Сообщество - Аутистические расстройства
Добавить пост
406 постов 1 731 подписчик

Популярные теги в сообществе:

147

Раз РАС, два РАС

Привет пикабушники. Смотрю, многие делятся печальными историями, как им сложно, плохо. Как они борются и пытаются принять. Давайте я тоже поделюсь, только немного в другом ключе. Может, поддержу кого.


Старшего сына я родила в 23. Желанный, беременность спокойная, все хорошо. В полгода начались проблемы со сном. После года стало понятно - что-то не так. Не буду прямо подробно рассказывать. Сыну 11 лет. У него РАС (официально ЗПР, СДВГ и инвалидность). Коррекционная школа. Эхоалалия перешла в речь после 5 лет. Сейчас мало кто отличит его от обычного ребенка при коротком контакте. Но крови он нам с мужем выпил дофига. И цикличное поведение, и в глаза не смотрел, истерики с разрушением всего вокруг, если случайно уронишь кубик его многосложной постройки. В первые годы школы одноклаасники прятались под парты во время его приступов, чтобы не получить чем-то в лоб. Отказывались логопеды, гнали из садов.

На фоне того, что мы очень боялись, что ребенок не сможет общаться с другими детьми, решились завести еще одного, к малышам старший относился благосклонно. Да и что уж, хотелось испытать радости простого родительства, грешны)

Бинго. Второй с РАС. 5 лет. Не говорит, учиться категорически отказывается. Если старший легко собирал что угодно, рисовал как не в себя и вообще явно умный ленивый тип. То тут у нас просто домашнее стихийное бедствие. Но добрый, редко проявляет агрессию. Остальные люди ему нужны только для удовлетворения потребностей, в том числе в потискать и поцеловать его, но лучше покормит еще разок, да)


Для себя я пришла к таким выводам - не будут они обычными, никогда. Смритесь. Кто-то больше адаптироваться сможет, кто-то меньше. Но они всегда будут отличаться от большинства.


Нет одинаковых схем. Индивидуальный подоход в методиках, специалистах, лекарствах. И все равно не факт, что найдете ключик. А может и повезет.


Есть они, а есть вы и ваша жизнь. Не надо ее задвигать. Ну вот не могу я столько лет жить только их интересами - стала работать. Предупредила работодателя, что работать буду в любое время суток, на результат. Его устроило. Работаю уже на высокой должности. Наняла няню. Терпеливую, плачу больше, чем стоит. Понимаю, что это за труд. Даже отпускные выплачиваю.


Бывают те, кто говорят, что дети такие должны тянуться за обычными. Инклюзия и все такое. По моему личному мнению, не работает. Может повезти с учителем и классом, но в 90% ребенок будет либо будет просто присутствовать, оибо бесить остальных и кончится плохо. Есть возможность коррекционного заведения - идти туда.


Главное, ребят, помните - это не наказание. Как сказала одна из наших многочисленных неврологов - вашему ребенку просто повезло, он родился у родителей, которые могут его вынести. Я возгордилась и мне немного полегчало.


Вы все равно лучшие родители для ваших непростых детей. Любим, терпим, надеемся, потихоньку выгораем, но лишние эмоции в жизни только мешают;)


Если будут вопросы, задавайте, вдруг смогу что-то подсказать.

Показать полностью
6

Проверялись ли вы на врожденные скрытые инфекции?

Сейчас совершенно случайно наткнулся на т.н. триаду Хатчинсона https://translated.turbopages.org/proxy_u/en-ru.ru.12560664-632eb351-a114ebf4-74722d776562/https/en.wikipedia.org/wiki/Hutchinson's_triad, которая является следствием врожденного сифилиса.


Здесь и неправильные зубы "колышками", какие я видел у нескольких малышей с диагнозом аутизм/умственная отсталость и повреждение восьмого слухового нерва, ответственного в том числе и за функционирвоание вестибулярного аппарата, который отвечает за координацию движений и частично за сенсорную интеграцию.


