не радоваться, а забрать его из больницы домой и следить, чтобы не было пролежней. Мартин был полностью парализован и ни на что не реагировал. «Вегетативное состояние, “овощ”», — пояснили врачи. Улучшений не обещали, а вот к скорой смерти сына велели быть готовыми. Но Родни и Джоан Писториус сдаваться не собирались. Так же, как и Мартин, – несмотря на то, что ничего не понимал. «Он продолжал жить вопреки всем прогнозам», — говорит Джоан. Она откровенно вспоминает и о других своих словах, сказанных в присутствии лежащего в коме сына: «Скорее бы уж ты умер». Джоан не оправдывает себя, она никогда не простит себе этих слов. Но не простить ее – нельзя, если представишь, во что превратилась тогда жизнь их маленького семейства.
В пять утра звонил будильник. Родни вставал, одевал и умывал сына, грузил его в машину и увозил в центр дневного пребывания для безнадежно больных. После работы забирал мальчика, снова мыл-кормил-переодевал и укладывал спать. И ставил будильник на два часа ночи – чтобы перевернуть его ночью: врачи велели заботиться о том, чтобы не было пролежней. Огромный, как медведь, с окладистой бородищей, этот человек так трогательно заботился о сыне, что друзья и соседи не могли удержаться от слез. Впрочем, чтобы не травмировать психику, они постепенно стали обходить стороной печальное жилище Писториусов. Когда старшая дочь уехала на учебу в Англию, жизнь дома стала совсем тяжелой. Точнее, единственными признаками жизни были бесконечные скандалы между родителями, а все остальное ушло – вместе с друзьями, смехом Мартина, его конструкторами Лего и инструментами, которые прежде валялись повсюду. Его комнату заперли, а самого перевели в более удобное для больного помещение. В нем Мартин и очнулся несколько лет спустя, ничего не понимая. «Так бывает во сне, когда ты пытаешься проснуться, но не можешь», — вспоминал он. Мартин видел людей рядом с собой, но не помнил, кто они. Он вообще ничего не помнил: «Я был словно новорожденный». Сознание возвращалось постепенно, на протяжении двух лет. Окончательно, как считает сам Мартин, он вернулся в мир в 92-м. Вот только никто этого не заметил. Ведь он не мог пошевелиться, не мог подать никакого знака, что он теперь нормальный, что он все видит и чувствует. «Я понял, что так и могу прожить остаток своих дней – в полном одиночестве среди людей, считающих меня мертвецом». Он помнит гибель принцессы Дианы, инаугурацию Нельсона Манделы, теракт 11 сентября 2000 года и, конечно, всю жизнь своей семьи, – в мельчайших деталях. «Ты чувствуешь себя привидением, наблюдающим за жизнью людей, которые понятия не имеют, что ты находишься рядом». Он помнит руки отца — огромные, умелые и необычайно нежные.
Он слышал, как ругаются родители, слышал и ту ужасную фразу, которую произнесла мать, обращаясь к нему: «Лучше бы ты умер!». «Более жуткого момента в моей жизни не было. Лучше ничего не чувствовать, чем жить с этой безысходностью, смешанной с отвращением к себе», — вспоминал он. Единственной компанией Мартина были его мысли, но и в них не было ничего хорошего. «Ты обречен, ты в ловушке», — вот к чему сводился их непрерывный бег по кругу. Тогда он решил не обращать внимания ни на что – ни на мысли, ни на чувства. «Я перестал думать, стал просто существовать – как овощ на грядке. Этому можно научиться. Если вдуматься, действуя так, ты позволяешь себе исчезнуть». Скорее всего, так и произошло бы, когда б не омерзительный тип по имени Барни.
В центре дневного пребывания, куда отец отвозил Мартина ежедневно, его усаживали перед телевизором, по которому непрерывно крутили детские шоу. Особенно часто – «Барни и его друзья». Огромный игрушечный динозавр цвета фуксии вызывал у Мартина такое отвращение, что он понял: надо что-то делать. Если от собственных мыслей он еще мог спрятаться, то от весельчака Барни – никуда. Он просто обязан обрести хоть минимальный контроль над жизнью. Для начала Мартин научился определять время по расположению теней на полу центра. Теперь он точно знал, через сколько за ним приедет отец – самый радостный миг дня. Потом он решил не отбрасывать мысли, а разобраться с ними, «переформатировать их», даже самые страшные. Он сумел объяснить для себя и те ужасные слова матери и простить ее: «Я смог понять то отчаяние, в котором она жила. Всякий раз, глядя на меня, она видела лишь пародию на некогда здорового и смышленого мальчишку, которого когда-то любила. А этого, нового, не могла любить, слишком устала». Мартин Писториус стал для себя психотерапевтом. «Мой мозг мог «выключать» реальность, а мог превращать свою голову в огромный космос и наполнять его самыми удивительными фантазиями». На душе Мартина полегчало, и потихоньку он стал обретать контроль и над своим телом. Сначала – двигать глазами, потом — руками. Теперь ему предстояло доказать окружающим, что он существует. Однажды, когда отец переодевал его, Мартин изо всех сил стал пытаться пошевелить рукой. Та чуть-чуть сдвинулась с места, но отец продолжал свое дело как ни в чем не бывало. «От злости и отчаяния я стал чаще дышать. Отец заметил это: «Все в порядке, малыш?». – Теперь я затаил дыхание, сейчас он поймет! – «Давай отнесем тебя в постельку, о’кей?» Как герой в романе «Монте-Кристо».
