Закреплено
Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Аутистические расстройства
875 постов
•
2 754 подписчика
Как работает АВА терапия в обучении речи при аутизме - плюсы и минусы
Поведенческая (ABA) терапия - самый эффективный способ обучения детей с аутизмом и другими проблемами поведения.
Мой сын в терапии уже 3 года, занимается со специалистом 6 часов в неделю, ещё несколько часов в неделю со мной дома. Ни на минуту не сомневаюсь, что без ABA проблем у нас было бы больше, а успехов меньше.
Сразу оговорюсь, он далеко не высоко функциональный и точно не гений. Примерно с годовалого возраста я не видела никаких признаков, что он нормально воспринимает окружающий мир. Часто от других родителей в похожей ситуации я слышу, что до двух лет у них был идеальный ребенок, а потом начался кошмар. Я могла бы сказать что-то в этом роде, если бы изначально всё шло гладко, но беременность была тяжёлой с рисками потери, кесарево, гипоксия. С момента его рождения я пристально следила за развитием сына и по началу меня больше тревожило не то, что он ДЕЛАЛ, а то, чего НЕ делал.
Он не кричал, вообще. Мог заплакать от боли или дискомфорта, но реально редко. Не реагировал ни на что кроме воды, музыки и экранов. Игнорил всех, даже если забрали то, что он держит в руках. Не замечал, что кто-то вошёл в комнату. Ничего не просил, ни во что не играл, ничего ни за кем не повторял - ни движения, ни звуки. Просто крутил то, что крутится, что не крутится бросал. Эта тишина меня пугала, хотя все вокруг умилялись: "просто ангелочек, спокойный и тихий". В глазки смотрит, улыбается, короче "мама, не волнуйтесь, просто гипоксия, гипертонус, бла бла бла...".
Лишь к двум годам он научился кричать, стал уворачиваться от прикосновений. Потом стал кусаться, дергать за волосы и одежду, извлекать звуки из любых предметов, пробовать всё на вкус и исследовать свои вестибулярные ощущения. Такими приемами он стал формировать свою не вполне адекватную картину мира. Примерно в 2,5 года, когда симптомы аутизма уже накручивались один на другой снежным комом, мне повезло наткнуться на Денверскую методику раннего вмешательства и внедрить её в нашу жизнь на следующие полгода. Это стало отличным фундаментом для ABA терапии: с каждым днём сын становился более контактным, тактильным, круг интересов стал расширяться. Эмоциональный интеллект развивался, но когнитивные способности по-прежнему выглядели трагично. К 3м годам нам уже отказали несколько дефектологов, пару из них сын отверг сам, а нейропсихолог после полугода занятий прямым текстом сказала "прогресса нет, вам нужна АВА терапия, прощайте" (за что я благодарна ей от души).
Впервые я шла в АВА центр с полным комплектом заблуждений, которые опишу ниже. Если вы недавно узнали о диагнозе своего ребенка и только присматриваетесь к ABA терапии, у вас наверняка есть похожие сомнения, часть из которых я постараюсь развеять.
На предварительной консультации меня заверили, что сын будет по звонку садиться за стол заниматься, за правильное выполнение заданий получать жетоны. Я оглянулась на своего мальчика, сосредоточенно крутящего колесо машинки, вспомнила про свои руки, искусанные им до синевы и подумала "Ну наверное годам к 6-ти сможет, нейропсихолог за полгода не смогла его за стол усадить". На первом же занятии сын научился давать пять. Через 3 месяца занятия с жетонами за столом по звонку стали нашей реальностью.
Первое время ребенка научили общаться карточками PECS, а потом постепенно пошли первые слова. Меня предупредили, что у этого центра была пара "кейсов" когда речь так и не удалось развить, но этих детей в итоге обучили пользоваться мессенджерами. Я так понимаю, что АВА позволяет обучить читать и печатать практически при любой тяжести аутизма.
В контексте АВА я вижу аутизм в нескольких ракурсах.
а) автоматизмы речи у них отсутствуют. В норме у малышей есть условно "место" в голове для одного родного языка, который они впитывают очень быстро, интуитивно. Свой первый иностранный язык вот так интуитивно они уже не впитают, его будет сложно изучить. В первые годы жизни невербальные аутисты не понимают то, что вы говорите примерно так же, как вы не понимаете иностранный. С самыми маленькими нужно позитивно, доступно, знаками, картинками, доносить значение каждого слова.
б) "Зачем?" - это главный вопрос, движущий людей с аутизмом на свершения. Даже детей, с первых шагов. Даже тех, кто не может этот вопрос произнести. Даже тех, кто пока не осознаёт природу вопросов и ответов. Бушующая нервная система ищет баланса, который может достигаться самыми различными способами. Чтобы понимать, осознавать, им необходим покой (комфорт) - такой, которого требуют индивидуальные сенсорные особенности. Иногда комфорт может достигаться путем своеобразной игры, которая для нормотипичных людей выглядит как та или иная самостимуляция. Если аутист может достигнуть этих состояний комфорта и фана самостоятельно, его вряд ли заинтересуют взаимодействия с людьми ради абстрактного одобрения. Зачем ему делать то, что вы хотите? Это МЫ пришли к нему с заданиями, инструкциями, требованиями, это НАМ нужно, чтобы он делал что-то совершенно ему неинтересное. Нормотипичный ребенок, по большей части, выполняет инструкции родителей, потому что это - уже часть основы выживания. Лишь в небольшой части заданий ребенок проявит самосознание, сможет заявить, что он против - при чём обычно чем старше, тем непослушнее с апофеозом в пубертате. Аутист на старте, с первых лет жизни против любой вашей инициативы на 100%, если он не понимает ЗАЧЕМ ему это делать (если это не интересно, не весело и, особенно, если плохо получается). В случае с аутичными детьми, которые ещё не понимают речь, любой аргумент - это пустой звук. Если вы досконально знаете интересы ребенка, если только от вас он может получить самые желанные вещи, игры, процессы, атмосферу - только тогда вы даёте ему ответ "зачем" ему делать то, что вы хотите - иными словами, даёте мотивацию. Как я уже писала, Денверская модель в первые годы жизни - идеальный фундамент для ABA терапии, в которую вы можете прийти с большим комплектом мотивашек - игрушек и игр, за которые ребенок будет готов работать, т.е. учиться делать то, что мы считаем самым важным для него в данный момент.