Я не утверждаю, что все дети с диагнозом аутизм/умственная отсталость перенесли врожденный сифилис или другую скрытую болезнь. Но, лично для меня это повод проверить малыша на различные скрытые инфекции. Если кто-то из родителей уже так делал, то прошу поделиться информацией. Какие анализы вы сдавали, на что? Сифилис, хламидиоз? Если на сифилис можно сдать кровь из вены, то не возьмешь же мазок на хламидиоз у малыша, как у взрослого. Как быть тут?

301

Афоризмы девочки страдающей аутизмом

19-летняя девочка-аутист Соня Шаталова по состоянию своего здоровья абсолютно не разговаривает. Когда кто-либо общается с девочкой, складывается впечатление, что Соня отключена от внешнего мира. Каким было удивление родных, когда они узнали о необъятном внутреннем мире ребенка, после того как девочка начала вести дневник в возрасте 10 лет. Начнем с того, что девочку никто не учил писать и читать, она сама освоила эти занятия. Пишет девочка тоже особенным образом: чтобы девочка ощущала поддержку, с тыльной стороны ее руки должен касаться близкий человек.


Однажды Соня побывала на литературном кружке, где нужно было сочинять афоризмы. Особенно Соня любит писать афоризмы - определения.

Афоризмы девочки страдающей аутизмом Философия, Мудрость, Цитаты, Внутренний диалог, Искусство, Человек, Аутистические расстройства, Лирика, Талант, Длиннопост

АЗАРТ – такое увлечение, когда ничем другим заниматься, невозможно, пока силы есть. 8 лет

БАБОЧКА – главная примета летнего счастья. 8 лет

ВЕТЕР – воздух, который не любит покоя. 8 лет

ДЕТСТВО – восход судьбы в человеческой жизни. 10 лет

ЗНАКОМСТВО – встреча разных пониманий мира, или даже разных миров. 8 лет

ИГРА – взаправдашняя понарошность. 8 лет

ИМПРОВИЗАЦИЯ – игра воображения со словами, звуками, красками, чтобы быстро получилось что-то новое. 8 лет

КНИГА – вещь, в которой можно сохранить знания и чувства людей во времени. 8 лет

– способ разговора с многими людьми сквозь время. 8 лет

ЛОШАДЬ – большое тёплое четырёхкопытное счастье.

МАСКА – лицо одного выражения. 10 лет

МУДРОСТЬ – мера между «мало» и «много». 10 лет

МУЗЕЙ – консервы времени. 8 лет

МУЗЫКА – гармоничное сочетание звуков и эмоций

МЫСЛЬ – самая мощная после любви сила в мире. 8 лет

– смелость ума оформлять словами образы. 8 лет

– то, что отличает мир от хаоса. 8 лет

НАУКА – познание, основанное на сомнении. 10 лет

– система познания, в которой нет места вере. 10 лет

НОВИЗНА – такое явление, что от встречи с ним твой мир становится богаче. 8 лет

НОЧЬ – чёрный зонтик со звёздами. 10 лет

ОТДЫХ – работа с удовольствием. 8 лет

ПРЕОДОЛЕНИЕ – усилие души, в результате которого ум и тело справляются со всякими препятствиями. 9 лет

ПРИКЛЮЧЕНИЕ – такое необычное событие, которое изменяет в чём-то твой мир и тебя. 8 лет

РОЛЬ – это жизнь, которой живут в игре. 8 лет

РОМАНТИКА – настроение, когда во всём обычном видишь чудо. 8 лет

СКАЗКА – это жизнь, придуманная душой, когда ей не подходит её реальная жизнь. 8 лет

СКОБКИ – это стенки для слов в письменной речи. 8 лет

СМЕХ – доктор для печальной души. 8 лет

СОБАКА – лающее воплощение верности и покорности. 10 лет

СОРЕВНОВАНИЕ – это совместное делание чего-нибудь с целью узнать, кто делает это лучше. 8 лет

СПИРАЛЬ – застывшая в танце прямая. 10 лет

СТОЛ – площадь, на которой разыгрывается жизнь тарелок и всего остального, что на нём оказывается. 8 лет

СТЫД – огонь, выжигающий грех из души человека. 9 лет

СУДЬБА – это жёсткие событийные границы жизни отдельного человека. 8 лет

СТРАХ – возбудитель трусости

– тормоз на пути к действию

ТРЕВОГА – зудящая щекотка в сердце в ожидании чего-то неприятного или непонятного

