Клетка
Я пытаюсь представить каково это жить в клетке. Когда ты заперт в четырех стенах, когда ты закрыт в своем собственном теле. Даже эти мысли невыносимы, начинаешь любить и благодарить свой организм, родителей, Бога за свою жизнь. И я знаю человека, который живет в многомерной клетке уже долгие годы. Человека, который не смотря ни на что, борется. Ее зовут Наташа, ей 42 года из которых 24 это ее личная война.
Обычная семья, каких десятки тысяч. Встретились, полюбили, поженились и родили детей. Обычная история, но оказалось, что оба родителя - носители "поломанного" гена. Никто в обоих семьях не болел, а они совпали - вот так, а заложниками стали дети.
Наташа - красавица, спортсменка, участница всех школьных мероприятий в 18 лет вдруг почувствовала, что не может бежать. Вот просто, не получается и все. Когда не смогла подниматься по лестнице, поставили диагноз: миопатия GNE, неизлечимо, необратимо.
Когда тебе 20 лет верить в такое не хочется и Наташа старалась, училась, вышла замуж и, самое главное, родила сына. А клетка начала закрываться. Сначала умерла мама, ушел муж (это когда она стала ходить, держась за стены). Она держалась, сначала за стены и перила, потом за палку и костыли. Но эта дрянь такая, что в 30 лет пришлось сесть в коляску.
Сейчас у Наташи двигаются только кисти рук и голова. Папа пенсионер, сам инвалид, сестра с племяшкой и сын - вся ее семья. Обычная двушка в панельном доме без пандусов. Столько усилий, чтобы просто обслужить базовые потребности (умывания, туалет, переодевания), Наташа уже и не просит о прогулках. Дед и сын не могут сделать больше. Коляска неподъемная и неповоротливая.
У сестры Ирины то же заболевание. Она еще работает, но ходьба уже дается с трудом.
Пару лет назад Наташа прошла обследование в Китае. Было назначено лечение, но только приостановило на какое-то время. А в этом году болезнь стала прогрессировать. Это был удар.
При этом заболевании, миопии GNE, сначала отказывают мышцы ног, затем рук, а когда откажут грудные мышцы и легкие не смогут дышать, человек умирает, в полном сознании.
Тут появилась информация об исследовании в США. Первичные испытания пройдены, сейчас идет набор добровольцев. Появилась надежда, но как всегда у нас в стране есть но. Участие в исследовании бесплатное, только отправить анализ крови, сделанный в сертифицированной лаборатории. Но отправка биоматериалов по почте запрещена. А сроки зачисления в программу заканчиваются. От всего этого руки опускаются и Наташа устала бороться. Сын Андрей случайно нашел эл. письмо из швейцарской клиники об одобрении запроса на эвтаназию. Еще один удар. Он стал просить о помощи, нашлись волонтеры, которые помогли переправить анализ. Пришло предложение о съемках в программе "Мужское и женское". Наташа согласилась с условием, что помогут в сборе денег. Поскольку расходы сопровождающего не оплачиваются.
Но и там обманули, вырезали момент, где Юлия Барановская объявила о сборе. А господин Гордо вообще позавидовал судьбе Наташи. " У вас есть все сейчас, чтобы счастливо жить. И главное – вы редкий человек. У вас есть все, чтобы счастливо умереть. Я не знаю, где меня настигнет. Я не знаю, на каком пороге на меня накинется. Я не знаю, буду ли я готов или нет. У вас есть по диагнозам возможность подготовиться к смерти. Девки, это счастье такое, что я бы тьфу-тьфу-тьфу, но хотел бы себе этого. До свидания!"
Завтра Наташа должна ехать за визой во Владивосток. Остается последняя надежда.
P.S. 10 декабря умер Наташин папа.
https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&...