в) У аутистов в "прошивке" нет функционала повторения, отзеркаливания поведения, движений, звуков - навыка имитации. Он на уровне инстинктов встроен в нейротипичный разум - обычно дети повторяют за взрослыми, это основа нашего нормального обучения. Примерно в школьные годы высокофункциональный аутист может осознать необходимость копировать общепринятое поведение и научиться это делать в разной степени убедительно. В этом заключается природа маскинга - крайне утомительного, тревожного состояния, в награду за которое нейротипичные люди не будут считать человека с аутизмом инвалидом. Однако маскинг - это высший пилотаж синдрома Аспергера у ребят, похожих на Илона Маска, Эминема и иже с ними, этому учатся "изнутри" при стечении целого ряда не вполне изученных обстоятельств. Извне мы можем обучить только первичному навыку имитации - повторять движения, потом повторять цепочки движений, сложнейшие из которых - это произнесение слов.
г) если вы попросите аутиста что-то сделать, ваш запрос пройдет через 3 его фильтра:
1. Понимание ЧТО вы сказали. Вы должны быть уверены в том, что вас услышали и трактуют ваши слова правильно.
2. Понимание ЗАЧЕМ ему бросать свои дела и идти делать то, что вам надо. Фактор "чтобы мама не орала" самый ненадежный, нужно найти реальную мотивацию для него и наладить сотрудничество.
3. Понимание КАК делать то, что вам надо. Если он понимает не полностью, не уверен в успешности, не знает детального сценария каждой операции, ваш понятный запрос и его мотивация могут посыпаться.
Если три условия соблюдены, ваше задание (инструкция) будет выполнена. Аутист по природе не лентяй, не глупый и не вредный. Просто часто для выполнения вашего технического задания у него недостаточно данных.
Дальше опишу на чем фокусируется АВА для развития речи невербального ребенка с проблемным поведением.
Поведенщик, вооруженный арсеналом мотивашек, начинает выстраивать сотрудничество - в АВА это отдельная обширная тема, за вольную интерпретацию которой специалисты могут меня закидать помидорами, но тем не менее... я хочу упрощенно рассказать о сотрудничестве в ABA с позиции мамы. Имея под рукой всё, что может реально интересовать ребенка, зная текущий уровень его навыков, поведенщик даёт ему самое простое задание, с которым будет не трудно справиться (даже с помощью, даже не идеально, тут важно старание) и за это сразу даёт мотивашку - это называется прямое подкрепление. На прямом подкреплении ребенок делает первые успехи (формируется успешность без особой коррекции промахов - ребенок начинает выполнять простейшие инструкции - дай пять, дай руку, встань, сядь, возьми, дай, положи и т.п.). От прямого подкрепления терапист переходит к работе с поощрением через жетоны - за каждое правильное выполнение задания ребенок получает жетон, и только набрав несколько жетонов получает поощрение - мотивашку, которую ему дают на некоторое время, а потом снова забирают, чтобы продолжить работу. Расставаться с мотивашками спокойно тоже учат (формируют толерантность к отказу). Эту систему понимают и принимают даже самые тяжёлые дети с аутизмом.
Мой личный несерьёзный взгляд - мы десятки поколений были настолько одержимы деньгами, что вписали систему работы за монеты, на которые можно приобрести желаемое, в генетический код нового типа людей. Они с рождения отказываются повторять наше сложное, утомительное и скучное поведение бесплатно.
Развитие навыка имитации - одна из первичных целей АВА тераписта (поведенщика) на пути развития речи.
Параллельно ребенка обучают визуально сканировать информацию - это важно для расширения пассивного словарного запаса, визуального соотнесения предметов и их изображения. Вы могли слышать, что часто аутисты не видят общей картины. На мой взгляд это не совсем верно, они видят слишком много деталей - будто смотрят на всё одновременно, каждая деталь важна и анализируется, трудно выделить главное и отсечь визуальный шум. Любой дефектолог назовёт это проблемами внимания. ABA терапист же понимает, что внимание во время задания может быть полностью захвачено каким-то визуальным стимулом, который для аутиста может выглядеть настолько крутым, что на остальное смотреть НЕ-ЗА-ЧЕМ. Лишь сформированное сотрудничество (а иногда даже изменение пособий или среды) даст возможность вникнуть в суть задания и выполнить его успешно. Ребенку дают простые задания на сортировку предметов по типам, по цвету и форме. Потом обучают соотносить идентичные картинки, после учат группировать разные изображения одного и того же предмета. Всё это нужно, чтобы развить визуальное внимание, на которое опирается большинство пособий и весь наш быт. Проще говоря мы постоянно что-то ищем взглядом, и это тоже надо уметь делать.
Ещё одна область в АВА - формирование поведения слушателя. Мне кажется тут история похожа на визуальное сканирование - аутист слушает всё одновременно, ищет закономерности во всех звуках, не может отсечь просто шум. В этом контексте понятна их тяга к музыке, в которой царит порядок, точность, предсказуемость. В то же время аутичный разум приходит в раздражение от посторонней болтовни, непредсказуемой, беспорядочной и не вполне понятной. Если человек с аутизмом не слышит ничего кроме замечаний, упрёков, заданий, он может полностью экранироваться от речи, испытывать отвращение к требованиям, к определенному тону. Получая поощрение за то, что он услышал нас, прореагировал на определенный звук, отличил одно слово от другого, соотнеся его звучание с изображением, ребенок учится слушать; затем пробует повторять или реагировать так, как нам хочется - опять же всё с формированием успешности, переменками, многократным повторением от элементарно простого к сложному.
