Сообщество - Рассеянный склероз
Добавить пост
50 постов 320 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

92

РС часть 9. Рассеянный склероз.Обо всём, что было, обо всём, что сейчас

Рад всех видеть этим не слишком приятным осенним днём.
https://youtu.be/e63-huqWoCY
Красочное вступление)
Ещё с 11 года я узнал, что жизнь меня наградила смертельным заболеванием - РС. Конечно, я слегка загнул: болезнь не убивает так быстро, но она убивает меня потихоньку, хотя, кого как.
Ничего я не знал ещё ни про болезнь, ни про попытки лечения, я просто понял, что нужно ещё больше радоваться! Так мне говорили каждые вторые врачи, коих я успел обойти.
Было мне тогда 17, я был юн и зелен, второй курс..
Потом пошли обострения, и много! Сначала раз в 6 месяцев, потом раз в год, два, я уже не стал следить за ними.
Что есть обострение?
Чувствую, что-то не то в теле, то онемение частей тела, то нистагм (непроизвольные подёргивания в глазах), то шаткость проходки, тотремор, то ещё что-то новое.
Была у меня потеря вкуса (когда это ещё не было мейнстримом в 12 году) Потом всё приходило в норму, что было очень приятно!
Постепенно я понимал, какие были ПРИЧИНЫ появления моей болезни:
Я просто не любил овощей, рыбу (любую, кроме шпротов).
Я ел одно лишь мясо, картошку, рис, гречку, да и фсё.
Потом учёные из Швейцарии, Цюрих, выяснили, что болезнь зарождается в кишечнике!
Как я проходил лечение: сперва сам себя колол подкожными уколами, затем их заменили на таблетки, у которых >100 побочных эффектов.
Затем врач понял, что и таблетки не дают нужного лечения, перевёл меня на вторую линию лечения.
Я каждый год (1,5) прохожу МРТ с контрактом, и последние 2 года число очагов в моей голове просто зашкаливает – их >150

И вот меня перевели.
Это оказалось ни чем иным, как капельницы. Но необычные, а как бы "волшебные".
Во-первых, стоили они по 1 000 000 за штуку, и было у меня 5 в том году, в этом 3.
Волшебство было в том, что по массе этих капельницы были всего 140 граммов, но вводились они крайне медленно, по капельке в 6 секунд, то есть, ждать приходилось по 4,5 часа!

В 18 году получил бессрочную ||| группу по инвалидности.
Так что у меня чечас нехорошего?
Да то, что после некоторых обострений, они не проходят на 100%, был нистагм, так никуда он не пропал, любой окулист его заметит, скажет только, что он мелкоразмашистый.
Если я смотрю на точку и задержку на ней взгляд, она для меня точно превратится в крутящуюся (обычно, против часовой стрелки) окружность.

Как у меня появился лет 7-8 назад тремор правых конечностей (руки/ноги), так никуда он не исчез..

Как я и говорил, мне оставалось только надеяться:
надеяться на то, что у меня пропадёт симптом - тремор конечностей.
Мне, действительно, уже осточертели эти чувства:
не могу водить машину, потому что не чувствую правой ногой силу нажатия;
не могу качественно заниматься сексом, т.к. мне доступны некие определённые позы, хотя прежде было по-всякому;
не могу даже донести чай правой рукой, потому что любая жидкость безбожно трясётся в правой руке.
И это продолжается уже 7 лет.

Как говорил(а) мой врач, некие 2 человека были больны РС, и приняли мой препарат, а потом они смогли сесть за велосипед и занять призовые места
Я тоже садился на велосипед, падал раз 15 за 30 мин, хотя я имел неплохой опыт езды..
И вот в последнюю встречу она меня огорошила: "Ты знаешь, вот тремор труднее всего пропадает.", а потом другой врач сообщил, что эта Лемтрада(Алемтузумаб) НЕ снимает симптомов.
Вся сила этого лечения лишь в том, что у меня добавочных симптомов не будет, как и обострений.