У состояния, в котором оказался Мартин Писториус, много имен: псевдокома, бодрствующая кома, синдром изоляции. Впервые термин locked-in syndrome (синдром запертого человека, LSI) ученые употребили в 1966 году. А первым письменным упоминанием о нем можно считать «Графа Монте-Кристо» (в романе 1844 года есть персонаж, которого Дюма называет «трупом с живыми глазами»). «Запертые» люди имеют совершенной здравый ум, но обездвиженное тело. Они не владеют ни конечностями, ни мимикой, и окружающие полагают, будто больные находятся в коме или вегетативном состоянии. Чаще всего так оно и есть – до определенного момента, но определить его наступление очень трудно. Исследователи из Ирландской национальной реабилитационной больницы Марк Деларжи и Эймиар Смит настоятельно рекомендуют следить за морганием пациента и движениями глазных яблок. Именно так он может общаться с миром. Если удастся получить отклик – надо вовлекать больного в «разговоры», частые, но короткие, со своей знаковой системой: один раз моргнул — «да», два раза – «нет». Ведь поначалу даже движение глазных яблок может быть изматывающим для такого пациента. Сколько именно людей живет в таком состоянии, сказать невозможно. По статистике, примерно один из миллиона. Но есть все основания полагать, что таковых намного больше, просто окружающие не сразу замечают то, что они пришли в себя, как было с Мартином Писториусом.
Обычно в роли спасителей выступают родственники, но Родни и Джоан Писториус давно уже отчаялись ждать улучшений в состоянии сына. На некоторое время они перестали возить его в дневной центр и стали нанимать дневных сиделок. Именно одной из них – женщине по имени Вирна ван дер Уолт – он обязан, без преувеличения, жизнью. Вирна была не просто сиделкой, но еще и специалистом по ароматерапии, чуткой и наблюдательной. Она беседовала с Мартином, и ей казалось, что он слышит ее и даже пытается отвечать, двигая глазами. Вирна убедила родителей отвезти 25-летнего юношу в Университет Претории, в Центр альтернативных методов коммуникации (Augmentative and alternative communication Centre). Тесты подтвердили: Мартин находится в сознании, прекрасно ориентируется в действительности. Мало того: он не только не является умственно отсталым, — его интеллектуальные данные блестящи. Хотя физические ограничения остались – передвигаться после болезни Мартин мог только на коляске.
Счастливая глава
Сегодня Мартин
женат, имеет работу и собственный домик в Англии. Он счастлив. Сразу после невероятного открытия родители купили ему компьютер со специальной коммуникационной программой, позволяющей говорить, выбирая на экране буквы. «Это было потрясающе, — вспоминает он сегодня. — Внутри меня накопилось столько слов, весь следующий год я только и делал, что говорил. Люди не понимают важности общения, между тем это – самое главное, что есть в жизни, то, что делает нас людьми». Мартин поступил в колледж , где изучал компьютерную науку, а вскоре основал и собственную интернет-компанию. Он даже завел собаку, о которой мечтал с детства. Но все равно был одинок. «Люди отвыкли от меня, — говорит Писториус. – Им было трудно расстаться с Мартином-овощем. Оказалось, что мне гораздо легче общаться с новыми знакомыми, чем с родственниками или бывшими друзьями.
Мне хотелось быть самим собой, но приходилось соответствовать каким-то примитивным стереотипам. Я мечтал встретить человека, который сможет по-настоящему понять меня». Джоанна переехала в Англию из ЮАР, чтобы стать соцработником. Все ей нравилось на новом месте, вот только личная жизнь никак не складывалась. Девушка романтичная, она мечтала о своей «второй половинке». Однажды она забежала в общежитие к подружке, когда та как раз общалась по скайпу с братом. Тот был на инвалидной коляске, разговаривал с помощью специального устройства. «Все это не имело ни малейшего значения, — вспоминает Джоанна. — Я видела его лицо и потрясающую улыбку. И сразу поняла: это он.
Тот, с кем я буду всю жизнь есть соль. Мы сразу стали неразлучны в киберпространстве. Писали друг другу сообщения по утрам, а вечером, после работы, заваливались в скайп, чтобы взахлеб болтать до зари». Через полтора месяца они признались друг другу в любви, через три – заговорили о свадьбе, через полгода Мартин приехал к невесте из ЮАР, и они поженились. Говорить о том, какое сопротивление близких им пришлось преодолеть, излишне. Молодые люди не слушали никого. «Перед приездом Мартин прислал мне список вещей, которые он умеет и не умеет делать, — смеется Джоанна. – Например, «могу одеться, но не застегиваю пуговиц», «умываюсь, но не чищу зубы». Все это было такой ерундой! Физические ограничения Мартина не могут ограничить нашу любовь. И, несмотря ни на что, он самый живой человек, которого мне только доводилось встречать».
«Я не его сиделка и никогда ей не буду, — говорит миссис Писториус. — У меня есть муж, который защищает меня, успокаивает, когда я чего-то боюсь и радуется вместе со мной. Он может сказать тысячи слов одной-единственной улыбкой. Я люблю Мартина за то, что он такой, какой есть. Мне не надо другого. Его инвалидного кресла я не вижу, а голос слышу в своей душе. Я его жена – и в этом нет ничего трудного или героического. Мы счастливы».
Почти треть своей жизни Мартин Писториус был призраком. Призраков не существует, спору нет. Но и Мартина не существовало для окружающих – даже самых близких. Лишь оболочка, бледная тень некогда любимого сына. Без мыслей, без чувств. Все это металось и болело внутри неподвижного тела Мартина Писториуса, о чем никто не догадывался.
Мартин Писториус нашел способ дать миру знать о себе и вырваться наружу. Это – редкая история с хэппи-эндом о человеке в состоянии псевдокомы. Сколько таких «призраков» живет в тюрьмах собственного тела, неизвестно никому.