Развитие навыка коммуникации начинается с обучения просьбе. Прежде чем научиться говорить (комментировать, отвечать на вопросы) ребенок должен научиться просить любым доступным на данный момент способом - карточкой или жестом. Родители маленьких детей с аутизмом часто отмечают их самостоятельность - "сам берёт всё, что ему надо" с оговоркой "иногда начинает орать, если мы не понимаем, что он хочет". Корни и того и другого поведения в неумении просить. АВА обучает приемлемым просьбам - если ребенок пока не может говорить (что требует высоких навыков имитации, понимания речи через поставленное поведение слушателя, активного словарного запаса и собственно навыков вербальной просьбы) его обучают системе альтернативной коммуникации PECS - общению карточками. Это спасение от криков/агрессии/самоагрессии, к которым аутист прибегает не умея попросить желаемое. Часто родители просто перебором начинают давать ребенку всё подряд, чтобы только он не кричал/кусался/бился головой об пол, тем самым подкрепляя (поощеряя) нежелательное поведение. Как только ребенок понимает, что показав маме карточку "мультик" ему дадут посмотреть мультик, а в ответ на крик он ничего не получит, неприемлемое поведение уходит.
Когда специалист АВА понимает, что ребенок физически может произнести слово, которым он может попросить желаемое, необходимость в карточках отпадает, появляются первые слова.
Следующий коммуникативный навык - ответ на вопрос. Начинают с интровербальных слов - продолжения сказанного - из разряда "машину водит...папа", "мяу говорят...коты".
Отдельная тема - ответы "да" и "нет". Когда мой невербальный сын научился отвечать согласием или отказом на вопросы, небо просияло, солнце вышло из-за туч и, честно говоря, жизнь почти наладилась. Это дала нам ABA терапия к 5 годам, как и многие другие навыки, до которых мой ребенок вряд ли бы дорос без неё.
Теперь о воображаемых минусах АВА или распространенных заблуждениях.
1. "Это просто дрессировка, чтобы научить ничего не понимающего ребенка нескольким трюкам демонстрации интеллекта".
Тут коротко - дрессировка это обучение животного неприемлемому для его природы поведению. ABA же это метод обучения детей приемлемому для их возраста поведению, которое по тем или иным причинам не удалось привить никакими другими методами.
2. "АВА учит делать всё, что скажут, за конфетки, это способ воспитать раба чужих желаний". За буквально конфеты ребенок может начать выполнять задания только в том случае, если у него вообще нет никаких других интересов, что бывает крайне редко. Грамотный специалист очень быстро уведет ребенка от пищевого поощрения к другим полезным для него мотивашкам (чаще всего к играм). Только те тераписты и члены семьи, которые смогут установить с аутичным ребенком сотрудничество в ABA, смогут добиваться от него желаемого. Со временем обычное воспитание и выстраивание границ (с опорой на понимание речи) поможет разъяснить сложные законы взаимодействия с посторонними. Отказаться от выполнения вашего задания это тоже право, которое нужно чтить и навык, который необходимо развивать (мотая головой, показывая карточку "нет" или вербальным отказом ребенок избавляет вас от своей истерики, во время которой вам всё равно пришлось бы уступить).
3. "АВА это только про бытовые навыки при самых тяжёлых интеллектуальных нарушениях, а нам надо речь развивать, он вон уже и конструктор собирает, и буквы с цифрами знает, просто не говорит". К сожалению, знание букв и цифр, как и конструирование, могут входить в область специальных интересов ребенка и практически не влиять на его способности к коммуникации. Когда цель АВА терапии - развить речь, фокус будет на описанных выше базовых навыках, когда вы поставите цель учить одеваться или чистить зубы, приемы обучения в рамках той же ABA терапии будут другими.
Реальные минусы - родители со стажем реабилитации, наверное, их и так понимают, но всё же пропишу:
1. Несмотря на то, что метод АВА называют терапией, она никого не лечит от аутизма. Этот метод научит человека с аутизмом вести себя нормально в контексте поставленных целей. Быть "нормальным" он не сможет, аутизм не лечится - это просто другой тип мышления и поведения, но не думайте, что это приговор.
2. АВА терапия это дорого и долго. Примерно 7 часов в неделю со специалистом обходятся нам в 70к в месяц, чем меньше занятий, тем дольше осваиваются навыки. Качественное обучение родителей стоит тоже не дёшево, однако самостоятельная работа с под контролем куратора обходится дешевле, чем постоянные занятия с поведенщиком. Слышала, что есть фонды, которые помогут спонсировать обучение родителей.
2. Даже работая с крутой командой специалистов, родителям придётся заниматься дома по той же методике - ребенок должен генерализовать навыки вне кабинета, иначе он научится выполнять задания только с терапистом и "слушаться" будет только его.
3. Даже обучив имитации, речи и т.д. и т.п. необходимо будет разбивать любой навык на отдельные действия и обучать поэтапно путем многократных повторений. Возможно придется пользоваться визуальными расписаниями и другими визуальными подсказками.
4. АВА не панацея - искать свои методы обучения эмпатии, позитивному мышлению, борьбе со стрессом, а также высоким материям про добро и зло, хороший вкус, дружбу и одиночество и т.д. и т.п. вы будете самостоятельно.
Искренне желаю вам сил и терпения на этом пути.