УДОВОЛЬСТВИЕ – это когда много гостинцев творят чудеса с плохим настроением. 8 лет

УРАГАН – сошедший с ума ветер. 8 лет

УХО – ловушка для звуков у живых существ. 8 лет

ФАНТАЗИЯ – ткань для украшения существования души. 10 лет

ФОТОГРАФИЯ – это законсервированный образ. 10 лет

ЧЕЛОВЕК – такое живое существо, у которого есть разум, речь, умелые руки и способность решать, как всё это использовать. 8 лет

ЧЕЛОВЕЧЕСТВО – это все человеки вместе, если их рассматривать как одного большого человека.

ЧЕРЕП – маленькая костяная коробка, в скелете в которой заключена Вселенная 8 лет

ШАР – куб без углов и рёбер. 10 лет

ЭССЕ – эмоция, выраженная как мысль. 8 лет

Показать полностью 1
42

Наши дети - здесь

А правда очень простая и страшная. Ребёнок с особенностями может родиться в любой семье, у любых родителей. Можно вести здоровый образ жизни или бросаться во все тяжкие, рожать в двадцать лет или делать карьеру, и только потом рожать, тщательно выбирать отца или мать ребёнку по наследственности. Но роль играет только случай. Слепая лотерея, от участия в которой не застрахован никто из решивших стать родителями. Любая беременность - риск. Обезопасить себя от рождения ребёнка с особенностями можно только одним способом - не заводить никогда детей. Никто не хочет быть родителем ребёнка с особенностями, не планирует этого, когда представляет себя отцом или матерью. Все рассказы о том, что особое родительство - счастье и избранность - сладкая и подлая ложь. Сначала это всегда больно. Больно первые дни, когда узнают о диагнозе. Первые месяцы, годы... Больно так, словно в тебя воткнули походя нож, а вынимать запретили, и ты вынужден ходить с ним, есть, пить, говорить, находить силы на помощь своему ребёнку и общение с семьёй. Всё, что посторонним глазам кажется таким лёгким, даётся с огромным трудом: первое слово, первая ложка каши в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка. И - взгляды, реплики, шёпот и пересуды за спиной. Отсаживающиеся в транспорте и комментирующие про "рожающих уродов". Качели эмоций от всепоглощающей любви к своему ребёнку, такому беззащитному и нестандартному, но всё равно самому лучшему на свете до яростного раздражения. Слёзы от усталости и собственного бессилия. Это длится не один день. Не неделю. Годы. Го-ды. Я не знаю людей, более сильных и мужественных, чем особые родители. А вы - сможете так?.. Собственно, это всё, что я хотела сказать тем, в чьём мире нет детей-инвалидов, тем людям, которые уверены, что с ними никогда такого не случится, тем, кто старается побыстрее пролистнуть в своих лентах страницы, посвящённые особым людям. Никто не может с уверенностью сказать, что не он следующий в очереди на особое родительство. И, может, этого факта достаточно, чтобы стать чуть добрее и терпимее, и открыть, наконец, глаза, признав: наши дети - здесь?

Текст:
Наталья Керре

Показать полностью
345

Ответ на пост «Надежда и её отсутствие»

Дальше будет легче. Зимой моему сыну исполнится пять лет. У него аутизм. Каждое написанное вами слово отчётливо звучало в моей голове два года назад. Да и сейчас временами звучит, но всё реже.

Я давно поняла, у моей проблемы всего четыре решения 1. Тимофей отправляется в детский дом, а я живу дальше. Вот такая вот я ужасная мать, обдумывала и такой вариант. Это решение мне не подходит, во-первых отец Тимофея никогда его не отдаст, во-вторых моя привязанность к ребенку слишком сильна, не смогу я быть счастливой зная, что он где-то несчастлив. 2. Оставить Тимофея с папой и уйти из семьи. При таком варианте я смогу заглушить голос совести, ребенок останется с отцом (мой муж прекрасный отец), но смогу ли я жить без двух самых близких и любимых людей? Увы, нет. 3. "Борьба с аутизмом, безжалостная и беспощадная!" Этот путь выбирают большинство родителей. Ежедневные занятия со специалистами, бесконечные интенсивны, и огромное количество вложенной энергии. С большим уважением отношусь к людям избравшим этот путь, особенно если он реально помогает ребенку. Я примеряла на себя эту роль, но возникла сложность. Во-первых у меня нет такого количества энергия, во-вторых результат меня не впечатлил. 4. Просто жить. Делать то на что хватает сил, не стараясь впихнуть в расписание на неделю всё на свете. Жить и для себя тоже, отдыхать с друзьями, работать, уделять время увлечениям.