И никакого лечения мне не нужно последующие 6 лет.
Ура!

Раньше я только показывал, что у меня есть трость. Я получил её, встретив главного врача одной поликлиники, и она увидела мою шаткость, выписала бумажку, по которой я получаю каждые три года новую тросточку.

РС часть 9. Рассеянный склероз.Обо всём, что было, обо всём, что сейчас Рассеянный склероз, Неврология, Болезнь, Спокойствие, Умиротворение, Длиннопост

На мой взгляд, Никто красиво не будет ходить с тростью, потому что:
а) не было бы проблем, не ходил с ней;
б) ты либо не умеешь с ней ходить, либо умеешь, но это смотрится очень криво/жалостливо/некрасиво.
Как же я рад, что спустя неделю, после приезда домой, я смог ходить без неё!
Но когда я её использую, мне сразу же начинают уступать место в транспорте.
В другое время меня постоянно обходят, хотя, когда у меня была шаткость в ногах, ВСЕ считали, что я пьяный.
Мне было всё равно, но зимой у меня была такая шаткость, что я умудрялся падать, и тогда прфохожие мне помогали вставать, за что большое спасибо им!


Так сколько же я получаю по пенсии?
С одной стороны, я получаю пенсию ещё с младых лет, и сколько?
С последним повышением теперь выходит 8,5 т..
Да, конечно, это ни о чём, но я туляк, а не москвич. Я мог бы получать и больше, но мой врач никак не хочет переводить меня на ||группу, и я не понимаю, что его сдерживает..
Итак, как же не передавать приветы разным персонажам?
@serg911, @Valdemaris
Так вы сможете хоть капельку почувствовать, каково мне.
У меня, конечно, имеются запреты:
мне нельзя принимать горячую ванну/душ, мне запрещены любые сауны,резкие перепады температур.
Мне не рекомендуется испытывать негативных эмоций, поэтому я на ВСёсмеюсь и стараюсь не напрягаться.
Мне нельзя пить или курить, хотя я не любил эти дела ещё до начала болезни.
Рассеянный склероз – это не когда ты ВСЁ на свете забываешь, нет.
Склероз сам по себе, переводится как уплотнение.
Просто у меня он уже достиг крайне неприятного уровня, когда в моём мозгу полным полно очагов, которые потихоньку убивают меня.
Это неврологическая болезнь, действующая на ЧтоУгодноНаТеле, ее зовут ещё "болезнь с 1000 лицами", где у каждого она проявится не так, как у другого, а индивидуально.
И вот мы не можем приблизиться к причине появления этой болезни. Если у вас её нет, то вам Сильно повезло, хотя вы, скорее всего, и не знали о таком.
За столько лет успел пообщаться не с одной сотней больных, если у тебя РС, вдруг, обнаружили, смело пишите мне – помогу, потому что знаю, как и где быть и что делать
Эх, жаль, мне никто не помогал, я получал обрывочную информацию без советов.
Да и лежал я в 9-10 больницах моего города (Тула). Что самое интересное, везде было одинаковое лечение:
капельницы+внутримышечные уколы витаминов В6/В12, под конец было В1/В6, а с Лемтрадой ничего внутримышечного не было+разные таблетки, обычно Омез, чтобы не повредить желудок.

Что ж, у меня, в целом, всё.
Придётся улыбаться/объясняться с разными людьми насчёт своей болезни, ведь "У тебя склероз, ты явно ничего не помнишь! "
Мало кто понимает и желает вам удачи и успехов, обычно просят ничего не забывать..
Про болезнь больше нечего говорить, возможно, я засвечусь на какой-нибудь видеозаписи
Всем желаю удачи и крепкого здоровья👍

Показать полностью 1
3314

Поставили диагноз

Всём добрый вечер, поставили диагноз - рассеянный склероз. Уже 3 неделю в больнице валяюсь, а настроение всё ниже и ниже. Нога ниже ступни не слушается и слабая правая рука. Боюсь что так и останется навсегда, но очень этого не хочу. При попытках ходить постоянно ногу подворачиваю и от этого ещё боль в ноге. Всё время подавленное настроение, а при этой болезни нервничать нельзя, а я не могу. Страшно что это со мной навсегда останется. Есть тут люди которые с этим сталкивались, как вы приняли болезнь? Восстанавливаются у вас те функции, которые в острой фазе отказали? Хочу какой-то положительный опыт от этого всего почитать. Заранее спасибо, просто крик души.