Показать полностью
3
Ответ на пост «Моя жизнь с Аспергера»1
У меня тоже РАС, попал в обычный детсад так как спец не было места, вероятно это помогло в дальнейшем социализироваться. Постановка в угол не являлась для меня наказанием, в то время когда сверстники складывали числа сумма которых равна пальцам одной руки , я без проблем складывал, вычитал и умножал трёхзначные числа ( воспитатели говорили что я стану вундеркиндом , ха, я так им и не стал ). Тогда же научился читать, только про себя. В слух стало получатся только классе во втором. Помогло посещение логопеда. Самая частая запись в дневнике ,,смотрел в окно и жевал бумагу,, , со временем учителя перестали обращать на это внимание, а я в свою очередь перестал жевать бумагу. В окно смотрю до сих пор. Зачем то стали переучивать писать с левой на правую, в итоге умею писать обоими руками, и при этом одинаково коряво. Когда готовлю я не пробую еду, а просто повторяю один и тот же алгоритм, для каждого блюда он свой, но всегда одинаков. Уборку я делаю всегда в одном и том же порядке. Есть проблемы с эмпатией, но не полное её отсутствие, врач сказал что у меня просто работает по другому. Для меня не проблема общение с людьми, но если в друг они перестают мне писать или со мной разговаривать я просто не обращаю на это внимания и больше с ними не взаимодействую. Мой iq 130/134 ( по разным тестам ) , врач сказал что для Аспергера я слишком глупый ) , но моя функциональность с его слов выше чем у большинства. Громкая музыка не раздражает , но в наушниках слушаю обычно на 50% громкости. Я мою голову каждый день , да в целом моюсь один, а в теплое время два. Я глажу только носки, трусы и футболки, остальное не глажу. Бывает погружаюсь в мысли и перестаю реагировать даже на своё имя. Я не против поиграть в конструктор. Раньше я не говорил знакомым про аутизм, но теперь если мне говорят про мои странности то я просто говорю причину, большинство людей очень мало знают про рас.
Задайте свой вопрос ABA - специалисту
Я логопед. Учу говорить неговорящих детей.
В своей работе я опираюсь на знание принципов ABA-терапии, это очень помогает выстраивать взаимодействие со сложными детьми. Часто ко мне приходят дети после ABA, или, если поведение совсем плохое, я прошу сначала позаниматься там, а потом вернуться назад. Я пишу про это в своих постах и иногда меня просят уточнить, что это за зверь такой.
Кто-то на нее ходит, кто-то только присматривается, а многие вообще в первый раз сейчас про это читают.
Кто обычно занимается ABA-терапией?
Ребёнок, который отстаёт от своих сверстников в различных навыках (коммуникация, игровые навыки, навыки самообслуживания);
Ребёнок, который часто "устраивает истерики", "плохо себя ведет", дерётся, кусается, может нанести вред себе или окружающим людям;
Ребёнок, который никого не слушается и вообще, кажется, не обращает внимание на речь других людей;
Ребёнок мало чем интересуется или его интересы странные и специфичные;
Ребёнок вообще "не хочет заниматься" с родителями или другими специалистами;
Обычные рутинные мероприятия совместно с ребёнком (поход в магазин, приём пищи, прогулка, приём у врача) даются непросто всем членам семьи.
Вокруг АВА терапии много мифов. Мифы могут вводить в заблуждение и мешать получать необходимую помощь. Поэтому я попросила специалистов из центра анализа поведения "Пример", г. Санкт-Петербург – Константина Исупова и Юлию Цоцорину - ответить на Ваши вопросы по поводу ABA.
Задавайте свои вопросы до 26.04 включительно здесь, под этим постом. Я очень бережно и внимательно соберу вопросы, и передам Юлии и Константину, а потом опубликую ответы цельной статьей.
Показать полностью
Моя жизнь с Аспергера1
Давно думала написать, но как-то руки всё не доходили. А тут всё-таки решилась.
У меня синдром Аспергера. Что это значит? Я не буду грузить вас терминами, а расскажу, как я с этим живу.
Я плохо считываю эмоции, просто не вижу их. Я плохо чувствую своё тело: не всегда могу понять, хочу ли я пить, замерзла ли я, жарко ли мне. Я не понимаю многих общественных норм: пример, поздоровались со знакомой за несколько метров со спины. Я эмоционально младше своего возраста, мне 20, но мне до сих пор интересны куклы и другие игрушки (и нет, не коллекционировать, а именно играть). Я крайне эмоциональна в кругу своих и неэмоциональна при посторонних. Я быстро утомляюсь (но, возможно, это и от других заболеваний). У меня плохо получается находить контакт со сверстниками, я слишком категорична во многих вещах, меня часто заносит (спорю, хотя понимаю, что не права, но не могу остановиться), мне физически плохо от громкой музыки и светомузыки.
Я очень благодарна своей маме и отцу (@MarRoNik), маме за то, что все детство пинала меня и неплохо вытащила меня до относительной нормы. Папе за то, что рядом и, как и мама, поддерживает меня
Я в баре Земля Прощай (на китай городе)
Показать полностью
1
О росте аутизма
Меня уже много лет занимает вопрос, является ли огромный рост количества детей с диагнозом аутизм/аутический спектр следствием реального роста самого состояния у детей за последние десятилетия, или это главным образом вопрос учета?
"Вопрос учета" включает в себя несколько разных причин - расширение критериев, диагноз аутизма там, где в прошлом дали бы другой, и рост знаний об аутизме среди населения. Я убежден, что все эти факторы несоменно отвечают за часть прироста в статистике. Главный вопрос - отвечают ли они за почти всё или вдобавок ко всему этому есть еще реальный рост самой распространенности. И на этот вопрос ответить непросто, в первую очередь как раз из-за широчайших изменений в "вопросе учета"."