Мой непомерный эгоизм позволил выбрать четвертый вариант и как мне кажется, я не ошиблась. Сейчас Тимофею почти пять, он ходит в сад (в обычный сад, с тьютором). Два раза в неделю у него групповые занятия (логопед/психолог/физ-ра) и ещё раз в неделю логопед индивидуально. Тимофей инвалид и наблюдается психиатром, получает медикаментозное лечение. Это всё. Я бы могла дать ему больше, но это больше я бы отняла у себя. Во мне нет этой огромной материнской жертвенности.

Что я имею сейчас? У Тимофея есть успехи, огромные. Он разговаривает (есть проблема со многими звуками, но она решаема, работает над этим), может сказать что у него болит и объяснить чего он хочет. Прокомментировать происходящее и назвать предметы. Знает цвета и формы, цифры и буквы, животных и тд. владеет навыками самообслуживания. При этом он отличается от своих сверстников и очень сильно, со временем это становится заметнее, но я к этому готова. Чем же он отличается? Эмоции и коммуникация. Он не понимает эмоций других людей, совсем-совсем. Своих чувств и эмоций он тоже не понимает/не называет. Коммуникация с другими людьми/детьми нарушена, детям не понятно его поведение, не понятна его не четкая речь. С этим нам здорово помогает сад, Тимофей учится жить в социуме, сосуществовать со сверстниками. С каждым днём получается лучше и лучше.

Хотела написать одно, а получилось совсем другое. Сейчас вам страшно и непонятно, ради чего это всё? Будет ли там дальше что-то хорошее или этот пиздец нескончаем? Неужели это навсегда, ведь аутизм не лечится? Я нашла для себя ответы, может это будет верно и для вас. Будет легче, если вы снимите с себя непосильное. Каким из способов решать вам, я (да и никто) не в праве осуждать за любой ваш выбор.

Ответ на пост «Надежда и её отсутствие» Аутистические расстройства, Внутренний диалог, Родители, Родители и дети, Мат, Текст, Длиннопост, Ответ на пост

На фото грязный, но чертовски счастливый владелец четырех собак и пяти щенят.

Показать полностью 1
1093

Аутизм. Вот такие недоспециалисты вливают в головы детям чушь

В школе № 14 в Барановичах для десятиклассников устроили лекцию, на которой преподаватель местного вуза рассказывала об аутизме антинаучные факты. Женщина показывала школьникам картинки с «агрессивными детьми» и объясняла, что они «отвечают за беспорядочные половые отношения и наше с вами отношение к любви».

В актовом зале школы в Барановичах выступила Ольга Филистович. Женщина рассказывала ученикам о любви, сексе и аутизме. По ее словам, с детьми, у которых такое заболевание, она работает каждый день. И считает, что аутизм — это «мутация, которая происходит во время беспорядочных половых отношений». И «если у вас ребенок с аутизмом, возможно, в этом виноват ваш дед или прадед, который вел беспорядочную половую жизнь». Школьникам она это пояснила так: «потому что секс — это генетика, это мутация, это не только сношения. Это духовный процесс, за который вы в ответе. Вы и ваши дети».

Когда пошла волна по соцсетям, тетя по началу немного переобулась. Бодро банила всех в инсте и удаляла посты.