33

Хэлп! Как долго можно обойтись без ПИТРС?

Всем здравствуйте!

Возможно, не я одна сталкивалась с такой проблемой, и я очень нуждаюсь в совете (или хотя бы утешении)). Ситуация следующая: в моем городе было две муниципальных аптеки, где выдавали лекарства по льготному рецепту (читай, бесплатно). В одной из них выдавали препараты для терапии РС.

И вот эта вот аптека, где все люди с РС в моем городе получали своё лекарство - внезапно (ну, для меня внезапно) закрылась. На ней причем висит объявление, что уже вот как месяц можно получать препараты во второй оставшейся аптеке.


Я никогда не сталкивалась с тем, что препарата в назначенной дозировке нет, он всегда был в той, уже закрытой аптеке. Поэтому у меня даже мыслей не было попробовать "создать запас", выклянчив рецепт раньше, чем по срокам заканчивается препарат


Дак вот, нет препарата в оставшейся аптеке. Я и ещё толпа людей в моем городе остались без терапии не неопределенный срок. В аптеке говорят "закажем, по срокам не знаем, как будет - так будет".

Меня сильно расстроила эта ситуация (хоть нам и нельзя сильно переживать). Возможно, на фоне этого постепенно ухудшаются симптомы, а возможно я просто стала больше к ним прислушиваться - черт его знает.


В общем, что-то страшно при мысли о том, что будет без ПИТРС. А купить - денег нет столько, поэтому только ждать спонсируемого федеральным бюджетом препарата


Кто-то сталкивался с такой проблемой? Что вообще можно эффективно сделать в этой ситуации? Как долго можно сравнительно нормально чувствовать себя без ПИТРС?


Заранее благодарю за ответы

Показать полностью
7

Как с лекарствами от РС в Средней Азии?

Может кто-то поделиться опытом лечения/терапии при рассеянном склерозе в Узбекистане и Казахстане? Как я знаю в Казахстане есть госпрограмма поддержки таких больных, а вот в Узбекистане видимо нет. Есть ли возможность приобретения лекарств для поддерживающей терапии, в частности Инфибета или какого-то другого препарата содержащего Интерферон бета-1b.

Хочу переехать в Среднюю Азию на ПМЖ, но без терапии там не выживу, это очевидно. Диагноз поставили 15 лет назад, сейчас мне 45, год назад получил 3-ю группу инвалидности, но пока работаю.

277

Рассеянный склероз. Часть 8. Движение на самый верх!

Я заранее знал, как всё должно быть:
16 августа(полгода назад!) меня поместят в больницу, должны будут капать 5 капельниц по 5 часов (которые стоят 5 000 000 ₽ и за которые я ничего не платил 😉)

После, моё состояние должно кардинально улучшиться! Меня успели расстроить, сказали, что лучше мне будет не сразу, а через пару месяцев, но я этими надеждами и жил!
Вот пример моих правых конечностей, я показываю, как "Ловко" держу воду и надёжно поднимаю свою ногу:
Это было ДО!