Вместе с тем, когда мне встречаются мнения терапевтов, работающих с детьми 20 и 30 лет, обычно они говорят, что если зафиксировать уровень тяжести, то их опыт говорит, что в 90-х было намного меньше детей с данным уровнем тяжести, чем в 2010-х и в 2020-х. Это всего лишь частные мнения, и есть причины, которые могли приводить к тому, что такие дети реже попадали к логопедам или эрготерапевтам раньше. Но тем не менее, вместе они давят на чашу весов "реальный рост распространенности" довольно сильно, мне кажется.
На днях мне попалось случайно обсуждение в реддите в форуме англоязычных логопедов как раз на эту тему, с предсказуемыми мнениями. Тема называется "Времена изменились". Приведу в переводе мнение одной специалистки, логопеда из сельской глуши в Америке:
"Дети и характер работы изменились. Когда я только начинала свою карьеру в 1995 году, у меня была смесь учеников с нарушениями речи, артикуляции и, возможно, 2 ученика с нарушениями беглости речи каждый год. Иногда ко мне попадал ученик с устройством для коммуникации или кохлеарным имплантом, но ничего слишком сложного в работе. У меня не было ни одного ребенка с аутизмом в моем списке учеников в первые пять лет. Я могла проводить тематические занятия и вести интересные, оживленные беседы даже с детьми детского сада. Дети с особыми потребностями, с которыми я работала, больше походили на детей, которые сегодня проходят по категории "нуждающихся в дополнительной поддержке"."
В ответ на "их тогда посылали в спец. школы" -
"Нет, я живу в сельской местности Арканзаса, и я могу гарантировать вам, что здесь не было учреждений для детей школьного возраста, когда я закончила обучение в 1995 году. Были центры для взрослых с особыми потребностями, но дети с особыми потребностями посещали свои местные школьные округа на протяжении многих, многих лет. Решали ли родители детей с тяжелыми формами инвалидности обучать их на дому? Это возможно, но всё равно не объясняет ошеломляющий рост, который мы наблюдаем в последние годы."
"Как я упоминала ранее, я не работала с ребенком с аутизмом до шестого года работы в школах. Это было большим событием, и нам пришлось посещать семинары все лето, чтобы подготовиться, плюс у нас было множество встреч для планирования работы с этим ребенком. В течение нескольких лет он был единственным в районе. Сейчас я работаю в центре раннего вмешательства, который готовит детей к переходу в этот район. В прошлом году мы подготовили к переходу 9 детей с аутизмом, а в этом году число будет еще выше. В районе также есть школа ABC и 2 центра Head Start, которые тоже готовят учеников к переходу, и у них также есть несколько детей с аутизмом, которые начнут посещать детский сад в августе. Таким образом, в общей сложности более 20 детей с диагнозом аутизм начнут посещать детский сад в районе, который обычно выпускает 100 учеников в год. От 1 ребенка в выпуске до более чем 20 в выпуске за 25 лет. Эти цифры меня тревожат. Также нужно учитывать всех детей с особыми потребностями, у которых нет диагноза аутизм."
В ответ на вопрос о разбросе тяжести аутизма она написала, что в этом году они переводят в детские сады района 4 ребенка 3-го уровня (самый тяжелый), которым требуется индивуальная поддержка (один на один), 5 детей 2-го уровня, остальные 1-го.
Вот такой один изолированный пример.
Показать полностью
От криков к фразе: Саша, 5 лет
Я логопед. Учу говорить неговорящих детей. Фраза, которая вдохновила меня на эту статью, звучала так: «Света, мы ведь еще в сентябре учили его говорить слово «Это». А сейчас учим его описывать картинки двумя словами». Так мне сказала мама одного юного джентльмена.
Ему пять. Назовем его Саша (я кстати про него уже где-то здесь писала). Саша много возмущается. Каждое занятие начинается с того, что он пытается продавить мои границы. Первые десять минут он гневается, если предлагать ему выполнять задания и не давать играть. Потом он понимает, что меня продавить не получилось, и начинает нормально работать. Как это выглядит? Он может поплакать, потопать, погрозить пальцем. Сказать мне: Но-но-но.
Саша может действительно постараться, если он захочет. Когда он пришел ко мне, у него не было речи. Он не управлял своим дыханием и голосом. Мог только рвано произносить некоторые слоги. Зато было понимание речи. Также у Саши есть электронный коммуникатор, где Саша выкладывает карточками то, что он хочет.
Альтернативная и дополненная коммуникация — совокупность невербальных коммуникативных средств и систем общения, которая может использоваться либо как полная альтернатива речи, либо как дополнение к ней. Альтернативными называют все виды неголосового общения.
Это жесты, карточки, электронные коммуникаторы.
Вокруг АК существует много мифов (например – если ввести ребенку карточки или жесты, он не захочет учиться говорить) – но это просто мифы. Важно дать ребенку возможность говорить о своих желаниях. Не на все он может показать пальцем. К тому же поведение станет лучше, ведь ребенка будут понимать.
Раньше у Саши было гораздо больше возмущений. Ему не нравилось делать то, что сложно. И часто многие попытки что-то выполнить сопровождались криком и плачем. Что это было?
1. Он не хотел дуть:
Речевое дыхание – это важно. Мы с вами говорим на выдохе и даже не задумываемся об этом. Попробуйте, скажите что-то на вдохе. Получается странно, не правда ли? Не у всех детей сразу получается синхронизировать речь и дыхание. Иногда получается вот такая речь на вдохе. А иногда выходят только рваные слоги, после которых ребенок делает вдох.
(Сейчас идет речь о детях без неврологических проблем, у Саши нет дизартрии).
Что с этим делать?
Дуть. Мыльные пузыри, свечки, дудочки, перышки, все, на что хватит фантазии. Можно держать перед ребенком перышко или маленькие кусочки салфетки. Чтобы появлялось понимание, что если сильно подышать, бумажки и перышки улетают. Если ребенку понравится - он попробует повторить.