Теперь вот так:

Аутизм. Вот такие недоспециалисты вливают в головы детям чушь Аутистические расстройства, Идиотизм, Бред, Видео, Вертикальное видео, Длиннопост
Аутизм. Вот такие недоспециалисты вливают в головы детям чушь Аутистические расстройства, Идиотизм, Бред, Видео, Вертикальное видео, Длиннопост
Показать полностью 2
31

Аутизм

Периодически в новостной ленте мелькают новости, связанные с людьми с аутизмом. К слову, недавняя история из Нижнего Новгорода тоже мелькнула. Одна из причин почему такие инциденты происходят- не знание или не точное знание о том, что такое аутизм и с чем его едят. А знать это стоит, просто потому, что мы все живём на одной планете, ходим по улицам, отдыхаем в кафе, и совершаем покупки в магазинах. Специалисты все чаще диагностируют у детей аутизм. Факт остаётся фактом, вы можете повстречать человека с этим диагнозом где угодно. И это нормально.

Что стоит знать в обязательном порядке?
Аутизм-это не болезнь, им никак нельзя заразиться. Ребёнок с аутизмом может появиться в любой семье, не важно вели ли родители аморальный образ жизни или были ЗОЖниками и ходили каждое воскресенье в церковь.

Аутизм (РАС-расстройство аутистического спектра)-это нарушение развития, с которым человек живёт все жизнь. Оно влияет на то как люди общаются, выстраивают отношения с другими и как они воспринимают окружающий мир. Это поведенческий диагноз, нет специального медицинского исследование, которое может подтвердить аутизм.Аутистичекий спектр очень широк. В этом заключается большая трудность, нельзя описать двумя словами человека с аутизмом. Это люди с абсолютно разным поведением. (Если интересно, то напишу подробнее).

Не надо бояться или сторониться людей с РАС. Если вы заметили в парке семью с ребёнком, который ведёт себя странно или вообще бьётся в истерике, то не надо подходить, давать советы, а уж тем более ругать участников за их поведение. Вы не знаете всей ситуации и ваши слова навряд ли помогут. Если вы видите взрослого, которому сложно совершить покупку-помогите. Если кто-то ведёт себя странно, не причиняя другим вреда, то отнеситесь с пониманием. Если человек отличается от других, не стоит тыкать в него пальцем, высмеивать или выгонять его из общественного места. Каждый человек особенный.

Ну и закончу на том, что пожелаю всем добра и котиков.

Показать полностью
36

Наша борьба с аутизмом 3

Мы пришли к выводу, что нам нужен частный детский сад. В нашем городе их достаточно большое количество, но критерий выбора пал на тот, где была группа для детей с особенностями. Удовольствие это не дешевое, но спокойствие за эмоциональное и физическое состояние ребенка бесценно.

Наше лечение продолжалось все в той же активной фазе. Мы ходили на занятия к частному нейропсихологу, но так же решили найти другого специалиста, т.к. видели, что сын развивается, а занятия стоят на одном месте. Тогда мы нашли другого специалиста и ходим к ней три раза в неделю по сей день. Сын на занятия ходит с интересом и очень старается. Прогресс  за все это время достигнут не малый.

Какие проблемы были на нашем пути в частном саду... Сама группа для детей с особенностями это огромная помощь родителям. За детьми там действительно хорошо смотрят, заботятся, т.к. их не много, в полном составе группа не собирается, кто-то болеет, кого-то водят только до обеда и т.д. Детки там разные и болезни тоже разные. Со временем мы стали замечать, что сын стал вести себя хуже и развитие остановилось. (К тому моменту мы добились развития навыков самообслуживания- сам есть, пьет, одевается, туалет, обувается и т.д.) Мы решились переговорить о переводе сына в обычную группу. Руководство садика пошли нам на встречу, т.к. и изменения в развитии отметили сами (каким он пришел и чего мы добились за пол года), и видели и знали, что мы прикладываем очень много усилий. Плюс малой не агрессивный, не коммуницирует, но может находиться с детьми рядом, наблюдать или играть самостоятельно.

Но однажды один родитель был недоволен, что обычную группу посещает ребенок, который отличается и стал настаивать на том, чтобы мы покинули группу. Для нас это было ударом. Я очень нервничала, т.к. нахождение среди обычных детей, которые много коммуницируют, играют и болтают тоже шло нам на пользу в плане развития. После переговоров с руководством, и сотрудниками сада, мы получили от них всех огромную поддержку и они настояли на том, что мы остаемся в этой группе. Я очень благодарна им за такое участие и помощь.