Пожалуй, мои самые главные неприятные симптомы были, а я ведь уже об этом писал, весьма дикими - у меня возник тремор правых конечностей, то есть правая рука, нога и, откуда-то, нижняя челюсть начала с бухты-барахты непроизвольно трястись, что закрыло мне доступ к моему любимому вождению автомобиля, а также к, кхм, интиму и всяким пошлостям.
Произошёл ВЖУХ, и это всё накрылось чугунным тазом.
И ладно бы, я понимал с первых дней, что мой организм будет потихоньку атаковать сам себя, но до Такого, думаю, никто не был бы готов.
Впрочем, ладно, никаких 50 см в меня не втыкали, ничего неприятного не заставляли есть, а лишь дали довольно простую диету на запрет сырой рыбы на месяц.
И вот я лёг в больницу, чтобы мне сделали вот это: ~ раз в 5 секунд капалась капелька в вену, 120 граммов, ждать нужно 5 часов 😮.

И вот, наконец, через полгода, началось серьезное улучшение (хотя ничего серьезного не было, небольшое улучшение😑).
У меня произошла хорошая новость – Invitro поддерживает больных РС, принимающих Лемтраду, и я стал каждый месяц бесплатно сдавать анализы, мне на почту приходят результаты, за что я платил по 2-3 000 ₽!

Вышло так, что я насильно сбил себе всё состояние до нуля, и мой организм "перезагрузился".

Конечно, мои надежды не были скромным, мне оставалось радоваться тому, что имею 😑, это ещё далеко не идеал, но что есть, то есть.
Да, у меня есть все органы, зрение лишь немного шалит, но для меня и это – большая победа!
Крайне неприятно, когда у меня дрожит рука, и когда я дрожащей рукой отдаю железку на одежду в поликлинику, получить ответ: "А что это Вы дрожащей рукой передаёте мне??".. Конечно, сразу отвечаю: "Если бы у меня тело так не дрожало, я бы и не приходил к вам в поликлинику!" Сразу пошли извинения, но это чрезвычайно тупо было, ведь это Поликлиника, всё, что угодно может у людей быть. И мне настолько бывает неловко, когда в общественном транспорте мне уступают места мужчины с сединой, что не знаю, как быть.

Думаю, что моя история на этом закончится, я просто понимаю, что эту болезнь полностью  вылечат 150-200 лет спустя, а к тому времени нас совсем не останется.
Но я крайне рад, что смог поделится с Вами таким секретом!
Разумеется, я не говорю, что больше не буду писать, это мне всегда приятно, но эта история √Вжух√, и кончилась 😉

P.S. Передаю привет всем, с кем я лично общался, не пропущу ни одного вопроса, если у вас они появятся! Хорошо, что за 10,5 лет болезни я не стал овощем, даже был бы рад какой-нибудь встрече, но это туманные мечты. 🙂
Чтобы все знали и понимали, с чего я начинал:

Начало - Тык
Продолжение - Тык
Инвалидность - Тык
Знак инвалида для машины - Тык
Продолжение продолжения - Тык
Фильм Джокер и РС+отзывы разных больных этой болезнью - Тык
Из истоков в будущее - Тык

Вот это было ПОСЛЕ;

Моя рука/нога по-прежнему не очень хорошо работает, но хотя бы дела интимные разрешились😏

Потерпеть капельницы по 5 часов было прелюбопытное испытанием, с которым я блестяще справился.
Каждый сам решает, пытка ли это для него или нет, но лучше быть героем, чем мучеником!
То есть, всегда лучше правильно расставить приоритеты, а потом грамотно двигаться дальше).
Разумеется, это не совсем идеальный исход, остаётся радоваться имеющемуся😏

По словам моего врача, эта капельница (Лемтрада) подняла на ноги лежачих больных, и они стали чемпионами в велоспорте, и эта мысль о приятном исходе не давала покоя, мне осталось жить надеждами.