2. Привет соседям:
Еще я предлагала Саше кричать. От души. Чтобы было понятнее, я сама очень громко кричала: АААААА. И говорила «делай так». Интересное дело, – непроизвольно такие дети орут за милую душу. Хоть час, хоть два, было бы желание. Но если попросить покричать – они не могут. Не понимают как. Но интересный момент, ему ведь не нравится, что его просят делать то, что не получается. И он начинает… плакать и кричать. Я жду нужных мне децибел и хвалю. Профит.
Потом снова. В какой-то момент Саша отделил громкий крик от слез и начал просто кричать по инструкции.
3. А теперь давай шептать:
Шепот - это сложно. Как можно выключить голос? Но при этом все равно что-то говорить?
Саша научился достаточно быстро. Так как он уже научился дуть и регулировать громкость – шепот стал чем-то понятным.
4. Высоко-низко:
Это тоже про управление голосом. Надо научиться различать низкий и высокий звуки и самому их воспроизводить. Корова говорит низко: муууу. А мышка высоко: пипипи.
Здесь тоже проблем не было, Саше было смешно.
5. Давай быстро говорить:
Изначально у Саши не получалось сказать два слога вместе. МА. Па. Ба.
Мы начали учиться произносить больше слогов на выдохе. Глубоко вдыхать, потом выдыхать: МАМА, баба, папа, дада и т.д.
И у нас получилось. Саша начал называть маму мамой, наконец-то.
6. Переключение между разными слогами.:
То еще приключение. Эта стадия у нас будет длиться долго. Пока Саша не научится говорить каждый слог с каждым слогом с первого раза. Но у нас есть уже какое-то количество отработанных слов, которые Саша говорит без пауз.
7. Собственно фраза:
Я не считаю, что надо сначала отработать все эти сочетания, прежде чем идти дальше. Я считаю, что все должно быть практикоприменимо. Научился говорить слово – используй. К тому же Саше пять лет, а это значит, что мне нельзя забывать про развитие его мышления, надо параллельно учить его отвечать на вопросы теми словами, которые получаются, учить его сортировать слова по группам и составлять серии сюжетных картинок и наименовывать их хотя бы одним словом.
Сейчас Саша научился комбинировать простые существительные с глаголами. Папа спит, мама едет, ляля упал, киса пей, баба сиди и т.д. Любимое: Света (СЕТА), купи (мы играем в магазин). Новые глаголы расширяют спектр игр. Саше интересно называть новые слова дома, предлагать родителям поиграть в то, во что играем на занятии. А это самое главное.
Показать полностью
Сенсорика аутичного восприятия и зачем неравнодушным вникать в чувствительность
Сенсорная интеграция, я считаю, очень важная тема для родителей детей с аутизмом. В меньшей степени тема интересна взрослым высофункциональным людям с РАС. Я связываю это с тем, что родители сталкиваются с более тяжёлыми проявлениями сенсорных нарушений, а потому постоянно мониторят методики, при которых правильная помощь сможет улучшить качество жизни. Взрослые же уже скомпенсировали свои не слишком суровые нарушения восприятия, могут даже не осознавать, насколько их картина мира отличается от нормы, или не представляют, что им тут может что-то помочь, кроме препаратов.
Я - мама невербального ребенка с аутизмом, не могу говорить о научной стороне вопроса сенсорной интеграции, потому что, на мой взгляд, пока никто не может. Возможно когда-нибудь появится цифровой продукт, который сможет сканировать сенсорные системы (чувствительность) одного человека и ретранслировать полученную информацию о глубине и силе ощущений кому-то другому. Но покуда эти идеи не дотягивают даже до уровня научной фантастики, вопросы этой области остаются, типа, психологическими. Кто-то даже не верит, что чувствовать, видеть мир люди могут по-разному.
Опишу общие "системные" моменты про сенсорную интеграцию.
Более менее изученные сенсорные (чувственные) системы человека:
Зрительная
Слуховая
Вкусовая
Тактильная
Проприоцептивная
Вестибулярная
Под нарушениями каждой сенсорной системы обычно понимают две крайности:
- Повышенная чувствительность
- Сниженная чувствительность
Как следствие имеем варианты компенсации этих особенностей со стороны нервной системы:
- Поиск новых ощущений
- Избегание ощущений.
Плохая новость - при нарушении сенсорной интеграции возможны любые комбинации "крайностей" в разных областях, даже на первый взгляд противоречащие друг другу. Помимо этого сенсорный профиль при аутизме может в течение жизни многократно меняться - от избегания ощущений переходить к их поиску и т.п. В результате единственные ключики к решению сенсорных проблем - это движение и опыт (праксис), наблюдения здесь и сейчас.
Всем, кто сталкивается с сенсорными нарушениями, не остаётся ничего, кроме как исследовать свои и чужие догадки. Лучшие из них изложены в почти научной книге Дж. Айрис "Ребенок и сенсорная интеграция". Там много наблюдений из практики, подсказок что делать и чем это поможет. На мой взгляд, книга будет полезна любому родителю и специалисту, работающему с детьми, а также всем взрослым и детям в спектре.
В норме нервная система не замечает, как наши "сенсоры" работают - мозг спокойно обрабатывает поступающие стимулы и отправляет во внешний мир соответствующие реакции на них, или "загружает" их в накопленный опыт. Это кольцо реакций порождает всем понятное (общепринятое) поведение.
Тут хочется задействовать абстрактное мышление читателя. Вообще плоское бумажное кольцо - это простая двусторонняя геометрическая форма, на примере которой очень легко представить себе кольцо реакций.