На данный момент из занятий добавился на постоянной основе бассейн. Купаться он любит, в ванне всегда играл подолгу с удовольствием, но большого открытого водного пространства боялся. В домашний бассейн во дворе не шел ни в какую, хотя тогда для него купили не очень большой. Поэтому мне казалось, что затея посещать занятия в бассейне не имеет шансов на успех. Но по факту тренер нашла к нему подход, и сейчас он уже делает успехи, плавает и ныряет. Не знаю дает ли это толчки к прогрессу в плане психического развития, но ему очень нравится (постоянно говорит о бассейне и ждет тренировки) и физически развивает, что тоже немаловажно.

В ближайшее время решили добавить еще конные занятия, тоже по рекомендации врача. Когда попробуем расскажу как он отреагировал и посмотрим как поспособствуют развитию.

Мы достаточно долго посещали одного невролога, и строго соблюдали ее протокол лечения. О нем я писала ранее. Достаточно большое количество бадов и медикаментов. Потом мы стали посещать гастроэнтеролога, т.к. состояние кишечника и желудка тоже может давать негативное влияние на развитие. Постоянные корректировки диеты, пересмотры питания были нашими спутниками. Но в основе всего лежит конечно же отказ от глютена, сахара, казеина.

Через гастроэнтеролога мы вышли на специалиста по скенар-терапии. На данный момент мы прошли три курса раз в пол года. Мне сложно утверждать однозначно, но кажется, это тоже дает свои результаты.

Так же примерно раз в пол года посещаем курс у мануального терапевта. Количество посещений в основном 6-8 за курс. После мануальщика отмечаем явные улучшения.

Посещали остеопата. Но пройдя курс лечения, он сказал, что нам больше нужно посещать именно психолов и занятия и причин для продолжения лечения у него не увидел.

На данный момент мы нашли еще одного невролога и психиатра, очень плотно с ними сотрудничаем, так сказать. Постоянно на связи, все на контроле. Психиатру описываем как проходят наши дни, какие изменения появились, что необычного и т.д. Тералиджен, ламиклал и акатинол сейчас в отмене, мы уже полностью от них отказались.  (забыла ранее написать, что первый препарат который мы ввели бал гаммалон - от него мы, кстати, замечали улучшения) Было очень страшно отменять эти препараты. Т.к. во первых мы решили довериться другому врачу ( не замечали прогресса на прежнем лечении в течении полу года) и полностью поменять препараты и во вторых отмена этих лекарств может простимулировать появление судорог, эпилепсии и т.п. Отменяли постепенно, под надзором врачей, на данный момент мы уже полностью от них отказались, синдрома отмены не было.

Сейчас мы попали на дневной стационар. Подробности этого лечения опишу по окончанию.

Какие проблемы у нас остались. У ребенка отсутствует качественный диалог.  Он может попросить что-то короткими предложениями (Мама, дай водички. Папа, включи свет. и т.д.), чаще всего просит или сообщает что-то одним словом (устал, не хочу, и т.д.). При этом он знает много стихов, имеет очень хороший словарный запас. Хорошо и быстро читает, выполняет задания на логику, мышление. Пишет печатными буквами, достаточно аккуратно. Сам проявил желание к изучению английского языка, находит на ютубе необходимые ролики, смотрит, изучает. Покупаем книги с английским, знает много слов уже. Вообще есть интерес к разным языкам, т.к. на ютубе посматривал обучение украинскому, белорусскому, польскому языку. На долго не заинтересовало, но периодически интерес просыпается. Очень любит гугл поиск и всячески активно пользуется по возможности. Раньше искал информацию о животных и читал про них, сейчас вообще обо всем, что заинтересует вводит в поиск и смотрит информацию.

Одним из интересных особенностей считаю, что при (или до) покупке новой интересной игрушки он находит на ютубе обзоры и смотрит все функции. Не так давно ушли однообразные игры- мог часами сидеть в одной и той же книге, перечитывать с самого начала по многу раз, или выполнять однотипные действия с какими-либо предметами, сейчас полюбил разнообразие, стал более подвижным.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!