Если провести историю моего лечения, получится так – сперва самостоятельные уколы 3000 шт, затем с 17 по май 21 года – таблетки, и к августу была Вторая линия лечения🎉
😑😑😑😑😐😑😑😑😑😑😑😑😑😑😑😑
P.P.S. Недавно обнаружил баночку газировки, которая как нельзя лучше подходит для нас - РС-ников:

Рассеянный склероз. Часть 8. Движение на самый верх! Рассеянный склероз, Итоги, Длиннопост, Спокойствие, Финал, Видео, Болезнь
Рассеянный склероз. Часть 8. Движение на самый верх! Рассеянный склероз, Итоги, Длиннопост, Спокойствие, Финал, Видео, Болезнь

Я и мой РС
Конечно, мне стали объяснять, что

Автором рецепта RC Cola является фармацевт Клов Хэтчер, который в 1905 году в американском штате Джорджия начал производить прохладительные напитки в подвале своего дома. Первая кола называлась Chero Cola; в 1934 году её название было заменено на Royal Crown Cola, или RC Cola. В 1901 году в Колумбусе, Джорджия был открыт продуктовый магазин Cole-Hampton-Hatcher. В 1903 году семья Хэтчер стала единоличным владельцем, и название было изменено на Продуктовый магазин Хэтчер. Продуктовый магазин располагался по адресу 22 West 10th Street. Сегодняшний адрес (после изменения номера дома) — 15 West 10th Street. В то же время популярность безалкогольных напитков в бутылках быстро росла, и владельцы продуктовых магазинов хотели максимизировать свою прибыль. Как оптовый продавец продуктов, Клод А. Хэтчер приобрел большое количество сиропа Coca-Cola у местного продавца компании Коламбуса Робертса. Хэтчер считал, что компания заслуживает специальной сниженной цены на сироп, поскольку закупала такие большие объёмы. Робертс не сдвинулся с места, и между ними вспыхнул ожесточенный конфликт. Хэтчер сказал Робертсу, что выиграет битву, никогда больше не купив Coca-Cola, и Хэтчер решил разработать свою собственную формулу безалкогольного напитка. Он начал разрабатывать продукты в подвале магазина с рецептом имбирного эля. Хэтчер основал Union Bottling Works в продуктовом магазине своей семьи. Первым продуктом линейки Royal Crown был имбирный эль Royal Crown в 1905 году, за ним последовали Royal Crown Strawberry и Royal Crown Root Beer. В 1910 году компания была переименована в Chero-Cola, а в 1925 году она была переименована в Nehi Corporation в честь цветных и ароматизированных напитков. В 1934 году Chero-Cola была переработана химиком Руфусом Каммом и переиздана как Royal Crown Cola. Примечание: Royal crown не является медицинским препаратом, так же научно не доказано что наносит вред здоровью.

Но это отступление от темы 😃
Если у тебя, вдруг, обнаружат такую болезнь, напиши мне – я помогу, если у тебя ничего такого нет – порадуйся этому факту и живи дальше и дольше в своё удовольствие! 🤩🎉
Скажу по самому большому секрету, что, если у тебя нет РС (а это 98-99% читающих), то Тебе можно ВСЁ! Я знал курящих, пьющих, доживших почти до 97 лет!
Стоит отбросить все страхи и начать радоваться своей жизни!
Я тоже ей радуюсь. Да, у меня имеются проблемы и трудности, но они есть у каждого! Спроси любого, и он начнёт говорить: "А вот у меня было То-то, а ещё, ты не поверишь, Такое! 😮"
Но это уже будет неинтереснo..
Просто всем побольше улыбок, удачи и удовольствия!)
P.P.P.S
Нужно закончить серию постов про РС.
Как я полностью излечусь от этой гадкой болезни, разумеется, Вы будете первые, кто узнает 🎉
Могу сказать лишь то, что у меня прекрасная память! И это даёт мне силы двигаться дальше: память и хорошее настроение!
Любого больного РС я сразу успокаиваю, а потом учу его основным правилам:
1. Никогда, ни при каких обстоятельствах нельзя испытывать негативные эмоции! (Это вредно и неприятно, всегда можно избегать этих дурных мыслей.)
2. Нельзя испытывать резких перепадов температур. (Это у нас по болезни.)
3. Нельзя потреблять вредные привычки!
(Мне это далось проще всего, потому что я никогда это не любил.)
На эпичный финал у меня осталась фотография с детства, где я страшно не любил прививки и боялся уколов..
Может, кто-то специально провёл надо мной эту шутку, где мне пришлось самостоятельно колоть себе 3000 уколов, а потом и не бояться их?
Я знаю лишь, что не смогу ему в глаза посмотреть.