Допустим, ребенок закрывает дверцу шкафа. Его мозг отправил сигнал руке "толкнуть дверку", сустав распрямил его руку, крепеж дверцы заработал, дверка закрылась, уши слышат стук закрывания, мозг запомнил - дверца стукнула, значит закрылась. Кольцо реакций замкнулось. Абстрактно на второй грани кольца осталось место для записи аналогичного опыта - ребенок уже заранее интуитивно понимает как закрыть дверь комнаты: её нужно толкнуть. Более внимательный, возможно, заметит убегая - если дверь не хлопнула, я толкнул её недостаточно, она не закрылась.
Теперь представим, что проприоцептивная и слуховая системы ребенка гиперчувствительны и компенсируются через поиск ощущений. Условно, это то место бумажного кольца, которое может кардинально поменять природу происходящего. К слову, если мы настоящее бумажное кольцо в одной точке разрежем, превратив в ленту и перекрутив на 180 градусов один край, а затем снова склеим, то получим ленту Мёбиуса - одностороннее геометрическое тело в трехмерном евклидовом пространстве. Ленту с одной гранью трудно осознать, но легко продемонстрировать - если начать вести маркером непрерывную линию по ленте Мёбиуса, маркер придет в начальную точку, доказывая, что у этой ленты одна сторона, а не две, как мы привыкли.
Абстрактно кольцо реакций ребенка с аутизмом может выглядеть подобно ленте Мёбиуса. Ребенок закрывает дверцу шкафа. Его сустав распрямил руку, толкая дверцу, он почувствовал сопротивление петель и его мозгу эти ощущения ОЧЕНЬ понравились. Он услышал, как дверца стукнула, этот звук тоже ОЧЕНЬ понравился. Что решает мозг? "Прикольно, попробую ещё раз". Кольцо реакций, вместо того, чтобы замкнуться, зациклилось.
Или, допустим, у ребенка повышенная тактильная чувствительность и он (она) избегает осязательного опыта, т.к. любое тактильное ощущение чрезмерно раздражает нервную систему. Представим, что зрительно он тоже высокочуствителен, но тут поиск новых визуальных стимулов помогает, успокаивает. Представим себе, что на такого ребенка одели колючие или просто сползающие колготки. Любое движение - ходьба, прыжки, бег - сопровождается адским дискомфортом. Вполне возможно ребенок не осознаёт, что именно его тревожит, или не имеет возможности это объяснить. Нервная система находит выход - когда он садится без движения у окошка, наступает покой. А за окном ещё потрясный визуальный стимул - солнце светит сквозь листья, ветер их колышет, создавая каждую секунду новый "рисунок" просветов. Разумеется, если именно в этот момент человека с такими сенсорными особенностями позвать играть, кушать или ещё куда вам заблагорассудится, мы получим уже почти понятную реакцию - ярость. Беспокойство родителей тут тоже понятно: "сидит, смотрит в окно НИ НА ЧТО, играть/есть/заниматься отказывается".
Таким образом сенсорная интеграция - это способ приведения в баланс сенсорного (чувственного) опыта и реакций нервной системы на этот опыт. Наиболее эффективно работает в игре и физической активности (АФК/ЛФК), но и в быту некоторые приемы, привычки и изменения среды могут принести пользу. Какую? Сенсорная интеграция помогает сократить нежелательное поведение, уменьшить или трансформировать стимы, снизить тревожность, улучшить сон и развить моторику.
Например, бьюти-массажер для лица (за 300р) я даю сыну в транспорте, если предчувствую истерику - он вибрирует в руках бесшумно и даёт необходимые ребенку в этот момент тактильные ощущения.
Если вы всё ещё читаете и всё понятно, то дальше будет примерный сценарий, что с этим пониманием можно делать. Как вы уже поняли, детально проработать меры и занятия можно только под каждый конкретный "комплект" особенностей.
1. Конспектируйте наблюдения и анализируйте. Опишите все знания о сенсорных особенностях вашего ребенка, понятные вам на данный момент. Начните со списка опасных или неприемлемых моментов, дополните занятиями, которые ребенку нравятся.
Я для себя периодически описываю наши боли и радости в такой системе:
- Что меня пугает в поведении ребенка:
- Что меня бесит в его поведении:
- Что мне нравится в его поведении:
- Что его пугает:
- Что его бесит:
- Что ему нравится:
Когда список готов, проставляю рядом с каждым пунктом свои догадки - от какой сенсорной системы это может исходить.
Дальше ставлю "+" если это похоже на поиск ощущений и "х" если это избегание. Иногда поведение может быть прямым следствием высокой чувствительности или сниженной (а не поисков или избегания ощущений), в таких случаях отмечаю "ВЧ" и "СЧ". В ином случае корни могут уходить в приобретенный опыт с не очевидными причинами и следствием. Тут ставлю вопросики и откладываю на "подумать". Например, меня пугает, что иногда перед сном сын меня кусает. Тут можно предположить, что это поиск проприоцептивных и тактильных ощущений, нужно дать грызунок, поделать массаж... И проверка показывает, что догадка не верна. В итоге оказалось, что пару раз, когда я не знала, как отвлечь его от кусаний, я рассказывала ему его любимую сказку "о Царе Салтане" и сын сделал вывод, что если меня укусить, я расскажу именно эту сказку. Дальше у меня получилось научить его по буквам произносить "ска-ска", т.е. он освоил приемлемую просьбу, за которую получал поощрение и перестал меня кусать.
Такое структурирование поможет не просто увидеть на одном листе общую картину. В дальнейшем вы сможете, опираясь на это разложенное по полочкам понимание, найти или придумать подходящие упражнения - по крайней мере вы поймёте "где копать". Если кому-то будет интересно разобраться подробнее, как выглядит наш проработанный список особенностей и меры/упражнения, которые я предпринимаю, чтоб нам с этим было проще жить, опишу в следующем посте.
2. Не игнорируйте дискомфорт. Если аутичный человек его испытывает, по-любому будут знаки (крики, плач, самостимуляция, агрессия).
Отнеситесь к этим моментам с особым вниманием - какие ощущения могли взбесить, в какой сенсорной сфере? Запишите наблюдения. Не доверяйте специалистам и советам, которые категорически по всем вопросам предлагают "заставить и преодолеть" - чаще всего это просто мучения без особой педагогической пользы. Если ярлычок на одежде бесит, его надо срезать. Если ботинки шнуруются в слезах, выбирайте обувь на липучке и т.д. и т.п. Если ребенок боится фасоли и шишек, постарайтесь их не показывать, тогда у вас будет шанс трансформировать страх в интерес. Вы вот, допустим, боитесь тараканов - если я вам предложу с ними поиграть, кому-нибудь станет лучше?
3. Стройте догадки и проверяйте. Не тревожьтесь, если вы не делали этого раньше, важно чтобы теперь упомянутое стучание дверцей вызвало в вас не раздражение, а любопытство - какая сенсорная система стимулируется сейчас? Подключите дедукцию - чем ещё можно эту систему насытить? Постучать в барабан? Лупить руками фитбол? Побросать надувной пляжный мяч? Научить отжиматься? Среди множества вариантов вы найдете тот, который станет более приемлемым, весёлым или полезным. И (само собой разумеется, но всё же пропишу) - прежде чем проверять догадки сенсорной интеграции с невербальным ребенком, нужно убедиться, что у него в норме слух, зрение, не болят зубы, суставы или что-то ещё.
4. По возможности обращайтесь к специалистам по сенсорной интеграции со своим конспектом. Красными флагами будет нежелание специалиста вникать в ваши наблюдения и острая неприязнь ребенка к этим занятиям. В ABA-центре, который посещает мой сын, дети бегут на "сенсорку" подпрыгивая, а тренера окружают радостной толпой, когда он выходит из своего зала. При этом часто с занятий выходят раскрасневшиеся, явно после неплохой нагрузки, т.е. никак не скажешь, что детей там только в гамаке качают.
5. Действуйте в интересах аутичного восприятия. И дело не в том, что надо потакать, а в том, насколько может быть вредно (и при этом безрезультатно) запрещать или заставлять. Если вы видите явный поиск ощущений - насыщайте, ищите варианты. Проще "насытить" сенсорные поиски аутичного ребенка, чем взрослого. Если малыш тащит в рот все игрушки, а мы отберем их все и не предложим ему самые разные грызунки, скорее всего получим подростка, который жуёт край куртки или сгрызает ногти до крови. Или, например в 4-5 лет мой сын обожал трогать цветастые летящие ткани - часто мусульманки носят юбки из таких. Когда маленький кудрявый мальчик трогает в автобусе красивую юбку, посторонняя тетя обычно улыбается. Однако, если мы не сможем дома завести ассортимент таких тканей и объяснить, что трогать их можно сколько угодно, но только дома, к подростковому возрасту нам придется отказаться от поездок в общественном транспорте, ибо вероятность резко получить по голове будет максимально велика.
Если избегание сопровождается воплями - уберегите по возможности человека от подобного опыта. В крайних случаях специалисты проводят десенсибилизацию - работают со страхом, неприязнью, избеганием, но это реально сложная работа для спецов уровня сапёров. Таких наблюдается острая нехватка: в Москве есть прям отличные, в регионах говорят найти значительно труднее.
Иногда "подкованный" специалист может найтись в секции спортивной гимнастики или работать тренером ЛФК. Масса крутых упражнений опубликована в телеграмм канале "Необычная физкультура". С минимальными знаниями английского можно найти годные упражнения на Pinterest. Осталось только разобраться, какие из них подойдут именно вам.
Показать полностью
3
Ребёнок не разговаривает
Предыстория : 2й ребёнок, всю беременность и период кормления вела здоровый образ жизни. Ребёнок родился в срок . Кесарили , но застрял при вытаскивании . Далее реанимация (плохо задышал). 7-8 Апгар
На сегодня 3 года. И вот у нас проблемы :
Осознанной речи нет . В садик пошёл в 1,8 лет, знал 10 слов. Потом пошел откат . Сейчас есть 3 слова. При хорошем настроении постоянно щелкает языком
На имя не откликается . Или откликается оооочень редко .
Указательного жеста нет .
Просьбы принеси/дай/ положи выполнит, если только вместе делаем .
В общении с детьми особо не нуждается. Более того, в садике начинает истерить , если ему не дают спокойно в комнате одному полежать минут 20.
Внимание долго не концентрирует . 2-3 минуты на игру.
При этом память очень хорошая, любит логические игры , рисовать, ролевые игры играет , ест/пьет сам, одевается/раздевается частично, много чего понимает, четко понимает «нельзя», «не твоё». Очень контактен: постоянные целовашки и обнимашки с папой мамой братом , от бабушек тоже не бегает, хоть редко их видит . Взгляд в глаза есть , к чужим в глаза не смотрит.
Обследования: УЗДГ сосудов шеи (все норм) , Окулист (легкий астигматизм , артерии сужены), ЭЭГ мозга (все норм). Сурдолог не смог проверить . Невролог аутизм исключил. А нейропсихолог предполагает наличие аутистического спектра.
В последнее время занятия с дефектологом, нейропсихологом. Небольшие сдвиги есть . Но нет резкого скачка. Записались на музыкальную терапию , так как выяснили , что музыка- его сильная сторона. Дома постоянно проговариваем слова, действия , цвета итп. Но не хочет повторять и все на этом .
Я не знаю как вытащить из этого состояния… все говорят жди 5 лет, заговорит. А что будет в 5 лет?💁 Меркурий в луне ? Вроде высказалась . Всем спасибо
Показать полностью