Рассеянный склероз. Часть 8. Движение на самый верх! Рассеянный склероз, Итоги, Длиннопост, Спокойствие, Финал, Видео, Болезнь

Огромное спасибо, что дочитали до конца 🙂
Не стоит думать, что мне и сейчас страшно, страх и негатив ещё много лет назад улетучились из моих мыслей!
Всем бы я пожелал приятных мыслей и спокойствия за здоровье 😉

Показать полностью 3 2
10

Провозка лекарства в шприцах в самолёте

Пост без рейтинга. Поставлен рассеянный склероз. Нужно лететь в Питер. Естественно у Победы билеты дешевле, да и багаж с собой не нужен. Возникает вопрос, возможно ли взять с собой b-интерферон в шприцах в ручную кладь, если есть справка и рецепт? За багаж платить не хочу, да и убьют его в багаже, так же и условия хранения могут быть нарушены. На сайте информация пространная, мол шприцы можно только если могут потребоваться инъекции в полете, да и врач говорит, что такие справки обычно к инсулину относятся.

8

Есть ли спасение от рассеянного склероза?

Есть люди на пикабу, кто может рассказать о методе трансплантации стволовых клеток при рс, которую проводят после угнетения своей иммунной системы малыми дозами химиотерапии и препаратами. В чем разница трансплантации собственных стволовых клеток или клеток от донора? Почему этот метод лечения не распространен, не растиражирован на уровне государства? В чем дороговизна-сложность? Правда ли высокая смертность от вирусов, которые активизируются при угнетении иммунной системы? Как понять в какой клинике наиболее эффективная методика? Есть ли возможность найти клинику с хорошей методикой и по приемлемой цене? Немало клиник, институтов, кто лечит по данной методике, как выбрать?


P/S Помогите разобраться пожалуйста

8

Верный ли диагноз?

Здравствуйте.

Все началось с внезапного падения  на спину. Стал немного косить левый глаз. Пошли жалобы на ослабление зрения в этом глазу. Посетили офтальмолога. Выслушав жалобы и причину, она направила на МРТ. И пошло-поехало. Глаз со временем встал на место. Особо жалоб нет (и не бывает при этой болезни). Из симптомов (жалоб) - потеря аппетита, слабость, туман в левом глазу и ослабление зрения. Ни шаткости походки, ни потеря координации, ни скандирующей речи не наблюдается.

Очень сомневаюсь в диагнозе. Стакиваюсь постоянно с нечистыми на руки врачами, которые пишут страшные диагнозы, тем самым мотивируя людей на большие материальные расходы.

До сих пор мы ходили к одному врачу. Больше специалистов нет. Территориально ограничены достатком хороших специалистов. Пока хватало денег - лечили. Но состояние больного не меняется ни одну из сторон. Все это вынудило обратиться в интернет сообщество чтобы услышать мнение других врачей независимых, аки созвать своеобразный консилиум - подтвердить или опровергнуть диагноз.

Необходима помощь врача невролога, который сможет удаленно (по результатам МРТ головного мозга - они лежат по ссылкам) ) подтвердить или наоборот опровергнуть первичные подозрения диагноза рассеянный склероз. Консультация - приветствуется.


Файлы результатов МРТ выложены на Яндекс диске (ибо совсем немаленькие по размерам). 2 файла в виде ИСО образа, и 1 файл копия диска. По крайнему диску, при создании ИСО образа программа выдавала ошибку. Пришлось по-простому скопировать содержимое диска и выложить на ЯД.

Вот ссылки на результаты МРТ:

1) https://disk.yandex.ru/d/ldzY4H-Yt5SULQ

2) https://disk.yandex.ru/d/HLACLGDeBiBjMA

3) https://disk.yandex.ru/d/EDNtvyK-zCrH-w

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!